Kurtka z filtrem UV z otworami na kciuki, żeby rękawy się nie podwijały. Rękawiczki. Legginsy. Nakrycie głowy zakrywające kark i ramiona, zapinane z przodu na guzik, żeby nie zsunęło się na wietrze. Wszystko w czerni, po trzy, cztery sztuki każdej rzeczy. Tak Emily Richardson ubiera się na wizytę u lekarza albo po odbiór zakupów.
Amerykanka z Tennessee choruje na zespół Stevensa-Johnsona (SJS) – rzadka, ale niezwykle poważna, zagrażająca życiu reakcja nadwrażliwości, która atakuje skórę i błony śluzowe. Objawia się zmianami skórnymi przypominającymi oparzenia, a także zajęciem błon śluzowych jamy ustnej, oczu, narządów płciowych i dróg oddechowych. Przez trzydzieści lat Emily słyszała od lekarzy, że to opryszczka, bo zmiany nie obejmowały wystarczająco dużej powierzchni ciała. Co więcej, to tylko jedna z 13 chorób, z którymi zmaga się na co dzień Emily.
Dziś Amerykanka wie, że jej organizm reaguje nie tylko na konkretne substancje zawarte w lekach, ale też na promieniowanie ultrafioletowe: to ze słońca, ze świetlówek, z lamp halogenowych. Ma za sobą cztery hospitalizacje i dwanaście dodatkowych rozpoznań. Swoje życie dokumentuje w sieci jako Vampire is Em, gdzie obserwuje ją ponad 110 tysięcy osób.
Agata Źrałko: Kiedy ktoś pyta „Emily, opowiesz o sobie?”, co mówisz najpierw? Jeszcze zanim w ogóle padnie słowo „choroba”?
Emily Richardson: To trudne pytanie. Szczerze mówiąc, to, kim jestem, zmieniło się, odkąd zachorowałam. Zawsze byłam osobą szczerą i empatyczną, ale zanim moje zdrowie się posypało, starałam się zadowolić wszystkich dookoła. Uwielbiałam chodzić z przyjaciółmi na line dancing (rodzaj tańca country, w którym tańczy się bez partnera, w równych szeregach, powtarzając ten sam układ kroków; ogromnie popularny w południowych stanach USA, w tym w rodzinnym stanie Emily, Tennessee – przyp. red.). Potrafiłam tańczyć godzinami – całą noc!
Dziś już nie mogę tańczyć, zdrowie mi na to nie pozwala. Samo przejście przez sklep spożywczy bywa dla mnie za dużym wysiłkiem.
Moje życie pod wieloma względami zwolniło, zmieniły się też moje priorytety. Teraz cieszy mnie opieka nad roślinami doniczkowymi, rozpieszczanie moich futrzaków, a swoją uwagę skierowałam do wewnątrz, na własny spokój.
A kim byłaś, zanim choroba wywróciła ci życie do góry nogami? Czym się zajmowałaś?
Skończyłam studia z komunikacji masowej, ale zawsze pracowałam w sprzedaży. Moim marzeniem jeszcze na studiach była licencja agentki nieruchomości, ale jej zdobycie nie jest tanie.
Aż trafiła mi się okazja: firma budująca nowe domy powiedziała: „Chcemy panią zatrudnić i sfinansujemy pani licencję”. Nie mogłam tego przepuścić. Przez półtora roku sprzedawałam nowo budowane domy i naprawdę dobrze zarabiałam. Robiłam dokładnie to, o czym zawsze marzyłam. A potem trafiłam do szpitala. I wszystko się zmieniło.
Myślisz, że jest jeszcze szansa, że kiedyś do tego wrócisz?
Przez jakiś czas miałam taką nadzieję. Moja licencja jest zawieszona – nie chciałam jej stracić, bo ciągle myślałam „a może kiedyś wrócę”. Ale im więcej czasu mija, tym wyraźniej widzę, że ta choroba autoimmunologiczna po prostu niszczy moje ciało. Objawy się nasilają. Przez ostatnie kilka dni padało i już samo to wywołuje u mnie zaostrzenia. Nie jestem w stanie chodzić po dworze i oprowadzać klientów po nieruchomościach. Realnie patrząc – nie sądzę, żeby to się kiedykolwiek wydarzyło.
Mniej więcej rok temu postanowiłaś opowiedzieć o swojej chorobie w internecie. Skąd ta decyzja?
To był, o ile pamiętam, pierwszy maja zeszłego roku – dzień, w którym oficjalnie powiedziałam sobie: dobra, biorę to na poważnie i dzielę się swoją historią. Byłam zbyt chora, żeby pracować, walczyłam o świadczenia z tytułu niepełnosprawności. Powiedziałam swojej terapeutce: „Jeśli idę na dno, to ludzie będą o tym wiedzieć. Nie odejdę w ciszy. Nie mogę być jedyną osobą, której życie potoczyło się w tak dramatycznie”.
Tak się to zaczęło, a przerodziło w coś więcej: w szerzenie świadomości na temat chorób przewlekłych, niepełnosprawności, zespołu Stevensa-Johnsona i w rzecznictwo pacjentów. Kiedy zaczynałam, sama nie bardzo wiedziałam, czego chcę. Ale przez ten rok odnalazłam siebie. Odnalazłam to, co jest moją pasją – a jest nią właśnie występowanie w imieniu pacjentów.
Wspomniałaś o zespole Stevensa-Johnsona. Czym właściwie jest ta choroba i kiedy usłyszałaś diagnozę?
Oficjalnie zdiagnozowano mnie półtora roku temu, ale to, że podejrzewam u siebie zespół Stevensa-Johnsona, powtarzałam lekarzom od sześciu lat. Pierwszą reakcję w życiu miałam, mając zaledwie roczek! Przez trzydzieści lat byłam błędnie diagnozowana – bo lekarze zakładają, że jeśli reakcja nie obejmuje określonego procentu powierzchni ciała, to nie może być zespół Stevensa-Johnsona.
To ogólnoustrojowa reakcja alergiczna. Nie taka jak po dotknięciu trującego bluszczu, kiedy wszystko dzieje się na skórze i można to zmyć. Ona jest w środku, w układzie odpornościowym, i obejmuje przede wszystkim błony śluzowe: usta, oczy, okolice pod paznokciami, narządy płciowe, a także skórę. U niektórych osób atakuje narządy wewnętrzne i potrafi zejść do przełyku.
Miałam dużo szczęścia, że nigdy nie przeszłam najcięższej postaci.
Ale kiedy choruje się na zespół Stevensa-Johnsona, każda kolejna reakcja atakuje te miejsca, które ucierpiały wcześniej. Pierwotne zmiany się pogłębiają, a choroba dodatkowo się rozprzestrzenia. Kiedy miałam rok, zmiany były w ustach. Przy ostatniej hospitalizacji miałam je już w nosie i w oczach, straciłam dwa paznokcie u stóp. Moi lekarze naprawdę poważnie obawiają się, że ta choroba doprowadzi u mnie do ślepoty, do uszkodzenia przełyku wymagającego rekonstrukcji albo do uszkodzenia narządów wewnętrznych.
Cofnijmy się do samego początku. Miałaś roczek, gdy pojawiła się pierwsza reakcja. Co usłyszała wtedy twoja mama?
Że pewnie ktoś z opryszczką pocałował dziecko i w ten sposób zaraził mnie wirusem. I odesłali nas do domu. Roczne dziecko z owrzodzeniami w buzi! Już jako dorosła osoba przeszłam to wiele razy i wiem, jaki to ból. Nie da się nic zjeść ani wypić. Do dziś mnie to oburza.
Najgorsze jest to, że dokładnie ta sama historia powtórzyła się, kiedy miałam trzynaście lat. Dostałam amoksycylinę na anginę i znowu całe usta miałam w owrzodzeniach. Lekarz powiedział mojej mamie, że to nawrót opryszczki. Pamiętam, że już jako trzynastolatka mu się postawiłam. „Powiedziano mi, że miałam opryszczkę, kiedy miałam roczek. Jak to możliwe, że przez dwanaście lat nie było żadnego problemu i to dopiero drugi raz?”. Odpowiedział tylko: „Cóż, czasem po prostu nawraca”. I odesłał nas do domu.
Przy okazji – za pierwszym razem, gdy miałam rok, też dostałam amoksycylinę, tę w płynie, na zapalenie ucha. Dziś wiem, że to najprawdopodobniej ona wywołała reakcję.
Rolki
Choroby autoimmunologiczne często mają podłoże genetyczne. Jak to wygląda w twojej rodzinie?
Mój tata zmarł w 2014 roku na zastoinową niewydolność serca, która była powikłaniem stwardnienia rozsianego. Podejrzewam, że miał też zespół Ehlersa-Danlosa – przeszedł operacje kręgosłupa i miał mnóstwo problemów zdrowotnych. Ja też mam już za sobą jedną operację kręgosłupa.
Ze strony mamy również występują choroby autoimmunologiczne – objawy, które dzisiaj rozpoznaję u siebie, pamiętam u niej z czasów, gdy byłam dzieckiem. Mówię czasem, że mam wszystkie choroby obojga rodziców, plus jeszcze kilka własnych. Wyciągnęłam najkrótszą słomkę z obu pul genowych.
Co ciekawe, dzięki mojej diagnozie hipermobilnego zespołu Ehlersa-Danlosa moja mama również została zdiagnozowana – po siedemdziesiątce. Te objawy miała od trzydziestu lat.
Wspomniałaś o operacji kręgosłupa. Czy podane wtedy leki pogorszyły twój stan?
Tak. To było jeszcze zanim dowiedzieliśmy się o mojej alergii na promieniowanie UV. Dzień po operacji poczułam ucisk w klatce piersiowej i duszności, a to się zdarza po intubacji. Siostra zawiozła mnie na SOR, zrobiono mi RTG klatki piersiowej i lekarze uznali, że rurka intubacyjna podrażniła moją astmę i zaczyna się zapalenie płuc. Dostałam sulfonamidy, czyli antybiotyk. Następnego dnia w moich ustach zaczęły pojawiać się owrzodzenia. Dochodziłam więc do siebie po operacji kręgosłupa, a jednocześnie zmagałam się z wysypem owrzodzeń. To był koszmarny tydzień.
Teraz mam wreszcie lekarzy, którzy uznają, że choruję na zespół Stevensa-Johnsona. I wspólnie sądzimy, że leżenie pod szpitalnymi jarzeniówkami i cała ta ekspozycja na UV postawiły mnie dokładnie na krawędzi, a sulfonamidy mnie z niej zepchnęły.
Wtedy akurat obyło się bez hospitalizacji. Operację miałam w grudniu 2020 roku, a pod koniec lutego 2021 zachorowałam na COVID. I od czasu COVID byłam już cztery razy hospitalizowana z powodu zespołu Stevensa-Johnsona.
Co działo się po COVID-zie?
Chorowałam jakieś sześć tygodni. Wróciłam do pracy, ale bardzo się męczyłam – byłam pewna, że mam long COVID (zespół objawów utrzymujących się tygodniami lub miesiącami po przebyciu zakażenia – przyp. red.). Po ośmiu miesiącach trafiłam do reumatologa, a on skierował mnie do przyszpitalnej poradni. I tam od razu usłyszałam: to nie wygląda na long COVID, to coś innego.
W tamtym czasie byłam bez przerwy wykończona, miewałam epizody bólu – dziś wiem, że to były zaostrzenia. W pracy twarz robiła mi się czerwona bez żadnego powodu. Przez mniej więcej rok mój reumatolog podejrzewał u mnie toczeń, bo zdążyłam już zauważyć nadwrażliwość na słońce – ale nie zdawałam sobie tylko sprawy, że reaguję również na żarówki. To była wielka szara strefa, ciągła próba ustalenia, co się właściwie dzieje.
Aż pewnego dnia wzięłam jedną tabletkę ibuprofenu na ból zatok. Wylądowałam na SOR-ze z wysypem owrzodzeń i opuchniętą twarzą. To była moja pierwsza hospitalizacja. Zaraz po niej lekarka, która nie wierzyła, że mam zespół Stevensa-Johnsona po niesteroidowych lekach przeciwzapalnych, postanowiła „przetestować” moją wrażliwość i przykleiła mi plaster z takim lekiem. Wróciłam przez to do szpitala na kolejne dziesięć dni. Potem była amoksycylina. A ostatnim razem – samo słońce. Żadnego leku. To się po prostu nakręca.
Chcemy wierzyć, że medycyna potrafi wszystko zdiagnozować i naprawić. Jak to jest być żywym dowodem na to, że nauka wciąż ma ogromne luki?
I właśnie na tym polega problem: społeczeństwo wierzy, że lekarze wiedzą wszystko – więc lekarze też zaczynają w to wierzyć. A kiedy staje przed nimi ktoś taki jak ja, to zamiast powiedzieć: „Nie wiem, ale skieruję panią do kogoś, kto może wiedzieć”, po prostu zbywają pacjenta. Obwiniają pacjenta. Każą mi schudnąć albo zmienić krem z filtrem.
Opowiem ci, jak w ogóle trafiłam do swojego reumatologa. Nie wiedziałam wtedy, że powinnam szukać pomocy w reumatologii. Pomyślałam: skoro to układ odpornościowy, to muszę umówić się do immunologa. Pokazałam mu zdjęcia moich reakcji na słońce i wymieniłam wszystkie objawy. A on zapytał: „Czy rozważała pani wizytę u psychiatry?”.
Odpowiedziałam krótko: „Proszę pana, to jest na mojej skórze, nie w mojej głowie. Proszę pobrać mi krew i ją przebadać”. Wynik przeciwciał, które wskazują na chorobę autoimmunologiczną, okazał się dodatni i dopiero wtedy usłyszałam: potrzebuje pani reumatologa.
I to nie jest wyłącznie moja historia. Osoby z zespołem Stevensa-Johnsona są zbywane nieustannie: mają reakcję, wiedzą, że dzieje się coś złego, jadą na SOR, a lekarz odsyła je do domu z zaleceniem, żeby dalej przyjmowały dokładnie ten lek, który tę reakcję wywołuje. Następnego dnia wracają na SOR w znacznie gorszym stanie, czasem w śpiączce. To jeden z powodów, dla których zabieram głos.
Porozmawiajmy o codzienności. Twój rytm dobowy jest odwrócony. Jak wygląda twój dzień i twoja noc?
Zwykle budzę się około trzeciej po południu. Staram się zahaczać choć trochę o godziny dzienne, bo świat funkcjonuje za dnia, choćby lekarze czy sklepy. Gdybym wstawała o piątej czy szóstej wieczorem, trenowałabym swój organizm do budzenia się już po zamknięciu przychodni. Kładę się spać koło wpół do szóstej, szóstej rano. Potrzebuję minimum ośmiu, dziewięciu godzin snu, ale przy tylu chorobach przewlekłych, kiedy nawet pogoda potrafi cię położyć, nierzadko potrzebuję dwunastu. Budzą mnie moje zwierzaki, dając znać, że są głodne. Moje dni na jawie są przez to bardzo krótkie.
Samo rozkręcenie się zajmuje mi jakieś dwie godziny: leki, wyjście z psem, cała ta poranna – w moim przypadku popołudniowa – rutyna. Potem, zależnie od dnia, nagrywam albo montuję filmy. Publikuję raz, zwykle dwa razy dziennie. Więcej nie dam rady.
Często słyszę pytanie: „Dlaczego nie możesz po prostu pracować z domu?”. Odpowiedź jest prosta: bo przez uszkodzenia oczu, które zostawił mi zespół Stevensa-Johnsona, nie mogę cały dzień wpatrywać się w ekran. Kiedy próbowałam pracować zdalnie, wysiłek oczu podrażnił je tak bardzo, że wywołał zaostrzenie w całym moim układzie odpornościowym. Mogę zmontować film, spędzić z telefonem godzinę, może półtorej, a potem muszę go odłożyć.
Moja produktywność to krótkie zrywy w stylu: „czuję, że teraz dam radę, spróbuję coś zrobić”. Ale większość czasu pochłania mi zarządzanie własnymi objawami. Nudności, bóle głowy, bóle mięśni, ból neuropatyczny, próby rozciągnięcia się – i pilnowanie, żeby nie zemdleć, bo odzywa się mój POTS (zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej, zaburzenie układu autonomicznego objawiające się m.in. przyspieszonym biciem serca i zawrotami głowy przy zmianie pozycji ciała – przyp. red.). Regularnie muszę położyć się na kanapie na trzydzieści, czterdzieści pięć minut, bo mam zbyt silne zawroty głowy. Oprócz alergii na słońce mam dwanaście innych chorób. Samo to jest pracą na pełen etat.
Wyjście z domu wymaga od ciebie szczelnego zakrycia całego ciała certyfikowaną odzieżą. Ile wysiłku kosztuje cię zwykłe wyjście na zakupy albo wizyta u lekarza?
Wychodzę z domu tak rzadko, jak to możliwe, bo to jest całe przedsięwzięcie. Do tego dochodzi świadomość, że ludzie będą się gapić. Muszę być w odpowiednim stanie ducha, żeby to zignorować, zrobić swoje i iść dalej. A na to wszystko nakładają się jeszcze objawy: zespół Ehlersa-Danlosa, POTS, fibromialgia, neuropatia, erytromelalgia. Kiedy zaczynam się przegrzewać, mam wrażenie, że moje stopy to wielkie worki gorącej krwi, i każdy krok boli. A czasem po prostu muszę dotrzeć na wizytę.
Na zakupy spożywcze już nie chodzę – zamawiam z odbiorem. Na szczęście wszyscy moi lekarze przyjmują w jednym szpitalu, w większości to specjaliści, więc wielu pacjentów wokół ma własne niepełnosprawności. To trochę pomaga. Ale prawda jest taka, że nie wychodzę częściej, niż muszę – i wcale nie dlatego, że martwię się, że komuś przeszkadzam. Martwię się, że to inni przeszkodzą mnie.
Oprócz alergii na słońce mam dwanaście innych chorób. Samo to jest pracą na pełen etat.
Opowiedz mi więcej o swoich ubraniach. Co dokładnie nosisz?
Mam kurtkę z filtrem UV, z długim rękawem i kapturem, choć zwykle nie zakładam go na głowę. Kurtka ma otwory na kciuki, które uwielbiam, bo dzięki nim rękawy się nie podwijają i wszystko pozostaje zakryte. Do tego rękawiczki i legginsy z filtrem UV. To wszystko odzież tworzona z myślą o sportach na świeżym powietrzu, czyli kolarstwie czy wędrówkach.
Ach, i moje ukochane nakrycie głowy! Ja mówię na to kaptur, a marka nazywa to hat shawl (dosłownie „kapelusz-chusta”, nakrycie głowy z materiałową osłoną zakrywającą kark i ramiona – przyp. red.), bo zasłania też ramiona. Ma z przodu guzik, więc nie przesuwa się nawet w wietrzne dni.
Wszystko kupiłam przez internet, od różnych marek. Większość rzeczy mam w czarnym kolorze, po trzy, cztery sztuki każdej. Chodzę w tym praktycznie cały czas.
A twój dom? Mieszkasz w normalnych pokojach, tylko z wiecznie zasłoniętymi oknami?
Żyję w ciemności. Mam dom w zabudowie szeregowej – na oknach od strony słońca, w sypialni i jadalni, wiszą zasłony zaciemniające. Okna od frontu są pod zadaszonym gankiem, więc nie dociera do nich bezpośrednie światło i wystarczają tam zwykłe zasłony. Ale nie mogę wpuścić słońca do środka. Zasłony zaciemniające kupiłam po tym, jak dostałam reakcji alergicznej, po prostu przechodząc obok okna. Byłam przekonana, że dach daje mi wystarczającą osłonę. Nie dawał.
A co ze sztucznym światłem? Z ekranami telefonów, komputerów, żarówkami?
Światło z ekranów to LED, więc nie ma w nim promieniowania UV. Problemem jest tam sama jasność – przez uszkodzenia oczu każdy blask je nadwyręża. Dlatego u mnie w domu jest zwykle dość ciemno.
Ale są żarówki, które emitują promieniowanie UV. Najpowszechniejsze to świetlówki – są dosłownie wszędzie i właśnie dlatego nawet w zamkniętych przestrzeniach publicznych muszę być zakryta. UV emitują też lampy halogenowe i neony. Halogeny są rzadsze, ale często stosuje się je jako lampy zabiegowe w gabinetach lekarskich.
Pamiętam jeden raz, gdy poszłam na wizytę do ginekolożki. Zamknęła okno, zgasiła górne światło, naprawdę o wszystko zadbała, ale… żadna z nas nie pomyślała o lampie zabiegowej. Dzień po cytologii zadzwoniłam do niej i powiedziałam: „Potrzebuję kremu z lidokainą, bo zareagowałam na pani lampę halogenową”. Było jej strasznie przykro. Na szczęście światło było skupione na jednym obszarze, więc reakcja okazała się miejscowa i nie musiałam jechać do szpitala. Ale kiedy przyszłam następnym razem, w całym gabinecie były już nowe lampy LED. Ginekolożka potraktowała mój objaw śmiertelnie poważnie. Dzisiaj nadal się u niej leczę.
Jako Vampire is Em zbudowałaś niesamowitą społeczność. Pokazując swoje życie, stałaś się rzeczniczką osób z chorobami rzadkimi. Masz poczucie, że internet dał ci siłę i sprawczość?
Dał mi pewność siebie. I to jest zabawne, bo zanim zajęłam się nieruchomościami, sprzedawałam meble – i kilkakrotnie proponowano mi stanowisko kierowniczki sprzedaży. Za każdym razem odpowiadałam: absolutnie nie. Nie miałam najmniejszej ochoty zarządzać ludźmi, być tą, na którą wszyscy patrzą. A dziś mam około 110 tysięcy obserwujących na czterech platformach. To się nie mieści w głowie. I moja pierwsza myśl wcale nie brzmi: „patrzcie, jakie mam zasięgi”, tylko: „o Boże, co ja mam zrobić z tymi wszystkimi ludźmi, którzy na mnie patrzą?”.
To całe doświadczenie jest dla mnie ogromnie budujące. Wzmocniło moją pewność siebie i dało mi poczucie sprawczości. Tak jak mówiłam na początku: dzięki swoim chorobom odkrywam, kim naprawdę jestem i jakie są moje prawdziwe wartości.
I ta postawa przebija z twoich filmów. Pokazujesz trudne szpitalne chwile, ale jest w nich też mnóstwo humoru i radości. Skąd bierzesz taki dystans?
Raz w tygodniu rozmawiam z terapeutką, mam też zespół psychiatryczny, który prowadzi moje leczenie przeciwlękowe. Powiem szczerze: nie dałoby się z tym żyć bez takiego wsparcia. Zdrowie psychiczne to ogromna sprawa. Wiele osób nie zdaje sobie sprawy, jak bardzo wpływa ono na zdrowie fizyczne. Jeśli psychicznie nie dajesz rady, ból fizyczny staje się gorszy.
Nie da się z tym wszystkim żyć bez nastawienia: jutro jest kolejny dzień. Bierz życie dzień po dniu i zrób z dzisiaj najlepszy możliwy dzień – cokolwiek akurat miałoby to znaczyć.
Jestem typem osoby, która pokazuje palcem chmury albo zatrzymuje się na chwilę, żeby podziwiać, jaki piękny jest Księżyc. To, że jestem tak chora, sprawiło, że bardziej doceniam wszystko, co mam.
Wspomniałaś wcześniej, że budzą cię twoje zwierzaki. Opowiedz mi o nich.
Mam psa i dwa koty. Zoey, moja border collie, właśnie skończyła trzynaście lat, to już starsza pani. Kotka Princess jest ze mną, odkąd była dosłownie malutkim kotkiem. Karmiłam ją butelką; ma teraz nieco ponad dziesięć lat i jest ze mną całe swoje życie. A Frankie należał do mojej cioci, która zmarła na COVID. Trafił do mnie jakieś dwa lata temu. Jest dla mnie kimś wyjątkowym, żywym wspomnieniem cioci.
Mam wszystkie choroby obojga rodziców, plus jeszcze kilka własnych. Wyciągnęłam najkrótszą słomkę z obu pul genowych.
Jaka była najbardziej nieoczekiwana albo najpiękniejsza wiadomość, jaką dostałaś od kogoś, kto śledzi twoją historię?
Nie mam jednej konkretnej, ale kilka osób napisało mi, że jestem silna i że motywuję je, żeby się nie poddawać. To było chyba najbardziej szokujące, bo kiedy zaczynałam, nie miałam żadnych oczekiwań. Przygotowałam się psychicznie na przykre komentarze i hejt – a nie na taką falę dobra.
Historia, która została ze mną najbardziej, to opowieść pewnego mężczyzny. Przez dwa lata był przykuty do łóżka, mocno przytył, a teraz chodzi o lasce. Lekarz powtarzał mu, że musi spacerować, ale on tak bardzo wstydził się tego, jak wygląda, że nie wychodził z domu. Napisał mi, że to moje filmy – o tym, żeby ubierać się tak, jak akurat potrzebujesz, i po prostu żyć swoim życiem – zmotywowały go, żeby wyjść na dwór i zacząć chodzić.
Bo do tego właśnie wszystko się sprowadza. W trudne dni, tuż przed wyjściem z samochodu mówię sobie: „Idź i bądź. Tylko tyle masz do zrobienia”.
Wielu czytelników i czytelniczek Hello Zdrowie w Polsce także zmaga się z rzadkimi chorobami i czuje się odciętych od świata. Co chciałabyś im dziś przekazać ze swojego pokoju w Tennessee?
Nie jesteście sami. Absolutnie nie jesteście sami. To, że odezwałaś się do mnie z Polski, nie mieści mi się w głowie. Ludzie piszą w komentarzach: „oglądam cię z tego kraju”, „a ja z tamtego” – i ta mała bańka, w której wszystkim nam się wydaje, że żyjemy, nagle robi się o wiele większa. Możemy pochodzić z różnych krajów, ale mierzymy się z tymi samymi trudnościami.
I jeszcze jedno, co powtarzam nieustannie: choroba to nie jest konkurs. Możemy mieć różne historie, ale rozumiemy nawzajem swoje zmagania i potrafimy sobie współczuć. To właśnie buduje społeczność. I stąd bierze się prawdziwe wsparcie.
