„Wolę pokochać zdrowego chłopaka, a nie kolegę”. Jak rozmawiać o seksie z dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną?

– Kobieta nosi staniki. I ma okresy. I robi makijaż – mówi Maja. Najpierw krótko i konkretnie, za chwilę wyjaśnia po kolei. Staniki „są niewygodne”, ale „trzeba je nosić”. Z okresem jest jeszcze więcej zachodu, kobieta „ma bóle, na dole, nie w brzuchu, tylko pod”, musi „nosić podpaski, często zmieniać i często się myć”. Sama swoją pierwszą miesiączkę wspomina tak: – Nie bałam się, wiedziałam, że dostanę. Ja już w głowie myślałam, że będę miała, byłam gotowa. I wiedziałam, że będzie bolało, że trzeba będzie nosić podpaski.

Maja rozumie także związany z kobiecością ciąg przyczynowo-skutkowy. Że kobieta ma okres, „aby urodzić dziecko”. Że dziecko „bierze się z brzucha”. I że trafia do niego „przez seks”. To znaczy? – Jak chłopak i dziewczyna się kochają, to się tworzy dziecko. I można założyć rodzinę – wyjaśnia. Wielokrotnie już się nad tym zastanawiała (bardziej nad potencjalnym potomstwem niż seksem), doszła do wniosku, że docelowo chciałaby mieć męża i dwójkę dzieci. Jest przy tym świadoma odpowiedzialności wynikającej z posiadania zwłaszcza tych ostatnich. – Jak dziecko płacze, mogę je pocieszyć. Jak jest chore, to je leki. Trzeba pieluchy zmieniać. Śmierdzą? Wytrzymam. Trzeba dziecko kąpać. I dawać jeść. Dziecko musi też spać. I śmiać się!

Ola Kowalczyk z córką Mają.
Zdjęcie: archiwum prywatne

Maja zawodowo trudni się aktorstwem, od kilku lat gra w Teatrze 21. Jest niewysoka i bardzo drobna, wręcz filigranowa. Ma 21 lat i zespół Downa. Zapewne z racji tego ostatniego o kobiecości i seksualności mówi językiem prostym, ale bez skrępowania, tabu, wstydu. Widać, że te kwestie rozumie. I widać, że ktoś zadbał o to, by je rozumiała. Maja: – Jak jest nieskromny temat, to mogę zapytać mamę. Mama nigdy mi nie mówiła, że jestem za mała, że nie moja sprawa.

Podpaskę musisz zmienić, często. Nie na podłogę, schować w folię, do kosza wyrzucić

Ola Kowalczyk, mama Mai, pokazuje publikacje, które przyniosła na rozmowę. Jest wśród nich książeczka dla dzieci „Twoje ciało”, z obrazkami, pisana językiem prostym, ale rzeczowym. Jest i poradnik „Mała książka o miesiączce”, poziom bardziej zaawansowany, dla rozluźnienia kilka żartów na końcu. To między innymi z nich Ola korzystała, kiedy dziewczynki zaczęły zadawać trudne pytania.

Bo Maja ma młodszą o dwa lata siostrę, gdy była w pierwszej klasie podstawówki, a siostra w przedszkolu, pojawiła się u nich naturalna ciekawość: jak zbudowane jest moje ciało, a jak kolegi? Ola: – Czytałyśmy te książeczki razem, na spokojnie. Później młodsza córka stała się de facto córką starszą, zaczęła też trochę wstydzić się tego tematu, wiedzę czerpała od koleżanek, szkoły, swoich źródeł. A ja Maję zaczęłam przygotowywać do pierwszej miesiączki.

Ola więc tłumaczyła, że kobieta ma menstruację co miesiąc, że będzie krwawienie, że to nic strasznego. Pokazała wszystkie akcesoria higieniczne, nauczyła, jak z nich korzystać. – Żeby łatwiej jej było zrozumieć, bo to jest dla dziecka trochę abstrakcyjne, pokazałam też na sobie. To było trudne, wymagało ode mnie przekroczenia pewnego tabu. Ale wiem, że było warto – wyjaśnia.

Majka tę lekcję doskonale pamięta, mówi, że „to było fajne”. Teraz sama podaje mi instrukcję:

– Podpaskę musisz zmienić, często. Nie na podłogę, schować w folię, do kosza wyrzucić.

W swoim smartfonie ma specjalną aplikację, zapisuje w niej daty rozpoczęcia i zakończenia każdej miesiączki. Dodatkowo razem z mamą odnotowują je w kalendarzu. Ola: – Trzeba tego pilnować. Jeszcze nie byłyśmy u ginekologa, ale wybieramy się wkrótce. A pierwsze, o co lekarz zapyta, to kiedy była ostatnia miesiączka, czy cykle są regularne. Tu chodzi przecież nie tylko o ewentualną ciążę, ale przede wszystkim o zdrowie.

Od seksualności swojego niepełnosprawnego dziecka nie da się uciec

Wprowadzenie Mai w meandry dojrzewania, kobiecości, seksualności poszło akurat całkiem gładko, bo jej rodzice są wykształceni, młodzi (obie córki urodziły się przed trzydziestką), mieszkają w dużym mieście.  Tak ogółem natomiast w rodzinach z dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną tematy powyższe są zazwyczaj owiane nimbem tabu. Mało kto wie o tym tak dobrze, jak dr Izabela Fornalik, psychoterapeutka i edukatorka seksualna specjalizująca się w pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną i spektrum autyzmu. – Dla rodziców te kwestie są bardzo trudne – podkreśla.

Z jej doświadczenia wynika co prawda, że młodszym i lepiej wykształconym rodzicom łatwiej jest przyjąć do wiadomości to, że od „seksualności swojego niepełnosprawnego dziecka nie da się uciec”, bo „wiedzę i tak zdobędzie, tyle że od kolegów” (może zwulgaryzowaną, może nieprawdziwą). „Twoje dziecko wprawdzie jest mniej sprawne, może ma dodatkowy chromosom 21 albo cechy autystyczne, ale to nie oznacza, że jego seksualność musi być zaburzona czy ‘nienormalna’. Seks twojego dziecka jest sprawą najzupełniej normalną”, pisze w poradniku „Dojrzewanie. Miłość. Seks”.

Poza wiekiem i wykształceniem rodziców dużą rolę nieraz odgrywa miejsce zamieszkania.

Jej zdaniem na pierwszy plan w tym morzu, właściwie oceanie problemów, wysuwają się dwie sprawy.

Pierwsza to strach przed „oceną społeczną zachowań dzieci”. To znaczy: że wszyscy będą rzucać oskarżające spojrzenia, wręcz gapić się – albo przeciwnie, z obrzydzeniem odwracać wzrok. Że będą ostentacyjnie wzdychać, rzucać niewybredne komentarze, wytykać palcami. Bo dziecko (wszystko jedno: małe, nastoletnie albo całkiem już dorosłe) na ulicy, w autobusie, w sklepie będzie dotykać się w miejscach intymnych, rozbierać, masturbować. Dr Fornalik: – Rodzice w takich sytuacjach mogą doświadczać niezrozumienia, odrzucenia, wręcz ostracyzmu społecznego, ich dziecko może być napiętnowane społecznie. A na pewno tego się boją.

Druga sprawa to światopogląd rodziców. – Istnieją różne porządki normatywne, do których się odnosimy albo z punktu widzenia których wychodzimy, oceniając zachowania seksualne. Jeżeli rodzic ocenia masturbację jako grzech, jest to dla niego podwójnie trudne, bo nie tylko musi się zmierzyć z takim zachowaniem u swojego dziecka, ale też odnieść je do swojego systemu wartości – wyjaśnia edukatorka.

Ola sama brała udział w warsztatach na temat seksualności dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Reakcje rodziców są różne. – To na pewno trudny temat. Są mamy, dla których jest to forma grzechu, temat wstydliwy. Tu oczywiście w grę wchodzą często kwestie natury religijnej, ale obserwuję, że wielu rodziców w ogóle nie ma świadomości potrzeb seksualnych swoich dzieci. Zapominają, że także dziecko niepełnosprawne intelektualnie dojrzewa, staje się osobą dorosłą z normalnymi, naturalnymi potrzebami – mówi mama Mai.

I dodaje: – Gdyby ileś lat temu ktoś mi opowiadał o tym, o czym ja pani teraz opowiadam, nie uwierzyłabym. Ale do pewnych tematów się dorasta i się je akceptuje. Już wiem, że nierozwiązane potrzeby seksualne powodują napięcia. A napięcia mogą prowadzić do agresji. Zaakceptowanie tego, rozmawianie o tym, jest dobre i dla nas samych, i dla naszego dziecka. Żeby było spokojne i szczęśliwe.

Wolę pokochać zdrowego chłopaka, a nie kolegę

 – Maja czuje swoją kobiecość, jest świadoma tego, że jest dziewczyną. I ma poczucie, że ładnie wygląda, że jest atrakcyjna – mówi Ola. Można by na to stwierdzenie przymknąć oko, złożyć je na karb matczynej miłości. Gdyby nie to, że Majka rzeczywiście jest bardzo ładna, co potwierdza chociażby wierny jej od lat wianuszek adoratorów. – Oni o nią rywalizują, ona im stawia granice, potrafi nad nimi zapanować. Myślę, że prowadzi z nimi jakąś grę: generalnie trzyma ich na dystans, czasami dopuszcza bliżej siebie, później znów odsuwa. No, flirtuje z nimi, po prostu, jak każda kobieta. Ale myślę, że robi to z wyczuciem.

Maja Kowalczyk.
Zdjęcie: archiwum prywatne

Maja miała jak dotąd jednego chłopaka, spotykali się przez jakiś czas, później jej się znudził. – Braliśmy go z nami do kina albo jego rodzice zabierali Maję. Ale nie zawsze spotykali się z „przyzwoitką”, mieli też czas dla siebie – wyjaśnia Ola. I dodaje, że wedle jej wiedzy, Maja swój pierwszy raz ma jeszcze przed sobą. Co później, gdy zostajemy same, Maja potwierdza.

– Całowanie? Nie miałam tego.

– A spałaś kiedyś obok kogoś? – pytam.

– Raz spałam z mamą. Z gołymi nogami. Ale w majtkach i staniku.

– A widział cię ktoś kiedyś nago?

– Nie.

– Chciałabyś?

– Nie wiem. Jak się chce mieć dziecko, to trzeba się rozebrać. Ja pierwszy raz to (dopiero) zrobię.

– Nie będziesz się bała?

– Nie boję się, lubię ryzyko.

– Ale wiesz, że trzeba być tego pewnym, tak na sto procent? Dobrze byłoby, żeby ktoś z tobą wcześniej o tym porozmawiał, doradził ci.

– To może ty? – śmieje się Maja.

W kwestiach damsko-męskich ma wyśrubowane wymagania. Mama zdradza, że podoba jej się Liam z zespołu „One Direction”, to z nim najchętniej by randkowała. – Albo z kimś do niego bardzo podobnym. W każdym razie marzy chłopaku zdrowym, „normalnym” – mówi Ola. Maja to później potwierdza:

Wolę pokochać zdrowego chłopaka, a nie kolegę.

Ola: – Ona ma świadomość swojego zespołu Downa. Co nie zmienia faktu, że jej największym marzeniem jest, by go nie mieć, chciałaby być taka, jak jej siostra albo koleżanki siostry. Często zadaje mi pytanie: „dlaczego mam zespół Downa?”. Mówię jej wtedy, że każdy chciałby coś w sobie poprawić: mieć krótszy nos, być chudszym, słyszeć, jeśli jest niesłyszący, widzieć, jeśli jest niewidomy. Tacy się urodziliśmy i trzeba to zaakceptować, bo nie jesteśmy w stanie nic z tym zrobić.

Choć Maja twierdzi, że chłopak jest jej potrzebny głównie, po to, żeby „polecieć z nim na przykład na wakacje, śpiewać, tańczyć”, jej mama przyznaje: w okresie dojrzewania pojawiły się u niej potrzeby seksualne. – Wybrałyśmy się wtedy do pani Izabeli Fornalik, która uświadomiła mnie, że to jest całkowicie normalne. Że trzeba nauczyć dziecko, by realizowało je w miejscu zamkniętym, intymnym, nie wprowadzać zawstydzenia. I tak się stało. Czasami wiem, dlaczego są zamknięte drzwi do pokoju Mai. Szanujemy to – mówi Ola.

Maja znów potwierdza, może się zamknąć w pokoju, nikt jej wtedy nie będzie przeszkadzał. Co robi? – Oglądam filmy. Horrory. I przygodowe – mówi. I przyznaje, że czasem się dotyka. – Masuję nogi. Po piersiach też – wyjaśnia. Tylko tam? „Tylko”. I jak wtedy jest? – Fajnie, przyjemnie.

Przecież ja umrę, co się wtedy z nimi stanie?

Maja doskonale kojarzy książki edukacyjne, które przyniosła jej mama. Od razu sięga po jedną z nich i wyszukuje obrazek, który najbardziej ją interesuje. – Widzisz? Tak kobieta rodzi dziecko –  wskazuje palcem czarno-biały rysunek. Symbolicznie takie doświadczenie ma już za sobą: w spektaklu „Klauni, czyli o rodzinie. Odcinek 3” Teatru 21 to właśnie Maja w końcowej scenie rodzi dziecko.

Jej mama przyznaje, że potencjalna ciąża Mai byłaby wyzwaniem. – Teraz jest taki moment, że  marzenie o własnym dziecku trochę jej przeszło, ale prędzej czy później pewnie wróci – mówi Ola. Skoro wróci, to znaczy: już było. Ola przytakuje, udały się wtedy na konsultację do edukatorki seksualnej. – Zapytałam dr Fornalik, co robić, jak wytłumaczyć Mai, że bycie mamą to nie taka prosta sprawa. Doktor Fornalik wyjaśniła Mai, że dziecko to nie lalka do przytulania, ale też dużo obowiązków: mycie, zmienianie pieluch, karmienie na żądanie, spacery, dużo codziennej pracy. Zanim podejmie się tak ważną decyzję, trzeba się zastanowić.

Ola Kowalczyk z córką Mają.
Zdjęcie: archiwum prywatne

Dr Fornalik wyjaśnia: – Dziecko sprawne, niezależne, prędzej czy później wyprowadzi się z domu. Dziecko z niepełnosprawnością intelektualną nigdy w pełni niezależne nie będzie, samo sobie nie poradzi. Jeśli będzie miało chłopaka czy dziewczynę, będzie chciało współżyć seksualnie, to rodzic będzie musiał w tym w jakiś sposób uczestniczyć. Przecież nie załatwią sobie hoteliku, nie wyjadą w góry pod namiot. A jeśli się coś wydarzy, to przede wszystkim rodzice poniosą tego konsekwencje. Bo system w naszym kraju nie gwarantuje, że ktoś im pomoże.

Edukatorka seksualna przyznaje też, że jest coraz więcej rodziców świadomych, którzy nie walczą z wiatrakami, akceptują dojrzewanie i seksualność swoich dzieci. Tylko że wtedy często pojawia się kolejny, być może najpoważniejszy problem.

Osoby z niepełnosprawnością intelektualną ponad czterokrotnie częściej padają ofiarą wykorzystywania seksualnego

Maja póki co nie garnie się do wyfrunięcia z rodzinnego gniazdka, nie chce iść nawet do mieszkania treningowego. – Ale jeśli będzie miała chłopaka i taka będzie ich wola, to dołożę wszelkich starań, żeby mogli żyć ze sobą – zapewnia jej mama. Na razie to tylko gdybanie, Majka trzyma chłopaków na dystans. Przy okazji jednak Oli przypomina się incydent, gdy jeden z adoratorów jej córki był nazbyt nachalny. – Widocznie miał taką potrzebę i za mocno ją przytulił. Maja tak się zestresowała, że się schowała, kilka godzin nie mogliśmy jej odnaleźć. Ona instynktownie czuła, że przekroczył jakąś granicę – opowiada. Maja przytakuje.

– On gadał ze mną, a ja nie chciałam z nim rozmawiać. I dotykał mnie. To mi się nie podobało.

Czy zna granice, których przekraczać nie wolno, sprawdzamy na kanapie w kawiarni jednego z warszawskich teatrów. Plecy? „Można dotknąć”. Ramię? „Też”. Ręka, dłoń? „Tak, jak pozwalam”. Pupa? „Mogę pozwolić, ale nie miałam jeszcze tego”. Piersi? „Mogę pozwolić, ale nie miałam tego”. A gdyby Maja chciała złapać chłopca za pupę? „Złapałabym. Ale musiałby pozwolić”.

Ola wyjaśnia, że Maja przeszła szkolenie, czym jest „zły dotyk” pod okiem specjalisty. – Tylko że młodzież z niepełnosprawnością intelektualną, zwłaszcza z zespołem Downa, jest kompletnie ufna, garnie się do ludzi. Zresztą, skoro oni nie robią nic złego, to skąd mają wiedzieć, że ktoś może mieć złe zamiary? Takie szkolenie i rozmowy trzeba prowadzić na okrągło, bo oni o tym zapominają – podkreśla mama Mai. – Jakby mnie zaczepił obcy pan? Unikam go. Nic nie mówię, odchodzę. Jakby chciał skrzywdzić, mogę uderzyć – dodaje sama Majka.

Dr Izabela Fornalik: – Akurat skończyłam pisać artykuł dla sędziów o przesłuchiwaniu osób z niepełnosprawnością intelektualną. Bo przez wymiar sprawiedliwości one są traktowane z założenia jako niewiarygodni świadkowie. A przecież ponad czterokrotnie częściej padają ofiarą wykorzystywania seksualnego! Chociażby po to trzeba rozmawiać z dzieckiem, nie przymykać oczu na jego rozwój płciowy i seksualność, żeby znało granice i by je przed tym ochronić. Rozmowa o intymności i jej ochronie to jest jedyna droga, żeby uniknąć problemów. Żeby osoby z niepełnosprawnością intelektualną nie były tak często wykorzystywane seksualnie.

Jak więc rozmawiać z dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną? Edukatorka seksualna podrzuca garść porad. Mów krótko, konkretnie, używaj jak najprostszego (ale poprawnego!) słownictwa. Nie ośmieszaj dziecka, nie bagatelizuj jego pytań, odpowiadaj natychmiast. Bądź szczera, niech wstyd nie uniemożliwia powiedzenia prawdy. Bądź zawsze krok przed dzieckiem, wyjaśnij zawczasu, co się z nim będzie dziać, zmniejszy to jego strach przed zmianami, nie będzie reagować agresją.

Dr Fornalik w książce „Dojrzewanie. Miłość. Seks”: „Seksualność jest też wpisana w życie twojego niepełnosprawnego intelektualnie dziecka, tak samo jak w twoje, moje czy innych ludzi. Możesz zaprzeczać, że ona istnieje, bądź zaakceptować ją. Możesz spuścić na nią zasłonę lub ją wspierać i nad nią pracować. Ale z pewnością nie możesz jej odebrać swojemu dziecku”.