„Obowiązkiem jest wziąć się w garść i zrobić porządek z tą chorobą”. Jak wspierać kobiety chore na raka piersi i jak samemu szukać pomocy? Rozmawiamy z Michałem Sadzewiczem

Gdy rozmawiamy o raku piersi, myślimy przede wszystkim o tym, co czuje chora. O jej strachu, zwątpieniu, walce. Jednak ta walka często nie przebiega w pojedynkę, bo są wokół osoby, które idą tuż obok, popychając do przodu i towarzysząc w trudnych momentach. Są to osoby bliskie: mężowie, partnerzy, przyjaciele, dzieci. O tym, jak wygląda wsparcie osoby chorej na raka, porozmawiałam z Michałem Sadzewiczem, którego poznałam podczas warsztatów Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi. 

Wywiad z Michałem Sadzewiczem powstał w ramach tworzenia Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi. Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi, nad którą pracuje Hello Zdrowie, to darmowy e-book zawierający praktyczne wskazówki dla chorych, ich bliskich i znajomych, a także pracodawców. KIORP powstaje we współpracy z dziewczynami i kobietami, które przeszły raka piersi, ich bliskimi, specjalistami (chirurdzy, onkolog, psychoonkologowie) i fundacjami – Rak’n’Roll, Onkocafe, Alivia, Omea Life i Pełną Piersią.

Krótka Instrukcji Obsługi Raka Piersi to podręczny darmowy przewodnik, który poradzi i podpowie, jak można ułatwić sobie życie, kiedy naszą rzeczywistością jest rak piersi. W instrukcji znajdą się m.in. porady, jak przygotować się do wizyty lekarskiej; jak zorganizować swoją codzienność w trakcie leczenia choroby; gdzie szukać sprawdzonej wiedzy. Bliscy i współpracownicy dowiedzą się z kolei o potrzebach osób chorych i tym, w jaki sposób rozmawiać z nimi tak, aby faktycznie je wspierać.

Więcej o Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi dowiesz się tutaj.

Urszula Gruszka: Podobno nic dwa razy w życiu się nie zdarza, choć pana historia pokazała, że może być inaczej. Najpierw choroba mamy, następnie diagnoza: rak piersi żony.

Michał Sadzewicz: Tak, ja walczyłam dwukrotnie, bo zanim usłyszałem diagnozę o nowotworze żony, moja mama chorowała przez 20 lat. To wcześniejsze doświadczenie nauczyło mnie, w jaki sposób reagować. Wiedziałem, że należy działać szybko i, co ważne, będzie wymagało to ode mnie całkowitego poświęcenia się, ale mama przygotowała mnie na to. Tak, jakby przewidziała, że to doświadczenie i ta lekcja przydadzą mi się w późniejszych latach. I tak się stało. To drugie zmierzenie się z rakiem było zupełnie inne.

Można zatem powiedzieć, że w ciągu tych lat nauczył się pan wspierać?

Nie ma recepty na to, w jaki sposób należy wspierać. Bo osoba, która po raz pierwszy zderza się z chorobą, może różnie zareagować. Dotyczy to również osoby bliskiej, która jest przy osobie chorej niemalże przez cały czas. W końcu, jest to wywrócenie życia do góry nogami. Mimo, że miałem wiedzę, w jaki sposób należy szukać pomocy, gdzie pójść na badania, który lekarz jest dobry, to nie pozbawiło mnie to wielkich emocji. Choroba dotknęła mnie to tak samo mocno, jak żonę.

Dla nas największym wyzwaniem było odpowiedzenie sobie na pytanie: „kiedy będzie wszystko dobrze?”. Jakieś umiejscowienie tego w czasie, wskazanie momentu. Było to ważne, aby chora uwierzyła, że nowotwór to nie jest wybór, ani śmierć. Aby wiedziała, że poradzimy sobie z tym, wierzyła i zaakceptowała to, że wyzdrowieje. Nie wiedzieliśmy jednak, kiedy to nastąpi. Ta niepewność i czasem brak wiary było frustrujące.

A który z etapów choroby był najtrudniejszy?

Najtrudniejszym etapem była chemioterapia. Żona straciła wówczas włosy, a to jest zawsze traumatyczne przeżycie dla kobiety. Przebieg leczenia to zlepek trudnych momentów, podczas których dzieją się różne rzeczy. Nieprzespane noce, łzy, wymioty, nerwy. Tutaj dwie osoby w tym uczestniczą. Wsparcie, a w zasadzie opiekę nad chorą można porównać analogicznie do opieki nad dzieckiem, które dorasta. Trzeba przy nim być i bez względu na wszystko czuwać. Wiąże się to z zarwanymi nocami, a nawet gdy ta osoba obok zasypia, myślimy o niej, czy wszystko jest dobrze.

Ja wielokrotnie widziałem, jak moja żona nie może spać, że chce jej się wymiotować. Przechodziła wówczas do salonu, nie chcąc mnie budzić. Ale i tak budziłem się, wstawałem, a pory były różne: trzecia, czwarta czy piąta nad ranem, nie miało to znaczenia. Tak wówczas noce tak wyglądały i to było trudne, ale trzeba było to znieść.

Kiedy pojawiał się strach?

Strach pojawiał się głównie przed operacjami. Tutaj nie ma odważnych ludzi, którym powie się: „słuchaj, będę operować ci głowę, otworzymy cię”, a on odpowie: „a spoko, super”. Jeśli ktoś nie zmierzał się z tym, trudno jest mu to zrozumieć. Moja żona miała kilka operacji, wszystkie były trudne i wraz z kolejną strach nie ustępował.

Podczas leczenia wygląd chorej zmienia się. Kobieta traci włosy,  a pod wpływem wielu czynników ciało również może ulec zmianie. Często jest to próba dla związku. Jak z punktu widzenia mężczyzny odnalazł się pan w tej sytuacji?

Uważam, że na każdym etapie trzeba dawać wyraz tego, że osoba, z którą żyjemy, podoba nam się i jest akceptowana taka, jaka jest. W moim przypadku to było szczere, bo w momencie, kiedy moja małżonka pozbyła się włosów i zobaczyłem ją, bardzo mi się podobała. Ta „fryzura” pasowała do jej kształtnej buzi. Śmieję się, że stała się taką dżagą, założyła skórę i była w tym wszystkim fajna. Ja nawet nie musiałem „ściemniać”. Ona wyglądała super i sama widząc to, że się podoba, przełamała się na jakimś etapie.

Zresztą, żonę czy partnerkę wybiera się ze względu na to, jaka ona jest. Bo z wyglądem pożyjesz kilkanaście lat, a z człowiekiem znacznie dłużej, bo niektórzy nawet przez całe swoje życie. Dla mnie ta zmiana wyglądu żony nie miała znaczenia. Ja wybrałem człowieka, nie wygląd.

Jaka myśl panu przyświecała podczas wsparcia? Co dawało tzw. kopa do działania?

Miłość na każdym etapie była największym motywatorem. Jeśli kochamy drugą osobę, nic bardziej nie napędza do działania i wsparcia jak właśnie to uczucie. Ale osoba wspierająca powinna zachować również taką twardość, aby móc zaplanować leczenie i w miarę możliwości, zapanować nad wszystkim. Ważne jest również poświęcenie.

Ja nie wyobrażam sobie, żeby mogło być inaczej. Ja trochę zrezygnowałem z siebie, aby być, pomóc i okazywać wsparcie. Zaangażowałem się całkowicie, bo nie wyobrażałem sobie innego działania. Nigdy nie żałowałem i nigdy nie miałam sobie tego za złe. Po prostu choroba żony była najważniejsza, znacznie bardziej istotna od mojej pracy, moich spraw. I za każdym razem dziwiłem się, jak lekarze opowiadali mi, że pacjentki przychodzą na badania same, bez partnerów, bez osoby bliskiej. Zdarzały się również historie, w których mężczyźni po prostu odchodzili od kobiet.

Ja rozumiem to, co czuje mężczyzna, którego to trafia. Rozumiem to, co dzieje się w jego głowie. To, z czym musi się mierzyć, jako mężczyzna. Bo dla niego również jest to próba: odporności, siły, odpowiedzialności. I wiem, że może się załamać. Ale uważam, że jego obowiązkiem jest wziąć się w garść i zrobić porządek z tą chorobą.

Jednak tak wiele kobiet żyje samotnie, bez partnera, bez męża. Gdzie wówczas może szukać pomocy?

Myślę, że fundacje wspierające osoby chore na raka mogą odegrać ważną rolę, szczególnie tym, którzy zmierzają się z chorobą po raz pierwszy. Każdy potrzebuje osoby lub miejsca, w którym może szczerze i otwarcie porozmawiać o chorobie, wypłakać się. I jest to normalne.

Uważam także, że taka rozmowa z osobą, która przeżyła to samo lub wspiera chorych na co dzień, jest właściwa i bardzo pomocna.

Moją fundacją była moja mama, która wcześniej chorowała na raka. Jej choroba była dla mnie cennym doświadczeniem, dzięki któremu znałem odpowiedzi na wiele pytań, których ludzie zmierzający się z tym po raz pierwszy, po prostu nie mają. Dzięki tej lekcji mogłem śmielej działać.

Mało mówi się o tym, że dla osób wspierających również jest to ogromne obciążenie. Szukał gdzieś pan pomocy dla siebie?

Niestety, to jest wojna, którą najczęściej prowadzimy sami z sobą, w pojedynkę. Trzeba się z tym zmierzyć i, niestety, pogodzić się z tym. Osobom wspierającym osoby chore jest bardzo ciężko, bo choroba to jedna rzecz, ale również mogą nagromadzić się inne sprawy, również osobiste.

W moim przypadku równolegle z nowotworem żony, była choroba taty. Opiekowałem się wówczas dwiema osobami, a gdzieś w tym wszystkim byłem również ja. Ale nikt nie mówił, że będzie łatwo i uważam, że trzeba liczyć na siebie. Nie czekać na czyjąś pomoc, bo po prostu możemy jej nie otrzymać a dodatkowo, spotkać się nawet z niezrozumieniem. Bo trudno jest komuś zrozumieć to, co przeżywamy.

Wiadomo, że są przyjaciele, którzy zadzwonią, zaoferują towarzystwo, ale i tak na końcu drogi jesteśmy tylko my. Im szybciej to zaakceptujemy, tym łatwiej jest funkcjonować.

Jako osoba doświadczona, jaką miałby pan radę dla osoby, której żona, partnerka, przyjaciółka lub mama, słyszy diagnozę?

To jest trudny moment, bo w moim wypadku było to szybkie działanie, myślenie zero-jedynkowe. Jeśli miałbym dać radę, byłoby aby jak najszybciej podjąć leczenie. Zorientować się kto i gdzie może pomóc. Bo w momencie, w którym czekamy, aż coś zacznie się dziać, towarzyszy temu niepewność i strach, który z każdą chwilą potęguje. W momencie, kiedy działamy, zaczynamy czuć motywację i wtedy jest po prostu łatwiej.

Najpierw upewnijmy się, czy diagnoza jest słuszna. Wybierzmy się z pacjentką do dwóch lekarzy, zweryfikujmy miejsca i lekarzy, aby znaleźć się w odpowiednim miejscu. Internet może temu służyć, opinia innych chorych, fora internetowe, rozmowy ze znajomymi „czy ktoś kogoś zna, kto chorował i gdzie leczył się”.

Bo jeśli okaże się, że diagnoza wskazuje na nowotwór, uważam, że działanie ku temu, by jak najszybciej rozpocząć leczenie, jest właściwe. Osoba, która w jakiś sposób deklaruje swoje wsparcie i pomoc, powinna przygotować się na to, że musi zainwestować swój czas. Aby podjąć się zobowiązania i być w tym procesie na sto procent. Chodzi o to, aby proces leczenia rozpoczął się sprawnie i świadomie, dlatego ważne jest to, gdzie pacjentka trafi. Prosta rada: po prostu nie zwlekajmy zbyt długo. Poszukajmy samodzielnie rozwiązań, tak aby jak najszybciej wesprzeć chorą.