Kim jest death doula? Żaneta Gromek: „Jestem wykonawczynią woli osoby umierającej”

Pracowała jako masażystka, kiedy pomyślała, że mogłaby masować osoby w stanie paliatywnym. Zaczęła od wolontariatu w holenderskim hospicjum, dzisiaj jest certyfikowaną death doulą. Żaneta Gromek, promotorka Świadomej Śmierci, i autorka edukacyjnego profilu Szkoła Dobrego Umierania opowiada o towarzyszeniu w ostatnich chwilach życia i codziennym obcowaniu ze śmiercią.

Za panią trudny czy łagodny dzień w pracy?

Dzisiaj było bardzo spokojnie. Akurat mamy pacjentów, mieszkańców, którzy są bardzo samodzielni. Jest też tak, że rodzina spędza przy nich dużo czasu, dlatego staramy się nie wchodzić w paradę. Jesteśmy tam tylko na zawołanie albo żeby przygotować jedzenie czy kawę, ale nie przesiadujemy z nimi non stop. Dzisiaj akurat miałam rozmowę z jedną panią. Nie przestaje mnie zachwycać podejście ludzi.

Do tematu śmierci?

Tak. Jej mąż jest w hospicjum, w którym pracuję. Siedziałyśmy dzisiaj w dużym pokoju, a mąż był w łóżku w pokoju obok. Chciała dowiedzieć się, jak będzie po jego śmierci. Mówiła, że bardzo podziwia swojego męża, za to, że on wie, gdzie chce być umyty, gdzie chce, żeby jego ciało było przygotowane. I mówiła, że sama bałaby się o tym rozmawiać. A przecież właśnie to robiła. Jej podejście jest niesamowite, bo ona jest z mężem, śpi w hospicjum, ale codziennie na kilka godzin wraca do domu, jedzie tramwajem. Bardzo jest dla niej ważne ważne, żeby w tym procesie towarzyszenia w odchodzeniu dbać o siebie. Dużo jest w niej spokoju.

Takiego naturalnego?

Tak, bardzo prawdziwego. I podziwiam ją za to, że w pewnym momencie powiedziała, że na dziś ma już za dużo rozmów o śmierci, że więcej informacji w tym momencie nie potrzebuje.

Te rozmowy o śmierci w pani pracy są bardzo różne?

Są różne. Czasami rozkładają się na kilka zdań jednego dnia, potem kilka kolejnego. Czasami to jest rozmowa i spojrzenie, ruch ręką, poruszenie głową. Czasami to palec na ustach chorego, który daje znać, żebyśmy nie kontynuowali. Te rozmowy bywają bardzo mało werbalne.

Skupiają się na subtelnościach?

Tak, jest w nich bardzo dużo subtelności. Na przykład moment, w którym, mówię: „chcesz, żebym poszła?”, a ktoś tylko patrzy i wyciąga rękę, nic nie mówiąc. Wtedy łapię tę rękę i pytam, czy chce, żebym została, a on sobie zaśnie. Kiwnięcie głową. To dorosły człowiek, który się boi i nie chce o tym rozmawiać, ale zdobędzie się na gest, żeby kogoś zatrzymać obok. I wtedy zasypia spokojnie.

W jaki sposób przygotowywała się pani do tego, żeby na co dzień towarzyszyć umierającym?

Nie przygotowywałam się do tego. Codziennie uczą mnie tego podopieczni. W pewnym momencie poczułam, że mam predyspozycje, żeby nie tylko być wolontariuszką w hospicjum, ale wejść w ten temat głębiej. Zainteresowałam się rolą towarzyszki umierania, death douli.

Na czym polega rola death douli?

Tak jak w przypadku douli okołoporodowej, która jest rękami i ustami rodzącej, tak tutaj jestem niejako wykonawczynią woli osoby umierającej. Rozmawiamy o tym, czym jest opieka paliatywna. Tłumaczę, że są cztery poziomy: fizyczny, emocjonalny, duchowy i społeczny. Chodzi o to, żeby pacjentowi było możliwie komfortowo. Czasami to może być wszystko. Na przykład pomoc w ogarnięciu mieszkania, jak w przypadku dziewczyny, do której chodziłam w zeszłym roku. Podczas choroby jej mieszkanie bardzo się zagraciło. Chowałam ubrania, układałam rzeczy. Ona nie chciała rozmawiać, mówiła, że ma już dosyć rozmów.

Bardzo dużo zależy od potrzeb osoby i pani za nimi podąża?

Staram się. Czasami to pomoc w organizacji opieki, kto i kiedy może być z chorym. Czasami pójdziemy na spacer, czasami po prostu siedzimy. W sytuacjach domowych jest inaczej, ktoś świadomie decyduje się na taką towarzyszkę umierania. W hospicjum wygląda to trochę inaczej, ale nadal chodzi o poznanie osoby i zadbanie o to, co dla niej ważne aż do śmierci.

Czy dobre umieranie to komfortowe umieranie?

Dokładnie. Na komfort składa się zaopiekowanie na wszystkich poziomach: fizycznym, emocjonalnym, duchowym i społecznym. Żeby osoba czuła się zaopiekowana, mogła, jeśli chce, rozmawiać o śmierci. W Polsce często jest tak, że rodzina nie dopuszcza tej myśli i nie mówi choremu prawdy. Nie mówią, że to ostatnie chwile. To mnie zawsze przeraża, bo te osoby wiedzą, że coś jest nie tak. Widzą, jak się czują, jak zachowują się inni. Wiedzą, że to nie jest przeziębienie. Dlatego ważne jest też zadbanie o to, co dla danej osoby ma znaczenie. W samej fazie agonii nie ma to już takiego znaczenia, ale wcześniej daje poczucie kontroli, a jej utrata jest jednym z najtrudniejszych doświadczeń.

Czy to właśnie ten aspekt jest najtrudniejszy do oswojenia?

Myślę, że dla wielu osób tak. Ludzie boją się bólu, cierpienia, utraty samodzielności i kontroli. To bardzo trudne, zwłaszcza dla tych, którzy całe życie sami decydowali o sobie.

Pamięta pani moment, kiedy zdecydowała się opowiadać o tym w mediach społecznościowych?

Namówiła mnie do tego przyjaciółka. Powiedziała, że powinnam dzielić się tymi doświadczeniami.

Ludzie potrafią rozmawiać o śmierci?

Piszą do mnie osoby, które opiekują się kimś bliskim. Mój profil pomaga im oswoić temat śmierci, pokazuje, że to proces. Na przykład nie należy karmić kogoś na siłę, gdy organizm przestaje przyjmować pokarm. To mądrość ciała, ono wie, co robi. My wiemy, jak umrzeć. Często próbujemy zatrzymać bliską osobę za wszelką cenę, wzywamy karetkę, domagamy się działań medycznych. Tymczasem nie zawsze ratujemy życie, często tylko przedłużamy cierpienie. Trzeba pozwolić bliskim odejść. Przecież widzimy tę osobę, widzimy, że się męczy. To my chcemy ugrać bardzo często nie jakość życia, tylko długość życia. To nawet nie jest życie, bo wygrywamy co najwyżej długość leżenia w łóżku naszej bliskiej osoby, leżnia w agonii.

Z czego to wynika?

Z bólu. Skupiamy się na sobie, nie na osobie umierającej. Jeśli ktoś jest w stanie terminalnym, medycyna wyczerpała możliwości leczenia. Ta osoba już nie ma siły, często nie jest świadoma, już po prostu umiera, a my wtedy dzwonimy po ambulans. Ciśniemy lekarzy w Polsce o to, żeby zrobili cokolwiek. Damy kroplówkę, nawodnimy. Na samej wodzie można naprawdę długo żyć. Tylko, że ci ludzie już nie funkcjonują. Często są na wpół świadomi, w bólu, czy z dusznościami. Nie ratujemy ich życia, tylko przedłużamy cierpienie.

W sytuacjach, w których ratunku już nie ma.

Oczywiście inaczej jest kiedy choruje i umiera osoba młoda. Ale my te same akcje robimy w momencie, kiedy umierają rodzice czy dziadkowie w wieku osiemdziesięciu czy dziewięćdziesięciu paru lat. Jako ludzie jesteśmy śmiertelni i każdy kiedyś umrze.

Ostatnio była u nas pani, która miała lat dziewięćdziesiąt cztery i czerniaka, którego nigdy nie usunęła i nie leczyła. Funkcjonowała tak kilka lat, bo nie chciała ostatnich lat życia spędzić w szpitalach. Starsza osoba po miesiącu w szpitalu nigdy nie wróci do starej siebie. To bardzo wpływa na myślenie, na mózg, na ciało. Pani, o której mówię, do swoich ostatnich dni była praktycznie w domu.

Swoje ostatnie lata spędziła na własnych zasadach.

Tak, bo ktoś usłyszał jej potrzeby. W takich sytuacjach rozwiązaniem zawsze jest rozmowa. To jest pytanie o to, czego osoba chora chce, jak życzy sobie przeżyć ten czas. Czasem wybieramy leczenie za wszelką cenę, nie zastanawiając się nad jego konsekwencjami. Tymczasem wystarczy rozmawiać, omawiać różne scenariusze, ale przede wszystkim podążać za tym, co mówi osoba, której sytuacja dotyczy.

Czego uczy panią ta praca?

Że człowiek z czasem przyzwyczaja się do wszystkiego. Na początku wychodziłam z hospicjum z poczuciem dysonansu – ja kupuję chleb, a tam ktoś umiera. Z czasem stało się to bardziej naturalne. Praca uczy mnie też pokory, tego, że nie zawsze wiem, czego ktoś potrzebuje. Muszę pytać, obserwować, podążać za pacjentem. Uczę się też akceptacji cudzej woli.