Hello My Hero. Katarzyna Wolińska: Chciałabym, żeby ktoś kiedyś powiedział: „pamiętacie tę Kaśkę? Ona była taka fajna, wygłupiała się, tańczyła na wózku”

– Marzę, żeby nie odejść bez słowa – mówi Katarzyna Wolińska. Autorka profilu w mediach społecznościowych „Pudel i ja” choruje na zespół Jadassohna i raka tarczycy, jednak codziennie udowadnia, że życie jest nieprzewidywalne. W rozmowie z Hello Zdrowie opowiada m.in. o tym, jak pewnego razu umówiła się na spacer, a spotkała miłość.

Ewa Wojciechowska: Piszesz na swoim profilu na Instagramie, że twoim marzeniem w 2021 roku jest to, by „znowu leżeć w szpitalu, być operowaną przez najlepszych lekarzy i badaną przez setki studentów”. To dość nietypowe marzenie…

Katarzyna Wolińska: Nietypowe i największe. Chciałabym mieć możliwość dalszego leczenia nowotworu. Nie wracam jednak do szpitala, bo nie mam po co. Wszelkie dostępne metody i leki już wykorzystałam. Marzę o tym, żeby spróbować nowych operacji, leków. Obojętnie czego, byle to było kolejną próbą walki.

Nowotwór to jednak niejedyne twoje zdrowotne zmartwienie. Kiedy zaczęłaś chorować?

Od urodzenia choruję na zespół Jadassohna, który składa się z kilku wad nabytych, m.in. są to znamiona na całym ciele czy niesymetrycznie rozwinięte organy po jednej stronie ciała. Przykładowo moja prawa nerka i płuco nie pracują. Serce także jest obciążone w inny sposób niż u zdrowego człowieka. Mam również bardzo zaawansowaną osteoporozę. Ponadto mój organizm jest mocno obciążony i narażony na wszystkie choroby współistniejące. Prawie 10 lat temu doszedł do tego także złośliwy rak rdzeniasty tarczycy.

Katarzyna Wolińska/ Archiwum prywatne

Mówisz, że masz bardzo kruche kości. Od początku tak było?

Na wózku usiadłam na dobre w wieku 16 lat. Wcześniej mój kręgosłup był w lepszej kondycji i trzymał mnie w pionie. Byłam w stanie przejść kilka kroków, więc wózek jedynie mi towarzyszył, brałam go tylko na spacery. Po domu poruszałam się na kręconym krześle. Z każdym rokiem jednak mój stan zdrowia pogarszał się i nie udało się tego procesu powstrzymać. Teraz jestem zmuszona codziennie zakładać gorset ortopedyczny. Bez niego nie jestem w stanie oddychać czy wstać z łóżka. Ostatnio stałam na nogach jakieś 12 lat temu.

Gdybyś teraz to zrobiła, połamałabyś się?

Od razu. Bywały też sytuacje, kiedy budziłam się po nocy i miałam pęknięte żebro, bo za długo leżałam na boku, zapomniałam się przekręcić. Kiedyś mój partner Sławek podnosił mnie do samochodu i omsknęła mi się noga, dotknęła mocniej łóżka, pękła kość. Teraz już jest łatwiej, bo wiem, które kości muszę zabezpieczyć i jak spać w nocy. Przez to też nie uprawiamy seksu, o który tak wszyscy nas pytają.

Naprawdę ludzie wypytują cię o wasze kontakty seksualne?

To jest najczęstsze pytanie, kiedy robię relację na żywo w mediach społecznościowych. Piszę teraz książkę i co chwilę dostaję pytania, czy będzie coś o tym seksie. Mogę zapewnić, że tak. Życie bez seksu wydaje się ludziom niemożliwe, nierealne. Nie wierzą, tak jak nie wierzą Sławkowi, że mnie kocha, szukają drugich znaczeń. Skoro tak na razie się ułożyło, to tak żyjemy. Da się.

Opowiedz mi zatem, jak wygląda twój dzień.

Rano Sławek pomaga mi się umyć i ubrać, bo tych rzeczy nie jestem w stanie zrobić sama. Na leżąco zakładamy gorset, potem wsadza mnie na wózek i szykuje śniadanie. Następna jest toaleta. Po tych czynnościach zabieram się za pracę, bo pracuję zdalnie jako informatyk. W międzyczasie zajmuję się psem, staram się trochę posprzątać w domu. Później wspólnie robimy obiad i następnie mam dwie godziny leżakowania bez gorsetu, żeby mój kręgosłup odpoczął. Muszę też inaczej pooddychać, ponieważ w gorsecie płuca nie rozprężają się odpowiednio. Kiedy mówię, słychać, że mam delikatną zadyszkę. Osoby, które mnie nie znają, często to słyszą.

Ja nic nie słyszę. Ale w końcu już cię trochę poznałam, oglądając twoje nagrania na Instagramie.

Bardzo możliwe. Ja też już nauczyłam się trochę inaczej oddychać, żeby to nie było takie rażące.

Na jakie największe przeszkody natrafiasz w ciągu dnia. Widziałam, że nie możesz zrobić prawa jazdy?

Mój obecny stan zdrowia nie pozwala mi prowadzić auta. Nie myśl jednak, że nie próbowałam. 10 lat temu byłam w lepszej kondycji. Zdawałam egzamin, ale oblałam i poddałam się. Z każdym rokiem też mój stan się pogarszał i wiedziałam, że ta perspektywa staje się coraz bardziej mglista.

Najbardziej jednak przeszkadza mi brak samodzielności. Nawet w nocy potrzebuję pomocy, ponieważ nie dam rady pójść sama do toalety. W ciągu dnia, jeśli chcę coś zjeść, czy napić się, muszę kogoś poprosić o pomoc. To jest chyba najtrudniejsze, bo ciężko mieć przy sobie kogoś 24h na dobę. Oczywiście jest jeszcze mój pies Bers, który mi pomaga, ale on całkowicie nie zastąpi człowieka.

Katarzyna Wolińska/ Archiwum prywatne

W czym ci pomaga?

W sytuacjach nieprzewidywalnych, kiedy coś upadnie, a często zdarza mi się coś potrącić wózkiem. Wtedy on mnie zawsze ratuje i pilnuje, kiedy jestem sama w domu. Zawsze też mam otwarte drzwi ze względu na bezpieczeństwo, gdyby coś mi się stało i pogotowie musiało się do mnie dostać. Bers jednak nie wpuści nikogo do domu, jeśli nie zostanie przeze mnie zwolniony odpowiednią komendą.

Kiedy byłaś dzieckiem, odczuwałaś mocno swoją chorobę?

W dzieciństwie byłam bardzo szalona i otwarta. Nigdy też nie traktowano mnie jak chorą. Chodziłam do publicznego przedszkola i szkoły. Bawiłam się pod blokiem z koleżankami. Wiedziałam jednak, że jestem bardziej pod ochroną i pewnych rzeczy mi nie wolno. I zawsze byłam w pierwszej parze na wycieczkach szkolnych.

Zaczęło mi to doskwierać dopiero w wieku nastoletnim. Wydawało mi się, że moje rówieśniczki były ładne, ja brzydka. One chodziły w fajnych butach, ja w ortopedycznych kamaszach. Przede wszystkim dziewczyny były całe równe, a ja miałam jedną rękę taką, drugą taką, z nogami podobnie. Zauważałam te różnice i one mnie denerwowały, byłam rozżalona. Chciałam być taka jak inne nastolatki. Nie rozumiałam wtedy jeszcze, że tak musi być. W relacjach byłam jednak całkowicie normalna i spędzałam bardzo dużo czasu ze znajomymi. Wtedy jeszcze nie było takich fajnych inwalidzkich wózków, więc koleżanki woziły mnie w wózku dziecięcym. Radziłyśmy sobie jak mogłyśmy, żeby spędzić ten czas razem.

Wtedy odwiedzałaś już tak często szpitale?

Od urodzenia leżałam w szpitalu minimum dwa razy w roku na około miesiąc. To było jednak dla mnie normalne. W domu miałam wszystko przygotowane logistycznie na wyjazdy. Miałam przygotowaną specjalną półkę w szafie, na której leżały rzeczy do szpitala, żeby było łatwiej się spakować. Od początku jeździłam też ze Szczebrzeszyna do Warszawy, do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam leczyłam się do 21. roku życia.

W pewnym momencie stwierdziłaś, że przeprowadzasz się do Warszawy.

Wtedy, kiedy przyszedł nowotwór. Wcześniej jakoś sobie radziliśmy. Z wiekiem jednak, kiedy coraz mniej chodziłam, a następnie całkowicie przestałam, zaczęło być wyjątkowo trudno. Moja mama nigdy nie miała samochodu. Pokonywałyśmy tę trasę autobusem. W momencie, kiedy zachorowałam na nowotwór, wizyty odbywały się co kilka dni. Logistycznie i fizycznie było nam bardzo trudno. Mama nie dawała rady mnie nosić, wnosić do busa, wyciągać z niego. Do tego dochodziły jeszcze walizki. Nie miałyśmy, gdzie przenocować, czy nawet poczekać w Warszawie. Stwierdziłyśmy, że musimy coś zmienić, żeby móc działać.

Podziwiam. Można jednak powiedzieć, że do Warszawy pojechałaś nie tylko po zdrowie, ale i miłość. Podobno umówiłaś się na spacer.

Moja mama źle się czuła, więc stwierdziłam, że poproszę kogoś wprost, żeby umożliwił mi pójście na spacer. Napisałam ogłoszenie w Internecie, zaznaczając, że nie szukam partnera, kolegi, koleżanki tylko kogoś, kto będzie takimi moimi rękami. Wtedy zgłosił się Sławek.

Jaka była twoja reakcja, kiedy go zobaczyłaś? W końcu stanął przed tobą wysoki metalowiec.

Na początku mi się nie podobał. Pomyślałam jednak, że w najgorszym wypadku stracimy dwie godziny z życia. Jego zewnętrzny wizerunek był całkowicie sprzeczny z tym, jakim okazał się człowiekiem. Zaczęliśmy bardzo dużo rozmawiać.

I zaiskrzyło?

Spacerowaliśmy 5-6 godzin i gdyby nie robiło się ciemno, to pewnie byśmy szli tak do końca Wisły. Moja mama wydzwaniała do mnie, martwiąc się, a ja nie odbierałam. Nie zauważyłam, kiedy ten czas tak szybko minął. Później prowokowaliśmy następne spotkania i zaczęliśmy się coraz bardziej przed sobą otwierać. Przychodziło nam to o wiele prościej, ponieważ nie patrzyliśmy na siebie pod względem miłosnym. Było nam obojętne, czy zrobimy sobie dobrą reklamę, czy złą. Otwarcie opowiadaliśmy o swoich wadach, zaletach, a ja o swoich chorobach. Myślałam na zasadzie „powiem, bo i tak nic z tego nie będzie”.

A jednak. Nie bałaś się tej relacji?

Bałam się. Kiedy w brzuchu zaczynają latać motyle, zaczyna ci zależeć, ma się więcej obaw. Nie znałam też Sławka na tyle, żeby wiedzieć, czy prawdą jest to, co mówi, że da radę i moja choroba mu nie przeszkadza. Nie wiedziałam, czy to nie jest tylko takie gadanie. W dzisiejszych czasach trudno o zaufanie i szuka się drugiego dna, jakiegoś haczyka.

Daliśmy sobie trochę czasu, żebyś się do siebie przekonać. Chciałam też sprawdzić, czy Sławek da radę pod względem fizycznym. Związek z kobietą, taką jak ja, wygląda inaczej, niż związki, które znał wcześniej. Z tego powodu zaryzykowaliśmy i bardzo szybko zamieszkaliśmy razem. Podjęliśmy decyzję, że lepiej jeśli „pozabijamy się” i szybko stwierdzimy, że to nie ma sensu, chroniąc się przed cierpieniem, niż mielibyśmy spotykać się przez rok, by dowiedzieć się, że nic z tego nie wyjdzie, bo którąś ze stron to jednak przerosło.

Rozumiem, że wyłożyłaś kawę na ławę. Były jakieś rzeczy, których wstydziłaś się pokazać i odkładałaś je w czasie?

Największe opory miałam z toaletą. Żadna dziewczyna nie chce siedzieć ze swoim partnerem w WC, a ja nie miałam innego wyjścia. Pokazanie się bez peruki także mnie krępowało i odkładałam to z dnia na dzień. Zdobyłam się na to, kiedy byliśmy w domu u Sławka. Wróciliśmy z długiego, letniego spaceru i czułam, że piecze i swędzi mnie cała skóra głowy. Peruka jest jak czapka, a wtedy było tak gorąco, że nie mogłam w niej wytrzymać. Sławek wcześniej wiedział, że noszę perukę. Powiedziałam mu wtedy, że muszę ją zdjąć, że ma nie uciekać i nie krzyczeć. Jednak nie było żadnej reakcji, której się spodziewałam. Perfekcyjnie naszykowałam się na egzamin, a tu były inne pytania. Sławek jedynie zmartwił się, że nie ma stojaka na perukę i zaczął wymyślać stojak z butelki. Szykowałam się na różne warianty, na pytania, rozglądanie, omijanie. Na etap szukania butelki zupełnie nie byłam gotowa.

I znalazł pasującą butelkę?

Tak, dzielnie podołał zadaniu. Po tym poszło już z górki i większość czasu spędzam bez peruki. Zakładam ją jedynie na dwór, kiedy wiem, że będzie wiatr, który rozwieje mi włosy. Wcześniej wydawało mi się, że bez peruki jestem inna, gorsza. Taki trochę kopciuszek przed balem i po balu. Teraz w końcu czuję, że to jest ten sam kopciuszek. Czy mam perukę na głowie, czy ona leży obok, to jestem ta sama ja.

Katarzyna Wolińska/ Archiwum prywatne

Czytając twoje wpisy na Instagramie i słuchając cię, nie sposób nie zauważyć, że masz duże poczucie humoru. Skąd czerpiesz tę siłę?

To wpoiła mi mama, bo ja i mój brat jesteśmy bardzo zdystansowani. Uwielbiam żartować i nagrywać śmieszne filmy, na których śmieję się sama się z siebie.

Ostatnio tańczyłaś!

Siedząc na wózku człowiek chce być choć trochę samodzielny i poruszać się. Lubię muzykę, więc na ile mój stan fizyczny pozwala, to trochę się pokręcę. Tańcem bym tego nie nazwała. Takie podejście pomaga mi również w takich sytuacjach, kiedy spotykam np. dzieci na osiedlu. One często pytają mnie o moją chorobę wprost, czego pewnie osoba dorosła nigdy by się nie odważyła.

O co cię przykładowo pytają?

Pytają o moje znamiona na twarzy. Młodszym dzieciom mówię, że np. oparzyłam się zupą pomidorową. Wtedy dla nich nie jest ważne, czy mnie bolało, czy nie, tylko czy ta zupa była z ryżem, czy z makaronem. To są takie śmieszne sytuacje. Ostatnio jedno dziecko zapytało mnie, czy mi normalnie rosną paznokcie u stóp. Trochę zdziwiłam się tym pytaniem. Do tej pory nie wiem, co autor miał na myśli, ale widocznie było to dla niego ważne.

Czyli masz grono fanów na osiedlu.

Dzieci na moim osiedlu wiedzą o moich perukach. Przychodzą do mnie i pytają, jakie będę miała jutro włosy. Wiedzą, że Bert jest psem asystującym i nie mogą mu przeszkadzać. Chcą pomagać, więc czasem im pozwalam. Daję im wtedy różne zadania i są dumni, że mogą trochę pomóc w szkoleniu.

Spotkałaś się z niemiłymi słowami od dorosłych?

Kiedy byłam młodsza, nie mogłam bawić się z moją przyjaciółką, kiedy zostawała z babcią, która twierdziła, że zarażam. W dzisiejszych czasach najczęściej starsi ludzie zachowują nienaturalny dystans, zmieniają kolejkę w sklepie lub po prostu patrzą się natarczywie.

Natomiast w internecie…

Tam codziennie ktoś radzi mi, żebym poddała się eutanazji, wysyła mnie do Holandii i pisze, że jestem brzydka i głupia. Niestety jedną sprawę musiałam zgłosić na policję. Teraz śmieję się z tego, ale wcześniej nie było mi do śmiechu. Najbardziej denerwuje mnie, kiedy ktoś zarzuca mi, że udaję swoją chorobę, bo nie można żyć 10 lat z nowotworem. Takie słowa najbardziej bolą. Naprawdę bardzo chciałabym udawać. Kiedyś próbowałam się bronić i opublikowałam wypis ze szpitala, ale to i tak nie działa. Do tego po prostu trzeba się przyzwyczaić.

Czego teraz najbardziej się boisz?

Tego, jak Sławek odnajdzie się beze mnie.

To bardzo smutne.

Nie ma możliwości, żeby się do tego przygotować, ale wiemy, że ten moment nadejdzie. Dużo o tym rozmawiamy. Przy złośliwym nowotworze, który jest nieleczony, robią się przerzuty. Na razie u mnie idą one w bezpieczne miejsca, czyli na szyję, węzły chłonne, pod pachy. Niestety choroba się rozwija. Jeśli przejdzie na płuca, nerki czy wątrobę, to będzie trudnej. I tak mam sprawne tylko jedno płuco, więc jeśli ono przestanie działać, to już nie zostanie mi nic. Przy moich parametrach zdrowotnych przeszczepy nie wchodzą w rachubę.

Swoją działalnością w mediach społecznościowych chcesz zostawić po sobie ślad?

To taki mój pamiętnik i jednocześnie pamiątka. Chciałam też trochę wziąć ludzi do „galopu” i widzę, że to działa. Dostaję wiadomości od osób, które piszą, że je zmotywowałam i biorą się za siebie. Bardzo mnie to cieszy. Napisałam też poradnik o pozytywnym patrzeniu na świat i swój związek. Niektórzy zaczerpnęli z niego jakieś rady. Chciałabym, żeby ktoś kiedyś powiedział: „pamiętacie tę Kaśkę? Ona była taka fajna, wygłupiała się, tańczyła na wózku”. O tym właśnie marzę, żeby nie odejść bez słowa.