Przejdź do treści

„Brak akceptacji nie jest zadręczaniem się, ale sprzeciwem wobec tej przypadłości. Ten sposób mnie napędza, by szukać sposobów na jej ujarzmienie” – mówi Julia Kotlarz zmagająca się z AZS

Zycie z AZS
Julia Kotlarz. Zdj: archiwum prywatne
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Najnowsze
Studentki i studenci
„Winny jest sprawca, nie spódnica, nie bluzka, nie alkohol, nie ofiara”. Magdalena Jutrzenka komentuje kontrowersyjne zalecenia Śląskiego Uniwersytetu Medycznego
Jamie Lee Curtis i jej transpłciowa córka Ruby o ich relacji o comin-oucie. "Imię to była najtrudniejsza rzecz. Imię, które nadałaś dziecku"
Jamie Lee Curtis i jej transpłciowa córka Ruby o ich relacji po coming-oucie. „Imię to była najtrudniejsza rzecz. Imię, które nadałaś dziecku”
Rebel Wilson opowiada o obsesji społeczeństwa na punkcie wagi. "Prasa zaczęła się mną interesować dopiero, kiedy nie robiłam nic oprócz tego, że chudłam"
Rebel Wilson opowiada o obsesji społeczeństwa na punkcie wagi. „Prasa zaczęła się mną interesować dopiero, kiedy nie robiłam nic oprócz tego, że chudłam”
Jak ciężarne Polki czują się podczas wizyt ginekologicznych? „To nie są utopijne potrzeby, z 'innego świata'”
Czy można umrzeć z przepracowania? Odpowiada lek. Ewa Stawiarska
„Tak, można umrzeć z przepracowania. I są na to dowody naukowe” – podkreśla lek. Ewa Stawiarska

Istnieją schorzenia skórne, których pochodzenie jest wciąż niewiadome. Naukowcy doszukują się podłoża środowiskowego, albo genetycznego, ale nie zawsze mogą jednoznacznie wyjaśnić skąd wzięła się choroba. Wśród nich można wyróżnić atopowe zapalenie skóry, którego przebieg bywa nie tylko bolesny, ale szpecący i mocno obniżający komfort życia.

Atopia nie pojawia się według jakiegoś schematu, jest raczej bezlitośnie spontaniczna i nie ma reguły, który fragment ciała zaatakuje jako pierwszy” – wyznaje Julia Kotlarz, chorująca na to schorzenie. Z odwagą wystąpiła w filmie makijażowym, czym zjednała sobie serca zdrowych i tych atopowych widzów, dzieląc się historią swojej okrutnej, czasem obezwładniającej choroby. W rozmowie z Hello Zdrowie nie boi się mówić, że nie akceptuje swojej dolegliwości, obala społeczne mity i przekonuje, że kobieta atopowa może być też wyjątkowa.

Monika Słowik: Co najgłupszego słyszałaś  na temat atopowego zapalenia skóry? Jakie mity krążą wokół tej przypadłości?

Julia Kotlarz: Najczęstszym błędem w postrzeganiu atopowego zapalenia jest utożsamianie go z reakcją alergiczną. Zdaniem wielu to wynik źle dobranej pielęgnacji skóry, albo nadwrażliwość na płyn do płukania ubrań czy kosmetyki kolorowe, jak podkład, puder. Osoby ze starszego pokolenia bywa, że utożsamiają nasze plamy na ciele z ludowymi przesadami o tym, jak to kobieta w ciąży wystraszyła się czegoś i złapała za swój brzuch i dlatego ludzie z AZS są cali w czerwonych plamach. Funkcjonuje też przekonanie, że to, jak skóra wygląda może być wynikiem nieudanych zabiegów kosmetycznych, np. lasera frakcyjnego. Zazwyczaj ludzie widzą tylko twarz i na jej podstawie snują swoje teorie, często bardzo śmiałe i krzywdzące. Nierzadko też można spotkać się z przekonaniem o braku higieny, który doprowadza skórę do takiego stanu, w jakim moja teraz jest. Poparzenia słoneczne, trądzik w jakiejś zaostrzonej postaci, to tylko jedne z wielu określeń, z jakimi można się spotkać przy AZS. Mitem, który jest największą barierą do pokonania, jak w większości chorób skóry jest sposób zarażenia. Wciąż pokutuje przekonanie, że może ono dokonać się przez dotyk, więc unika się podawania nam ręki, przypadkowych otarć w windzie, wzięcia po osobie z AZS koszyka w supermarkecie.

Zdarzają się niemiłe komentarze?

Wbrew pozorom, bardzo często. Standardowym pytaniem jakie otrzymuję od innych jest: ”Co ci się stało z twarzą”, ”źle dzisiaj wyglądasz”, ”ale masz okropne zmiany na buzi, widziałaś?”. Takie pytanie i zwracanie uwagi osobie chorej jest bardzo nie na miejscu. Komentarze skierowane do mnie, dotyczące mojej przypadłości sprawiają, że czuję się gorsza, nie akceptowana. Nie mogę poradzić nic na to jak wyglądam ale nie wyobrażam sobie, żebym sama miała komentować wygląd innego człowieka, w taki bezpośredni, ale też bezmyślny sposób.

Życie z Atopowym Zapaleniem Skóry

Jak zaczęła się ta choroba u ciebie? Pierwsze oznaki, powody do niepokoju?

Choroba zaczęła się już w dzieciństwie i znam ją tylko ze wspomnień mojej mamy. Pierwszą oznaką atopii była zaczerwieniona i łuszcząca się powieka lewego oka. Kolejnymi objawami naderwane płatki uszu, ust, nosa, obrzęk i bolesność twarzy. Stopniowo zaczęło pojawiać się więcej szpecących plam na całym ciele.

Rozwój AZS u wszystkich wygląda tak samo?

Każdy atopik jest na swój sposób wyjątkowy. Ciężko mi wypowiedzieć się na temat innych, bo sama nigdy nie spotkałam nikogo z tą chorobą, o tak nasilonym przebiegu jak mój. Czytałam, że u jednych zaczęło się na zgięciach stawów a u innych tylko na dłoniach. Atopia nie pojawia się według jakiegoś schematu, jest raczej bezlitośnie spontaniczna i nie ma reguły, który fragment ciała zaatakuje jako pierwszy.

Julia Kotlarz i jej AZS. Zdj: archiwum prywatne

W tej chorobie są lepsze i gorsze dni? Jak poszczególne z nich wyglądają?

Oceniając mój przypadek, lepsze dni już były. Choroba postępuje, więc od kilku lat są tylko dni złe albo bardzo złe. W zwykłe złe dni, staram się wyjść z domu na uczelnię, dokładnie nawilżając wcześniej całe ciało. Każdego dnia czuję bardzo duży ból, w tych ”lepszych” jest to odczuwalne tylko na poszczególnych partiach ciała typu, brzuch, stopy, szyja czy piersi. W gorsze dni nie wychodzę z domu. Ból obejmujący niemal każdy kawałek mojego ciała jest obezwładniający. Nie mam wtedy możliwości by przeżyć dzień normalnie ani wykonać zwykłe codzienne czynności jak np. umycie się.

Atopowa skóra i częsta dezynfekcja rąk. Poznaj metody na poprawę stanu podrażnionej skóry

Można wyleczyć się z AZS?

Nie ma takiej możliwości. Choroba może być w remisji, wrócić po wielu latach, jednak nie jest to coś, co zniknie zupełnie i na zawsze. Nawet w kilku bądź kilkuletniej remisji należy się liczyć z możliwością powrotu choroby. Te lata remisji można potraktować jako te dobre dni, ale widmo powrotu do choroby ciąży nad  świadomym atopikiem bardzo mocno.

Jakie metody leczenia AZS próbowałaś? Jest jakaś, która przywraca zadowalające efekty?

Próbowałam wielu metod leczenia, od tych zupełnie naturalnych jak przyjmowanie olejów roślinnych bogatych w niezbędne nienasycone kwasy tłuszczowe do leczenia biologicznego. Przeszłam już przez maści, sterydy, leczenie systemowe cyklosporynę czy leki biologiczne, opierające się na preparatach białkowych wytwarzanych z żywych komórek. Żadne z nich nie przyniosło efektów, dzięki którym można było uznać, że są skuteczne, pomocne w moim schorzeniu. Większość terapii stosowanych przy AZS ma na celu przyniesienie ulgi choremu, zminimalizowanie świądu, ograniczenie drapania. Atopowe zapalenie skóry można zaleczać i starać się eliminować czynniki powodujące zaostrzenie objawów. Mój organizm natomiast nie reagował na żaden z podawanych leków, ani stosowanych metod.

Julia Kotlarz
Każdego dnia czuję bardzo duży ból, w tych ''lepszych'' jest to odczuwalne tylko na poszczególnych partiach ciała typu, brzuch, stopy, szyja czy piersi. W gorsze dni nie wychodzę z domu

Z czego musiałaś zrezygnować przez chorobę?

W dużej ilości z marzeń, ale nie obyło się bez wykluczenia przyjemności normalnego życia. Kocham pływać, tańczyć czy zwiedzać. Wiele z tych czynności jest niemożliwa do wykonania nie tylko z uwagi na świąd ale przede wszystkim zabiegi, jakie musiałabym wykonać ze swoją skorą po np. kąpieli w chlorowanej wodzie w basenie. Ze względu na chorobę musiałam nawet porzucić swój wymarzony kierunek studiów jakim była archeologia. Poprzez zmiany atmosferyczne, wszechobecny kurz oraz wysiłek nie jest to dla mnie możliwe. Warunki pracy, jakie wiążą się z byciem archeologiem nie są sprzyjające dla atopików. Czynniki środowiskowe są tak ważne dla chorych na AZS, że czasami ciężko wytłumaczyć zdrowym ludziom, dlaczego nie można wykonać prozaicznej czynności, bo pewnie niektórzy myślą, że wystarczy założyć jednorazowe rękawiczki by np. przesadzić roślinę a dla mnie tę rękawice są też zagrożeniem, bo skóra po prostu boli.  Muszę codziennie walczyć o choćby minimalny komfort życia.

Dermatologia to rozliczne choroby, które często mają podłoże genetyczne

AZS wpływa na poczucie twojej kobiecości? 

W moim odczuciu kobiecość to makijaż, ubiór i ogólna pewność siebie. Zwykle nie mogę ubierać się tak jakbym chciała. Staram się zakrywać jak najwięcej mojego poranionego ciała. Nie zakładam sukienek, bo mam liczne rany na nogach. Gdy z bólu nie mogę nawet dotknąć twarzy czy jej posmarować, to nawet nie marzę, by nałożyć makijaż. Przez takie rzeczy moja pewność siebie maleje proporcjonalnie do poczucia własnej wartości i komfortu psychicznego.

Co najbardziej przeszkadza ci w tej chorobie?

Rany, świąd, zaczerwienienie brak akceptacji społeczeństwa, brak perspektyw na znalezienie leku. Często brak nadziei że kiedykolwiek będzie jeszcze dobrze. Nie mogę odpowiedzieć na to pytanie jednoznacznie ponieważ przeszkadza mi w niej póki co wszystko.

W serwisie Youtube oglądałam dziewczynę chorująca na egzemę, która jest wizażystka. Pod jednym z filmów pojawiło się morze komentarzy, że mając dłonie pełne obrzydliwych zmian skórnych powinna zmienić zawód, bo straszy tym klientki. Choroby skórne są Twoim zdaniem aż tak negatywnie odbierane? Budzą obrzydzenie, lęk?

Choroby skórne naturalnie budzą lęk. Lękamy się rzeczy innych i nieznanych, bojąc się o własne bezpieczeństwo. Naturalnym jest, że sami nie chcemy się narażać na przebywanie z osobami chorymi jak i to,  że możemy zarazić się od nich jakaś chorobą. Myślę że w takich sytuacjach należy się zastanowić czy nasze obawy są uzasadnione bądź spytać daną osobę z problemem skórnym o jej przypadłość zachowując przy tym delikatność. To niewiedza buduje taką społeczną niechęć. Niedoinformowanie, często też przeświadczenie o własnej doskonałości sprawia, że powielamy krążące mity, zamiast samemu sprawdzić, czy rzeczywiście coś mi zagraża.

Otwarcie mówisz, że nie zaakceptowałaś tej choroby. W twoich wypowiedziach czuć nienawiść do niej. Myślisz, że to się kiedyś zmieni?

Dzisiaj nie wydaje mi się żebym kiedykolwiek miała zaakceptować mojego wroga. Ta choroba to codzienna walka. Walczę ze zmianami skórnymi, zmieniającym się ciągle złym wyglądem oraz psychiką, która jest nadwyrężona przez AZS. Brak akceptacji nie jest zadręczaniem się, ale sprzeciwem wobec tej przypadłości. Ten sposób mnie napędza, by szukać sposobów na jej ujarzmienie.

Julia Kotlarz
Choroby skórne naturalnie budzą lęk. Lękamy się rzeczy innych i nieznanych, bojąc się o własne bezpieczeństwo. Naturalnym jest, że sami nie chcemy się narażać na przebywanie z osobami chorymi jak i to,  że możemy zarazić się od nich jakaś chorobą

Masz kontakt z innymi kobietami chorującymi na AZS? Fora, grupy społecznościowe.

Po występie w filmie na YouTube u makijażystki Karoliny Zientek odezwało się do mnie mnóstwo osób chorujących na tą przypadłość. Wcześniej tylko czytałam fora i blogi, ale nigdy nie nawiązałam z nikim kontaktu. Historie, które poznałam dzięki udziałowi w projekcie makijażowym uświadomiły mi, że nikt nie jest sam ze swoimi dolegliwościami. Budowanie społeczności ludzi dotkniętych jakąś przypadłością bywa wielokrotnie uzdrawiające wewnętrznie. Nawiązują się wspaniałe relacje, więzi, bo mamy te same obawy, cierpienia, problemy.

dermatolog Agnieszka Kobyłka-Dziki

Pasjonujesz się makijażem. To próba ukrycia swojej choroby czy wręcz przeciwnie- pokazanie, że makijaż jest dla każdego?

Makijaż nie jest czymś co mogę wykonać na sobie codziennie. Atopia pokrywa całe ciało, w tym dłonie, ramiona, szyję, nie ma mowy by to codziennie zakrywać, bo nawet profesjonalny makijaż nie byłby w stanie sobie z tym poradzić. A na pewno nie byłoby to zdrowe dla mojej skóry. Makijaż jest dla mnie raczej zabawą, okolicznościową przyjemnością. Wiedząc że sama nie mogę sprawić sobie przyjemności na co dzień lubię sprawiać ją innym i brać udział w różnych makijażowych wydarzeniach. Kiedy ktoś mnie maluje widzę, że jest to dla niego wyzwanie, ale też ogromna radość. Każdy może poprosić o usługę makijażową, więc od czasu do czasu ja też chcę się poczuć inaczej ze skorą, w której żyję.

Życie z AZS jest inne, w wielu aspektach trudniejsze. Co chciałabyś powiedzieć kobietom z chorobami skóry? 

Najważniejsze, żeby kobiety, które borykają się z różnymi przypadłościami skórnymi pamiętały o tym, że ich charakter i wnętrze może być przepiękne i bardzo wartościowe. Każdy dzień walki jest cenny, gdyż nigdy nie wiadomo, jak bardzo piękny może być ten nowy dzień. Otaczanie się ludźmi wyrozumiałymi jest także bardzo ważne, więc unikajmy osądzających i toksycznych przyjaciółek, nieszczerych partnerów, wścibskich koleżanek. Schorzenie skórne jest częścią nas samych. Dla jednych do zaakceptowania, dla innych nie, jednak to w pewien sposób coś wyjątkowego.

Zobacz także

i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Zainteresują cię również:

"Serio poprosiłaś go o chodzenie? Nie wiesz, że kobieta powinna czekać?". Seksuolożka wyjaśnia, dlaczego takie przekonanie powinno odejść do lamusa

„Serio poprosiłaś go o chodzenie? Nie wiesz, że kobieta powinna czekać?”. Seksuolożka wyjaśnia, dlaczego takie przekonanie powinno odejść do lamusa

„Nie mamy dodatkowych osób do pomocy, a sama nie będę pani wkładać na fotel”. Co słyszy kobieta z niepełnosprawnością u ginekologa?

Katarzyna Glinka: Jestem WWO

Katarzyna Glinka: Jestem WWO. Z tym po prostu trzeba nauczyć się żyć

„Ja nie przekwitam, ja rozkwitam. Definiuję swoją kobiecość na nowo”. Znane kobiety rewolucjonizują myślenie o menopauzie

Dopiero poniedziałek, a Ty już w niedoczasie? Znów się spóźniłaś? Poznaj receptę na „wow” wrażenie

„Powiedział, że postawi mi szóstkę na koniec roku, jeśli dam mu buziaka”. Molestowanie w szkołach i na uczelniach to realny problem – podkreśla Martyna Kaczmarek

„Powiedział, że postawi mi szóstkę na koniec roku, jeśli dam mu buziaka”. Molestowanie w szkołach i na uczelniach to realny problem – podkreśla Martyna Kaczmarek

„Lesbijka u ginekologa jest jak jednorożec, który się urwał z choinki” – czyli LGBT u lekarza

Skóra mężczyzn starzeje się wolniej niż u kobiet. Jak jeszcze będziesz się różnić od swojego faceta za 30 lat?

5 powodów, dla których czytamy o seksie

Dominika Kojro i Karolina Kucharczyk /fot. Przemek Grela

Dziecko jogi i pilatesu nazywa się yogilates. Wzmacnia mięśnie głębokie brzucha, uelastycznia ciało i wycisza umysł

HELLO PIONIERKI: Jak Janina Kosmowska została krakowską królową kefiru, bo nie mogła pracować w aptece

Prawniczka Joanna Rułkowska: Kobiecie po poronieniu ciężko jest robić cokolwiek, tym bardziej martwić się o swoje prawa. Bliskie osoby muszą pomóc je wyegzekwować

„Lekarz bez uprzedzenia wepchnął mi palce w miejsce intymne. Niezbyt komfortowa i przyjemna sytuacja” – mówi Justyna Kokoszenko o traumatycznej wizycie u ginekologa

Savoir-vivre wobec osób z niepełnosprawnością / Getty

„Dla nich jestem tylko tłem”. Łukasz od 25 lat jeździ na wózku i uczy savoir-vivre’u wobec osób z niepełnosprawnością

Urszula Dudziak o menopauzie: To jest dla kobiety najpiękniejszy okres

Urszula Dudziak o menopauzie: To jest dla kobiety najpiękniejszy okres, bo nie kojarzy się ze stresem

Niemal pół tysiąca złotych za przyjęcie szczepionki przeciwko COVID-19. Tak postanowił parlament w Wilnie

Hanna Lis o przemocy domowej

Hanna Lis o przemocy domowej: Mężczyzna, który nazwał cię ku*wą, popchnął o ścianę, uderzył, zrobi to kolejny raz. I kolejny

Kasia Dziurska

Kasia Dziurska: To mit, że przy SIBO nie można jeść węglowodanów. Jem je do każdego posiłku

Weź udział w ankiecie #SpisKobiet organizowanej przez WIMIN

Spis Kobiet – porozmawiajmy szczerze o naszych ciałach

Nie grab liście. "Jeże podczas jesieni budują domki, aby móc przetrwać mrozy. Te domki powstają z liści i innych materiałów pochodzenia roślinnego" - pisze Paulina Górska

„Zostaw te liście!” – apeluje Paulina Górska. Ekoaktywistka wyjaśnia, dlaczego grabienie jesiennych liści to niedobry pomysł

dr Antonina Doroszewska (1)

„Ludzie boją się 'psychotropów, nie chcą, żeby ktoś ich 'nafaszerował’ lekami”. Jak mówić o chorobach psychicznych? Podpowiada dr n. społ. Antonina Doroszewska

Menopauza. Kobiety, które zmieniły swoje życie po 50-tce

„Menopauza to nie pauza od życia, to wreszcie czas dla samej siebie”. Po 50-tce zmieniły swoje życie, by zawalczyć o siebie na nowo

Bożena Dykiel zmaga się z depresją. „To choroba, która jest wszędzie. I to jest najbardziej przykre w tych obecnych czasach” – mówi

"Krytyka w gabinetach specjalistów w żadnym, ale to absolutnie w żadnym przypadku, nie pobudza do zmiany". Karla Orban mówi, dlaczego tak często tam się z nią stykamy i co sprawia, że jest nieskuteczna

„Krytyka w gabinetach specjalistów w żadnym przypadku nie pobudza do zmiany”. Karla Orban mówi, dlaczego tak często tam się z nią stykamy

Najpopularniejsze

Ćwiczenia na biust. 6 sposobów na ujędrnienie i podniesienie piersi

8 rzeczy, których organizm kobiety nie wybacza po 30-tce

Choroby mają zapach – wiedziałaś o tym?

Kobieta mindfulness

Mindfulness dla początkujących. Kasia Bem zdradza 5 prostych zasad uważności

Twój kręgosłup potrzebuje wsparcia? Oto kilka ćwiczeń, które go wzmocnią

4 sposoby na pozbycie się oponki z brzucha. I nie chodzi wcale o robienie brzuszków

kobieta na wydmach

„Odpuszczanie” jest dobre dla ambitnych i konsekwentnych kobiet – podpowiada nam psycholożka Anita Kruszewska

Ćwiczenia na rozciąganie barków

Rozciąganie stawów barkowych – te ćwiczenia na pewno ci się przydadzą

Kobieta popijająca winko

„Alkoholiczka, która pije wino albo piwo, twierdzi, że nie ma problemu”. Kobiecy alkoholizm

Kobieta trzyma psa na rękach

Stres. Jak sobie z nim radzić? Oto 14 pomysłów, jak poradzić sobie ze stresem

Po pracy nie masz już na nic siły? Oto 6 sposobów na odzyskanie energii wieczorem

Fit Matka Wariatka / Facebook

Agresja i fałszywa troska na profilu „Fit Matki Wariatki”. Przyszedł czas na pato-fitness. Hello Zdrowie mówi temu nie!

Dzień się dopiero rozpoczął, a ciebie już ktoś wyprowadził z równowagi? Poznaj 5 kroków, które pozwolą zapanować nad emocjami

Gdy kobieta staje się przedmiotem, a gwałt wydaje się romantyczny

„365 dni”: gdy kobieta staje się przedmiotem, a gwałt wydaje się romantyczny

7 najgorszych typów butów dla twoich stóp. Jakie obuwie może być niebezpieczne?

barbara pasek

„Gdybym po kolejnym ataku przestała szukać odpowiedzi, to skończyłoby się to śmiercią” – Barbara Pasek o swoich zmaganiach z boreliozą