Marta Dragan: Rozmawiałyśmy rok temu. Przez ten czas sporo zmieniło się w twoim życiu. Gdybyś mogła wrócić do tamtej rozmowy i dopowiedzieć coś, co dziś – z obecnej perspektywy – wydaje ci się ważne, co by to było?
Klaudia Grodzicka: Przez cały ten rok, który był dla mnie czasem ogromnych zmian, dźwięczy mi w głowie jedna myśl: trzeba o siebie zawalczyć. Niezależnie od tego, czy mówimy o łuszczycy, czy o jakimkolwiek innym schorzeniu, nic się samo nie zmieni, jeśli nie podejmiemy działania. To właśnie była moja największa lekcja ostatnich miesięcy.
Tylko czy takie podejście nie wiąże się też z presją, że niezależnie od okoliczności trzeba zacisnąć zęby i iść dalej?
Myślę, że „zacisnąć zęby” oznacza czasem po prostu uzbroić się w cierpliwość i być otwartym na to, że droga do zdrowienia może być wymagająca. W moim przypadku problem polegał na tym, że przez kilka lat odpuszczałam walkę o odpowiednie leczenie.
Leczyłam się w Trójmieście. Bardzo długo czekałam na skuteczniejsze leki, z wizyty na wizytę słyszałam, że jeszcze nie teraz. Wracałam do domu i tłumaczyłam sobie: „Jak będą, to będą”. Byłam bardzo pokorna.
Co sprawiło, że zdecydowałaś się zawalczyć o siebie?
Podczas sesji zdjęciowej do kampanii „Daj się odkryć”, w której wzięłam udział w ubiegłym roku, poznałam wspaniałą panią doktor. Pamiętam, że ona spojrzała na mnie i takim otwartym komunikatem zapytała: „Dlaczego pani się nie leczy? Dlaczego pani tak wygląda?”. To był dla mnie bolesny, ale bardzo potrzebny pstryczek w nos.
Powiedziałam, że nie decyduję się na leczenie biologiczne, bo chciałabym jeszcze zajść w ciążę. Wtedy usłyszałam: „Przecież jedno nie wyklucza drugiego. Jest lek, który można stosować zarówno w ciąży, jak i podczas karmienia piersią”. Zamilkłam. Z jednej strony zrobiło mi się głupio, że o tym nie wiedziałam, mimo że od lat leczę łuszczycę i wydawało mi się, że jestem na bieżąco. Z drugiej strony poczułam ogromną nadzieję i taki impuls do działania.
Po powrocie do domu rzuciłam do męża: „W poniedziałek jadę do Warszawy”. I tak, jak powiedziałam, tak zrobiłam. Spakowałam się i o świcie byłam już w pociągu. Na szpitalnym korytarzu usiadłam z myślą: albo mnie przyjmą, albo stąd nie wyjdę. Nie miałam innego wyjścia, bo zmiany łuszczycowe obejmowały wtedy jakieś 90 procent mojego ciała. Byłam jedną wielką raną, blizną i skorupą.
Pani doktor miała już wracać na oddział, ale jak dowiedziała się, że przyjechałam z tak daleka i z tak dużym nasileniem choroby, oznajmiła, że będę ostatnią pacjentką, którą dziś przyjmie. To ona pomogła mi znaleźć miejsce na oddziale i rozpocząć całą procedurę kwalifikacji. Dziś jestem przekonana, że jeśli chodzi o zdrowie, nie można biernie czekać. Jeśli jedne drzwi się zamykają, trzeba szukać kolejnych.
Jakie były następne kroki?
Sama kwalifikacja trwała kilka dni. Przeszłam wszystkie badania wymagane przez NFZ, spędziłam cztery dni na oddziale w Warszawie. Później musiałam jeszcze dostarczyć zaświadczenia od stomatologa i ginekologa, potwierdzające, że nie mam żadnych ognisk zapalnych. To był przełom czerwca i lipca, chwilę później dowiedziałam się, że jestem w drugiej ciąży, a we wrześniu zadzwoniono do mnie z informacją, że lek już jest i mogę przyjechać na pierwszą dawkę.
Czy towarzyszyły ci obawy związane z ciążą i leczeniem?
Największy był lęk o to, czy urodzę zdrowe dziecko. Bałam się, czy leczenie nie spowoduje jakichś problemów albo dysfunkcji. Lekarka w Warszawie zapewniła mnie jednak, że nie ma przeciwwskazań do zastosowania tego leku w ciąży. Skonsultowałam się jeszcze z ginekologiem prowadzącym ciążę i on po zapoznaniu się z ulotką leku też powiedział, że w jego ocenie terapia jest bezpieczna. Choć zaznaczył, że jeśli wydarzy się cokolwiek niepokojącego, mam natychmiast się do niego zgłosić.
Druga obawa, która zresztą nadal gdzieś we mnie jest, dotyczyła samej łuszczycy. Myślałam: co będzie, jeśli moje dziecko też będzie miało tak nasilone zmiany jak ja? Co zrobię, jeśli będzie cierpiało, płakało, a ja nie będę wiedziała, jak mu pomóc? Bałam się, że oprócz własnej walki z chorobą będę musiała patrzeć na cierpienie swojego dziecka. Długo mnie to blokowało, tym bardziej że zajście w ciążę nie wydarzyło się od razu. Nie było tak bajkowo. To był proces, który trwał.
Ogromne wsparcie dostałam w tym czasie od rodziny. Siostra, mama i mąż powtarzali, że skoro jestem w tak ciężkim stanie, trzeba podjąć tę próbę. Zapewniali, że niezależnie od tego, co się wydarzy, będą przy mnie. Dzięki nim i wiedzy, którą przekazali mi lekarze, zdecydowałam się rozpocząć leczenie.
Jak ono wygląda w praktyce?
Od roku co dwa tygodnie jeżdżę do Warszawy na podanie leku. Wstaję przed czwartą rano, spędzam sześć godzin w pociągu, dostaję zastrzyk, którego podanie trwa może trzydzieści sekund, i wracam kolejne sześć godzin do domu. 12 godzin w podróży dla pół minuty leczenia. Trzeba się nagimnastykować, ale jest to warte każdej ceny.
Jeździłam, będąc w ciąży, kiedy z każdym wyjazdem mój brzuch był coraz większy. Do tego musiałam organizować opiekę dla starszej córki, wziąć urlop w pracy – bo przecież na samą iniekcję leku nie dostaje się zwolnienia lekarskiego. Teraz wcale nie jest łatwiej. Wtedy starsza córka była już na tyle duża, że rozumiała, dlaczego wrócę dopiero wieczorem. Dzisiaj poza ośmioletnią Jagodą, zostawiam w domu pięciomiesięczne dziecko, które karmię piersią, więc podróżuję z laktatorem. Ostatnio odciągając mleko w toalecie w pociągu, śmiałam się sama z siebie, mówiąc: „Boże, co jeszcze?”. Ale jeśli ktoś pyta mnie, czy cały ten trud ma sens, bez wahania odpowiadam: tak.
Kiedy po raz pierwszy poczułaś, że nie patrzysz już na swoje ciało wyłącznie przez pryzmat choroby?
Zmiany łuszczycowe zaczęły znikać praktycznie z dnia na dzień. Po półtora miesiąca widziałam, że skóra jest już zupełnie czysta, ale tak naprawdę pierwszą oznaką poprawy wcale nie były te wizualne efekty, a niesamowite uczucie ulgi. Skóra stawała się coraz bardziej elastyczna, miękka, mniej napięta i wreszcie przestała piec.
Wreszcie mogłam bez bólu wyprostować rękę albo wstać z krzesła. Wcześniej takie zwykłe ruchy sprawiały mi ogromny dyskomfort. Po kąpieli i osuszeniu skóry, musiałam od razu posmarować całe ciało, a po godzinie często robiłam to ponownie, bo skóra znowu była sucha. Teraz wychodzę z wanny, wycieram się i mogę przejść do kolejnej czynności. Czuję się, jakbym dostała drugie życie i jednocześnie mnóstwo wolnego czasu, który mogę spędzić z moimi córkami.
Rolki
Dlaczego, mieszkając w okolicach Koszalina, muszę jeździć aż do Warszawy po lek? Dlaczego nie mogę dostać go bliżej domu? To jest coś, z czym trudno się pogodzić, ale jeśli nie ma innej możliwości, a na szali jest moje zdrowie, to zaciskam zęby i jadę przez pół Polski.
Czy dostrzegasz jakieś różnice między swoim pierwszym a drugim macierzyństwem?
Ależ oczywiście. Często mówi się, że drugie dziecko jest zupełnym przeciwieństwem pierwszego. Myślę jednak, że moje córki są różne głównie dlatego, że ja jestem dziś inną osobą.
Moje pierwsze macierzyństwo było jedną wielką szarpaniną i nerwówką. Żeby być dostępną dla dziecka i móc się nim zająć, najpierw musiałam zadbać o siebie, czyli się posmarować. Inaczej cierpiałam podczas wykonywania najprostszych czynności przy córce. Pamiętam, że kiedy próbowałam karmić ją piersią, a ona nie potrafiła jeszcze prawidłowo ssać, zaczynałam się stresować, a stres natychmiast nasilał pieczenie skóry. Wszystko mnie bolało. To były lata męczarni, często liczyłam tylko na to, żeby dzień jak najszybciej się skończył.
Dzisiaj tego nie ma. Mogę spokojnie siedzieć i karmić młodszą córkę tyle, ile ona tego potrzebuje. Mogę wykąpać ją albo pójść z nią na spacer. Nie zastanawiam się, czy mam nasmarowaną skórę, czy będzie mi wygodnie i czy nie będę musiała skrócić spaceru, żeby szybciej wrócić do domu, umyć się albo ponownie posmarować.
Mój mąż czasem żartuje, że ma w domu noworodka, a mimo to wstaje rano do pracy wyspany. Myślę, że to też wiele mówi o tym, jak bardzo zmieniło się nasze życie. Dla mnie te dwa doświadczenia to jak czarne i białe macierzyństwo.
Masz do siebie żal za okres pierwszego macierzyństwa?
Absolutnie nie. Wtedy również starałam się leczyć, tylko poruszałam się trochę po omacku. Nie wiedziałam jeszcze, że mogę dostać leczenie biologiczne w ramach NFZ. Osiem lat, które dzieli narodziny moich córek, to również osiem lat zdobywania wiedzy i budowania świadomości na temat możliwości leczenia.
Jak rozmawiacie ze starszą córką o łuszczycy?
Wspólnie z mężem tłumaczymy jej, że zdrowie nie jest nam dane raz na zawsze, że mogą dotykać nas różne choroby, a mama akurat musi się mierzyć z taką. Pozwalam jej dotykać zmian na mojej skórze. Przytulamy się. Nie stawiam między nami żadnej granicy i nie chcę, żeby bała się mojego ciała.
Jagoda zresztą sama wielokrotnie pytała, czy ona również może zachorować. Odpowiadaliśmy zgodnie z prawdą: „Tak, możesz kiedyś zachorować na łuszczycę albo na coś zupełnie innego. Pamiętaj jednak, że jesteś dla nas najważniejsza i będziemy pomagać ci najlepiej, jak potrafimy”.
Zdarzało się, że dzieci w przedszkolu mówiły: „Twoja mama wygląda jak pomidor albo burak”, bo widziały, że jestem pokryta czerwonymi plamami. Powiedziała nam w domu, że na takie zaczepki odpowiada: „To nic. Mama mnie kocha, ja kocham mamę i to jest najważniejsze”. Kiedy to usłyszałam, z jednej strony miałam gulę w gardle, ale z drugiej czułam, że to nasz wspólny sukces – mój i mojego męża. Udało nam się przygotować ją na takie sytuacje. Potrafiła się obronić i rozumiała chorobę na tyle, na ile pozwalał jej wiek.
Teraz Jagoda nie może się doczekać, aż pójdziemy razem na basen, bo wreszcie możemy.
Czy świadomość, że córka obserwuje, jak traktujesz własne ciało, wpływała na sposób, w jaki o nim mówiłaś?
Od zawsze starałam się, żeby Jagoda nie słyszała ode mnie, że źle czuję się w swoim ciele. Powtarzam jej, że ciało, które mamy, jest dla nas najważniejsze, bo innego nie dostaniemy. Trzeba więc dbać o nie tak, żeby żyło nam się w nim najlepiej. Tłumaczyłam jej, że właśnie dlatego mama stara się o leczenie, żeby czuć się w swoim ciele swobodniej i żeby mniej cierpieć.
Odkąd leczenie działa, nigdy nie czułam się bardziej kobieco niż teraz. To też staram się Jagodzie pokazywać. Mówię jej, że możemy ubierać się kolorowo, dbać o włosy czy paznokcie, bo troska o siebie może poprawiać samopoczucie. Powtarzam, że ma ciało, które jest młode, ale ono będzie się zmieniać i możemy razem te zmiany obserwować. Chcę ją wspierać w budowaniu dobrej relacji z samą sobą.
Klaudia Grodzicka w sesji do III edycji kampanii „Daj Się Odkryć”. Czerwiec 2025 r. Obecnie na jej ciele nie ma śladu po tamtych zmianach łuszczycowych. / Zdjęcie: Anka Tajkiewicz
Po latach życia z tak widoczną i bolesną chorobą trudno chyba całkowicie uwolnić się od lęku, że objawy mogą wrócić. Jak radzisz sobie z tą niepewnością?
Na samą myśl, że choroba mogłaby wrócić, aż brakuje mi tchu. To jest stresujące, ale staram się podchodzić do tego zadaniowo. Mam świadomość, że kontynuacja leczenia zależy między innymi od wyników badań. Jeśli któryś z parametrów będzie nieprawidłowy, podanie leku może zostać czasowo wstrzymane. Dlatego priorytetem jest dziś dla mnie regularna kontrola stanu zdrowia. Na co dzień nie myślę bez przerwy o łuszczycy, raczej skupiam się na tym, żeby dbać o siebie najlepiej, jak potrafię, by móc jak najdłużej korzystać z leczenia.
Okres remisji daje mi ogromne poczucie komfortu i wolności. Staram się cieszyć tym czasem, czerpać z niego jak najwięcej, być dobrą mamą i żoną. Może brzmi to górnolotnie, ale naprawdę chcę korzystać z tego, że teraz jest dobrze.
Usłyszałam od pani doktor, że jeśli wszystko będzie ok, to po zakończeniu karmienia piersią, będę mogła rozważyć przejście na lek nowszej generacji. Nie jest więc tak, że jesteśmy postawieni pod ścianą i nie mamy żadnego ruchu. Możliwości są, wystarczy być dobrej myśli.
Klaudia Grodzicka na zdjęciu wykonanym w czerwcu 2026 r. z tym samym psem, który towarzyszył jej podczas sesji do kampanii „Daj się odkryć” rok wcześniej. Tym razem jej skóra jest już wolna od zmian łuszczycowych – to efekt leczenia biologicznego / Zdjęcie: Archiwum prywatne
Podczas naszej poprzedniej rozmowy dużo mówiłyśmy o tym, co choroba ci odebrała: pewność siebie, poczucie wartości, spontaniczność. A co paradoksalnie dało ci doświadczenie życia z widoczną chorobą przewlekłą?
Bardzo mnie zahartowało. Zbudowało mi solidny kręgosłup. Dziś wiem, że jestem silną kobietą, która potrafi zawalczyć o swoje zdrowie. Wcześniej w ogóle nie postrzegałam siebie w ten sposób.
Droga do zdrowienia uświadomiła mi, jak wiele mogę zrobić, kiedy jestem zdeterminowana. Kiedyś zwykle liczyłam, że ktoś przyjdzie, pomoże, podpowie i mną pokieruje. Życie pokazało mi jednak, że na tę pomoc mogłabym czekać w nieskończoność i gdyby nie własna inicjatywa, nic by się w mojej sprawie nie zmieniło.
Po naszej poprzedniej rozmowie dostałam mnóstwo wiadomości na Instagramie i Facebooku. Ludzie gratulowali mi odwagi, ale przede wszystkim pytali, jak dostać się na leczenie biologiczne, gdzie się zgłosić i od czego zacząć. To było bardzo budujące. Pomyślałam sobie wtedy, że skoro mi się udało, to może moja historia stanie się dla kogoś impulsem do działania. Chciałabym, żeby osoby z łuszczycą wiedziały, że można coś zmienić, że choroba nie jest końcem świata. Trzeba jednak samemu wziąć byka za rogi i o siebie zawalczyć, bo nikt nie przyjdzie do naszego domu i nie zapyta: „Przepraszam, może chciałaby pani rozpocząć leczenie?”. Dlatego gdy słyszę, że ktoś ma bardzo zaostrzoną łuszczycę, ale ze względu na trudną sytuację życiową odkłada leczenie w nieskończoność, pytam: „Na co chcesz czekać? Aż będzie jeszcze gorzej?”.
Oczywiście zdaję sobie sprawę z tego, że poza osobistą motywacją potrzeba zmian systemowych. Przede wszystkim zwiększenia dostępności leczenia dla osób w ciężkim stanie. Bo dlaczego, mieszkając w okolicach Koszalina, muszę jeździć aż do Warszawy po lek? Dlaczego nie mogę dostać go bliżej domu? To jest coś, z czym trudno się pogodzić, ale jeśli nie ma innej możliwości, a na szali jest moje zdrowie, to zaciskam zęby i jadę przez pół Polski.
Co powiedziałabyś osobie, która po przeczytaniu tej rozmowy rozważa takie leczenie jak twoje?
Lęk w kontekście nowej metody leczenia jest czymś naturalnym, ale nie powinien prowadzić do bezczynności. Warto szukać rozwiązań, które mogą poprawić jakość życia, ale muszę w tym miejscu zaznaczyć, że leczenie biologiczne nie jest czymś, na co dermatolog wypisuje receptę, a pacjent po prostu idzie do apteki i wykupuje. Trzeba przejść całą procedurę kwalifikacji.
Osoba, która chce rozpocząć taką terapię, musi być przygotowana na to, że nasilenie zmian powinno być odpowiednio duże, żeby leczenie w ogóle mogło zostać rozważone. Trzeba też uzyskać zaświadczenia od specjalistów potwierdzające, że nie ma przeciwwskazań do rozpoczęcia terapii. W moim przypadku były to dokumenty od dwóch specjalistów, ale każdy pacjent przechodzi własną ścieżkę. To, czego wymagano ode mnie, nie musi być identyczne w przypadku innej osoby.
Wspomniałaś, że po udziale w kampanii „Daj się odkryć” i naszej rozmowie miałaś okazję przekonać się, jak wiele osób interesuje temat łuszczycy. To utwierdziło cię w przekonaniu, że warto mówić zarówno o tych trudnych, jak i pięknych momentach walki z chorobą?
Zdecydowanie tak. Cieszę się, że jest przestrzeń, by historie takie jak ta moja, miały szansę wybrzmieć, że powstała taka kampania i każdego roku dołączają do niej nowe osoby. Bo mimo że mówimy o tej samej chorobie, to każdy z nas zmaga się z nią na swój sposób. Ta mnogość perspektyw jest bardzo potrzebna.
Im więcej takich historii pojawia się w przestrzeni publicznej, tym większa szansa, że będzie to zrozumiałe dla wszystkich, że łuszczycą nie można się zarazić. Walka z chorobą już sama w sobie kosztuje nas bardzo dużo. Naprawdę nie potrzebujemy, żeby ktoś dokładał nam jeszcze krzywdzący komentarz albo pełne niechęci spojrzenie.
Sierpień to Międzynarodowy Miesiąc Świadomości Łuszczycy. I właśnie w sierpniu swój finał ma czwarta już edycja kampanii „Daj się odkryć”, którą Fundacja Hello Zdrowie ponownie objęła swoim matronatem. Celem kampanii jest poszerzanie świadomości na temat łuszczycy, tego jak wygląda i z czym mierzą się osoby chore. Jej elementem jest także niezwykła sesja zdjęciowa pozwalająca oswoić ten trudny temat.
