„Najbardziej się boję tego, aby nie było gorszego jutra” – mówi Justyna, która poświęciła wszystko, aby opiekować się ojcem mającym guza mózgu

Justyna nie pamięta, ile razy w ciągu minionego pół roku była na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym. Nie pamięta, kiedy jej dzieci jadły obiad, który sama przygotowała. Za to doskonale zna nazwy leków, jakie podaje swojemu tacie, potrafi wymienić nazwiska wszystkich specjalistów, z którymi się konsultowała. Za sprawą guza mózgu, który odebrał jej tacie zdolność mówienia i poruszania się, poświęciła wszystko, by się nim opiekować. Czy miłość w tym pomaga, czego nie może znieść i czy opieka nad chorym rodzicem to spłacanie długu za wychowanie – w rozmowie dla Hello Zdrowie z Justyną Lurbecką, córką Jana.

Monika Słowik: Z jaką chorobą boryka się pani tata? Kiedy usłyszeliście diagnozę?

Justyna Lurbecka: Diagnozę usłyszeliśmy 5 lat temu, jednak choroba zaczęła się mocno objawiać od maja 2018 roku. Od tego czasu rozpoczęła się podróż między szpitalami i konsultacje z wszelkiego rodzaju specjalistami. Zdiagnozowano u taty guza przysadki mózgowej– dokładnie oponiaka, który uciska na ośrodek mowy i ośrodek ruchu. Oponiak uznawany jest za łagodnego guza, jednak objawy mu towarzyszące są na tyle uciążliwe, że nagle tata stał się zależny od innych. Przestał chodzić, przestał mówić, stracił siłę fizyczną. Teraz, po operacji, która odbyła się 10 października odbarczono nerwy, ale objawy nie ustąpiły w jakiś znaczący sposób. Wciąż ma trudności w poruszaniu się, ogromne kłopoty z mową, gdzie czasami wręcz nie umie się uruchomić, by powiedzieć słowo. Zaburzenia równowagi, przez co przewraca się, nieskoordynowane ruchy. Najgorsze przy tym wszystkim brak siły fizycznej. Całkowity bezwład ciała.

Czy w momencie poznania diagnozy myślała pani, że tata będzie potrzebował większej opieki?

Nie, nie byliśmy na to przygotowani. Nikt z rodziny nie spodziewał się, że może być tak, że przestanie mówić, chodzić. Absolutnie nie spodziewaliśmy się, że będzie wymagał stałej opieki, bo właśnie taką teraz prowadzę wspólnie z mamą. Rok temu nie pomyślałabym, że podporządkuje całe swoje życie temu, by z nim być, że się temu całkowicie poddam.

Czy jego stan od początku wymagał opieki czy choroba postępując niejako to wymusiła?

O guzie tata dowiedział się 5 lat temu. Jadąc z mamą samochodem nagle wykrzyknął, że auto przewraca się na bok, że samochód się przekręca. Mama wtedy kazała zjechać tacie na pobocze, a ten skarżył się na ból głowy. To wrażenie utraty równowagi było pierwszym sygnałem.

Wykonaliśmy badania- tomografię komputerową a później rezonans magnetyczny. Stwierdzono zmianę nowotworową- oponiaka. Pięć lat temu tata podjął świadomą decyzję, że nie podda się operacji. Guz był możliwy do wycięcia, jednak tata wybrał, że chce go leczyć za pomocą naświetlania. Był całkowicie przeciwny jakiejkolwiek operacji, gdyż jego brat zmarł na stole operacyjnym. To było w nim tak silnie zakorzenione, że kategorycznie odmówił operowania. Jego stan wówczas był stabilny. Dopuszczał leczenie nieoperacyjnymi metodami. Choroba postępując zaczęła odbierać mu sprawność mówienia, chodzenia, upadał, miał zawroty głowy. Wiadomo było, że guz się rozrasta, uciska. Doszło do tego, że całkowicie stracił orientację, co się z nim dzieje i wtedy decyzja o operacji została podjęta jakby poza nim. Wiedziałam, że tym razem nie ma już wyboru. Było to już dla niego bez różnicy.  Sądzę, że nie był nawet do końca świadomy, że będzie operowany.

Tata Justyny Lurbeckiej.
Zdjęcie: archiwum prywatne

Było wiadomo, że operacja musi się odbyć. Czekaliście na nią długo?

Operacja była trzykrotnie przekładana. Kiedy wyznaczono pierwszy termin nie pojechałyśmy z mamą do szpitala rankiem, tylko później, kiedy już miał potencjalnie być na sali operacyjnej. Chciałyśmy mu oszczędzić patrzenia na nasze łzy. Czekałyśmy pod salą operacyjną na jakiekolwiek wieści, gdy nagle przechodząca pielęgniarka poinformowała nas, ze tata leży na swojej sali a operacja się nie odbyła. Okazało się, że endokrynolog wstrzymał operację ze względu na wykrytą niedoczynność tarczycy, która wyszła w badaniach, a której nigdy wcześniej nie miał. Wypisano tatę do domu zlecając leki, aby poprawić wyniki, bo z tymi nie można zakwalifikować go do operacji. Spędził w domu prawie trzy tygodnie, podczas których przyjmował cały czas kroplówki. Na dodatek miał wodowstręt, nie przyjmował żadnych płynów. Doszło do tego, że pielęgniarka, która przychodziła podłączać mu kroplówki nie miała już miejsca na rękach, by się wkłuć. Kroplówki wisiały nad nim całą dobę. Po tych trzech tygodniach wrócił do szpitala. Błagałam lekarzy, żeby go zoperowali, bo dłużej nie dalibyśmy rady go podtrzymywać na tych kroplówkach. Wyznaczono kolejny termin, ale i tym razem się nie odbyła. Zaczęłam podejrzewać, że coś się dzieje, o czym lekarze nie chcą mi powiedzieć. Chodziłam od profesora do lekarza prowadzącego pytając, czy aby na pewno to odraczanie nie oznacza rezygnacji, bo jego stan już nie pozwala na operację w żadnym terminie. Czułam, że zwyczajnie nie chcą go zoperować. Okazało się jednak, że powodem odroczenia był brak wolnej sali operacyjnej w godzinach porannych. Operacja miała być długa, więc planowano wykonać ją rano, kiedy tata będzie mniej zmęczony.

Pamięta pani ten dzień, kiedy zabrano tatę wreszcie na operację?

Tego dnia byłyśmy w szpitalu już o 7 rano. Tata był jeszcze na sali chorych gdzie umyłam go i przygotowałam do operacji zakładając specjalny strój- coś w rodzaju kombinezonu. Ostatecznie tata trafił na salę operacyjną około godziny 12. Nie dałam rady być w sali, kiedy go zabierali. Mama została, ja wyszłam na korytarz. Operacja planowo miała trwać 2,5-3 godziny. Trwała ponad 5. Za każdym razem, kiedy tylko otworzyły się drzwi od bloku operacyjnego drżałyśmy z mamą. Czekałyśmy na jakąkolwiek informację. Nie obyło się bez moich wędrówek do pielęgniarek, z nadzieją, że może one cos wiedzą, że mi powiedzą, co tam się dzieje. Po ponad 5 godzinach z sali operacyjnej wyszedł lekarz. Spocony, zmęczony, ocierał krople potu z czoła, twarzy. Mama całkowicie zaniemówiła. Nie mogła wykrztusić słowa. Pamiętam, że podbiegłam do doktora i zadałam mu trzy pytania: Czy tata żyje? Czy wszystko jest w porządku? Czy wyciął pan tyle, ile planował? Na każde usłyszałam lakoniczne,, tak” i zapewnienie, że kolejnego dnia omówimy wszystko dokładniej. Doktor powiedział, że tata jest właśnie wybudzany, jest z nim kontakt i to mnie uspokoiło ostatecznie.

Poczuła pani ulgę?

Częściowo tak. Byłam spokojniejsza, że się wybudził, bo tego bałam się ogromnie. Skoro operacja przebiegła tak jak ją zaplanowano, jest wybudzony to zostało tylko go zobaczyć, by poczuć ulgę, że już wszystko jest dobrze. Czekaliśmy ponad godzinę aż tata trafi na salę pooperacyjną, gdzie pozwolą nam wejść. Wiedziałam, którą windą będzie zwożony, więc czekałam pod nią, żeby się z nim zobaczyć. Wszyscy czekaliśmy, bo w trakcie dnia zjechali się do szpitala chyba wszyscy z naszej rodziny. Nie pamiętam nawet, kto tam był, bo tyle osób czekało ze mną na tatę. Zobaczyłam go jak wraca i to było niesamowite. Był taki spokojny. Nawet kłopotów z ciśnieniem nie miał, jak pojechał z niskim tak i z niskim wrócił. Gdy tylko wyjechał z windy od razu do niego podbiegłam i zapytałam czy wie, kim jestem. Na co odrzekł: – Justynka. Następnie zapytałam ile ma dzieci i tu podał, że czworo, ile wnuków- ośmioro. Wskazałam na mamę i zapytałam, czy wie, kim ona jest, na co odpowiedział – Żonka.  Wtedy poczułam całkowitą ulgę. To była operacja mózgu, wszystko mogło się zdarzyć. Musiała go o to zapytać, mimo, że był jeszcze taki ledwo kontaktujący, zmęczony. Wiedziała, że może nie będzie tego pamiętał, ale ja musiałam to usłyszeć, sprawdzić go. Następnego dnia pojechałyśmy do szpitala i zaskoczył nas fakt, że tata znajduje się już na sali chorych. Przewieziono go bardzo szybko, bo miał dobre wyniki. Nie było wskazań, by leżał na pooperacyjnej.

Operacja zwróciła tatę zdrowego?

Nie było wiadomo jak jest z chodzeniem, bo jeszcze nie był uruchamiany. Leżał podłączony do mnóstwa aparatury, ale mówił całym zdaniami. To było niesamowite. Widziałam, że mowa mu wróciła, gdzie wcześniej każde słowo trzeba było z niego wyciągać. Wieczorem zadzwonił mój brat, by zapytać, co u taty i żartobliwie zapytał go, na co ma ochotę do jedzenia, co by chciał. Na co tata bez żadnego wysiłku, równie wesoło odpowiedział: – Dareczku, syneczku a co ja bym chciał zjeść. Byłam zaszokowana, że zbudował całe zdanie i to jeszcze z takim entuzjazmem. Jak później wyjaśnił mi lekarz operacja usprawniła przepływ płynów mózgowo-rdzeniowych, co wpłynęło na lżejszą mowę. Mógł mówić.  Cały czas byliśmy z rodziną w kontakcie, wysyłaliśmy zdjęcia, prowadziliśmy video rozmowy. Było naprawdę dobrze przez dwa dni.  Od środy do piątku zaczęliśmy go uruchamiać, ale był niechętny. Czuł się źle, widać było pogorszenie. Wyniki badań były dramatyczne. Poziom białych krwinek był zatrważająco niski. Nawet osoby po przeszczepie szpiku kostnego nie mają tak niskiego poziomu krwinek, jak miał tata. Wtedy zaczęła się sepsa. Odizolowano go od innych pacjentów. Wchodziły do niego wyznaczone osoby z personelu. Mama nie mogła wchodzić, bo była przeziębiona. Zostałam tam sama.  Lekarz poinformował mnie, że nie ma już medycznych możliwości by wyprowadzić go ze stanu, w którym jest. W poniedziałek usłyszałam, że nie przeżyje do piątku. W ciągu jednego dnia odbyłam konsultacje z siedmioma lekarzami. Rozmawiałam z endokrynologiem, kardiologiem, hematologiem, praktycznie z każdym. Tata nie mówił w ogóle, więc o wszystko pytałam sama. Miał nakaz leżenia. Ponadto trzeba było ciągle masować tacie nogi, by nie zanikały mięśnie.  Umęczyłam się przez ten tydzień bardzo. Psychicznie i fizycznie byłam wykończona. Wyniki nie poprawiały się ani odrobinę. Nic nie szło ku dobremu. Piątek był tym dniem, który miał zadecydować o wszystkim. Jeśli go przeżyje to jest cień szansy, że coś drgnie. Przez ten tydzień nie spałam ani godziny. Wracałam ze szpitala i modliłam się całe noce. Zawsze Bóg był dla mnie ważny, ale siłę modlitwy poczułam właśnie wtedy. Uspokajała mnie, wyciszała. Poczułam potrzebę by zaczynać od niej swój dzień. Minął piątek i tata przeżył. Lekarz wypisując go ze szpitala pogratulował mu wygranej, bo inaczej nie umiał tego określić. Nie dawali mu szans.

Jan z żoną i córką Justyny. Zdjęcie: archiwum prywatne

W domu tata czuł się lepiej, widziała pani poprawę?

Zależy, co rozumiemy przez słowo poprawa. Operacja nie sprawiła, że wróciła mu sprawność czy płynna mowa. To są procesy, które zostały uszkodzone a operacja je podratowała, usprawniła. Po powrocie do domu tata przyjmował leki na obkurczenie naczyń, aby schodziła opuchlizna. Preparaty te wypłukiwały z organizmu potas, co powodowało migotanie serca. Kilka razy w tygodniu lądowaliśmy w szpitalu na kroplówce z potasem. Początkowo zawoziłam tatę sama do szpitala, ale wtedy byliśmy skazani na oczekiwanie na izbie przyjęć. Później zaczęłam wzywać karetkę pogotowia. Ratownicy byli u nas tak często, ze znali już mnie i tatę. Wystarczyło, że spojrzałam na tatę i już wiedziałam, że ma migotanie, czasami nie musiałam nawet mierzyć pulsu.

Można się tego nauczyć?

Reaguje się na każdy objaw złego samopoczucia. Wtedy migotanie było na porządku dziennym, wiec wiedziałam, kiedy trzeba wezwać pomoc i reagować.

Nauczyłam się robić zastrzyki, podłączać kroplówkę, myć, przebierać, zakładać pieluchomajtki. To naturalna kolej rzeczy, kiedy opiekujesz się kimś, kto sam nie poradzi sobie z niczym.

Nie ma czynności, która mnie przerasta. Ciężko jest tatę podnosić. Mimo, że schudł ponad 30 kg to jednak odczuwam inną masę, kiedy ciało jest bezwiedne.

Kiedy myśli pani o tacie, jakie wspomnienia przychodzą pani do głowy? Jakim był człowiekiem, mężem, ojcem, dziadkiem, szefem zanim zachorował?

Mam same pozytywne wspomnienia. Dzieciństwo całej naszej czwórki było bardzo fajne. Nie przychodzą mi do głowy żadne złe wspomnienia z tamtego okresu. Zawsze dla taty najważniejsze były dzieci. To one wyznaczały kierunek jego działań i myślenia. Później dołączyły wnuki, których kocha i dopóki mógł oddawał im się całkowicie. Najlepszy mąż, dla nas dzieci kochający ojciec, uwielbiany dziadek. Tata nie był perfekcyjnie zorganizowany, nie żył według kalendarza, ale miał jakby naturalną zdolność pamiętania o wszystkim. Prowadzimy firmę rodzinną i swoje obowiązki wypełniał zawsze sumiennie. Za każdym razem, kiedy mama mu o czymś przypominała czy coś zlecała do załatwienia, to on to po prostu robił, bez wahania i rozwlekania. Pamiętał o wszystkim. Zawsze energiczny, żywiołowy, zabawny, z poczuciem humoru, zainteresowany innymi. I dzisiaj znajomi, bliscy to zainteresowanie mu oddają. To, jaka masa osób dzwoni, odwiedza go, pyta, jest zaskakująca. Zawsze był życzliwy, chętnie rozmawiał z ludźmi, każdy go właśnie takiego wesołego i zaradnego pamięta.

Po czym ta choroba sprawiła, że wszystko stało mu się całkowicie obojętne. Zobojętniał na nas, na to, co się dzieje wokół niego, co u każdego z nas słuchać, na sprawy firmy. Wydaje mi się chwilami, że nie chce słuchać, kiedy mu opowiadam, co u nas, co ktoś powiedział, co się wydarzyło. Ta choroba go tak zmieniła.

Od jak dawna opiekuje się pani tatą?

Od czerwca ubiegłego roku jestem potrzebna codziennie. I w szpitalu i odkąd z niego wyszedł jestem praktycznie cały czas z nim i mamą, której też pomagam, bo sama nie dałaby sobie rady w opiece nad tatą.

On panią wybrał, wskazał do opieki nad sobą?

Samo się tak stało. Jest nas czworo, ale to ja jestem z nim od początku choroby. Nie zdarza mi się dzwonić po pomoc do rodzeństwa, zazwyczaj radzimy sobie z mamą we dwie. Pozostała trójka odwiedza czy pyta, ale ja za wszystko odpowiadam, jeśli chodzi o opiekę nad tatą.

Jak wygląda dzień z tatą? Można to nazwać pracą na pełen etat?

Mój dzień zaczyna się bardzo wcześnie. Zazwyczaj jestem u rodziców już około godziny 7 rano. Wtedy pomagam mu się ubrać i wstać. Był całkowicie leżący, ale z uwagi na jego stan psychiczny zalecono nam go pionizować i obie z mamą podejmujemy te próby. Doprowadzamy go do stołu, chcemy żeby szedł, chociaż te kilka metrów. Oczywiście tata tego nie chce. Robi to pod przymusem. Najchętniej przesiedziałby cały dzień w swoim fotelu, bez zmiany pozycji, aby tylko uniknąć jakiegokolwiek wysiłku. Zawsze nie chce jeść. Temat jedzenia to ciągłe upominanie go, namawianie, proszenie. Herbatę piję tylko ostudzoną, ale też zmusza się do wypicia. Po śniadaniu rozpoczyna się realizowanie wyznaczonych czynności, których mam listę. W ciągu dnia wykonujemy też zadania na myślenie, by stale pobudzać pracę mózgu. Spędzamy wiele godzin na rysowaniu, zakreślaniu, usprawnianiu małej motoryki. Następne w kolejności jest przyjmowanie leków, naświetlania, rehabilitacja. Wykonuję mu naświetlania według zleceń lekarza. Przez 7 dni w tygodniu przez godzinę tata ćwiczy z rehabilitantką. Pozostałą cześć czasu rehabilituję go sama, na ile mi pozwoli.

Stawia opór?

Stawia opór mnie i rehabilitantce. Nie chce ćwiczyć. Mówi, że jest zmęczony, że go bolą te ćwiczenia. Grymasi. Ma wobec siebie bardzo duże oczekiwania, wiele od siebie wymaga, ale nie może znaleźć w sobie siły fizycznej by temu sprostać. Stracił fizyczność, jest tak jakby poza ciałem. Widzę, że nie ma tej sprawności, którą mógłby wykorzystać podczas ćwiczeń. Kiedy z nim rozmawiam, to powtarza, że chce być zdrowy, wie, że musi dać coś od siebie. Ja też mu powtarzam, czasami do znudzenia, że siły nikt mu nie da, sam ją musi wypracować, wykazać się nią. I wtedy widzę, że on tego chce, ale nie potrafi napędzić własnego organizmu do działania. Dla mnie wszystkie te czynności, które przy nim wykonuję, to ciągła walka. Walczę by ćwiczył, walczę by jadł, walczę by mówiłby był obecny. Kiedy tak siedzi to często pytam go, o czym myśli, podsuwam mu propozycje wykorzystania tego czasu, który tak bezczynnie spędza. Gdybym go zostawiła w tym fotelu na cały dzień, to przesiedziałby totalnie wyizolowany. Taki dzień z tatą to dużo więcej niż praca na pełen etat. Nie mam wolnego, wracam do domu by tylko się przespać, myślę o nim cały czas, żyję tym, co się z nim dzieje, kiedy mnie przy nim nie ma.

 Zdarza się, że nie chce pani widzieć?

Nie. Tata przyjmuje wszystkich. Jeśli nie jest zadowolony z czyjejś wizyty, czy zwyczajnie zmęczony kolejnymi odwiedzinami to się nie odzywa, wyłącza. Ma problemy z mówieniem, więc podczas wizyt nie jest tak, że mocno konwersuje, ale mówi pojedyncze słowa, reaguje na to, co mówi gość. Kiedy milknie i chce usiąść na swoim fotelu to wiem, że ma dosyć, jest wykończony. Nigdy natomiast się nie zdarzyło, że nie chciał odwiedzin. Spotyka się z każdym go odwiedzającym, nikomu nie odmówił.

Co w całym dniu z tatą jest dla pani najtrudniejsze?

To, że on o siebie nie walczy. Ja walczę o niego, a on o siebie w ogóle. Widzę, że ma już tego wszystkiego dosyć. Jest zniechęcony. Tłumaczę mu, ile już osiągnął, ile przeżył, ale na nim nie robi to wrażenia. Gdybym miała ocenić, czego on chce to żeby dać mu wreszcie święty spokój. Depresja odebrała mu jakby zdolność widzenia drobnych, ale ważnych sukcesów, jak siadanie czy przejście kilku kroków. Mimo, że wyjście na zewnątrz jest w jego stanie niemożliwe, to nawet nigdy nie powiedział, że chciałby wyjść. Nie tęskni za spacerami, czy świeżym powietrzem. Trudne jest też ciągłe przekonywanie go do wszystkiego, absolutnie wszystkiego. Widzę, że jest znudzony tym moim gadaniem, pytaniami, przemowami motywacyjnymi. Stale wymyślam nam nowe, małe cele.

Będzie mógł robić to, co przed guzem.  Teraz np. ćwiczymy by na święta siedzieć ze wszystkimi przy stole.  Czasami podpuszczam go, że ćwicząc nabędzie tyle siły, że będzie mógł wyjść i mnie nie słuchać, że się uwolni od moich kazań i napominania. Każda motywacja jest dobra, byle tylko nabrał zapału.  Chcę mu w ten sposób pokazać, ze im więcej się nauczy, tym bardziej będzie samodzielny.

Widzę, że ma pani obrączkę na palcu, rozumiem, że posiada pani własną rodzinę. Co się w niej zmieniło odkąd zachorował pani tata? Jak radzi sobie mąż z pani nieobecnością?

Zmieniło się wszystko. Mąż musi sobie radzić, chociaż jest mu ciężko. Przejął całkowicie obowiązki. Organizuje dzieciom obiad, odwozi do szkoły. Pracujemy razem, więc mamy szansę się widzieć, ale na dłuższą rozmowę rzadko jest okazja. Widok jedzenia z pudełek stał się w naszym domu codziennością. Mąż gotuje, ale brak czasu i ferwor codziennych obowiązków sprawia, że nie brakuje w menu dzieci dań na szybko. Każdy z nas ma świadomość, że nikomu one nie służą, ale ratują sytuację, kiedy mnie nie ma a mąż pada ze zmęczenia. Mam dwoje dzieci- syna 9 lat, córkę 15 lat. Udało mi się z córką wypracować piękną i głęboką relację. Byłyśmy dla siebie przyjaciółkami. Teraz, kiedy jestem nieobecna, to wszystko się popsuło. Oddaliłyśmy się od siebie i ona ma o to do mnie ogromny żal. Codziennie słyszę od dzieci, że chcą mieć mnie z powrotem w domu, że tęsknią, że chcą bym była mamą, a nie tylko córką, która opiekuje się ojcem. Zdarzyło się raz, że córka powiedziała mi, że nigdy nikim tak się nie zaopiekuje by poświęcić własną rodzinę. Jej zdaniem tak właśnie zrobiłam, wybrałam tatę, ich poświęciłam.

Justyna Lurbecka z mężem.
Zdjęcie: archiwum prywatne

W domu jestem gościem. Praktycznie tylko w nim śpię, jak w hotelu. Dawniej pachniało w nim ciastem, był smaczny, planowany z wyprzedzeniem obiad.  Domowe obowiązki zeszły na dalszy, bardzo odległy plan. Mąż radzi sobie z moja nieobecnością lepiej od momentu, kiedy jego tata również zachorował na nowotwór. Ta sytuacja sprawiła, że zaczął inaczej postrzegać moje oddanie, moją nieobecność, moje ciągłe bycie na każde zawołanie rodziców. Sam jest mocno związany z rodzicami i na nim spoczywa cała opieka nad nimi, gdyż siostra mieszka na stałe w Londynie. Były dni, że jeździliśmy obydwoje albo do szpitala, albo na badania. Każdy ze swoim tatą. Obydwoje wtedy lepiej się rozumieliśmy i wiedzieliśmy, co każda ze stron czuje.  Mąż w jednej z rozmów powiedział, że chyba nadszedł czas byśmy obydwoje zrozumieli, że nasi ojcowie są już w takim wieku, że powinniśmy pogodzić się z tym, co niesie starość, zacząć akceptować, że nie wiele możemy zmienić i pozostaje nam tylko być z nimi i dla nich. Ta rozmowa uświadomiła mi, że we mnie nie ma jeszcze zgody, by odpuścić, by przestać wymagać. Wciąż czuje się dzieckiem, nie widzę tej starości u rodziców, dla mnie czas ich nie zmienił.  Dlatego nawet nie chce myśleć o swojej starości. Przeraża mnie ten stan, ta niemoc, utrata wigoru, zdrowia, sprawności, kłopoty z pamięcią.

Wraca pani do siebie, czy zostaje z tatą na noc? Kto przejmuje opiekę pod pani nieobecność?

Podaję tacie ostatnią partię lekarstw, przygotowujmy go z mamą do snu, wkładamy pidżamę i wracam do swojego domu około godziny 20-21.  Po powrocie staram się zobaczyć z dziećmi, załatwić najpilniejsze domowe sprawy i obowiązki. W związku z firmą, którą rodzinnie prowadzimy dwa razy w tygodniu wstaję o godzinie 3 w nocy. Wiedząc, że zostało mi niewiele snu kładę się możliwie jak najszybciej. Nie mogę pozbyć się myśli, że nie jestem z tatą i może właśnie teraz coś mu się stało. Tata zostaje pod opieką mamy, ale będąc sama nie jest w stanie sobie ze wszystkim poradzić.

Brakuje jej siły czy chodzi o bezpieczeństwo taty?

We dwie z trudem go podnosimy czy sadzamy. Tata nie jest otyły czy gruby. Chodzi o podniesienie bezwładnego ciała, które nie współpracuje. Ma się wrażenie, jakby ważył ze dwa razy więcej.  Zrobienie tego przez jedną osobę jest wręcz niewykonalne, o czym przekonałam się na własnej skórze. Pamiętam dobrze tę sytuację. Razem z mamą pewnego dnia posadziłyśmy tatę na rowerek treningowy, by poćwiczył jak zaleciała rehabilitantka. Wówczas mama została poproszona o zejście na dół, gdzie mieści się nasza firma. Zostałam z tatą sama a on kompletnie stracił ochotę do ćwiczeń. Tak bardzo chciał zejść z rowerku, że namówił mnie, żebyśmy tylko we dwoje spróbowali go zsadzić. Tata zapewniał mnie, że mi pomoże i jakoś uda nam się tego dokonać. Wiem, że kiedy tata bardzo czegoś chce, to naprawdę umie się przyłożyć. Zejście jednak okazało się takim wyzwaniem, że nie dałam rady go utrzymać i ostatkiem sił zawisł na rowerku a ja padając z przeciążenia trzymałam go cała drżąc i wołając z wszystkich sił o pomoc. Do dziś nie wiem, jakim cudem udało mi się go podtrzymać i nie runął na podłogę. Gdy mama zostaje z tatą sama może przy nim wykonać tylko takie czynności, które nie wymagają podnoszenia, stawiania czy prowadzania go.

Czy zdarza się, że zostaje sam?

Nie dopuszczamy do tego. Kiedy mama bądź ja mamy coś pilnego do załatwienia, to zawsze druga zostaje z tatą. Nie pozawalamy, by nawet chwilę był sam. Wiele rzeczy robimy za niego, na co zwróciła nam uwagę psycholożka, ale wciąż chcemy mu ułatwić czynności, by miał chęć je wykonywać. On to wykorzystuje. Mama angażując go w proste zadania domowe często słyszy,, Justynka to zrobi, Justynka Ci pomoże”. Wie, jak wykorzystać naszą troskę.

Z czego musiała pani zrezygnować na rzecz opieki nad tatą?

Z planowania. Od zawsze byłam osobą, która miała zaplanowane nie tydzień czy miesiąc, ale pół roku z góry. W kalendarzu zapisywałam wszystkie daty urodzin, imieniny, rocznic bliskich mi osób. Żyłam pamiętając o tych ważnych wydarzeniach. Teraz to zupełnie dla mnie nie istnieje.  Od pół roku nauczyłam się, że niczego nie planuję. Nie mogę nawet zaplanować, co będzie jutro. Przez to też musiałam całkowicie zrezygnować ze swojej pasji, jaką był manicure paznokci. Początkowo hobbistycznie, później nawet zarobkowo wykonywałam taką usługę koleżankom, znajomym. To było dla mnie przyjemnością. Odstresowało, było okazją do porozmawiania na różne tematy. Nie mogłam tego dłużej robić, bo mój dzień był nieprzewidywalny. Dziewczyny zapisywały się na konkretne terminy, a ja wtedy mogłam być na SORze, albo podłączać tacie kroplówkę. Zrezygnowałam, bo nie miałabym na to czasu, poza tym nie potrafiłabym się skupić.

Czy znajomi rozumieją, że jest pani teraz wyłączona z życia towarzyskiego? Wspierają, pytają?

Bardzo wspierają nie tylko mnie, ale całą moją rodzinę. Większość z nich stara się być ze mną w stałym kontakcie, dzwonią, piszą. Rozumieją, że nie mogę w danej chwili rozmawiać. Kiedy się długo nie odzywam, to dyskretnie dają mi znaki, że są ze mną myślami, że czekają na wieści.  Korzystam z ich wsparcia i znajomości. Potrafią dla nas zrobić niemożliwe. Kiedy tata był po operacji i przyjmował potas w kroplówkach to zdarzyło się, że znajoma mi te kroplówki przynosiła do domu. Może to wydawać się szaleństwem. Tata nie chciał jeździć do szpitala, co drugi dzień, więc podłączałam mu ten potas w domu. Nie było prośby, której by odmówili. Moje życie towarzyskie od blisko pół roku ogranicza się do rozmów przez telefon, lub krótkiej wymiany zdań, kiedy spotkam kogoś przypadkowo na ulicy.

Są dni, kiedy widzi pani wyraźne pogorszenie samopoczucia taty. Co wówczas pani robi?

Kiedy widzę zdecydowany spadek formy u taty to konsultuje to z psychologiem. Odkąd tylko tata zachorował jesteśmy pod opieką psychologiczną. Po operacji stał się wyciszony, apatyczny. Widziałam jak przestaje się interesować tym, co się z nim i wokół niego dzieje. Wszystko wskazywało na depresję.  Konsultując jego stan z psychiatrą zostaliśmy uprzedzeni, że może się tak stać, że tata będzie wymagał wsparcia psychologa.

Jak wyglądają spotkania taty z psychologiem?

Czasami to rozmowa, ale głównie ćwiczenie zdolności percepcyjnych. Ja widzę ogromną różnicę w zachowaniu taty odkąd przychodzi psycholog. Pracując z nim widzę pozytywne efekty. Jeszcze jakiś czas temu, kiedy miał za zadanie wymienić np. pięć wyrazów na literę ,, l” to był to dla niego niewykonalne. Dzisiaj, podaje mi taka ilość słów, że nie nadążam zapisywać. Dostajemy też podpowiedzi, jak radzić sobie, na co dzień ze zmianą nastrojów u taty, jak go wspierać. To właśnie psycholog nam zaleciłby włączyć w terapię wnuki, bo one mają ogromne znaczenie dla taty. Jest szansa, że będzie miał motywację, by zrobić coś z nimi lub na ich prośbę. Chciałabym zorganizować dla taty jeszcze jednego psychologa, który skupi się tylko na rozmowie. Mógłby wtedy go bardziej otworzyć. To, że mówi mało przez chorobę to jedno, a to, że nie mówi, co czuje, co myśli to drugie. Uważam, że w każdej chorobie powinien być psycholog.

Jak oceniłaby pani współpracę z lekarzami? Trafialiście na takich, którzy słuchają?

Na drodze leczenia taty mamy szczęście do lekarzy, w ogóle do całego personelu medycznego. Onkologia na Ursynowie to miejsce, gdzie zawsze byłam wysłuchana, mogłam o wszystko zapytać, wytłumaczono mi każdą czynność wykonywaną przy tacie. Kiedy spędza się w szpitalu całe tygodnie to do większości pielęgniarek mówi się po imieniu. One zresztą też dobrze mnie znają. Nigdy moje obawy, czy lęki o tatę nie zostały zbagatelizowane przez lekarzy. Tata zawsze był zadowolony z opieki szpitalnej. Był traktowany z uwagą, jak każdy pacjent z nowotworem, mimo, że medycznie oponiak uznawany jest za łagodną formę guza mózgu.

Jak reaguje pani na często wyrażany pogląd ,, lepiej gdyby umarł, niż ma tak leżeć, cierpieć i się męczyć”?

Nie zgadzam się z tym. Nigdy też tak nie pomyślałam. Cały czas widzę to lepsze jutro. Ktoś, kto tak mówi, nie doświadczył być może uczucia, jak to jest być przy chorej osobie, którą się kocha. Nawet, kiedy po operacji lekarz powiedział mi w poniedziałek, że tata do piątku nie przeżyje, to ja nie zatraciłam nawet przez chwilę nadziei, że będzie inaczej. Nie wiem skąd się to we mnie bierze, ale dla mnie nie ma przegranej. Trzeba walczyć i wierzyć do samego końca. Dla mnie nie istnieje inne wyjście.

Czego boi się pani najbardziej? Braku kontaktu werbalnego z tata, utraty świadomości, śmierci?

Najbardziej się boję tego, aby nie było gorszego jutra. Chciałbym żeby te dni, które i tak są bardzo  trudne były już tymi najtrudniejszymi, jakie musimy znieść. Boję się, że kontakt z tatą może się pogorszyć. Teraz mimo, że ledwo mówi to jednak rozumiem jego mimikę, rozpoznaję uczucia. Utraty tej relacji boję się najbardziej.

Czy to, że pani tata potrzebuje całodobowej opieki traktuje pani i rodzina, jako swoiste przygotowanie do odejścia?

Nie odbieramy tego w ten sposób. Dla mnie jest to ,,chwilowy” gorszy okres w jego i naszym życiu. To się kiedyś skończy, zmieni. 17 grudnia czeka nas konsultacja z profesorem, który operował guza 10 października. Będzie wówczas wiadomo, jak teraz wygląda przepływ płynów mózgowo-rdzeniowych, bo widać, że znowu wrócił ucisk i zaburza mowę i ruch. Wynik zadecyduje czy tacie zostanie wszczepiony stymulator mózgu, który usprawni przepływy.

Tata mówi o swoim odejściu?

Nie, nigdy. Z nikim, nawet podczas spotkań z psychologiem nie odbył takiej rozmowy. Nie wiem czy o tym nie mówi, czy również nie myśli, ale ze mną na ten temat nie rozmawiał.