„To żegnanie się z życiem, które znaliśmy, choć bliska osoba nadal jest z nami”. O żałobie, która zaczyna się przed śmiercią

Marta Dragan: W swojej książce „Całe szczęście to kryzys. Rozmowy o trudnych momentach, które zmieniają nasze życie” piszecie, że kryzys nie pyta o zgodę. Przychodzi niespodziewanie i zmienia wiele, a czasem wszystko. Nierzadko źródłem kryzysu staje się ciężka choroba bliskiej osoby, wobec której medycyna okazuje się bezradna. Czy świadomość zbliżającej się śmierci w jakikolwiek sposób zmienia późniejsze doświadczenie straty?

Katarzyna Waszyńska: Opowiem o sytuacji z mojego gabinetu. Rano małżeństwo szykowało się do pracy, a po południu okazało się, że ona zginęła w wypadku samochodowym. Była zdrową osobą. W jednej chwili cały dotychczasowy świat jej męża się zawalił. Przy nagłej śmierci często bardzo długo nie możemy uwierzyć w to, co się wydarzyło. Jeszcze pamiętamy zapach, dotyk czy pocałunek tej osoby. W domu pozostają jej rzeczy, kartka zostawiona na półce czy inne namacalne ślady jej obecności, choć fizycznie już jej z nami nie ma.

W przypadku długotrwałej choroby mamy więcej czasu na oswajanie się z tym, co może nastąpić. Oczywiście emocje mogą być równie silne, ale mamy jednak więcej przestrzeni, żeby je przeżywać. Mamy też możliwość pożegnania się. Możemy powiedzieć bliskiej osobie to, co chcemy, żeby od nas usłyszała: „Kocham cię”, „Wybaczam ci”. Takie ostatnie komunikaty, które mogą być ważne dla domknięcia relacji.

Jakie myśli i emocje uruchamia w nas świadomość zbliżającej się śmierci? Czy możemy przeżywać żałobę jeszcze za życia bliskiej osoby?

Katarzyna: Istnieje takie pojęcie jak żałoba antycypacyjna, czyli odczuwanie smutku, żalu czy poczucia straty jeszcze za życia danej osoby. Często pojawia się w przypadku choroby, która trwa dłuższy czas. Przeżywanie tego stanu nie zaczyna się od momentu diagnozy, bo radzenie sobie zarówno z nią, jak i z samą chorobą ma różne fazy. Na początku często pojawia się niedowierzanie. Zaczynamy sprawdzać, szukać innego lekarza, powtarzać badania, żeby zweryfikować, czy to, co usłyszeliśmy, rzeczywiście jest prawdą. Później przechodzimy przez kolejne etapy radzenia sobie z chorobą. Jeśli trwa ona długo, a rokowanie nie jest dobre, u osób bliskich może pojawić się żałoba antycypacyjna, mimo że chory nadal żyje.

Można wtedy doświadczać bardzo trudnych, czasem wręcz przeciwstawnych uczuć. Z jednej strony, patrząc na ból i cierpienie bliskiej osoby, możemy mieć świadomość, że śmierć oznaczałaby dla niej ulgę. Z drugiej, nie chcemy jej stracić, chcemy, żeby została z nami jak najdłużej. Staramy się więc wypierać te myśli o śmierci, odsuwać je od siebie, kurczowo trzymać się nadziei, że sytuacja jeszcze się zmieni. Nie u każdego żałoba antycypacyjna będzie wyglądała tak samo.

Robert Kowalczyk: W takiej sytuacji zaczynamy tracić nie tylko poczucie bezpieczeństwa, ale też pewien obraz przyszłości. Mieliśmy plany, wyobrażenia o tym, co jeszcze razem zrobimy, jak będzie wyglądało nasze życie. Świadomość, że to może się nie wydarzyć, jest bardzo bolesna. I chyba właśnie dlatego żałoba antycypacyjna nie dotyczy wyłącznie lęku przed samą śmiercią. To także żegnanie się z życiem, które znaliśmy, choć bliska osoba nadal jest z nami.

Ewa, w stosunkowo krótkim czasie mierzyłaś się z chorobą i śmiercią dwóch najbliższych ci osób – najpierw taty, później męża. Jak przeżywałaś ten czas? 

Ewa Podsiadły-Natorska: To prawda, na przestrzeni roku straciłam męża i tatę. Obaj zmarli na raka. Były to sytuacje, o których mówi Katarzyna – śmierć nie przyszła nagle, poprzedzał ją proces chorowania. Tata chorował osiem lat, mój mąż cztery. Były to jednak dwa zupełnie różne doświadczenia.

Mój mąż Rafał w chwili diagnozy miał 48 lat. Na początku była we mnie silna wiara, że wszystko będzie dobrze. Po kilku latach jego stan zaczął się jednak bardzo pogarszać, aż w końcu usłyszeliśmy, że wyczerpały się możliwości leczenia. Przyszedł moment, kiedy lekarz dał nam do zrozumienia, że trzeba przygotować się na to, co nadejdzie. To był szok dla nas obojga. Nie wiem, dla kogo większy. Chyba nie da się tego porównać.

Ostatnie tygodnie przed odejściem męża były dla mnie koszmarem. W domu były małe dzieci, które trzeba było jakoś przygotować na to, co nieuchronnie nadchodziło. Pamiętam, że codziennie płakałam, byłam kompletnie rozbita, a jednocześnie musiałam być zadaniowcem, który jako jedyny rodzic musiał panować nad domem. Nie mogłam sobie więc pozwolić na to, żeby zupełnie się pogrążyć w rozpaczy. Czasem zastanawiam się nawet, czy ten czas nie był trudniejszy niż to, co nastąpiło później. Pewnie nie, ale intensywność emocji była porównywalna z tym, czego doświadczyłam po śmierci męża.

W przypadku taty było trochę inaczej. Był dużo starszy i bardzo schorowany. Nie mogę powiedzieć, że jego śmierć przyniosła mi ulgę, choć rozumiem to, o czym mówiła Katarzyna – że kiedy widzimy cierpienie bliskiego człowieka, świadomość, że ono się skończyło, może przynieść pewien rodzaj ulgi. Znam zresztą osoby, które miały bardzo trudne relacje z mężem/żoną czy rodzicami i po ich śmierci ulga okazała się dominującym uczuciem – choć często nie potrafią powiedzieć głośno: „Dopiero teraz odetchnęłam”, „Dopiero teraz czuję, że żyję”, bo wokół takich uczuć nadal istnieje ogromne tabu.

Przytaczacie w książce historię kobiety, która po śmierci męża była na niego wściekła, że zostawił ją samą z dziećmi. Potem się tego bardzo wstydziła. Skąd bierze się przekonanie, że pewnych emocji po stracie nie powinniśmy odczuwać?

Katarzyna: To, jakie emocje pojawiają się przed śmiercią i po niej, jest związane z historią naszej relacji z daną osobą. Czym innym są jednak społeczne oczekiwania dotyczące tego, jak „powinniśmy” przeżywać chorobę i stratę. Do mojego gabinetu często trafiają osoby, które próbują poradzić sobie z emocjami, których sami nie akceptują albo które nie odpowiadają temu, czego oczekuje od nich otoczenie. Gdy ich bliscy byli chorzy, bywało, że słyszeli: „Teraz trzeba skupić się na nim”, „Wybacz wszystko, on tego potrzebuje”. Tyle że nie da się na zawołanie zapomnieć o tym, co wydarzyło się wcześniej.

Trudne do zaakceptowania bywają też myśli, które pojawiają się w obliczu przedłużającego się cierpienia bliskiej osoby. Chcielibyśmy jej pomóc, przynieść ulgę, a często nie możemy już nic zrobić. Wtedy może pojawić się myśl: „Może lepiej, żeby to już się skończyło”, „Może wszystkim byłoby łatwiej”. A zaraz za nią – poczucie winy. Kiedy stan chorego się pogarsza, może dojść do tego rodzaj magicznego myślenia: „Może to przeze mnie?” i przypisywania sobie odpowiedzialności za coś, na co w rzeczywistości nie mamy wpływu.

Ewa: Doświadczanie nadchodzącej straty wiąże się z wulkanem różnych emocji, a śmierć współmałżonka w skali stresu, która powstała w latach osiemdziesiątych, należy do najbardziej obciążających doświadczeń w życiu. Nic więc dziwnego, że pojawiają się wtedy również uczucia, do których trudno nam się przyznać.

Mnie do tej pory – kiedy nie radzę sobie z moimi dwoma bardzo energicznymi synami, którzy mają osiem i dziesięć lat – zdarza się mówić: „Rafku, dlaczego ty mnie zostawiłeś w takim momencie życia? Przed nimi okres dojrzewania, jak mam to udźwignąć?”. A zaraz potem robi mi się głupio, bo przecież nikt nie wybiera sobie choroby. Mój mąż chciał żyć. Pamiętam, że kiedyś zapytałam go: „Dlaczego ty?”. Odpowiedział: „A dlaczego nie ja?”. I dodał, żebym nie skupiała energii na próbach zrozumienia tego.

Autorzy książki „Całe szczęście to kryzys” podczas spotkania autorskiego / Zdjęcie: Archiwum Hello Zdrowie

Jakim doświadczeniem dla opiekuna bywa długotrwała opieka nad bliskim?

Katarzyna: Po usłyszeniu diagnozy o poważnej chorobie bliskiej osoby opiekunowie muszą poradzić sobie z własnymi emocjami i z tym, co właśnie usłyszeli, a jednocześnie zaczynają myśleć o tym, co może się wydarzyć. Do tego bardzo często dochodzi odpowiedzialność za funkcjonowanie reszty rodziny i realizację codziennych obowiązków. Opiekun codziennie patrzy na cierpienie chorego oraz na to, jak zmienia się on fizycznie i psychicznie. W gabinecie słyszę, że bardzo trudne bywa poczucie straty za tym, kim chory był wcześniej – że pamiętają partnera, gdy był zdrowy, jako kogoś z ciętym dowcipem, kogoś, z kim można było porozmawiać, na kim można było się oprzeć. W chorobie te role mogą się zmienić, więc opiekun jeszcze za życia bliskiej osoby doświadcza szeregu różnych strat.

Ewa: Pamiętam, że najtrudniejsze było dla mnie to, że z jednej strony błogosławiłam każdy kolejny dzień, który mogliśmy spędzić razem, a z drugiej żyłam w ciągłym napięciu i zawieszeniu, cały czas doszukując się sygnałów: czy to już, czy jeszcze nie. To było straszne.

Katarzyna: To ciągłe wypatrywanie sygnałów, o którym mówi Ewa, jest bardzo charakterystyczne dla żałoby antycypacyjnej. Opiekun pozostaje w ciągłej czujności, bo nawet niewielka zmiana może oznaczać pogorszenie stanu zdrowia albo kolejny etap choroby. Bycie w stanie permanentnej gotowości wiąże się z ogromnym napięciem. Jedną z trudności może być naturalne w tej sytuacji odsuwanie własnych potrzeb na dalszy plan. Opiekunowie mówią czasem: „Nie mogę teraz dopuścić do siebie tych emocji. Muszę się trzymać, bo mam jeszcze to … i to… do zrobienia”. Funkcjonują więc zadaniowo, a własne emocje pozostawiają w trybie zamrożenia.

Robert: Taka opieka bardzo często oznacza funkcjonowanie dwadzieścia cztery godziny na dobę, siedem dni w tygodniu, w stałej czujności. Do tego dochodzi poczucie, że wszystko spoczywa na naszych barkach, i przekonanie, że nie wypada narzekać, bo przecież chory ma gorzej. Zdrowiu nie służy jednak ciągłe odkładanie własnych potrzeb na później. Z czasem pojawia się chroniczne zmęczenie, fizyczne i emocjonalne. Psychologia opisuje to jako długotrwały stres opiekuńczy.

W książce pada określenie „niewidzialny pacjent”. Dlaczego kryzys opiekuna tak łatwo przeoczyć?

Katarzyna: Dlatego, że w sytuacji choroby uwaga otoczenia w naturalny sposób skupia się na osobie chorującej. Na niej koncentrują się lekarze. Jej leczeniu podporządkowana jest też często codzienność całej rodziny: terminy badań, wizyty w szpitalu, dojazdy, konieczność bycia w gotowości, kiedy stan zdrowia nagle się pogorszy.

Również współczucie i empatia otoczenia kierowane są głównie do chorego: „Jak on cierpi”, „Jak musi mu być ciężko”. W tym wszystkim łatwo przestać dostrzegać pozostałych członków rodziny, którzy również doświadczają cierpienia i bezradności. A jednocześnie to często właśnie na nich spoczywa odpowiedzialność za poradzenie sobie z całą sytuacją.

Ewa: Warto też pamiętać, że osoby chorujące i umierające bardzo różnie przeżywają ten czas. Są takie, które odchodzą w ciszy, ale są też osoby, które bardzo mocno angażują otoczenie w swoją chorobę, bywają trudne dla bliskich, oczekują ciągłej opieki. Wtedy potrzeby opiekuna mogą właściwie przestać istnieć, bo wszystko koncentruje się wokół chorej osoby.

Co w takiej sytuacji może zrobić otoczenie?

Ewa: Przejąć część obowiązków: przygotować obiad, zawieźć do lekarza, zorganizować transport czy pomóc w szukaniu specjalisty. Niekoniecznie pytać: „Jak mogę ci pomóc?”, bo opiekun często odpowie: „Dziękuję, poradzę sobie”. Lepiej powiedzieć: „Idę na zakupy, co ci kupić?”, „Zrobię obiad i wam przyniosę”, „Zabiorę dzieci na kilka godzin”. Pamiętam, jak moja babcia wzięła chłopców do siebie na pół dnia. To była dla mnie nieoceniona pomoc. Niby niewielki gest, ale pozwolił mi przez chwilę wziąć głębszy oddech.

Od lewej: Ewa Podsiadły-Natorska, Katarzyna Waszyńska i Robert Kowalczyk podpisują książki podczas spotkania autorskiego / Zdjęcie: Archiwum Hello Zdrowie

A czy można przygotować się na stratę?

Ewa: Moje doświadczenie pokazuje, że nie. Nawet kiedy było już wiadomo, że nasz wspólny czas dobiega końca, właściwie nie myślałam o tym, jak będzie wyglądało moje życie później.

Wiem, że niektórzy mają tzw. czerwoną teczkę, w której przechowują najważniejsze informacje: dokumenty, ubezpieczenia czy dane do logowania. To jest ważne, bo po śmierci okazuje się, że rodzina często nie ma pojęcia, gdzie czego szukać. Tylko pozostaje pytanie: kiedy o tym rozmawiać? Kiedy ktoś już umiera? Bo wcześniej często w ogóle o tym nie myślimy.

Ja w żaden sposób się do tego nie przygotowywałam. Uświadomiłam to sobie dopiero po śmierci Rafała, kiedy załatwiałam formalności związane z dziedziczeniem i dostałam pytanie, czy mąż zostawił testament. Kiedy odpowiedziałam, że nie, usłyszałam: „Szkoda, byłoby pani teraz dużo łatwiej”. A mnie wcześniej nawet nie przyszło do głowy, żebyśmy o tym porozmawiali. Ani jemu, ani mnie. Miałam poczucie, że rozmowa o testamencie byłaby postawieniem kropki nad i, przyznaniem przed sobą, że naprawdę wiemy, że on odchodzi. Chyba do samego końca chciałam żyć nadzieją, że wydarzy się cud. Myślę, że właśnie dlatego nie przygotowałam się ani psychicznie, ani życiowo, mimo że na co dzień jestem bardzo zorganizowaną osobą. Razem prowadziliśmy firmę, dom, rodzinę, dzieliliśmy się opieką nad dziećmi.

Katarzyna: I to jest właśnie trudne, bo lęk przed śmiercią należy do naszych najbardziej podstawowych lęków. Śmierć jest nieodwracalna, nie możemy już niczego zmienić. Dlatego na różne sposoby próbujemy przez życie o niej nie myśleć. Dla jednej osoby spisanie testamentu będzie oznaczało przyciąganie myśli o tym, co nieuchronne. Dla kogoś innego będzie po prostu sposobem na uporządkowanie życia i odzyskanie pewnego poczucia kontroli, nawet wtedy, kiedy nic złego się nie dzieje.

Robert: W książce piszemy, że na stratę można próbować przygotować się na różnych poziomach, ale nie da się jej zawczasu przeżyć. Możemy uporządkować sprawy praktyczne, dokumenty, testament, porozmawiać o tym, czego ktoś chce po swojej śmierci. Jeśli odejście poprzedza długa choroba, bliscy mają też czas, żeby stopniowo oswajać się z tym, co nieuchronne, pożegnać się, powiedzieć rzeczy, na które wcześniej być może nie było przestrzeni. To jednak nie oznacza, że w chwili śmierci będziemy emocjonalnie gotowi. Strata i tak zmienia dotychczasowy porządek życia i wymaga później jego ponownego ułożenia. Można więc przygotować pewne rzeczy wokół śmierci, ale nie da się wcześniej przeżyć samej żałoby.

Wyobrażam sobie, że tę rozmowę mogą czytać osoby, które właśnie żyją ze świadomością nadchodzącej straty. Jak nie zgubić teraźniejszości, kiedy ciąży nad nami perspektywa odejścia bliskiej osoby?

Katarzyna: Pomaga skupienie się na tym, co jest tu i teraz, i dostrzeganie dobrych chwil. Nawet w bardzo trudnym doświadczeniu może wydarzyć się coś ważnego, co da nam poczucie bliskości. Druga rzecz to danie sobie prawa do przeżywania bardzo różnych emocji. Może pojawić się złość, żal, smutek, ulga, ale też nadzieja.

Ewa: Pytanie o to, jak nie zgubić siebie, jest bardzo trudne, bo każdy przeżywa taką sytuację inaczej. Są osoby, które przez całe życie potrafią pamiętać o swoich potrzebach i robią to również wtedy, kiedy ktoś bliski odchodzi. Są też takie, które mają tendencję do stawiania siebie na drugim planie – czasem mówi się, że się „poświęcają”, choć nie lubię tego słowa. W obliczu choroby bliskiej osoby może się to jeszcze nasilać.

Myślę jednak, że jest coś ważnego w tym, o czym mówi Katarzyna: kiedy wiemy, że zostały nam ostatnie wspólne chwile, bliskość nabiera szczególnego znaczenia.

Katarzyna: Przede wszystkim warto pamiętać, że życie trwa teraz, kiedy towarzyszymy bliskiej osobie w chorobie, ale jest też życie później. Dobrze więc zatroszczyć się o siebie również po to, żeby mieć na nie siłę. W sytuacji kryzysowej na dalszy plan potrafią zejść najbardziej podstawowe potrzeby – choćby regularne jedzenie czy odpoczynek. Jeśli przygotowujesz lekki obiad dla ciężko chorej osoby, przygotuj porcję również dla siebie i zjedzcie razem.

Czy moment, w którym wszystko zdaje się kończyć, może jednocześnie stać się początkiem czegoś nowego? Co pomaga wtedy stanąć na nogi i odnaleźć się w rzeczywistości, która już nie będzie taka sama?

Ewa: Pamiętam, że kilka dni przed śmiercią zapytałam Rafała: „Jak ja sobie poradzę?”. Odpowiedział: „A kto, jak nie ty?”. To jedno zdanie było dla mnie źródłem jakiejś niewyobrażalnej siły, którą wykrzesałam z siebie w momencie największego kryzysu.

I to w pewnym sensie jest analogia do tytułu naszej książki „Całe szczęście to kryzys”. W kontekście śmierci może nie brzmi fortunnie, ale po stracie… życie toczy się dalej. Człowiek odkrywa w sobie zasoby, o których istnieniu wcześniej nie miał pojęcia. Nawet jeśli nie byłam przygotowana na to, co się wydarzyło, okazuje się, że potrafiłam to unieść. Nadal bywają chwile, kiedy jest mi bardzo ciężko. Jednocześnie mam dziś poczucie, że po tym, co przeszłam, trudno mnie już czymkolwiek zaskoczyć czy złamać.

Robert: I tu trzeba bardzo uważać, żeby nie zrobić z cierpienia czegoś, co musi nas wzmacniać. Nie każdy kryzys prowadzi do rozwoju. Jeśli pojawia się wzrost potraumatyczny, to nie jest on skutkiem samej traumy, tylko zmagania się z nią. Może się wtedy pojawić większe docenianie życia, poczucie własnej siły, pogłębienie relacji czy dostrzeżenie nowych możliwości.

Dlaczego jedni po kryzysie związanym ze stratą się podnoszą, a inni tkwią w nim przez lata?

Robert: Znaczenie ma rodzaj więzi z osobą, która zmarła, okoliczności jej odejścia, to, na jakim etapie życia jesteśmy, jaki jest nasz stan zdrowia, jakie mamy wcześniejsze doświadczenia i czy mamy wokół siebie ludzi, na których możemy się oprzeć. Ważne jest też to, z czym zostajemy po stracie: czy oprócz bólu pojawia się poczucie winy, złość, ulga, bezradność albo konieczność całkowitego przebudowania codziennego życia.

Żałoba jest procesem bardzo indywidualnym i nieliniowym. Nie ma jednego właściwego sposobu jej przeżywania ani prostego kalendarza, według którego po określonym czasie powinniśmy już czuć się lepiej. Emocje mogą wracać falami, czasem po dłuższym okresie względnego spokoju. Jeśli jednak objawy są bardzo nasilone, utrzymują się w czasie i wyraźnie utrudniają codzienne funkcjonowanie, pracę, relacje czy dbanie o siebie, wtedy warto poszukać profesjonalnej pomocy.

Książka „Całe szczęście to kryzys”, Zdjęcie: Wydawnictwo Zwierciadło