Pamiętacie Ice Bucket Challenge? Niektórzy mogą się zdziwić, jakie skutki odniosła ta akcja

„Podczas ALS Ice Bucket Challenge pojawiało się trochę głosów krytyki – że bez sensu, że co to za fejsbukowy pseudoaktywizm, że lepiej zająć się czymś poważniejszym. No ale okazuje się, że warto było” – piszą autorzy profilu @crazynauka, Aleksandra i Piotr Stanisławscy. I wymieniają, do czego doprowadziło polewanie się wodą w mediach społecznościowych. Rezultaty są niesamowite!

Co wynikło z akcji „Ice Bucket Challenge”?

„Ice Bucket Challenge” podbiło media społecznościowe w 2014 roku. Wyzwanie zostało zapoczątkowane w Stanach Zjednoczonych, a jego celem było wsparcie chorych na ALS, czyli stwardnienie zanikowe boczne. To śmiertelna choroba neurodegeneracyjna, w wyniku której u chorych z czasem zanikają wszystkie mięśnie, pojawiają się problemy z poruszaniem się, a następnie dochodzi do całkowitego paraliżu.

Zgodnie z zasadami wyzwania, uczestnicy polewali się wodą i następnie typowali kolejne osoby do przyłączenia się. Jeśli te nie podjęły wyzwania w ciągu 48 godzin i nie udokumentowały swojego wyczynu w sieci, musiały wesprzeć finansowo jedną z organizacji wspierającą chorych na ALS. Osoby biorące udział w akcji bardzo często wykonywały obie czynności i jednocześnie bawiły się i pomagały. Pojawiały się jednak głosy, że przez żartobliwy charakter przedsięwzięcia zapomina się o prawdziwym celu. Jak podkreślają na Facebooku autorzy profilu @crazynauka, Aleksandra i Piotr Stanisławscy, stało się jednak inaczej.

„Najwięcej zebrała amerykańska ALS Association, czyli ALSA – w ciągu 6 tygodni spłynęło do niej ponad 115 milionów dolarów. Na całym świecie uzbierano dzięki akcji ponad około 260 milionów dolarów” – piszą na swoim profilu na Instagramie.

Stanisławscy dodają, że pieniądze zebrane w akcji, która była prowadzona niemal na całym świecie, przyniosły niesamowite rezultaty.

„Między innymi sfinansowano dzięki nim badania, które doprowadziły do odkrycia pięciu nowych genów związanych z powstawaniem ALS. Opracowano też nowe metody leczenia stwardnienia – w 2022 roku amerykańska agencja FDA zatwierdziła dwie takie terapie, obie powstałe dzięki funduszom uzbieranym podczas polewania się zimną wodą.

Te pieniądze pozwoliły też na uruchomienie nowych klinik zajmujących się leczeniem ALS i rozpoczęcie wielu badań skupiających się m.in. na wpływie czynników środowiskowych na powstawanie choroby. A to kolejny krok w stronę opracowania terapii, która pozwoli w pełni skutecznie leczyć ALS” – wymieniają.

I dodają, że w naszym kraju najczęściej wspierano Stowarzyszenie Dignitas Dolentium pomagające chorym na ALS.

„Oczywiście podczas ALS Ice Bucket Challenge pojawiało się trochę głosów krytyki – że bez sensu, że co to za fejsbukowy pseudoaktywizm, że lepiej zająć się czymś poważniejszym. No ale okazuje się, że warto było. A my jesteśmy dumni, że też mogliśmy się jakoś do tego wszystkiego przyczynić – na zdjęciu Ola polewana w 2014 roku w słusznym celu” – podsumowali w opisie zamieszczonej fotografii.

Stwardnienie zanikowe boczne (SLA) – co to jest?

Stwardnienie zanikowe boczne (SLA, ALS) to nieuleczalna choroba neurodegeneracyjna. Związana jest ona z uszkodzeniem obwodowego i ośrodkowego neuronu odpowiedzialnego za ruch, w wyniku czego z czasem zanikają wszystkie mięśnie, pojawiają się problemy z poruszaniem się, a następnie dochodzi do całkowitego paraliżu.

Stwardnienie zanikowe boczne bywa mylone ze stwardnieniem rozsianym. Istnieją między nimi jednak pewne podstawowe różnice. O ile stwardnienie zanikowe boczne dotyka głównie osoby między 40. a 70. rokiem życia, o tyle stwardnienie rozsiane dotyka najczęściej pacjentów młodych, między 20. a 40. rokiem życia. Stwardnienie rozsiane to również schorzenie autoimmunologiczne, podczas którego układ immunologiczny atakuje osłonki mielinowe układu nerwowego, w wyniku czego dochodzi do destrukcji rdzenia kręgowego oraz mózgu – geneza tych chorób jest zatem inna.