Hello My Hero. Anna Świrk: jem przez serce, a jaka jest twoja supermoc?

Ania odżywia się przez serce. Nie może jeść ani pić. Łyk wody powoduje u niej ogromny ból i wypala jej dziurę w brzuchu. Kiedy trafiła do lekarza, nikt nie potrafił jej pomóc. Z pozoru wygląda normalnie, ładna, uśmiechnięta, szczupła dziewczyna. Jak sama mówi – na twarz nie choruję. To wewnętrzne inwalidztwo.

Ewa Wojciechowska: Jak czujesz się z tym, że nie możesz jeść? Tęsknisz za jedzeniem?

Anna Świrk: Smaków nigdy się nie zapomina. Jest mi z tym bardzo trudno, choć w pewnym stopniu, to również kwestia nastawienia. To jest coś, co się robiło całe życie. To nie są tylko nawyki, to jest też uczucie głodu i zachcianek. Pomimo uzupełnienia składników odżywczych, czuję chęć na coś do jedzenia. Początkowo to był obłęd i panika, gdy widziałam jedzenie, miałam ochotę się na nie rzucić. Moje nastawienie się zmieniło, ponieważ wiem, że nie mogę. To jest takie poukładanie na tyle, że czego bym nie zechciała i jaki by smakołyk przede mną się nie pojawił, wiem, że nie mogę go spróbować. Inaczej do tego podchodzę, ale to nie znaczy, że nie jest mi trudno. Cały czas tęsknie za jedzeniem i przypominam sobie jak coś smakowało. Do tego stopnia potrafi mnie to męczyć, że w nocy śni mi się jedzenie. Budzę się rano, a tu dalej kroplówka nade mną kapie.

Jak wygląda twój dzień?

Muszę być podłączona do kroplówki z żywieniem każdej doby około 18-19 godzin. Wieczorem podłączam się, kroplówka leci całą noc, aż do godzin południowych. Mogę się odłączyć na 4-5 godzin, po tym czasie znów ją podłączam. Początkowo, podczas przyjmowania żywienia, mogłam być tylko w domu ze stojakiem i kroplówką. Później uzyskałam przenośną pompę do żywienia, którą mogę odłączyć od stojaka i schować wraz z kroplówką w plecak. To bardzo ułatwiło mi życie. Mogę pójść na spacer, czy zakupy. Nie zawsze mam siłę, żeby w ciągu dnia coś zrobić, czasem choroba zamyka mnie w czterech ścianach, ale miewam też lepsze dni i staram się je wykorzystać, jak mogę.

Jak działa żywienie pozajelitowe?

Żywienie pozajelitowe omija układ pokarmowy, dostając się bezpośrednio do krwiobiegu. Kiedy podaje się je krótko, można zastosować zwykły wenflon do żył obwodowych, jednak dość często trzeba go wówczas wymieniać.  To nie jest zwykła kroplówka, tylko ciężkie składniki odżywcze, które uszkadzają drobne naczynia żylne. Przy długofalowym podawaniu żywienia jedyną opcją jest wszczepienie specjalnej rurki, która doprowadza całe żywienie do dużego, elastycznego i wytrzymałego naczynia. Takie naczynia występują tuż przy samym sercu. Z racji tego montuje się specjalne wkłucia, czyli porty i cewniki naczyniowe. Mój cewnik nosi nazwę Broviac – to specjalna rurka, zamontowana w klatce piersiowej, idzie tunelem podskórnym za mostkiem i obojczykiem i tam dostaje się do żyły głównej, tuż przy samym sercu. Pomimo, że mój cewnik ma już swoje lata, to funkcjonuje, jak na razie prawidłowo. Wymienia się go wtedy, kiedy coś zaczyna się dziać. Często występują zakażenia, a żywienie pozajelitowe to proces, który musi być sterylny. Żaden drobnoustrój nie może się tam dostać. Jeśli dostanie się tam jakaś bakteria, która się zasiedli się w cewniku i nie uda się tego wyleczyć farmakologicznie, wtedy wkłucie musi być usuwane i zakładane nowe. Niektórzy mówią, że port zarasta się z tkankami i raz na 3 lata powinno się go wymienić. Ja na razie mam swój pierwszy. Mam go pod bluzką, kabelek wystaje mi tuż pod piersią, na linii, na której jest biustonosz. Na niektórych zdjęciach, przy moim lewym obojczyku widać cienką, pionową rurkę. Czasem mnie to ociera i przeszkadza, ale już na tyle dobrze mi się to zagoiło i tkanki się do tego przyzwyczaiły, że nie odczuwam dużego dyskomfortu z powodu jego posiadania.

Kiedy pojawiły się pierwsze objawy choroby?

Choroba pojawiła się 3 lata temu. Byłam zdrową osobą, normalnie żyłam, skończyłam studia, nie miałam poważnych problemów zdrowotnych. Dawno temu, jeszcze będąc w liceum, przeszłam ostre zapalenie zatok, które nie do końca się wyleczyło. W późniejszych latach z tego powodu przeszłam dwie operacje. Czułam, że coś stało się z moim organizmem po drugiej operacji, ponieważ bardziej bolał mnie po niej kręgosłup, niż nos, który był operowany. Dodatkowo w trakcie rekonwalescencji dostałam dużo silnych leków: dwa antybiotyki i steryd. Świadoma, że lekarze postępują dobrze, stosowałam się do wszystkich zaleceń. Podsumowując, przez okres 2 miesięcy cały czas brałam antybiotyki w dużych dawkach oraz steryd. Nie mogłam jednak dojść do siebie. Miałam stany podgorączkowe, byłam tak słaba, że nie byłam w stanie nic podnieść. Po zwolnieniu nie mogłam wrócić do pracy, tak mnie wszystko bolało. Po ostatniej tabletce, którą wzięłam, pojawiły się takie objawy, że nie wiedziałam, co się ze mną dzieje. Drętwiały mi nogi, ręce, miałam zaburzenia wzroku, czułam parzenie w dłoniach, szumiało mi w uszach, tak, że nie mogłam się na niczym skupić. Słyszałam tylko to brzęczenie. Miałam zawroty i silne bóle głowy. Dziwnie bolał mnie brzuch, jednak nie wiązałam tego z układem pokarmowym, ponieważ cały czas jadłam i nadal trawiłam. To były pierwsze objawy. W tej chwili znane są skutki tego, co się wydarzyło, ale źródło choroby można tylko podejrzewać. W Polsce nie ma nawet takich opcji diagnostycznych, żeby to sprawdzić, dlatego moja choroba została nazwana dość ogólnie, jako – zaburzenia motoryki przewodu pokarmowego.

Poszłaś do lekarza czy sama próbowałaś się leczyć?

Zaczęłam chodzić do różnych lekarzy, jednak badania nie wykazały żadnych chorób. Byłam badana m.in. pod względem stwardnienia rozsianego, na boreliozę, jednak nic nie wskazywało przyczyny. Niektórzy lekarze sugerowali mi leczenie psychiatryczne, czego w akcie totalnej desperacji również próbowałam, niestety bez efektu. Chodziłam do pracy i zaciskałam zęby. Nie było mi łatwo. Były takie dni, kiedy chodziłam do łazienki, łzy mi leciały, ocierałam je, żeby nikt nie widział i wracałam do biurka. Zamknęłam się w sobie, choć wcześniej byłam duszą towarzystwa. Jestem osobą racjonalną i nie popadałam w hipochondrię, że zaraz umrę. Starałam się to cały czas racjonalizować. Mówiłam sobie, że jeszcze żyję do tej pory, więc nic gorszego już się stać nie może. Skoro lekarze nie znaleźli nic poważnego, nie jest to nic groźnego. I tak sobie żyłam i funkcjonowałam ze wszystkimi dolegliwościami.

Co było dalej?

Próbowałam jakoś funkcjonować, mimo stale występujących objawów. Pojechałam nawet na wakacje, aby spróbować odpocząć. Po tym wyjeździe zjadłam w restauracji ostatni posiłek, który mój układ pokarmowy był w stanie normalnie strawić i wydalić.  Nagle choroba nabrała rozpędu. Wszystko, co zjadłam, zaczynało mi szkodzić. W trakcie jednej nocy, obudziłam się z tak silnym bólem, że krzyczałam. Byłam przekonana, że pękły mi wrzody w żołądku. Nie pojechałam na SOR- wiedziałam, że to się wiąże kilkunastogodzinnym siedzeniem z bólem w poczekalni. Zamiast tego zrobiłam sobie prywatnie gastroskopię. Byłam wtedy już kilkanaście godzin bez jedzenia i picia, a na badaniu wyszło, że w moim żołądku wciąż pływa jedzenie i zalega treść. Lekarz niestety okazał się niekompetentny i jedyne, co zasugerował, to leczenie psychiatryczne. Dzięki temu, jednak zobaczyłam, na własne oczy, że dzieje się ze mną coś dziwnego. Jedzenie, które spożywałam, stało w miejscu i razem z kwasami żołądkowymi wypalało mi dziurę w środku. Zrobiłam badania, które wskazały, że mam przerost bakteryjny w jelitach i w żołądku. Przy silnych zaburzeniach motoryki przewodu pokarmowego, kiedy organy nie pracują prawidłowo, jest to skutek uboczny. Układ pokarmowy człowieka jest pełen bakterii i działa, przesuwając pokarm dalej. W momencie kiedy stoi, niekorzystne bakterie zaczynają w nim narastać.

Jak się wtedy czułaś?

To tak, jakby odciąć człowiekowi możliwość jedzenia i picia. To było głodowanie i brak nawodnienia. Miałam zaparcia trwające ponad miesiąc. Cokolwiek spożywałam powodowało potworny ból i czułam, jakby brzuch rozrywał się od środka. Oddawałam jedynie mocz, ponieważ nerki pracowały, ale z racji tego, że nie mogłam się nawodnić, nie miały co przetwarzać i oddawałam go mniej. W późniejszym czasie, kiedy byłam bardzo mocno odwodniona, to prawie też nie sikałam. Wszystko gniło w moim brzuchu, który urósł, jakbym była w ciąży. Zaczęłam bardzo drastycznie i szybko chudnąć. Z tygodnia na tydzień traciłam kolejne kilogramy. W osiem tygodni schudłam 15 kg. Mój organizm wyniszczał się w zastraszającym tempie.

Jadłaś cały czas pomimo dolegliwości?

Mając takie dolegliwości, nie da się jeść normalnie, ale nie było tak, że zaniechałam jedzenia. Myślałam – przecież nie da się nie jeść, muszę cały czas coś spożywać, pomimo, że boli. Siłą wciskałam w siebie płyny i posiłki, ale było tylko coraz gorzej. Jedzenie w ogóle ze mnie nie wychodziło. Nie miałam wcześniej takich problemów trawiennych, które mogłabym porównać z tym, co się działo. To było nie do opisania.

Pomimo, że jadłaś, twój organizm głodował. Jak udało ci się to przeżyć?

Starałam się ratować, jak mogłam. Nikt w szpitalu, czy na SORze, nie chciał podać mi nawet kroplówki. Wszyscy myśleli, że mam problemy psychiczne i jestem anorektyczką. Miałam znajomego ratownika medycznego, on uratował mi życie. Zakładał mi w domu wenflony i dawał kroplówki, glukozę i inne substancje wzmacniające. Dzięki temu przeżyłam i dotrwałam do momentu, w którym dostałam żywienie pozajelitowe. Ważyłam wtedy 35 kg i mogłam tylko leżeć. Nie miałam siły, żeby się podnieść. Były takie momenty, że nie miałam nawet siły rozmawiać.

Jaki był kluczowy moment twojej choroby?

Jeszcze przed włączeniem żywienia, po wyjściu ze szpitala, w którym nie udzielono mi pomocy, zaczęłam umierać z głodu. Szukałam ratunku, a raczej moja rodzina robiła to za mnie. Nie wiedziałam, że istnieje coś takiego, jak żywienie pozajelitowe. Wiedziałam, że jest zwykła kroplówka, ale nie coś więcej. W Internecie znaleźliśmy informację o profesorze, który kieruje pacjentów do szpitala, w którym jest możliwość żywienia dożylnego. Drogą prywatną, za niemałe pieniądze, udało mi się trafić do lekarza, nazwijmy go tu „Luksusowym Januszem”. On dopiero skierował mnie do szpitala, który był refundowany przez NFZ, jednak inaczej niż przez prywatną wizytę nie dało się do niego trafić w tak krótkim terminie. W naszym kraju jest niestety tak, że aby skrócić sobie kolejkę do szpitala, trzeba zapłacić. Uważam, że to jest barbarzyństwo. Z jednej strony mnie to uratowało, ale z drugiej to nie jest w porządku. W momencie, kiedy człowiek chce się ratować, jest w stanie znieść wszystko. Byłam na etapie końcowym. Traciłam świadomość. Wiedziałam, że jeśli mój stan potrwa jeszcze kilka dni, to umrę. Trafiłam do tego szpitala w ostatnim momencie.

Zmieniłaś się przez chorobę?

Nie mogłam odnaleźć się w tej sytuacji. Nie można było ze mną porozmawiać, zerwałam kontakty niemal ze wszystkimi. Moja komunikacja ograniczyła się do ludzi, których widywałam w szpitalu. Byłam tak zamknięta w sobie, że pogrzebałam całe poprzednie życie. Nie mogłam się z tym pogodzić. Wielokrotnie próbowałam skorzystać z pomocy psychologa. Jednak psycholodzy w dużej mierze wywoływali na mnie presję, że jeśli nie będę silniejsza od samej siebie, to mi się to nie uda i muszę walczyć. Udało mi się jednak podnieść psychicznie bez pomocy psychologicznej. Podeszłam do tego nie na zasadzie walki, po prostu odpuściłam. W pewnym momencie stwierdziłam, że muszę zaakceptować, tak jak jest. Zrobiłam kilka kroków w tył i skończyłam walkę z wiatrakami, której nie jestem w stanie pokonać. Dopiero to pozwoliło mi trzeźwo myśleć i przestać zastanawiać się, dlaczego jestem chora i mnie to spotkało. Wcześniej nie mogłam się skupić na książce czy filmie i nie byłam w stanie zrobić nic, co byłoby normalną rozrywką. W głowie miałam tylko pytanie „dlaczego tak się stało?”. Potem zaczęłam skupiać się na prostych rzeczach, że nadal mogę obejrzeć telewizję, pomalować paznokcie, zrobić makijaż, mieć kolorowy koc w szpitalu. Dzięki temu odzyskałam normalność.

Próbowałaś jeszcze później jeść?                                                                 

Robiłam różne próby. Wkładałam nawet jedzenie do buzi, żułam je i wypluwałam, żeby tylko poczuć smak. Niestety powodowało to większą produkcję soków trawiennych, ponieważ kiedy zaczyna się trawienie w ustach, zaczyna się też w żołądku. Po ostatniej próbie skosztowania jedzenia skończyłam na pogotowiu. Musiano mi aplikować sondę przez nos do żołądka, aby odciągnąć zalegającą treść. Wtedy postanowiłam dać sobie spokój. Od ponad roku nic nie spróbowałam. W tej chwili, w brzuchu już nic nie mam, ale ślina i soki trawienne, które wydzielają się w układzie pokarmowym, też nie do końca dobrze się przez niego przedostają. Na dobę produkuje się 1,5 litra soków trawiennych, więc czasami słychać, że coś tam się dzieje i nadal miewam problemy, ale już znacznie łagodniejsze niż po przyjmowaniu posiłków.

Teraz nie masz już problemów z wypróżnianiem?

Niektórzy myślą, że jak nie jem, to się nie wypróżniam. Nie do końca tak jest. U mnie jest odwrotnie przy tej chorobie. Kiedy jadłam, to się nie wypróżniałam miesiącami. Kiedy nie jem, to czasami mam biegunki. Pomimo tego, że nic nie jem, brzuch też mam wzdęty jak piłkę. Czasem nie mogę założyć jeansów, dlatego wszystkie spodnie mam na gumce.

Choroba tobą rządzi?

Nie jestem w stanie nic zaplanować, to choroba weryfikuje moje plany. Tak się wydaje, że wyglądam normalnie i nie widać po mnie choroby. To jest wewnętrzne inwalidztwo. To, że mam 2-3 dni takie, że mogę coś zrobić, to nie znaczy, że na drugi dzień nie będę tak słaba, że nie będę miała siły się podnieść. Nie jestem w stanie się zobowiązać do niczego, więc nie mogę podjąć pracy. Mój układ odpornościowy nie pracuje prawidłowo, jestem stale narażona na infekcje. Przeszłam dwie sepsy, przez co musiałam całą zimę przeleżeć w szpitalu. Z jednej strony żywienie pozajelitowe ratuje mi życie, z drugiej nie jest obojętne dla mojego organizmu. W tej chwili jestem na rencie, ZUS orzekł mi całkowitą niezdolność do pracy i orzeczenie o niepełnosprawności w najwyższym stopniu.

Twoje ciało należy do ciebie, czy do choroby?

Moje ciało w dużej mierze należy do choroby. Jest to moje ciało, ale to nie samo, które było. Na pewno jest to ciało, które przeszło przez ogromny surwiwal, jest przeczołgane i jestem w szoku, że jest cały czas w jednym kawałku. Bardzo się cieszę, że odzyskałam kilogramy. Lubię dobrze wyglądać. Jednak niektórzy ludzie myślą, że nic mi nie jest, skoro ładnie wyglądam. To budzi we mnie frustrację. Ja wtedy odpowiadam, że na twarz nie choruję. Czasem mam gorszy dzień, że chcę tylko założyć dres i zwinąć się w koc, ale od kiedy odzyskałam kilogramy, to czuję się jak kobieta. No, może nie zawsze, bo ciężko czuć się kobieco, kiedy np. przechodzi się sepsę, leży w 40 stopniowej gorączce i walczy o przetrwanie.

Są szanse, że będziesz mogła jeść w przyszłości?

Szanse niby są, a byłyby może jeszcze większe, gdyby do końca było wiadomo, co powoduje tę chorobę. Obecnie są możliwe jedynie próby, które można by podjąć. Jedną z takich prób jest przeszczep całego przewodu pokarmowego. To bardzo inwazyjna operacja, niewiele osób ją przeżywa. To już jest ostateczność i nie jest to powszechne. Wykonywane jest tylko w kilku ośrodkach na świecie i niezwykle trudno się zakwalifikować. Z drugiej strony są eksperymentalne medycyny regeneracyjne, jak podjęcie próby regeneracji komórkami macierzystymi i sprawdzenia czy pomoże. Tego bym chciała spróbować. Jest to mało inwazyjny zabieg, a może zdziałać naprawdę bardzo wiele i zregenerować uszkodzone organy. Jednak czy to spowoduje, że będę mogła jeść? Na to pytanie nikt mi nie udzieli zapewniającej odpowiedzi. Mimo to chciałabym przynajmniej spróbować.