„Czy umieranie boli? Odpowiadam, że nie będzie, to udowodnione, że sam moment śmierci nie boli”

Elżbieta Nasierowska- Bachanek jest kierowniczką Domu Opieki Józefina. Od 30 lat zajmuje się pacjentami w ostatnim momencie ich życia. Stara się dać pacjentom ulgę w bólu. Z powołania zgłębia tajemnicę śmierci, towarzysząc pacjentom w czekaniu na jej nadejście. – Pacjent tak naprawdę potrzebuje aby mu towarzyszyć w tych trudnych rozmowach, niekoniecznie oczekuje odpowiedzi na zadawane pytania – mówi Nasierowska- Bachanek.

Ewa Kaleta: Opieka paliatywna. Co charakteryzuje ten rodzaj opieki?

Elżbieta Nasierowska- Bachanek: Opieka paliatywna wywodzi się od łacińskiego słowa pallium, czyli płaszcz. To odniesienie do płaszcza rzymskiego osłaniającego całe ciało otulając je od stóp po głowę. W medycynie paliatywnej oznacza to całościową opiekę,  zarówno fizyczną, psychiczną jak i duchową. Ten płaszcz obejmuje też bliskich i rodzinę, a opieka ta trwa również po śmierci, kiedy bliscy są osieroceni, w żałobie i potrzebują naszego wsparcia. Specyfika tej dziedziny polega na tym, że nie pomagamy pacjentowi w zdrowieniu i odzyskaniu sił, ale robimy wszystko co w naszej mocy, żeby pomóc nie tylko umrzeć w spokoju, ale żyć aż do śmierci.

Czego potrzebuje pacjent paliatywny?

U pacjentów paliatywnych następuje odwrócenie hierarchii potrzeb. Wartości, które wyznawali przez całe życie zmieniają się. Na pierwszy plan wysuwają się potrzeby biologiczne oraz potrzeba poszanowania ich godności. Te dwie potrzeby charakteryzują takiego pacjenta. Nie chce być on traktowany jak jednostka chorobowa, chce pozostać człowiekiem. Ważne stają się aspekty religijne, które w takich przypadkach często są podstawową potrzebą duchową.

Ale przede wszystkim potrzebuje on, aby nie czuć bólu,  potrzebuje, aby zadbać o jego podstawowe potrzeby biologiczne, odpowiednią higienę, eliminację wspomnianego bólu, ulgi w oddychaniu, eliminacji często występujących nudności i wymiotów czy właściwego gojenia odleżyn. Świadomy pacjent potrzebuje w aspekcie psychologicznym prawdy o jego stanie i empatii, przejawiającej się w zrozumieniu jego stanów emocjonalnych, który często przejawia stany agresji, której towarzyszy złość, gniew, oskarżanie bunt i lęk. Są to mechanizmy obronne pacjenta, który musi przejść wszystkie etapy choroby i potrzebuje od nas, od opiekunów, lekarzy i rodziny, żeby mu pomóc przejść przez tę ostatnią drogę.

Spotyka pani pacjenta w najtrudniejszym momencie życia. Pacjenci zwlekają ze zwracaniem się o pomoc paliatywną, czy opóźniają ten moment?

Kiedy pacjent dowiaduje się, że jest nieuleczalnie chory przeżywa różne okresy. Najpierw bunt, potem wypieranie, potem negocjacja z Bogiem a na końcu akceptacja. To ważne żeby pacjent z diagnozą szybko trafił pod opiekę paliatywną kiedy nie ma jeszcze tak bardzo nasilonych objawów. Wtedy możemy pomóc mu przejść, przez te wszystkie etapy. Pracujemy interdyscyplinarne, w zespole, na oddziałach są lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psycholog, duchowny. Razem w zintegrowanej pomocy możemy naprawdę zadbać o jakość życia w tych ostatnich momentach.

Czym zajmuje się pielęgniarka paliatywna?

Wielozadaniowością. Kiedyś przeczytałam takie zdanie: świadcząc opiekę paliatywną asystujemy przy narodzinach śmierci. Praca różni się w zależności od tego czy opieka obejmuję pracę na oddziale czy pracę w domu. Ale niezależnie od tego moim zadaniem jest rozpoznanie potrzeb pacjenta. Mam na myśli wszystkie potrzeby, społeczne, fizyczne a także duchowe.

Pielęgniarka, która pracuje w opiece domowej, jest koordynatorem, dyrektorem, kierownikiem, pielęgniarką oddziałową, bo musi radzić sobie sama. Edukuję najbliższych, podaję leki przeciwbólowe. Uczę, jak zapobiegać odleżynom, jak łagodzić skutki radioterapii. Tych problemów jest bardzo dużo. Poza tym, często występuje u pacjentów potrzeba rozmowy, padają trudne pytania: czy umrę? czy będzie bolało? Takich rozmów nie można się bać, bo one bardzo pomagają pacjentom. Nie możemy kłamać, że „będzie dobrze”, bo to zaburza jakość życia, pacjent potem oczekuje, że będzie lepiej a nie jest, a taka prawda pozwoli mu na oswojenie lęku przed umieraniem.

Dlatego pielęgniarka, szczególnie w pracy w domu chorego, oprócz czynności typowo medycznych i opiekuńczych przebywa razem z pacjentem, trwa przy nim, staje się odpowiedzialna za pacjenta nie tylko w sferze biologicznej, ale także w sensie etycznym; wspiera go więc także w sferze duchowej, psychologicznej i religijnej.

Czy to pani powołanie?

Na pewno coś z tym powołaniem jest na rzeczy. Zaczynałam pracę na oddziale geriatrycznym w 1988 roku. Dopiero powstawała opieka paliatywna, nie było hospicjów. Śmierć miała miejsce w domu albo za szpitalnym parawanem. Od początku spotykałam się z ludźmi umierającymi, oddanymi do szpitala żeby nie umierali w domu. Pracowałam tam przez 11 lat. Zawsze chciałam zgłębiać tajemnicę śmierci. Wychowałam się w rodzinie wielopokoleniowej i śmierć była naturalnym etapem, który obserwowałam w domu. Nie bałam się tego. Wile osób mi się dziwi, że wykonuję ten zawód. Mówią, że pewnie mi bardzo ciężko, całe życie praca z chorym umierającym. Ale pacjent paliatywny to wdzięczny pacjent. Człowiek czuje sens tej pracy bo pomógł, bo ulżył. Czuję się potrzebna w tej ważnej chwili, a to przecież  ważna, nieodwracalna chwila, być przy narodzinach śmierci.

Czy ta praca pomaga oswoić temat śmierci? Zaakceptować, mniej się bać?

Zaakceptować jako coś nieuchronnego. Śmierć jest zagadką, dopóki jej nie dostąpimy. Nie ma osób które się jej nie boją, nawet wiara, nawet towarzyszenie innym – nie likwiduje całkowicie lęku. Ale pozwala oswoić ten lęk, pozwala spojrzeć racjonalnie na tę nieuchronność. Bardziej boimy się tego, co będzie po śmierci, tego, czego już tu nie doświadczymy.

Czego najbardziej boją się pacjenci?

Zazwyczaj pacjenci samej śmierci się nie boją. Obawiają się nieznanego, osamotnienia, utraty rodziny, przyjaciół, utraty samokontroli, tożsamości, nierozwiązanych konfliktów i bólu totalnego, egzystencjalnego. Pacjent boi się, kiedy z nim o tym nie rozmawiamy. Czasem pytają, czy będzie bolało, czy umieranie boli? Odpowiadam, że nie będzie, to udowodnione, że sam moment śmierci nie boli. Rodziny boją się tego chrapliwego oddechu przed samą śmiercią, rodzina myśli, że bliski się dusi, ale to zwiotczenie mięśni  jest nieprzyjemne dla bliskich, ale nie dla osoby, która odchodzi. Staram się uświadamiać tę prawdę rodzinie, by zrozumiała proces umierania, by raczej wspierała, była razem z chorym aniżeli go pozostawiała w takiej chwili, by czuł się na koniec osamotniony. Staram się to tłumaczyć rodzinie, że bycie przy chorym i towarzyszenie jego umieraniu pozostawia mu nadzieję i wyzwala go z bólu egzystencjalnego.

O co panią pytają pacjenci? W trakcie tych trudnych rozmów o których Pani wspomniała.

Pacjent tak naprawdę potrzebuje aby mu towarzyszyć w tych trudnych rozmowach, niekoniecznie oczekuje odpowiedzi na zadawane pytania, Jest to swego rodzaju mozaika w której mieszają się plany na życie z przygotowywaniem do umierania.  Gdy pacjent jest słaby, ważna rolę odgrywa po prostu milczenie i życzliwa obecność.

Jak Panią odmienił ten zawód? Czy jest jakieś zdanie, jakieś słowo lub jakaś sytuacja z pani praktyki zawodowej, którą pani pamięta? coś co by pokazało głębię tej pracy?

Myślę, że nie odmienił. Całe swoje życie pracowałam z pacjentami, którym było raczej bliżej niż dalej do kresu ich drogi, dlatego nie widzę tu jakiejś radykalnej odmiany w mojej pracy. Ja bym tu widziała raczej utwierdzenie, potwierdzenie właściwego wyboru mojej drogi życiowej. Moją pracę można porównać do pracy położnej, ona pomaga przy przyjściu człowiekowi na ten świat, ja natomiast zajmuję się pomaganiem przy przejściu na tamten świat. Niejako czuję się odpowiedzialna za to. To tak jak lis tłumaczył Małemu Księciu cały proces oswajania, czyli tworzenia więzów, na zawsze. Bo dobrze widzi się tylko sercem, najważniejsze jest niewidoczne dla oczu – mówił lis do Małego Księcia.

Pielęgniarka powinna być jak ten sekret lisa, mieć serce. Bo pacjentowi paliatywnemu oprócz ulgi w cierpieniu ciała potrzebna jest pomoc w postaci ciepła, czułości, miłości, po prostu cichej obecności. Teraz już wiem, że praca moja potwierdziła mój życiowy wybór, który dokonał się ponad 30 lat temu, że warto jest pomagać ludziom w cierpieniu, w każdym rodzaju cierpienia, w dodatku tym, którzy w tym cierpieniu odchodzą.