Przejdź do treści

„Często mówi się, że 'ktoś kogoś oddał do hospicjum’. A nikt nie powie przecież 'oddał do szpitala'”. Anna Kurowicka o odchodzeniu bliskich

hospicjum domowe
Czy każdy z nas jest w stanie opiekować się ciężko chorym członkiem rodziny/ Getty Images
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Jak wyłączyć się z trybu „praca” i przełączyć w tryb odpoczynku? Podpowiadamy
15 tys. zł kary odszkodowania za zakażenie w pracy i testy raz w tygodniu. Nowy projekt covidowy
Francja wprowadziła zakaz „terapii konwersyjnej” wobec osób LGBTQIA+. „Bycie sobą nie jest przestępstwem” – skomentował prezydent Emmanuel Macron
Jednorazowość na poziomie plastikowej słomki? Jagna Niedzielska o… rajstopach
Lustrzany mózg, czyli zachowania zaraźliwe

– To bardzo ważne, w jaki sposób opisujemy rzeczywistość. Oddanie kojarzy się z uprzedmiotowieniem – ktoś kogoś oddał, czyli pozbył się. W rzeczywistości pacjent jest powierzony profesjonalnej opiece – zauważa Anna Kurowicka, koordynatorka psychologów i psychoonkolożka Ośrodka Hospicjum Domowe w Warszawie. Ze specjalistką rozmawiamy o tym, czy każdy z nas jest w stanie opiekować się ciężko chorym członkiem rodziny.

 

Ewa Podsiadły-Natorska: Jak reaguje pacjent i jego rodzina w obliczu śmiertelnej choroby?

Anna Kurowicka: Reakcje są bardzo różne i mocno zindywidualizowane. Diagnoza burzy cały porządek życia, nasze plany. Pojawiają się bardzo silne reakcje: szok, zaprzeczenie, złość, gniew, poczucie winy. Z czasem  uruchamia się proces adaptacji. Kiedy rozpoczyna się leczenie, emocje zaczynają się wyciszać. Kolejną bardzo trudną sytuacją dla pacjenta oraz jego rodziny jest wznowa choroby. Niektórzy zauważają, że to nawet trudniejszy moment niż sama diagnoza. Często zaczyna brakować nam sił – fizycznych i psychicznych.

A gdy pacjent jest w terminalnej fazie choroby?

W tym przypadku różnica jest taka, że dla pacjenta i rodziny nie jest to pierwsze zetknięcie się z chorobą. Co nie zmienia faktu, że choremu i jego bliskim zawsze należy się prawda. W hospicjum mamy zasadę, żeby nikogo nie oszukiwać. Niedopowiedzenia budzą lęk. Informacje przekazują lekarze, ale my, psychologowie, również  jesteśmy zaangażowani w ten proces, gdy więc pojawiają się pytania ze strony chorego oraz jego krewnych, jest bardzo ważne, by zbyt pochopnie na nie nie odpowiadać. W naszym hospicjum szkolimy pracowników, jak powinni w takich sytuacjach się zachować, co mówić, a czego nie, pamiętając, że każdą wiadomość przekazuje się nie tylko słowami, ale również mową ciała. Pacjenci są na to bardzo wyczuleni.

W przypadku pacjentów leczonych paliatywnie nie jest to śmierć nagła – stan chorego pogarsza się z upływem czasu, traci on dotychczasowe zainteresowania, zmienia się. Wygląda to tak, jakbyśmy tracili go po trochu, dlatego ważne, aby pamiętać, że to wciąż ta sama osoba

Czy można przygotować się na moment śmierci bliskiego?

Do pewnego stopnia tak, choć ten moment zawsze jest zaskoczeniem. Oczywiście w przypadku pacjentów leczonych paliatywnie nie jest to śmierć nagła – stan chorego pogarsza się z upływem czasu, traci on dotychczasowe zainteresowania, zmienia się. Wygląda to tak, jakbyśmy tracili go po trochu, dlatego ważne, aby pamiętać, że to wciąż ta sama osoba. Informujemy rodzinę, że wspólnego czasu, który im pozostał, może być mniej, niż by tego chcieli. I że ten czas już się nie wróci, więc należy go wykorzystać. To pomaga, gdy możemy bliskiej osobie powiedzieć wiele dobrego, wysłuchać ją czy po prostu przy niej być. Jako pracownicy hospicjum staramy się zadbać o to, żeby rodziny miały możliwość pogodzenia się ze sobą, jeśli są skonfliktowane. Dużo łatwiej jest później przeżyć żałobę w porównaniu do sytuacji, w której rodzina pozostała skłócona, nie odwiedzała się od wielu lat.

O ile chory sobie tego życzy.

Oczywiście – bywa, że sobie nie życzy. Często jednak pacjent w obliczu swojej choroby chce się pogodzić. Pozwala na odwiedziny, wspólne porządkowanie spraw, także często przekazuje swoje obowiązki. Nie musi to wynikać z poczucia, że odchodzi, ale z faktu, że słabnie, leży w łóżku. Dobrze jest nie mieć niezałatwionych spraw. To proces, który wszystkich w rodzinie przygotowuje do odejścia. Niektórzy pacjenci mają nadzieję, że wrócą jeszcze do aktywności – wtedy trzeba wykazać się wyczuciem, poczekać. Czasami pytam bliskich w rodzinie, czy chcieliby za coś chorego przeprosić, podziękować mu, może wybaczyć – to dobry czas na to.

Anna Kurowicka

Anna Kurowicka, koordynatorka psychologów i psychoonkolożka Ośrodka Hospicjum Domowe w Warszawie/ Archiwum prywatne

Gdy śmiertelnie chory krewny gaśnie na naszych oczach, trzeba podjąć decyzję: przenieść go do hospicjum czy opiekować się nim w domu. Spotkała się pani z sytuacją, w której rodzina zdecydowała się na opiekę stacjonarnego hospicjum, a po śmierci chorego miała wyrzuty sumienia?

Spotykam się z sytuacjami, w których bliscy mają wyrzuty sumienia, ale dzieje się tak, gdy decyzja została podjęta zbyt szybko, nie w pełni  świadomie. Dlatego my jesteśmy po to, żeby wszystko omówić i coś podpowiedzieć. Bo faktycznie, gdy pacjent szybko trafia do hospicjum stacjonarnego, a rodzina podejmuje decyzję bez zastanowienia, to po jego śmierci mogą pojawić się u krewnych wyrzuty sumienia, że za mało zaangażowali się w opiekę. Choć pamiętajmy, że opiekunowie to nie zawsze osoby zdrowe, młode i silne. Bywa, że są starsi i schorowani. A niekiedy wręcz korzystne jest, żeby chory znajdował się pod opieką medyczną w ośrodku stacjonarnym. Na to musi być jednak zgoda pacjenta – to pójście dobrowolne.

Boimy się słowa „hospicjum”, dlatego wiele rodzin postanawia, żeby śmiertelnie chory bliski końcówkę swojego życia spędził we własnym domu.

To prawda, że słowo „hospicjum” wielu osobom kojarzy się ze śmiercią. Budzi lęk. Pamiętajmy jednak, że do hospicjum zarówno domowego, jak i stacjonarnego mogą trafić osoby nie tylko w terminalnej fazie choroby, ale zawsze, gdy są takie zalecenia – i to nie musi być wyłącznie choroba nowotworowa. Naszym celem jest łagodzenie objawów, a objawy wymagające leczenia mogą pojawić się na różnym etapie choroby. Czasami istnieją wskazania do opieki stacjonarnej, np. gdy choroba postępuje w sposób bardzo dynamiczny, u pacjenta występuje silna duszność lub nieopanowany ból. Bywa tak, że na ustawienie leczenia potrzebny jest ośrodek stacjonarny, gdzie pracuje wyspecjalizowany personel mogący monitorować stan pacjenta. Niestety bardzo często mówi się, że „ktoś kogoś oddał do hospicjum”. Ale nikt nie powie przecież „oddał do szpitala”. A to jest bardzo ważne, w jaki sposób opisujemy rzeczywistość. Oddanie kojarzy się z uprzedmiotowieniem – ktoś kogoś oddał, czyli pozbył się. W rzeczywistości pacjent jest powierzony profesjonalnej opiece.

neuropsycholog Karolina Jurga

Czy była pani świadkiem, że rodzina nie mogła się w tej sprawie porozumieć? Część bliskich chciała, żeby umierający pozostał w domu, a część uznała, że temu nie podoła i wolała oddać go do hospicjum stacjonarnego. Czy takie sytuacje bywają źródłem konfliktów?

Oczywiście. Tylko najważniejsze jest zdanie chorego. Naturalnym środowiskiem człowieka jest jego dom i bycie wśród bliskich. W zasadzie każdy wolałby odchodzić we własnym mieszkaniu. Gdy więc pojawia się dylemat, staramy się rozmawiać z całą rodziną, ale decydujący głos ma pacjent. Zwykle optymalnym rozwiązaniem jest hospicjum domowe, które oferuje opiekę nie tylko choremu, lecz również pomoc rodzinie. Bo w chorobie cierpi cały system rodzinny. Dlatego ważna jest zmiana sposobu myślenia: mówimy nie o oddaniu, a o różnych formach opieki nad chorym. Nie można też nikogo oceniać pochopnie za jego decyzje.

Społeczny odbiór, że rodzina zdecydowała się na hospicjum stacjonarne dla krewnego, najczęściej jest negatywny. Wychodzimy z założenia, że naszym obowiązkiem jest zapewnienie choremu godnych warunków do odejścia we własnym domu. Czy każdy jest gotowy, żeby podjąć taki wysiłek?

Moim zdaniem do opieki nad chorym nie potrzeba jakichś szczególnych predyspozycji. W obliczu choroby rodzina najczęściej się uaktywnia. Co więcej, nasze pielęgniarki pokazują, w jaki sposób można doskonalić pielęgnację i czynności takie jak: zmiana pampersa, zmiana  ułożenia chorego w łóżku. To są rzeczy, które jeśli je poznamy, to przestajemy się ich obawiać. Bo często lęk i myśl „jak ja sobie poradzę?” wynikają z braku doświadczenia. A przecież to nie są umiejętności, które zdobywamy w szkole. Możemy nauczyć się ich w każdym momencie życia.

Tylko że opieka w domu wiąże się z wyrzeczeniami. Nie każdy jest to w stanie udźwignąć.

Opieka nad chorym wymaga wyrzeczeń, ale my w hospicjum każdy przypadek rozpatrujemy indywidualnie – bo też sytuacja każdej rodziny jest inna. Wiele zależy od tego, ilu członków rodziny może się w opiekę zaangażować, jakiego rodzaju pracę wykonują. Teraz wiele osób pracuje zdalnie w domu, można też wziąć zwolnienie lekarskie na opiekę (miesiąc w roku). Krewni mogą sobie stworzyć grafik opieki. Jeśli podejdzie się do tego świadomie i wszystko omówi, można znaleźć wiele rozwiązań. Oczywiście przy przedłużającej się opiece codzienność może stać się trudna, dlatego w hospicjum mamy wolontariuszy, którzy pomagają rodzinom. Oferujemy pomoc lekarzy, pielęgniarek, pracownika socjalnego, wolontariuszy, psychologów, kapelana oraz fizjoterapeutów. Możemy kontaktować się z innymi placówkami opieki społecznej. To jest pomoc w wielu aspektach życia, choć główny ciężar opieki spoczywa na rodzinie, gdy mówimy o hospicjum domowym. W obliczu ciężkiej choroby krewni naprawdę potrafią się zmobilizować.

Choroba zmienia sposób funkcjonowania rodziny i wymaga od niej dużego nakładu sił. My w hospicjum dużo mówimy o potrzebach opiekunów, a także o ich zmęczeniu i wyczerpaniu – fizycznym i psychicznym

Tylko że opieka w domu wiąże się z wyrzeczeniami. Nie każdy jest to w stanie udźwignąć.

Opieka nad chorym wymaga wyrzeczeń, ale my w hospicjum każdy przypadek rozpatrujemy indywidualnie – bo też sytuacja każdej rodziny jest inna. Wiele zależy od tego, ilu członków rodziny może się w opiekę zaangażować, jakiego rodzaju pracę wykonują. Teraz wiele osób pracuje zdalnie w domu, można też wziąć zwolnienie lekarskie na opiekę (miesiąc w roku). Krewni mogą sobie stworzyć grafik opieki. Jeśli podejdzie się do tego świadomie i wszystko omówi, można znaleźć wiele rozwiązań. Oczywiście przy przedłużającej się opiece codzienność może stać się trudna, dlatego my w hospicjum mamy wolontariuszy, którzy pomagają rodzinom. Oferujemy pomoc lekarzy, pielęgniarek, pracownika socjalnego, wolontariuszy, psychologów, kapelana oraz fizjoterapeutów. Możemy kontaktować się z innymi placówkami opieki społecznej. To jest pomoc w wielu aspektach życia, choć główny ciężar opieki spoczywa na rodzinie, gdy mówimy o hospicjum domowym. W obliczu ciężkiej choroby krewni naprawdę potrafią się zmobilizować.

Mam wrażenie, że jednak mało mówi się o potrzebach opiekunów.

Choroba zmienia sposób funkcjonowania rodziny i wymaga od niej dużego nakładu sił. Podobnie dzieje się na różnych etapach życia. Chociażby opieka nad małym dzieckiem również wymaga mobilizacji członków rodziny i wielu wyrzeczeń. Czasem wystarczy, by bliski złamał nogę, żeby trzeba było przeorganizować życie całej rodziny. Życie w rodzinie sprawia, że przestajemy żyć wyłącznie dla swoich potrzeb, choć oczywiście własne potrzeby są ważne, szczególnie przy długotrwałej opiece. My w hospicjum dużo mówimy o potrzebach opiekunów, a także o ich zmęczeniu i wyczerpaniu – fizycznym i psychicznym. Odpoczynek i wytchnienie są bardzo istotne. Chwila przerwy w opiece nad chorym– choćby po to, by opiekun mógł wyjść do sklepu czy na spacer, mając pewność, że chory ma w tym czasie zapewnioną opiekę. Trzeba dobrze zarządzać siłami. Jeśli opieka trwa długo, to organizuje się ją trochę inaczej, bo jest rozciągnięta w czasie. Natomiast jeśli stan chorego jest krytyczny, to znajduje się on w centrum i można swoje potrzeby na krótki czas odsunąć. My też jesteśmy po to, by obserwować rodzinę i jej pomóc.

Leczenie a wiara. Dr Hospice: "Naprawdę nie ma to znaczenia, w co wierzy lekarz. Znaczenie ma to, w co wierzy pacjent"

Czy polskie rodziny chętnie korzystają z formy hospicjum domowego? Znam osoby przekonane, że przy chorym krewnym powinny wszystko robić same. Że nie należy prosić o pomoc, bo opieka jest ich obowiązkiem.

Ależ hospicjum domowe nie wyręcza rodziny w opiece nad chorym. Chory pozostaje w swoim środowisku, tylko pomoc przychodzi do niego z zewnątrz, więc to nadal jest opieka domowa. Hospicja oferują pomoc nie tylko medyczną, ale również psychologiczną i duchową. Coraz więcej polskich rodzin decyduje się na wsparcie hospicjum domowego, choć wciąż potrzeba więcej informacji na ten temat. Należy pokazywać, na czym ta opieka polega. Ona sprawia, że umieranie w domu staje się łatwiejsze dla chorego i jego opiekunów. Spotkałam się z sytuacją, w której ktoś bardzo późno zgłosił bliską osobę do hospicjum domowego, ponieważ słowo „hospicjum” było dla tej osoby trudne do zaakceptowania. Brakuje też świadomości, na czym polega opieka ośrodka stacjonarnego. Chorego skierowanego do hospicjum stacjonarnego można odwiedzać, przyjeżdżać do niego całą rodziną, spędzać z nim cały dzień. Są hospicja, w których znajdują się pokoje gościnne, można w nich przenocować, więc to nie jest tak, że się tę osobę porzuca. Wspomniałam o sytuacji, w której pacjentowi trzeba ustawić leczenie, po czym wraca on do domu. Bywa jednak i tak, że pacjent trafia do hospicjum stacjonarnego i w nim już zostaje.

Kto kieruje do hospicjum domowego?

Zarówno do hospicjum domowego, jak i stacjonarnego może pacjenta skierować lekarz rodzinny lub specjalista, który leczył pacjenta. Tylko znowu podkreślam, że zawsze musi być zgoda chorego. Lekarz może sam widzieć wskazania do takiej czy innej formy opieki, ale nie zrobi nic wbrew woli pacjenta. Bardzo wiele zależy od postawy lekarza i sposobu, w jaki przekazuje choremu oraz jego bliskim informacje. Lekarze hospicyjni często na pierwszej wizycie sprawdzają, jaką pacjenci mają wiedzę na temat swojej choroby. Dla mnie jako psychologa też jest to bardzo ważne. Z kolei jeśli pojawia się opór rodziny co do danej formy opieki, wspólnie możemy przedyskutować jej plusy i minusy. Szczegółowe omówienie problemu bardzo często zmienia sposób widzenia.


Anna Kurowicka – psycholożka, psychoonkolożka i terapeutka poznawczo-behawioralny. W Ośrodku Hospicjum Domowe Zgromadzenia Księży Marianów pracuje od 21 lat. Od 6 lat koordynuje pracę zespołu psychologów hospicyjnych. Pracuje także na oddziałach onkologicznych w Szpitalu im św. Rodziny w Warszawie.

Zobacz także

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

„Pusty talerz przestał być tylko symbolem. Stał się realnością, która boleśnie konfrontuje” – o świętach w czasach pandemii rozmawiają psychoterapeutki

„Nie wierzyłam, że mając stomię, mogę tak kobieco wyglądać”. Monika Leder i Dorota Salska o niezwykłym projekcie „Zrozumieć stomię”

Aga Szuścik: „Żadna choroba nie jest 'kobieca’. To nie jest słowo, którym powinno się określać to, co złe, trudne, okropne”

"Wiele razy widziałem chorego, który oczekiwał na jakieś zdarzenie, a zaraz po doczekaniu tego faktu, umierał" /fot. GettyImages

Brat Łukasz Dmowski: Wiele razy widziałem chorego, który oczekiwał na jakieś zdarzenie, a zaraz po doczekaniu tego faktu, umierał

Joanna Koroniewska: Wiem, co czuje kobieta, która we własnym ciele nosi martwe dziecko i czeka na zabieg. Przeżywałam to cierpienie

Joanna Koroniewska: Wiem, co czuje kobieta, która we własnym ciele nosi martwe dziecko i czeka na zabieg. Przeżywałam to cierpienie

Natalia Kocur: Wokół tematu śmierci jest bardzo dużo niepotrzebnej ostrożności. Niesłusznie traktujemy ją jako absolutne sacrum

Natalia Kocur: Wokół tematu śmierci jest bardzo dużo niepotrzebnej ostrożności. Niesłusznie traktujemy ją jako absolutne sacrum

„W naszej wersji ‘żyli długo i szczęśliwie’ ktoś brutalnie wymazał pierwszy zwrot”. Rozmowa z Adrianną Krusik, która została wdową w wieku 29 lat /fot. archiwum prywatne

„W naszej wersji ‘żyli długo i szczęśliwie’ ktoś brutalnie wymazał pierwszy zwrot”. Rozmowa z Adrianną Krusik, która została wdową w wieku 29 lat

Cicho towarzyszę, jestem obecna

Elżbieta Nasierowska-Bachanek: Moją pracę można porównać do pracy położnej – ona pomaga przy przyjściu człowiekowi na ten świat, ja natomiast zajmuję się pomaganiem przy odchodzeniu

Justyna Tomska / Archiwum prywatne

„Nie ma treningu, od razu jest życie. Wpadasz w nie po uszy i właściwie masz przegwizdane” – zauważa poetka Justyna Tomska

Przez pandemię spadła oczekiwana długość życia, nawet o dwa lata. Tak źle nie było od II wojny światowej

Przez pandemię COVID-19 spadła średnia długość życia w USA i Europie. Jest najniższa od II wojny światowej

Karolina Szymczak

Karolina Szymczak: Przeszłam przez tabun lekarzy. Mówili mi, że miesiączka boli i że to normalne

Joanna Głuchowska i Andrzej Dziedzic /fot. Damian Rychlica

„Choroba nie ma żadnego sensu. Dopiero to, co z niej wyciągniemy” – przekonują Andrzej Dziedzic i Joanna Głuchowska, autorzy książki „Liczy się każdy oddech”

PProf. dr hab. Paweł Łuków o pośmiertnym zapłodnieniu: mamy prawo decydować o tym, co się stanie z naszym ciałem po śmierci

Prof. dr hab. Paweł Łuków o pośmiertnym zapłodnieniu: mamy prawo decydować o tym, co się stanie z naszym ciałem po śmierci

Jakub Małecki

„Moi bohaterowie są szczególni, bo jest im trudniej” – mówi pisarz Jakub Małecki

Mary Spolsky /fot. Piotr Porębski, Kayax

Mery Spolsky: Nadszedł ciężki czas dla dziewczyn, więc muszą trzymać się razem

Anna Saletra

Przeżyli wspólnie 47 lat, jedno odeszło minutę po drugim. To syndrom złamanego serca – wyjaśnia psycholożka Anna Saletra

Chorzy na szpiczaka pozbawieni leku ratującego życie. Nie ma go na lipcowej liście refundacyjnej

Pomoc socjalna – na co mogą liczyć pacjenci chorzy na raka?/Getty Images

Pomoc socjalna – na co mogą liczyć pacjenci chorzy na raka?

Reborn / Karolina Jonderko / World Press Photo

„Przynajmniej nigdy wam nie umrze”. Karolina Jonderko i Basia Smolińska wyjaśniają, co dają kobietom lalki reborn

Alicja Sekret

Alicja Sekret: Chodzi o to, by chorzy „uczyli” siebie nawzajem, że mimo danej przypadłości mogą i mają pełne prawo żyć tak, jak tego pragną

Paulina Młynarska

Paulina Młynarska: gdy tylko przejdę rekonwalescencję, kupię sobie jakiś piękny nowy biustonosz, sukienkę, rzucę grzywą i będę dumnie paradować z moimi implantami po ulicach

Pomacaj się

„Mastektomia to nie koniec życia ani kobiecości. Po niej można dalej funkcjonować, żyć i cieszyć się tym życiem” – mówią autorki niezwykłych zdjęć kobiet po raku piersi i akcji „Pomacaj się”

Anna Charko: Życie z chorobą jest jak wyprawa w Himalaje

Katarzyna Wolińska

Hello My Hero. Katarzyna Wolińska: Chciałabym, żeby ktoś kiedyś powiedział: „pamiętacie tę Kaśkę? Ona była taka fajna, wygłupiała się, tańczyła na wózku”

Najpopularniejsze

Ćwiczenia na biust. 6 sposobów na ujędrnienie i podniesienie piersi

Choroby mają zapach – wiedziałaś o tym?

Kobieta mindfulness

Mindfulness dla początkujących. Kasia Bem zdradza 5 prostych zasad uważności

Kobieta z lampą w ręce

10 niezdrowych wieczornych nawyków

Twój kręgosłup potrzebuje wsparcia? Oto kilka ćwiczeń, które go wzmocnią

Kobieta leży w łóżku

7 rzeczy, które ułatwią poranne wstawanie

4 sposoby na pozbycie się oponki z brzucha. I nie chodzi wcale o robienie brzuszków

Fit Matka Wariatka / Facebook

Agresja i fałszywa troska na profilu „Fit Matki Wariatki”. Przyszedł czas na pato-fitness. Hello Zdrowie mówi temu nie!

Starsze kobiety ćwiczą

Z każdym rokiem starsi. Jak pokonać lęk przed upływem czasu?

Kobieta biegnie na środku ulicy

Jesteś aktywna fizycznie? Twoje jelita też na tym korzystają

Trening – 12 sygnałów, że przesadzasz!

Trening – 12 sygnałów, że przesadzasz!

Smartfon a dolegliwości / istock

Smartfon a dolegliwości, które może wywołać. To nie tylko bezsenność

Ćwiczenia na rozciąganie barków

Rozciąganie stawów barkowych – te ćwiczenia na pewno ci się przydadzą

Zapominasz? To znak, że z twoim mózgiem wszystko jest w porządku

kobieta na wydmach

„Odpuszczanie” jest dobre dla ambitnych i konsekwentnych kobiet – podpowiada nam psycholożka Anita Kruszewska

Kobieta popijająca winko

„Alkoholiczka, która pije wino albo piwo, twierdzi, że nie ma problemu”. Kobiecy alkoholizm