OnkoTata: „Leczenie onkologiczne dziecka to nie tylko strach i smutek”

– Pamiętam bardzo mocno taki obraz ze szpitala. Byliśmy wtedy świeżo po diagnozie. Staliśmy na korytarzu, kompletnie rozbici, łzy leciały nam strumieniami, w głowie milion pytań. A kilka metrów dalej, w kuchni oddziałowej, stały mamy innych chorych dzieci, rozmawiały i się śmiały. W tamtym momencie kompletnie nie byłem w stanie tego zrozumieć – mówi Sebastian Giża, tata 9-letniej Laury, która w 2024 roku zachorowała na ostrą białaczkę limfoblastyczną, złośliwy nowotwór krwi. W mediach społecznościowych tworzy profil  onko_tata, w którym razem z córką pokazują swoją codzienność i wyjątkową relację, którą udało im się stworzyć.

Anna Korytowska: Jak czuje się Laura?

Sebastian Giża: Bardzo dobrze. Wyniki są stabilne, Laura czuje się dobrze i to daje nam ogromny spokój. Jesteśmy teraz na etapie leczenia podtrzymującego, ale za nami naprawdę bardzo intensywny czas. Długie leczenie szpitalne, trudna chemioterapia, sterydy i wszystko, co się z tym wiąże. Po takim okresie wychodzi też wiele mniejszych powikłań, na które trzeba szybko reagować i je na bieżąco niwelować. Przy każdych badaniach nadal towarzyszy nam niepewność. Zawsze jest stres i pytania, czy wyniki dalej będą dobre, czy coś się nie zmieniło, czy wszystko nadal idzie w dobrą stronę. Tego chyba nigdy nie da się całkowicie wyłączyć. Najważniejsze jednak jest dla nas to, że Laura psychicznie trzyma się bardzo stabilnie. Jej nastawienie, siła i sposób, w jaki podchodzi do tego wszystkiego, są dla nas najistotniejsze. Bo wiadomo, od głowy naprawdę wszystko się zaczyna.

Jak udaje wam się utrzymać takie właśnie dobre nastawienie?

Fundamentem wszystkiego były nasze rozmowy na samym początku choroby. Bardzo dużo rozmawialiśmy z córką. Laura jest bardzo mądrym i świadomym dzieckiem, od początku zadawała mnóstwo pytań i chciała wiedzieć, co się dzieje. Obiecałem jej wtedy jedną rzecz, że nie będziemy się nawzajem okłamywać. Ona będzie mówiła mi szczerze, co ją boli, czego się boi i jak się czuje danego dnia. A ja będę wobec niej uczciwy, jeśli chodzi o jej stan zdrowia. Ustaliliśmy, że na żadnym etapie choroby nie będzie między nami żadnej ściemy. Rozmawialiśmy też o tym, jak chcemy przejść przez ten czas. Zapytałem córkę, jak chciałaby, żeby wyglądało jej leczenie. Powiedzieliśmy sobie wprost. Fakty są takie, że jesteśmy w szpitalu i że Laura jest chora. Tego nie cofniemy. Ale bardzo dużo zależy od nas i od tego, jak będą wyglądały nasze kolejne dni. Możemy siedzieć, patrzeć w sufit i płakać. I powiedziałem jej wtedy uczciwie, że jeśli będzie tego potrzebowała, to ja będę leżał obok niej, patrzył w ten sufit i płakał razem z nią. Ale możemy też spróbować przejść przez to inaczej, wyciągać z każdego dnia jak najwięcej uśmiechu i radości. I wtedy Laura odpowiedziała, że chce przejść przez to właśnie z uśmiechem.

Sebastian Giża i jego córka Laura /fot. sesja zdjęciowa dla Fundacji Cancer Fighters

I zrobiłeś wszystko, żeby tak było?

Tak. Staraliśmy się robić wszystko, żeby ten szpitalny świat choć trochę odczarować. Organizowaliśmy małe imprezy na oddziale. Brałem głośnik bluetooth, zapraszałem dzieci z sal, tańczyliśmy, śpiewaliśmy, wygłupialiśmy się. Chodziło o to, żeby chociaż na chwilę dzieci mogły poczuć się po prostu dziećmi, a nie tylko pacjentami. Ja też mam z natury bardzo pozytywne usposobienie i myślę, że to nam mocno pomogło. Przełomowym momentem było również założenie TikToka. Nie mieliśmy planu na żadne zasięgi czy internetową karierę. Chcieliśmy po prostu podzielić się naszą energią z innymi rodzinami, które przechodzą przez coś podobnego. I okazało się, że to naprawdę działa. My sami czuliśmy się dzięki temu silniejsi, a jednocześnie mogliśmy przekazywać tę siłę dalej. Do dziś piszą do nas ludzie i pytają, skąd bierzemy energię, skąd mamy takie nastawienie.

Laura ma w sobie niezwykłe ciepło.

Laura jest też naprawdę bardzo empatycznym dzieckiem. Kiedy tylko poczuła się trochę lepiej, zaczęła pomagać innym dzieciom na oddziale. Pamiętam historię chłopca, który był w bardzo trudnej sytuacji życiowej. Na oddziale była taka „skarbnica marzeń”, gdzie dzieci wpisywały swoje marzenia. Jego marzeniem była konsola do gier. Laura bardzo przejęła się jego historią. Powiedziała mi wtedy, że ma trochę swoich pieniędzy, kupmy mu tę konsolę. I rzeczywiście mu ją podarowała. Bardzo chętnie angażuje się też w działania różnych fundacji. Cały czas powtarza, że kiedy dorośnie, założy własną fundację i będzie pomagała dzieciom. Kiedy tylko mogła już wychodzić z sali, brała zabawki i szła do dziewczynki z zespołem Downa, która również walczyła z nowotworem. Ona naprawdę ma w sobie ogrom dobra i bardzo naturalnie daje innym radość.

W mediach społecznościowych często piszesz, że leczenie onkologiczne to nie tylko smutek i strach, chociaż one oczywiście też się pojawiają.

Początek choroby był bardzo trudny. Myślę, że musieliśmy przejść coś w rodzaju żałoby diagnostycznej. To moment, w którym dowiadujesz się o chorobie dziecka i nagle cały świat się zatrzymuje. Pamiętam bardzo mocno taki obraz ze szpitala. Byliśmy wtedy świeżo po diagnozie. Staliśmy na korytarzu, kompletnie rozbici, łzy leciały nam strumieniami, w głowie milion pytań. A kilka metrów dalej, w kuchni oddziałowej, stały mamy innych chorych dzieci, rozmawiały i się śmiały. W tamtym momencie kompletnie nie byłem w stanie tego zrozumieć. Zastanawiałem się, jak można się śmiać w takim miejscu? Dzisiaj już wiem, że człowiek z czasem uczy się żyć w tej rzeczywistości. Im dalej w las, tym naprawdę może być trochę jaśniej, ale trzeba bardzo dużo przepracować w głowie. Spotykam osoby, które po kilku miesiącach na oddziale nadal nie potrafią tego zaakceptować. I to jest całkowicie zrozumiałe, bo to ogromnie trudne doświadczenie. Ale da się przez to przejść. My jesteśmy chyba najlepszym dowodem na to, że mimo wszystko można odnaleźć uśmiech nawet w bardzo ciemnym momencie życia.

W jednym z postów napisałeś, że był czas, kiedy choroba zabierała wszystko po kolei, a dziś oddaje. W jaki sposób oddaje?

Choroba zabrała bardzo dużo. Zabrała dzieciństwo i beztroskę. Laura bardzo szybko musiała dojrzeć do rzeczy, których żadne dziecko nie powinno doświadczać. Musiała słyszeć rozmowy o leczeniu, badaniach, rokowaniach. Musiała nauczyć się funkcjonować w świecie szpitalnych sal, kroplówek i ciągłego strachu. Ale jednocześnie to doświadczenie bardzo nas, jako rodzinę, scaliło. Dzisiaj dużo mocniej doceniamy wspólny czas i zwykłą codzienność. Cieszymy się z rzeczy, które kiedyś wydawały się oczywiste i banalne. Bardzo mocno pamiętam obraz sprzed choroby: dzieci biegające po domu, hałas, śmiech, każde czegoś chce. Wtedy czasami marzyłem po prostu o chwili ciszy. A później przyszedł moment, kiedy zawieźliśmy Laurę do szpitala. Wróciłem późno w nocy do domu, żona została z córką, syn był u dziadków. I pamiętam tę ciszę. Taką wręcz zabójczą ciszę, której nie dało się wytrzymać. Doświadczenie choroby nauczyło nas naprawdę mocno doceniać siebie nawzajem i cieszyć się najmniejszymi rzeczami. Wspólnym śniadaniem, spacerem, śmiechem dzieci.

Choroba „oddaje” też coś w relacji, którą udało się wam stworzyć z córką?

To już nie jest tylko relacja tata-córka. To jest relacja oparta na ogromnym zaufaniu, przyjaźni i wzajemnym oparciu. Naprawdę bardzo silna więź, z której jestem ogromnie dumny. Przez całą chorobę się nie okłamaliśmy. Kiedy przyszedł moment, że Laura miała stracić włosy, najpierw sam próbowałem się na to przygotować, a później przygotować ją. Chciałem, żeby miała świadomość, co się wydarzy. I kiedy była już zmęczona tym ciągłym wypadaniem włosów, sama powiedziała, że chce je ściąć. Bałem się, że bardzo ciężko to przeżyje. A okazało się, że przyjęła to dużo spokojniej niż ja. To dla mnie był jeden z tych momentów, kiedy zobaczyłem, jak ogromną siłę ma moje dziecko.

A skąd ty bierzesz siłę?

Laura jest moją największą siłą. Tak samo nasz syn Ignacy. To właśnie dzieci dają mi największą motywację do działania. Myślę też, że ogromną siłą jest dla mnie chęć odzyskania tego czasu, który choroba nam zabrała. Sam fakt, że mogę dziś patrzeć na Laurę, która znowu promienieje na co dzień, daje mi ogromną energię. Pamiętam przecież ten czas w szpitalu, te najtrudniejsze momenty, dlatego teraz jeszcze bardziej doceniam każdą dobrą chwilę. Moją siłą są wyłącznie dzieci i chęć dania im wszystkiego, co najlepsze.

Czego dzisiaj najbardziej potrzebujecie?

Tylko zdrowia. Ta sytuacja bardzo mocno nam pokazała, że wszystko inne schodzi na dalszy plan. Najważniejsze jest zdrowie i obecność bliskich ludzi. Dzisiaj modlimy się właściwie tylko o to, żeby być zdrowym i żeby mieć siebie nawzajem. I naprawdę wierzę, że mając przy sobie ludzi, którzy cię kochają i wspierają, można przejść przez rzeczy, które wcześniej wydawały się niemożliwe.