Hello my Hero. Sylwia Błach: Czekam na różnorodny świat. Chcę widzieć chłopaka na wózku w reklamie prezerwatyw

– Kiedy byłam nastolatką, uświadomiłam sobie, że ludzie będą się na mnie patrzeć. To jest nieuniknione, bo poruszam się na wózku, więc jestem w przestrzeni publicznej elementem, który się wyróżnia. Doszłam więc do wniosku, że skoro mają się patrzeć, to muszę być super laską, bo po co mają się patrzeć na zwykłą? – mówi Sylwia Błach, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

Ewa Wojciechowska, Hello Zdrowie: Napisałaś na swoim blogu: „dla mnie sięganie wyżej jest sposobem na życie”. Nie tylko sama żyjesz w ten sposób, ale starasz się też pomóc w tym innym osobom z niepełnosprawnościami. Co dokładnie robisz?

Sylwia Błach: Tematy, które mnie najbardziej interesują, związane są z zatrudnieniem, szukaniem pracy i jej dostępnością dla osób z niepełnosprawnościami. Staram się również walczyć z przeciwnościami, przez które wiele osób z dysfunkcjami nie chce lub boi się pracować.

Miałam w swoim życiu taki moment, kiedy nie mogłam znaleźć pracy. Wszystkie miejsca, w których chciałam wtedy pracować, miały biura z jedynym wejściem schodami. Jestem programistką, więc mogłam pracować z domu, jednak wtedy mało kto chciał mieć pracownika na home office. To jest też jedna z głównych barier. Niestety, niektóre osoby są do tego stopnia niesamodzielne, że pomimo iż ktoś je do tego biura przywiezie, to np. nie ma w budynku odpowiednio przystosowanej toalety albo nie ma możliwości, by ktoś im pomógł w ciągu dnia do niej wyjść. Zawsze jednak podkreślam, że może być to utrudnieniem, ale nie tym, co dyskwalifikuje pracę, choć wiem, że dla każdego z nas trudności mają różny poziom. Coś, co dla mnie jest łatwe, dla kogoś może być jak zdobycie Kilimandżaro.

Dlatego stworzyłaś akcję „Opatrzmy się” w mediach społecznościowych, zachęcając osoby z niepełnosprawnościami do publikowania swoich zdjęć?

Wymyśliłam ją w czasie pandemii, ponieważ widziałam, że jest bardzo niska reprezentacja osób z niepełnosprawnościami w mediach. Oczywiście, widzimy coraz więcej osób z dysfunkcjami w reklamach czy nawet na wybiegach modowych, jednak to wciąż za mało. Brakuje modelek, aktorek czy prezenterek, np. na wózkach. Te, które się pokazywane, to osoby o w miarę proporcjonalnych sylwetkach, które wyglądają jakby tylko na chwilę usiadły na wózku. A ja chcę widzieć w tej roli niepełnosprawną matkę szykującą dzieciom jedzenie czy chłopaka na wózku w reklamie prezerwatyw. Czekam na różnorodny świat, w którym niepełnosprawność nie będzie miała negatywnego, pejoratywnego wydźwięku.

Akcję skierowałam przede wszystkim do osób z niepełnosprawnościami, ponieważ wciąż wiele z nich wstydzi się wyjść z domu. I nie jest to związane z obawami, które wiążą się z dysfunkcją. Najczęściej źródłem tego strachu są najbliżsi, często rodzice, którzy wstydzą się choroby swojego dziecka, przelewając te uczucia na innych. Taka przemoc psychiczna jest wbrew pozorom wciąż stosowana bardzo często, o czym mówi się mało.

Chciałam więc rzucić ludziom wyzwanie, mówiąc: hej, pokażcie się!

I pokazali się licznie! Po wpisaniu na Instagramie hasztagu „opatrzmysię” wyświetla się mnóstwo zdjęć osób, które dołączyły do wyzwania. Twoja akcja miała także trafić do osób pełnosprawnych?

To też jest związane z opatrywaniem się z tą różnorodnością, ponieważ nie jesteśmy wolni od wzorców, które oglądamy na każdym kroku. Im bardziej zróżnicowane jest otoczenie i dostarczamy sobie bogatszych pod tym względem treści, tym bardziej nam to powszednieje i przestaje na nas robić wrażenie.

Osoby z niepełnosprawnościami są naprawdę niejednolitą grupą, a często jeśli widzi się osobę na wózku, to uważa się, że wszystkie są takie same. Zdarzyła mi się sytuacja w tramwaju, kiedy jeden pan wmawiał mi, że mnie zna i na pewno rozmawialiśmy. Tłumaczyłam, że to nie byłam ja, ale on był przekonany, że udaję. To są dość częste sytuacje, dlatego to opatrzenie się jest ważne.

Przyznaj, ile razy usłyszałaś od obcych ci osób komentarz: „taka ładna a biedna, bo na wózku” albo uznawali, że potrzebujesz pomocy?

Tylko w tym tygodniu cztery razy przydarzyła mi się sytuacja, kiedy ktoś zapytał się, czy mi pomóc. I to w takich zwykłych sytuacjach, kiedy np. wyszłam na spacer i zatrzymałam się, by wyciągnąć telefon z plecaka, czy rozplątywałam słuchawki. To oczywiście bardzo miłe, ale zdrowej osoby nikt w takiej sytuacji nie zatrzyma na chodniku. Dlatego właśnie potrzebne jest to opatrzenie, o które walczę. By nie definiować człowieka przez niepełnosprawność, bazując na stereotypach.

Tu właśnie pojawia się mnóstwo przykrych, pejoratywnych określeń „biedny, niezaradny, potrzebujący pomocy, niemający pieniędzy”. A ja jestem kobietą, która owszem ma ograniczenia sprawnościowe, choruje na rdzeniowy zanik mięśni, ale widzenie we mnie najpierw tej niepełnosprawności jest dla mnie krzywdzące. To tak jakbym zobaczyła cię na ulicy i pomyślała, że wiem wszystko o tobie jedynie na podstawie np. twojego koloru włosów czy oczu.

…i „wcisnęła” na tej podstawie pieniądze do ręki?

Tak właśnie! To też mi się przydarzyło. Pan zatrzymał mnie na środku chodnika, wyciągnął 20 zł i upierał się, że mam je wziąć. Chciał poczuć się lepiej, pomagając komuś, a ja po prostu szłam na zwykłą wizytę do lekarza. Byłam zszokowana, mocno mnie to dotknęło. I to nie była jedyna taka sytuacja. Podobna spotkała mnie u dentysty, który zapytał mnie o koszt mojego wózka. Był przekonany, że zasponsorowali mi go rodzice albo założyłam w tym celu zbiórkę internetową. Kiedy powiedziałam, że ja ten wydatek tylko częściowo pokryłam z dofinansowania, a całą resztę z własnej kieszeni, ponieważ pracuję i zarabiam, to spotkałam się ze zdziwieniem. To pokazuje, jak bardzo odbiera nam się na co dzień poczucie sprawczości.

Ty pracujesz od nastoletnich lat.

Od zawsze byłam nastawiona na to, że jeśli chcę prowadzić niezależne życie, to muszę zarabiać, bo życie osoby z niepełnosprawnością jest dużo droższe. Wiedziałam, że nie mogę sobie pozwolić na to, by nie mieć wykształcenia czy pracy. Dorabiałam sobie więc już jako nastolatka, rozdając ulotki w jednej sieci telekomunikacyjnej. W tym samym czasie napisałam też swoją pierwszą powieść i rozdawałam ulotki promujące spotkanie autorskie z okazji premiery. Było to wszystko dla mnie ogromnym zderzeniem z rzeczywistością, ponieważ ludzie najczęściej mnie lekceważyli. Niektórzy uciekali na mój widok, inni od razu wyciągali portfel lub przepraszali, że nie mają pieniędzy. Nawet nie patrzyli, co jest napisane na ulotce.

Niestety wciąż w społeczeństwie jest żywy stereotyp, że osoba z niepełnosprawnościami powinna siedzieć cały dzień w domu i patrzeć przez okno.

Wyobraź sobie, że tu też mam dobrą historię.

Opowiadaj!

Miałam zabawną sytuację parę lat temu, kiedy jechałam pociągiem do mojego chłopaka. W trakcie jazdy nawiązałam rozmowę z panem, który siedział w tym samym przedziale. Rozmowa była bardzo sympatyczna, ale na sam koniec pan zapytał mnie, gdzie jadę. Odpowiedziałam zgodnie z prawdą, że do chłopaka. W tym momencie pan wydukał z siebie: „a, bo wam też można”. Śmiałam się z jego odpowiedzi, jednak to właśnie są te drobne sytuacje i gesty, które wpływają na codzienność osób z niepełnosprawnościami. Więc, jeśli nie widać nas w różnych kontekstach, szczególnie w mediach, i nie jesteśmy wszyscy jako społeczeństwo różnorodni na co dzień, to powstaje wiele stereotypów i automatycznie świat dla wielu grup jest mniej dostępny.

Zostałaś wybrana jedną z sześciu najbardziej inspirujących kobiet na świecie w konkursie Modelled by Role Models dla działaczek aktywistek. Bierzesz też często udział w projektach, pokazując swoją kobiecość, jak np. w akcji „Odcienie piękna” zorganizowanej przez Fundację SMA. Co chcesz przez to przekazać?

Biorę udział w takich projektach, które pokazują, że osoby z niepełnosprawnościami też są kobietami. Pokazują, że mamy płeć, bo często osoby z niepełnosprawnością traktuje się jak taką płeć nijaką. To widać szczególnie, kiedy ktoś nie ma możliwości wyprowadzenia się z domu rodzinnego, a ma rodziców, którzy całe życie traktują go jak dziecko i na hasło „seks” robią wielkie oczy. Odbiera się nam prawo do seksualności, co pokazuje choćby kwestia dostępu do leczenia ginekologicznego i świadomości medycznej.

Ty sama miałaś problemy z dostępem do ginekologa?

Miałam bardzo złe doświadczenia na tym polu. To był pierwszy ginekolog, do którego poszłam, kiedy miałam 16 lat. Wtedy nie byłam osobą współżyjącą seksualnie, jednak on mnie nawet o to nie zapytał. Kiedy inne moje koleżanki w tym wieku dostawały od ginekologa książeczkę o tym, jak założyć rodzinę, ja usłyszałam, że będę musiała być zbadana jak zakonnica. To było bardzo przytłaczające i wywołało we mnie uraz do ginekologów. Długo się przełamywałam i przyznaję, że przez trochę sprawę zaniedbywałam. Miałam też niedawno problemy ze znalezieniem ginekologa w Poznaniu. Kiedy wpisałam w wyszukiwarkę hasło „ginekolog dostępny dla osób z niepełnosprawnościami Poznań”, wyskoczył mi „aż” jeden gabinet.

Walczysz na co dzień z tymi stereotypami, piszesz książki, bawisz się modą. Wydajesz się być odważną osobą, która wie, czego chce. Zawsze tak było?

Rodzice wychowywali mnie, wpajając mi, że trzeba działać i nie ma tak zwanego „głaskania po rękach”. Miałam swoje obowiązki, chodziłam do szkoły, miałam przyjaciół i, jak każdy w tamtym wieku, nastoletnie kryzysy i sukcesy.

To nie jest tak, że z charakteru jestem bardziej śmiała. Mnóstwa rzeczy musiałam się nauczyć. Stosowałam w tym celu proste techniki, takie jak np. podchodzenie do nieznajomych na ulicy, by spytać o godzinę. To były takie drobiazgi, przez które nabywałam pewności siebie. Mamy jedno życie i jedną szansę, którą możemy wykorzystać albo zmarnować. W dużej mierze od nas zależy, co z nią zrobimy.