„Jakby lekarz chciał mi powiedzieć, że jestem za młoda na raka”. Ania Domiańczyk o życiu z rakiem
Guza w piersi wyczuła podczas karmienia półrocznego synka. W wieku 28 lat przeszła chemioterapię i podwójną mastektomię. Jest żywym przykładem na to, że określenie „za młoda na raka” nie istnieje. Ania Domiańczyk ducha walki ma we krwi. W dzieciństwie trenowała zapasy. Zawzięta była na zawodach i na maratonie z rakiem również. Dała mu popalić. Oto, jak wyglądała jej walka o powrót do zdrowia.
Marta Dragan: Jak zaczęła się twoja przygoda z rakiem?
Anna Domiańczyk: Muszę zrobić trzy kroki w tył, czyli nie zacznę od diagnozy „to rak”. W wieku 18 lat miałam robione badania genetyczne, bo u mnie w rodzinie były już przypadki zachorowania na raka. Trzeba było ustalić, czy jestem w grupie ryzyka. Okazało się, że tak. Miałam gen BRCA1. Szacowano, że mam 80 proc. ryzyka zachorowania na raka piersi, jajników bądź szyjki macicy w wieku 40-70 lat. Byłam objęta programem profilaktycznym i dzięki temu bardzo często się badałam.
Jak przyjęłaś wiadomość o tym, że jesteś w grupie ryzyka?
Nie podchodziłam do tego zbyt poważnie. Byłam wtedy nastolatką. Jak usłyszałam, że mogę zachorować w wieku 40 lat, to specjalnie nie wybiegałam tak daleko w przyszłość i nie zastanawiałam się, co może mnie czekać. Raczej nie traktowałam tego jako wróżby, która może się spełnić. A już na pewno nie spodziewałam się, że może to dotknąć mnie tak wcześnie.
W jakim wieku zachorowałaś i jak w ogóle dowiedziałaś się, że masz raka? Wyczułaś niepokojącą zmianę w piersi w samobadaniu czy przy okazji profilaktycznych badań?
Zachorowałam w wieku 28 lat. W czerwcu 2015 roku urodziłam synka. We wrześniu byłam na kontrolnym badaniu, nic niepokojącego nie wykryto, a dwa, może trzy dni po Sylwestrze, leżąc i karmiąc synka, poczułam dziwny ból w piersi. Coś, jakby mnie pociągnęło. Zaczęłam się dotykać i poczułam lekkie zgrubienie, ale jak to matka karmiąca pomyślałam, że to pewnie zastój mleka, jakiś stan zapalny. Poszłam to skontrolować i okazało się, że jest guzek. Pierwsza doktor powiedziała, że nie jest pewna i żeby pójść do swojego lekarza prowadzącego. Jak poszłam na pierwszą wizytę do niego, to on od razu zlecił na cito wszystkie badania. I podejrzewał już, że to jest rak.
Jaka była ścieżka od momentu przypuszczeń, że to może być rak, do diagnozy?
Najpierw zrobiłam USG piersi, później – w zależności od lekarza – zlecana jest mammografia albo od razu biopsja. Miałam robioną mammografię i dwie biopsje. Na obydwu biopsjach wyszedł wynik niejednoznaczny. Mój lekarz prowadzący ginekolog przeczuwał, że to jest rak, a onkolog, który robił mi biopsje nie podejrzewał, że to coś złośliwego. Zakładał, że to gruczolakowłókniak.
Można powiedzieć, że onkolog na początku trochę mnie lekceważył, patrzył na mnie przez pryzmat wieku, a nie rzeczywistego zagrożenia życia. Miałam poczucie, że jestem traktowana co najmniej tak, jakbym przyszła z katarem. Nie usłyszałam tego wprost, ale między wierszami dało się wywnioskować, że lekarz chce mi powiedzieć, że jestem za młoda na raka. Kiedy znalazłam się w Centrum Onkologii zrozumiałam, że nie ma osób za młodych na raka. Spotkałam chorych naprawdę w różnym wieku. Było dużo młodszych pacjentów ode mnie.
Z uwagi na obciążenie genem BRCA1 onkolog zalecił profilaktycznie usunięcie zmiany, żeby się nie zezłośliwiła.
Jak wyglądało wyłuskanie guza?
Poszłam na dwie godziny do kliniki i tego samego dnia wróciłam do domu. Zabieg odbył się w znieczuleniu miejscowym. Po wyłuskaniu miałam robioną histopatologię, która miała wykazać czy to nowotwór złośliwy czy nie. Teraz to się tak prosto i szybko mówi, ale wtedy to był dramat.
Domyślam się, że oczekiwanie na tak ważny wynik było wykańczające.
I tak było, bo na wynik czekałam około trzech tygodni. Nie oszukam, jeśli powiem, że to były moje najdłuższe trzy tygodnie w życiu. W tej całej chorobie najgorsze było właśnie czekanie. Naprawdę to nie jest nic strasznego usłyszeć tę – oczywiście druzgoczącą – diagnozę, ale gorsza jest niewiedza. Wyobrażasz sobie okropne rzeczy, a chwilę później karmisz się nadzieją, że może wszystko będzie w porządku.
Po wynik histopatologiczny miałam zadzwonić do kliniki. Zadzwoniłam i usłyszałam, że coś nie można go znaleźć, że pewnie go jeszcze nie ma. W końcu gdzieś mnie przełączyli i głos ze słuchawki powiedział, że muszę przyjechać na konsultację do lekarza i on mi przedstawi wynik. Powiedziałam głos, bo w tym stresie nie odnotowałam czy to była kobieta, czy mężczyzna.
Co było dalej?
Po takim komunikacie właściwie byłam pewna, po co jadę, ale gdzieś też łudziłam się, że to jednak nie rak. Badania robiłam w klinice w Ibisie w Warszawie, a mieszkam w Łukowie. To jakieś 120 km różnicy, czasowo to prawie dwie godziny jazdy. Pamiętam, że droga dłużyła mi się strasznie. Weszłam do przychodni, lekarz poznał mnie już na korytarzu. Powiedział od progu, że ma dla mnie złe wiadomości. „Niestety pani Aniu to rak złośliwy, hormonozależny” – usłyszałam.
Minuta po diagnozie – mogłabyś ją opisać?
Zamurowało mnie. Łzy w oczach i tysiąc myśli w głowie. Nie rozpłakałam się przed lekarzem chyba tylko dlatego, że mam dosyć silny charakter i rzadko publicznie daję upust swoim emocjom. Zapytałam, co dalej. Doktor wyjaśnił mi, co mam zrobić. I tyle.
Wyszłam stamtąd, wsiadłam do samochodu. Powiedziałam mężowi, żeby dał mi papierosa, a nie paliłam przez długi czas, bo przecież ciąża i karmienie. Zapaliłam. Rozpłakałam się. Tak histerycznie wręcz. Nigdy w życiu jeszcze tak nie płakałam. Ale to trwało do paru minut.
Przez myśl mi przeszło, co będzie z moim dzieckiem, kto się nim zajmie, kiedy umrę. I wtedy powiedziałam sobie, że nie mogę się poddać. To choroba jak każda inna. Muszę podjąć się leczenia, mam dziecko, mam dla kogo żyć. Pogłośniłam muzykę i kazałam mężowi zawieźć się na zakupy. Miałam w planach kupić kilka rzeczy dla synka, bo wyrastał z ubranek. I na tym zakończyła się moja rozpacz.
A jak czułaś się w kolejnych dniach, kiedy emocje nieco ostygły?
Jeszcze przed diagnozą zaczęło się psuć w moim małżeństwie. Kłóciliśmy się, więc bardziej przeżywałam chyba wtedy to, co działo się w naszym związku niż diagnozę. Mój mąż nie zdał egzaminu. Nie wspierał mnie w mojej chorobie, wręcz nawet trochę dobijał. Nie pomagał w codziennych obowiązkach, a półroczne dziecko wymagało ciągłej opieki. Musiałam zatroszczyć się o to, z kim mały zostanie, bo mąż nie chciał mnie wozić na chemię, ani nie chciał zostać sam z dzieckiem, bo tłumaczył się, że ma robotę. Jak zaczęłam procedurę leczenia, to byłam ciągle w rozjazdach. A to chemia, a to kontrola. 2-3 razy w tygodniu byłam w Warszawie i spędzałam tam całe dnie, bo swoje przecież trzeba odstać. Nieraz zdarzyło się tak, że czekałam 4 godziny w kolejce, po czym personel medyczny poinformował mnie, że nic już nie załatwię, bo nie ma radiologa. Syn dużo czasu spędzał wtedy z kimś z rodziny.
W jakich relacjach jesteś teraz z mężem?
Rozstaliśmy się. W listopadzie mamy sprawę rozwodową. A w trakcie leczenia bywało różnie – raz byliśmy ze sobą, raz nie. On chciał, żebym się wyprowadziła, a ja nie miałam za bardzo gdzie. U moich rodziców nie było warunków. Więc przeciągałam to i przeciągałam, znosiłam jego zachowania i ostatecznie wyprowadziłam się w lutym 2017 roku.
Karmienie musiałaś od razu odstawić po tym, jak pojawiły się przypuszczenia, że to rak?
Tak naprawdę to moje dziecko samo odrzuciło pierś. Mały jakby czuł, że coś jest nie tak. Tej chorej w ogóle nie chciał ssać, a drugą dawałam mu tylko w nocy. Takie karmienie trwało może z miesiąc, od momentu wymacania sobie zgrubienia.
W trakcie diagnozowania i leczenia miałaś poczucie doinformowania? Czy było coś, co chciałaś od razu po diagnozie wiedzieć?
Jeszcze przed usłyszeniem diagnozy przewertowałam internet wzdłuż i wszerz, bo czasem nie byłam w stanie o wszystko lekarza dopytać. To są emocje, stres. Dyskusja toczy się o twoje życie, więc jest dużo niewiadomych. To, co lekarz onkolog z Warszawy mi mówił, omawiałam jeszcze ze swoim ginekologiem. Oni też współpracowali ze sobą.
Oczywiście wszystko zależy od tego, na jakiego lekarza się trafi. Mój lekarz prowadzący był bardzo zaangażowany. Potrafił zadzwonić do kliniki, która miała się zamykać za 2 godziny i powiedzieć, że jego nie interesuje, że tam ktoś kończy pracę. Mówił, że zaraz przyjedzie dziewczyna i mają zrobić jej mammografię. Wsiadałam w samochód i prosto od niego jechałam na badanie. A są tacy lekarze, którzy wypiszą na recepcie czy zaleceniu, co masz zrobić i sobie radź. Byłam z programu profilaktycznego, więc pacjenci z grupą ryzyka na pewno są nieco inaczej traktowani. Na pewno szybciej i skuteczniej uzyskują pomoc. Pytań było sporo, ale od razu po diagnozie to chciałam wiedzieć, czy będę mieć chemioterapię.
Bałaś się jej?
Nie bałam się bólu, nie bałam się osłabienia i innych skutków niepożądanych, tylko utraty włosów. O rzęsy i brwi tak się nie martwiłam, bo już wcześniej miałam zrobiony makijaż permanentny. Ale świadomość pożegnania się z długimi włosami mnie przerażała. Zawsze miałam bzika na punkcie włosów. Szalałam z kolorami, doczepiałam sobie, przedłużałam. Zawsze chciałam mieć długie. Po drugiej operacji dostałam skierowanie na konsylium i na chemioterapię. 29 czerwca, w imieniny Piotra i Pawła, miałam pierwszą chemię. Włosy nie wypadały przez prawie dwa tygodnie. Jeszcze na drugiej chemii miałam swoje włosy. Panie z personelu medycznego były pewne, że to już jest peruka, bo na drugiej chemii zazwyczaj pacjenci są łysi. Nawet miałam przez chwilę nadzieję, że może mi zostaną, ale moja radość nie trwała zbyt długo. Zaczęły wychodzić trzynastego dnia po pierwszej chemii. W poniedziałek rano wstałam myć głowę. Podczas mycia wypadło kilka, a już podczas czesania i suszenia leciały na potęgę.
Te obawy się sprawdziły? Faktycznie utrata włosów sprawiła ci ogromny ból?
Niestety tak. Z każdym dniem było coraz gorzej. Włosy tak wypadały, że ile bym nie złapała w garść, to mi już na niej zostawały. Były wszędzie, na podłodze, dywanie, na miśkach. Gdzie nie usiadłam tam włosy, więc stwierdziłam, że skoro to jest i tak nieuniknione, to lepiej je zgolić wcześniej niż czekać aż zasypię cały dom włosami. A że miałam małe dziecko to jeszcze szybciej podjęłam tę decyzję. Dużo na ten temat czytałam na forach internetowych i dziewczyny pisały, żeby po prostu się nie katować. Nie ciąć włosów partiami, nie bawić się w stopniowe skracanie, tylko po prostu pogodzić się z tym i radykalnie zgolić głowę. I tak właśnie zrobiłam.
Sama się zgoliłaś?
Poprosiłam męża. Zrobiłam to trochę z lekka premedytacją. Chciałam, żeby zobaczył z czym naprawdę się mierzę, jak ciężki to moment dla kobiety. I on wtedy najpierw zgolił sobie włosy na łyso, a później mi. Płakałam strasznie. Siedziałam na krzesełku i tylko z żalem patrzyłam, jak upadają kolejne kosmyki włosów. Nie mogłam przyzwyczaić się do tego jeżyka na głowie. Z każdym dotykiem leciały mi łzy. Całą noc przepłakałam.
Drugiego dnia było lepiej?
Rano wstałam i się zaczęło. Już nie tyle drażnił mnie brak włosów, tylko zaadoptowanie się do nowej sytuacji. W peruce było mi za gorąco. Chustki nie potrafiłam sobie zawiązać. Wyglądałam jak zagubione dziecko. Wszystko mi nie pasowało. To był lipiec. Było bardzo gorąco. Po chemii dokuczały mi jeszcze uderzenia gorąca takie, jak mają kobiety przy menopauzie. Podawano mi też implant do brzucha, który wstrzymywał pracę jajników, co sprawiało, że miałam taką farmakologiczną menopauzę.
Peruka w okresie letnim w ogóle nie wchodziła w grę. Jeżeli naprawdę musiałam gdzieś ją założyć, to zakładałam, ale starałam się nie. Drapała mnie, przesuwała się, te sztuczne włosy żyły swoim życiem, nie dało się nad nimi zapanować. Skóra głowy szybko się pod nią pociła. Z kolei jak chodziłam w chustce strasznie zwracałam uwagę ludzi.
Jakie były reakcje?
Kiedy szłam ulicą, ludzie potrafili się tak bezczelnie na mnie patrzeć i śmiać prosto w twarz. Ale nie śmieli się z tego, że jestem chora, tylko z tego jak wyglądam. Podejrzewam, że większości do głowy nawet nie przyszło, że jestem chora. Zawsze chodziłam umalowana, zadbana. Z daleka nie widać było po mnie choroby, więc ten turban czy chustkę na głowie traktowali jako modowy wybryk. „Gorąco jak cholera a ta jeszcze sobie turban założyła” – pewnie w duchu tak sobie myśleli.
Z czasem już się uodporniłam na to wszystko. Chustkę czy perukę zakładałam tylko, jak wychodziłam gdzieś na miasto, a w domu czy w odwiedzinach u bliskich ściągałam wszystko i „wietrzyłam głowę” (śmiech). Ja się nie krępowałam, ale zawsze pytałam innych, czy nie będzie im przeszkadzało. Na początku było tak, że po prostu ściągałam nie uprzedzając nikogo, to widziałam takie zmieszanie. Nie ma się co dziwić, bo niektórzy pierwszy raz w życiu zobaczyli, jak wygląda kobieta chorująca na raka. To nie jest „ładny” dla oka widok.
Jak na tę zmianę w wyglądzie zareagowali bliscy?
Widziałam, że mieli łzy w oczach, ale mówili, że bardzo ładnie wyglądam. Były jakieś porównania do aktorek. Generalnie każdy mnie pocieszał. Ale wiesz, jak wypadają włosy, to część osób jeszcze mylnie uważa, że organizm się poddaje, że przestaje walczyć, a wcale tak nie jest. To oznaka, że pacjent podjął leczenie.
Czy oprócz włosów twoje ciało się zmieniło?
Miałam ładne piersi, ale po chemii one mi tak sflaczały, że wyglądały jak skarpety. I w ogóle całe moje ciało było wiotkie. Zero jędrności, sprężystości. Zaczęłam też puchnąć, bo z chemią podawane są sterydy, które zatrzymują wodę w organizmie. Przytyłam 10 kg. Byłam taka pyza. Po chemii i zakończonym leczeniu udało się trochę zrzucić, ale nie wróciłam już nigdy do swojej wagi sprzed choroby, a właściwie sprzed ciąży, bo przecież zachorowałam jeszcze będąc w połogu. Schudłam może ze 4-5 kg.
O czym rozmawia się na korytarzach Centrum Onkologii?
Lekarze już na początku mnie uprzedzili, że nasłucham się różnych historii, ale żebym nie przerażała się niektórymi. Przed chemią jedziesz na godzinę 7-8, masz pobieraną krew i czekasz pod gabinetem na wywołanie. Lekarz przyjmuje od godziny 10-11. Różnie. Zazwyczaj wchodzisz do gabinetu o 13-14. Przez ten czas przewija się multum ludzi. Każdy ma swoją historię do opowiedzenia.
Pamiętam taką panią koło 70-tki, która była tak pozytywna, że potrafiła przegonić swoją osobą wszystkie czarne chmury. Z choroby robiła sobie żarty i pokazywała, że tak znacznie lepiej znieść, to co nas czeka. Ale oczywiście było sporo dziewczyn totalnie załamanych tym wszystkim. Ukrywały chorobę. Poznałam dziewczynę z Płocka, która mówiła, że nie ściąga peruki w domu, że boi się pokazać mężowi bez niej. Zdejmowała ją tylko, jak zostawała sama w domu. Spała w czepku. Na swoją łysinę w ogóle nie patrzyła w lustrze.
Można się i podłamać i zainspirować. Lekarze o wielu rzeczach nie mówią. Skupiają się na medycznych aspektach choroby, a brakuje pacjentom praktycznych wskazówek. I takie rady można właśnie usłyszeć od innych chorych. Na przykład na korytarzu dowiedziałam się, że w trakcie chemioterapii nie można jeść grejpfrutów. Nie wiedziałam tego wcześniej.
Jak mówiłyście o raku?
Oj, często używało się jakiś wulgaryzmów. Większość z nas przybierała taką bojową postawę. Podchodziło do choroby zadaniowo. Jest wyzwanie, muszę mu sprostać. Muszę walczyć z rakiem. A jak to w każdej walce albo się wygrywa, albo przegrywa. Tak niestety jest. I takie dwa skrajne scenariusze się zakłada.
Co było po chemioterapii?
W zasadzie jeszcze przed drugą operacją (20 maja) powiedziałam, że najlepiej niech oni mi to wszystko wytną, zrobią nawet radykalną mastektomię, bo mam małe dziecko i mam dla kogo żyć. Nie muszę być piękna, mieć piersi, ja po prostu chcę żyć. Ale lekarz powiedział, że on mnie tak nie skrzywdzi, że jestem młoda i tutaj nie ma takiej potrzeby. Takich operacji wykonuje się coraz mniej. „Dotniemy, będzie chemia, będzie naświetlanie” – tłumaczył. Przy okazji dowiedziałam się, że kobiety, które są obciążone genem BRCA1 i chyba BRCA2 też, mogą sobie zrobić na kasę chorych operację taką, jaką miała Angelina Jolie. I ja z takiego programu skorzystałam po zakończonej chemioterapii.
Co to jest za operacja dokładnie?
To profilaktyczna mastektomia z jednoczesną rekonstrukcją.
Jak to wygląda w praktyce?
Rozcinana jest pierś, wyciągany cały gruczoł i wkładany implant. Piersi są po delikatnym powiększeniu. Chociaż masz brodawki i sutki zostawione, to nie masz swojego gruczołu, więc już karmić nie możesz.
Trudno było zaakceptować nowy biust?
Swoje cycki miałam fajne, a te są średnie. Przyzwyczaiłam się do nich, chociaż – jak ja to mówię – są lekko koślawe. Będę starała się je może z czasem poprawić. Mam nieładną bliznę na górnej części piersi, czyli od strony dekoltu. Czasem mnie denerwuje, ale zawsze lubiłam dekolty, więc po mastektomii też staram się z nich nie rezygnować. Jestem osobą, która szybko przyzwyczaja się do nowych sytuacji. Czy do łysiny, czy do koślawych cycków, idzie się przyzwyczaić (śmiech). Wiem teraz, że są ważniejsze rzeczy niż wygląd.
Po podwójnej mastektomii można spać spokojnie?
Nie, to jest zmniejszenie ryzyka do minimum, ale jeszcze gdzieś to ryzyko jest. Nie wykluczone, że kolejny rak – odpukać – może zaatakować inny narząd. Może pojawić się w brodawkach i sutkach, które przecież mam pozostawione swoje.
Boisz się jeszcze czegoś?
Tak, że może okazać się, że nie będę mogła mieć już więcej dzieci. Moim marzeniem i planem było drugie dziecko. Rok po urodzeniu Olka chciałam starać się o kolejne. Niestety zamiast starań, musiałam zacząć chemię. Jak byłam na konsylium, to pani doktor zaproponowała mi, żebym sobie zamroziła komórki. Ewentualnie fragment jajowodu, bo nie dają mi stuprocentowej gwarancji, że chemia nie uszkodzi jajników i bardzo możliwe, że już więcej nie będę mogła zajść w ciążę. Niestety było już trochę za późno, bo była konieczność wprowadzenia chemii jak najszybciej. Żeby pobrać jajeczka, to trzeba było zrobić stymulację hormonalną. Poza tym to są spore koszty. Próbowałam dostać się na taki program państwowy. Nawet znalazłam miejsce w Warszawie w klinice, ale niestety obecna władza już zdążyła zakończyć rządowy program refundacji in vitro i klinika nie przyjmowała już nowych osób. Spóźniłam się jakieś 3 tygodnie.
Doktor powiedziała, że po dwóch latach leczenia mogę odstawić leki, trochę odczekać, żeby organizm się oczyścił i spróbować zajść w ciążę. A po ciąży wrócić z powrotem do leczenia, żeby były te pełne 5 lat. W październiku mam wizytę i jeszcze jakiś czas temu (jak między mną a mężem było nieco lepiej) planowałam właśnie rozmawiać o tym, żeby odstawić leki, ale teraz jest to niemożliwe. W listopadzie rozwodzę się i siłą rzeczy nie planuję zachodzić w ciążę. Nie ukrywam, że jest to dla mnie trudna sytuacja. Lekarze zalecają mi, żeby albo starać się teraz o dziecko, albo decydować się na usunięcie jajników, bo istnieje duże prawdopodobieństwo, że rak może je zaatakować.
Co rak ci zabrał, a co podarował?
Straciłam sporo znajomych. Po prostu urwał się kontakt. Nie wiedzieli, jak ze mną rozmawiać. A należało zwyczajnie tak, jak przed chorobą. Jasne zmieniły się okoliczności, jasne mogłam siłą rzeczy opowiadać o chorobie, ale dlatego, że to właśnie rak majstrował w moich planach, w mojej głowie. Trudno o tym było nie mówić. Nie oczekiwałam pocieszania, bo radziłam sobie. Bardziej liczyłam na normalną rozmowę. Kiedy słyszysz co u innych, trochę zapominasz o tym, co u ciebie.
A zyskałam dużo. Przede wszystkim sporo optymizmu. Staram się nie przejmować głupotami. Korzystam z każdej chwili. Wychodzę z założenia, że dla mnie limit nieszczęść i niepowodzeń się wyczerpał. Już będzie tylko lepiej. Znów mam siłę biegać za synkiem, więc liczę na to, że zdrowie pozwoli mi pokazywać mu świat.
Polecamy
Dlaczego księżna Kate nie straciła włosów podczas chemioterapii? Specjalistka wyjaśnia
Księżna Kate zakończyła chemioterapię. „Trudno mi opisać, jaką ulgę czuję”. Przepiękne nagranie obiega sieć
Księżna Kate: „Jeszcze nie wyszłam na prostą (…) W złe dni jestem słaba, zmęczona i muszę odpocząć”
Anna Hernik, laureatka Grand Press Photo: „Chcę być nieustraszoną wojowniczką walczącą o życie męża. Jeśli zamkną przede mną drzwi, to wejdę oknem”
się ten artykuł?