Aga Szuścik: „Żadna choroba nie jest 'kobieca’. To nie jest słowo, którym powinno się określać to, co złe, trudne, okropne”

– Gdy zachorowałam, dużo osób mówiło mi: „Walcz”, „Bądź silna”. To ogromna presja, która sprawia, że człowiek wciąż zaciska zęby, tłumi emocje i nie pozwala sobie na chwilę słabości czy płacz, który – jako wyzwolenie tych emocji – jest w czasie choroby bardzo potrzebny. Pamiętajmy, że z rakiem się żyje, choruje na niego, ale nigdy się z nim nie przegrywa – mówi Aga Szuścik, edukatorka ginekologiczna i onkologiczna, autorka bloga „Życie po raku”.

Anna Sierant: Nierzadko zdarza się, że przed usłyszeniem diagnozy: „nowotwór” dana osoba w ogóle nie odczuwa żadnych niepokojących objawów. A jednak w jednej chwili z kogoś zdrowego staje się kimś chorym. I to na raka, którego wiele osób tak bardzo się obawia. Czy po diagnozie zauważyłaś, by inni traktowali cię inaczej? A może sama zauważyłaś różnicę w myśleniu o sobie?

Aga Szuścik: Diagnoza: „nowotwór złośliwy” jest doświadczeniem granicznym i szokiem, niezależnie od tego, czy wcześniej były niepokojące objawy, czy nie. To absolutna rewolucja w życiu – zarówno tym osoby chorej, jak i jej bliskich, a nawet i dalszych ludzi, którzy tę osobę otaczają. Mówi się, że choruje cała rodzina, ja sądzę, że chorują także i przyjaciele, koledzy i koleżanki z pracy. I nikt nie jest gotowy na usłyszenie tej informacji, nawet jeśli dołoży wszelkich starań, żeby się na to przygotować.

A jak ja sama się czułam? Wiedziałam doskonale, że nic już nie będzie takie, jak wcześniej, choć nie wybiegałam wtedy myślami za bardzo w przyszłość. Skupiałam się przede wszystkim na tym, co tu i teraz, starając się w ogóle zrozumieć sytuację, w której się znalazłam. Na pewno poczułam się w jakiś sposób nienormalna, inna niż wszyscy, wadliwa. Poczułam się osobą, która zbliżyła się do śmierci. Dziś w ogóle już nie myślę, że jestem poza jakąś normą, w ogóle nie zgadzam się też z istnieniem jakichkolwiek norm, w tym społecznym rozumieniu. Dziś sobie już to wszystko poukładałam, natomiast wtedy rzeczywiście czułam, że trafiłam do jakiejś grupy, w której wcale nie chcę być.

Ludzie zaczęli mnie traktować bardzo różnie, informacja o mojej chorobie i dla nich była szokiem. Niektórzy w pierwszej reakcji się ode mnie odwrócili, inni za to – przybliżyli. Wiele relacji odzyskałam, inne się zacieśniły, rozluźniły, bądź przestały być aktualne. Ludzie nie wiedzieli do końca, jak się w moim towarzystwie zachowywać. Nastąpił jeden wielki chaos, który z czasem zaczął się układać.

Po tym, jak usłyszałam diagnozę, wiele osób zaczęło mi też mówić o swoich chorobach. Wtedy zrozumiałam, że choroby przewlekłe, różne atypowości czy niepełnosprawności, to rzeczy niezwykle częste. Nagle zaczęło się okazywać, że moja rezolutna sąsiadka czy koleżanka, z którą chadzam czasem na kawę, a nawet były klient to ludzie, którzy też mają choroby przewlekłe.

Napisałaś kiedyś: „Nie nazywajmy nowotworów kobiecymi”. Skąd taki apel?

Komunikacja na temat choroby nowotworowej jest moim oczkiem w głowie. Może to dlatego, że z jednej strony zajmuję się doświadczaniem choroby, a z drugiej – jestem specjalistką od patient experience. Jako polonistka bardzo zwracam też uwagę na to, jakich słów się używa, bo język kształtuje rzeczywistość. „Nowotwory kobiece” to coś, co rozjusza mnie najbardziej. Dlaczego? Nie przepadam za określaniem, co jest kobiece, a co męskie. Wydaje mi się to zupełnie nieprzystające do naszej współczesnej kultury i zdrowej, życzliwej wszystkim komunikacji.

„Kobiecy” dla każdej z nas może znaczyć coś innego. Żadna choroba nie jest kobieca. To nie jest słowo, którym powinno się określać, to co złe, trudne, okropne. „Kobiecy” niech będzie pozytywnym określeniem, niech oznacza siłę.
Nie mówimy o raku płuca jako o raku palacza, bo to wcale nie jest takie proste. Nazywajmy rzeczy po imieniu, czyli nowotworami ginekologicznymi. W medycynie nie ma „nowotworów kobiecych”, tylko właśnie ginekologiczne, czyli te, którymi zajmuje się ginekolog/ginekolożka: m.in. rak piersi, jajnika, szyjki macicy, sromu, endometrium, pochwy, jajowodu. Zapewniam, że w tych chorobach nie ma nic kobiecego. Co więcej, nie wszystkie osoby będące pacjentami/pacjentkami ginekologicznymi, są kobietami i się nimi czują. Myślę, że to bardzo ważne, by o tym pamiętać.

Aga Szuścik fot. archiwum prywatne

Te „kobiece” nowotwory to choroby, można by powiedzieć, antropomorfizowane. Podobnie ma się sprawa z rakiem jako „cichym zabójcą”, czasem używa się też takich sformułowań jak: „dziad”, „gad”. Czy nie lepiej mówić po prostu „choroba”?

Antropomorfizowanie nowotworów wynika moim zdaniem z tego, że dawno, dawno temu uważaliśmy, iż za chorobami stoją złe duchy, demony, które w jakiś sposób trzeba przepędzić, dogadać się z nimi, złożyć im coś w ofierze. Które nas ukarały za jakieś zachowanie właśnie taką chorobą. Ponadto personifikacja różnych zjawisk pomaga nam je oswoić. Natomiast w chorobach nie ma niczego wolicjonalnego, choroba nie jest żadnym przeciwnikiem, gadem, dziadem, skurczybykiem.

A co do określenia „cichy zabójca” w odniesieniu do raka jajnika – tu sytuacja jest trochę inna, bo używają go czasem nawet fundacje pomagające chorym, co mnie szokuje. Mówiąc o jakiejkolwiek chorobie, nie należy wskazywać na to, że może ona doprowadzić do śmierci, ponieważ to odbiera nadzieję, a jest ona bardzo ważna w procesie leczenia. Przy dzisiejszym postępie medycyny nowotwór nie równa się śmierć. Hasło „cichy zabójca” utrwala więc w społeczeństwie bardzo niebezpieczne i błędne przekonanie, że rak to wyrok. Rozumiem, że „cichy” ma oznaczać, że to choroba groźna, która nie daje żadnych objawów, natomiast absolutnie nie powinniśmy używać takiego określenia.

Niektórzy w kontakcie z osobami chorymi opowiadają historyjki w stylu „moja ciocia miała raka” albo porady: „moim zdaniem to trzeba było wcześniej lepiej się odżywiać”.

Przytaczanie historii o podobnych chorobach nie do końca jest fajne. Po pierwsze, to, że coś takiego przydarzyło się wujkowi czy sąsiadce, nie znaczy, że w jakikolwiek sposób będzie podobne do tego, czego doświadcza osoba, z którą rozmawiamy. A po drugie, ktoś, kto dopiero dowiedział się o diagnozie, powinien skupić się w tym momencie przede wszystkim na swoim zdrowieniu. I warto, byśmy, chcąc wesprzeć taką osobę, zadali pytanie: „Jak możemy pomóc?”, porozmawiali z nią o jej przypadku, a nie zaczynali nagle opowiadać o kimś innym.

Osoby z rakiem często i chętnie szukają różnych historii, w których widziałyby siebie. Miło jest usłyszeć, że ktoś inny wyzdrowiał i ma remisję od kilku lat. Inne scenariusze mogą przerażać, zasmucać, odbierać nadzieję. Co do drugiego hasła, tego związanego ze złotymi radami typu „trzeba było”, najbardziej na świecie nie cierpię, jak ktoś udziela mi porad, gdy o nie nie proszę. Np. mówię koleżance, że zrobię sobie cały dzień wellbeing, a ona na to: „Musisz spróbować maseczki takiej a takiej”. Nie, wcale nie muszę. Osoby, które lubią wciskać innym na siłę takie rady, tłumaczą, że się martwią, że chcą dobrze. Jakby ich intencje wszystko tłumaczyły. Tymczasem udzielajmy porad, nawet tych przy chorobie, wyłącznie, gdy jesteśmy o nie proszeni. A tym bardziej nie dawajmy nikomu porad „wstecznych”, że coś „trzeba było” – to w niczym nie pomaga i jest niesympatyczne.

Czy – na podstawie twojego doświadczenia – mogłabyś stwierdzić, że sposób, w jaki rozmawiają o raku sami chorzy, różni się od tego, jak mówią o nowotworach osoby, które nie usłyszały takiej diagnozy?

Dobrze, że są ludzie, którzy się nad tym zastanawiają, bo mam na to pełną i dobrą odpowiedź: osoby chore rozmawiają między sobą zupełnie inaczej niż z innymi ludźmi. Często spędzam czas razem z syrenkami, czyli innymi chorymi na nowotwory ginekologiczne. O raku rozmawiamy z większą swobodą, z łatwością poruszamy temat chemioterapii, różnych dolegliwości, ponieważ to nasza nowa rzeczywistość, normalność. Osoby, które nie są „otrzaskane”, często boją się nawet używać niektórych słów. Spotkałam się z tym, że ktoś nie mówi „nowotwór złośliwy” czy „rak”, ale „ta choroba” albo „straszne doświadczenie”. Chciałabym, żeby w społeczeństwie było trochę luźniej, jeśli chodzi o rozmowę o nowotworach, ale ten luz ma pochodzić ze znajomości tematu, a nie z jego bagatelizowania. Próby określenia tego, jak mówić, powinny wynikać przede wszystkim z rozmów z osobami chorymi.

A czy dobrze robię, mówiąc „osoba chora na nowotwór”, czy bardziej prawidłowe jest inne określenie?

Tak, „osoba chora na nowotwór” to dobre określenie, ale warto wiedzieć, że może ono nie wszystkim pasować, bo ktoś może stwierdzić: „Hej, ja już nie jestem chora, dlaczego nazywasz mnie chorą?”. Jednak zgodnie z terminologią medyczną, osoba chora na raka jest chora już do końca życia, tylko może być w okresie remisji, czyli w okresie bezobjawowym. Wtedy zwyczajowo mówimy, że taki ktoś jest zdrowy, ale medycznie nadal zalicza się on do chorych na nowotwór. Słów: „nowotwór”, „rak” i „nowotwór złośliwy”– używamy ich wymiennie, a one co innego oznaczają.

Nowotwór może być łagodny, wtedy choroba zwykle nie zagraża zdrowiu i życiu, inaczej niż w przypadku nowotworu złośliwego. Jestem zawsze za tym, by to określenie „złośliwy” dodawać (oczywiście jeśli są ku temu medyczne przesłanki), by osoba, która ma nowotwór łagodny, nie myślała, że to to samo, co złośliwy lub że różnica jest prawie żadna. Z kolei o nowotworze złośliwym zamiennie mówimy „rak”. Z punktu widzenia medycyny znów nie jest do końca poprawne, ponieważ określenie „rak” dotyczy tylko i wyłącznie nowotworów złośliwych pochodzenia nabłonkowego, więc np. czerniak, glejak, chłoniak to nie raki, ale nowotwory złośliwe – tak. Ale ten „rak” jest już tak „popularny” w społeczeństwie, że bym go nie ruszała i stosowała zamiennie z nowotworem złośliwym. Podsumowując, „osoba z rakiem”, „osoba chora na raka” są w porządku, wystrzegajmy się za to sformułowań „osoba umierająca na raka”, bo taka osoba żyje.

Jak wesprzeć osobą chorą na raka? Również w tym językowym kontekście.

W społeczeństwie przyjęliśmy, że pewne rzeczy powinniśmy wiedzieć i zapytać nie wypada lub zakładamy, że osoba z rakiem jest taka biedna, że zapytać jej o nic w ogóle nie można. A właśnie, że nie, bo na komunikację zawsze znajdzie się przestrzeń. Pytanie więc o to, jak pomóc, wesprzeć jest jak najbardziej wskazane.

Warto też poinformować o tym, jak sami się czujemy. Przecież wieść o chorobie może przestraszyć nie tylko samego chorego. To wręcz świetny pomysł, by powiedzieć o swoim strachu: „To mnie przeraziło. Nie wiem, co robić, jak się zachować, jak cię wesprzeć. Czy możesz mi podpowiedzieć?”.

Proponuję za to nie rzucać sformułowań typu: „Jeśli będziesz potrzebować pomocy, dawaj znać”. To zwykle nic nie znaczy, tzn. zazwyczaj do tej pomocy nie dochodzi. Jeśli naprawdę chcemy pomoc, zaproponujmy coś konkretnego: „Jak ci pomóc w czwartek? Wtedy mam czas”, „Co Ci przywieźć ze sklepu, apteki?”. Rozmawiajmy w ten sposób.

Zamiast: „Będzie dobrze” (czego nie wiemy), powiedzmy: „Trzymaj się”, „Jestem z tobą”, „Nie zostawię cię”, „Możesz na mnie liczyć”. Pamiętajmy też, że czasem w porządku jest wspólne milczenie, a niekiedy osoba, która przechodzi trudne chwile, potrzebuje, tylko żeby jej wysłuchać. Mnie samej wiele lat zajęło to, by nauczyć się, że w niektórych momentach jak po prostu wysłucham czyjegoś problemu albo złapię tę osobę za rękę, uśmiechnę się do niej, przytulę ją, to wystarczy.
Na koniec chciałabym zapytać o mówienie o chorowaniu na raka w kontekście walki, którą można przegrać lub wygrać.

Czy nie uważasz, że to niesprawiedliwe, iż o ludziach, którzy zmarli na nowotwór mówi się: „przegrał/a walką z rakiem”. Ci, którzy zmarli, przecież tak samo, jak inni poddawali się chemio- i radioterapii, przechodzili trudne operacje, podejmowali szereg innych działań. Jak więc można o nich mówić, że cokolwiek „przegrali”, skoro – zostając w tej nieszczęsnej tematyce – rękawicę do tej walki podnieśli?

Absolutnie nie uważam, by ktoś, kto jest chory, podnosił jakąkolwiek rękawicę do walki. Nikt nie podniesie rękawicy do walki z rakiem, ponieważ człowiek po diagnozie nie ma na to ochoty i siły, chce po prostu być zdrowy. Wiec nigdy nie pozostanę w tej tematyce, toposie walki, bo go po prostu nie cierpię.

Wydaje mi się, że mówienie o walce z rakiem znów ma coś wspólnego z tymi demonami, które zdawały się dawno temu ludziom stać za chorobami, z antropomorfizowaniem ich i z potrzebą, by pozostać czynnym, a nie biernym. Jedyna okoliczność, w której uznaję mówienie o walce z nowotworem, to ta całkowicie generalizująca – gdy mowa o walce naszej cywilizacji z rakiem jako chorobą. Walczymy z tym, żeby nie zabierał ludzi, żeby statystyki były coraz lepsze, a także o wynalezienie nowych metod leczenia.

Sama osoba chora nie jest wojownikiem, fajterem. Jest chorym, który idzie przez proces leczenia. Moja wspaniała koleżanka, też syrenka, mówi, że walczą żołnierze, a nie osoby chorujące na raka. Nie godzę się na to, by mówić o walce, wygraniu i przegraniu. Nie da się z rakiem przegrać, bo osoba, która umiera, nie jest przegrana, nie można z nim też wygrać, bo jest się w remisji do końca życia. Remis? Brzmi idiotycznie.

Gdy zachorowałam, dużo osób mówiło mi: „Walcz”, „Bądź silna”. To ogromna presja, która sprawia, że człowiek wciąż zaciska zęby, tłumi emocje i nie pozwala sobie na chwilę słabości czy płacz, który – jako wyzwolenie tych emocji – jest w czasie choroby bardzo potrzebny. Pamiętajmy, że z rakiem się żyje, choruje na niego, ale nigdy się z nim nie przegrywa.

Aga Szuścik jest edukatorką ginekologiczną i onkologiczną, artystką społeczną, autorką bloga „Życie po raku”, specjalistką patient experience i medical art, a także syrenką, czyli osobą, której głównie z powodu nowotworu wycięto część lub całość narządów rodnych.