„Chcieliśmy zrobić program rozrywkowy, w którym śmiejemy się razem z bohaterami, a nie z nich”. Twórcy „Down the Road. Zespół w trasie” o wszystkim, co zaskoczyło ich podczas realizacji projektu

–  Zaczynając projekt, chcieliśmy znaleźć receptę na to, jak osoby z zespołem Downa dopasować do naszego świata, a skończyliśmy z przekonaniem, że takie podejście nie ma racji bytu. Wszyscy jesteśmy inni i to jest cudowne – mówią twórcy „Down the Road. Zespół w trasie”.

Zespół Downa dotyka jedną na 700 osób. To jeden chromosom więcej, który zmienia wszystko. „Down the road. Zespół w trasie” opowiada o szóstce młodych osób z zespołem Downa, które wraz z Przemkiem Kossakowskim ruszają w podróż po sześciu krajach. Zmierzą się ze stereotypami, które często określają ich jako niesamodzielnych i wymagających opieki.

Co wiedzieliście o osobach z zespołem Downa, zanim przystąpiliście do realizowania programu „Down the Road”?

Rafał Samborski, reżyser: Kilkanaście lat temu realizowałem projekt filmowy, przy którym miałem okazję pracować z osobą z zespołem Downa. Wydawało mi się więc, że jestem przygotowany i mam wiedzę. Szybko okazało się, że się myliłem. Bo co innego, gdy spotykasz jedną osobę, a co innego, gdy pracujesz z całą grupą osób z zespołem Downa. Momentami miałem wrażenie, że nie jestem w stanie zapanować nad uczestnikami, a w sumie było ich tylko sześcioro. Mieliśmy scenariusz i plan zdjęciowy, którego musieliśmy się trzymać, a zdarzało się, że kompletnie nie chcieli się temu poddać i robili, co chcieli.

Brzmi, jakbyś miał do okiełznania grupę wesołych dzieci.

Rafał: Myślę, że było nawet trudniej niż z dziećmi, bo dzieci mają jednak wpojone, że prędzej czy później, muszą się posłuchać dorosłych. A uczestnicy programu są ludźmi dorosłymi. Najmłodsza osoba miała 22 lata, a najstarsza 36.

Ty, Ola, jesteś mamą chłopca z zespołem Downa, więc pewnie wiedziałaś, czego możesz się spodziewać.

Aleksandra Więcka, scenarzystka: Kiedy zaczynałam pracę nad „Down the Road” miałam wizję, że teraz wreszcie świat dowie się prawdy, jak fantastyczne są osoby z zespołem Downa. Damy im przestrzeń, wolność, a oni będą mogli pokazać pełnię swojej osobowości. Byłam przekonana, że nie widzimy jej tylko dlatego, że osoby z trisomią mają ograniczenia, narzucane przez rodziców, opiekunów, terapeutów, że są przez nich traktowani jak dzieci. Wydawało mi się, że bariery pochodzą z zewnątrz. Kiedy jednak zaczęliśmy przebywać z uczestnikami na co dzień, okazało się, że sytuacja jest o wiele bardziej złożona, niż sądziłam. Uświadomiłam sobie, że bardzo trudno jest przełożyć nasze kategorie bycia dorosłym, samodzielnym na ich sposób myślenia czy funkcjonowania.

Co masz na myśli?

Aleksandra: Byłam przekonana, że w podobnych kategoriach widzimy świat i w zbliżony sposób oceniamy rzeczywistość. Na castingu, w czasie którego rozmawialiśmy z kandydatami przez 25-30 minut, to się jeszcze potwierdzało, ale gdy zaczęliśmy spędzać z uczestnikami 24h na dobę przez trzy tygodnie, okazało się, że np. to, co my rozumiemy jako wyzwanie, dla nich żadnym wyzwaniem nie jest.

Podaj proszę przykład.

Aleksandra: Pisząc scenariusz, wymyśliliśmy dla uczestników wspaniałą przygodę – rafting na przepięknej górskiej rzece w Słowenii. Po drodze mieliśmy zatrzymać się na plaży, na której kręcono „Opowieści z Narnii”. Pomysł wydawał się super, tym bardziej, że część uczestników uwielbia Narnię. Myśleliśmy, że zrobimy im tym przyjemność. Tymczasem, gdy dotarliśmy na miejsce, nikt nie miał ochoty spędzać czasu na plaży. Ktoś stwierdził, że go kamienie uwierają w stopy, inni się nudzili i byli zmęczeni. Generalnie, wszyscy optowali za tym, żeby stamtąd wracać.

Frustrujące?

Rafał: Już nie pamiętam, czy się wtedy histerycznie śmiałem, czy mnie to dobiło. Mijał kolejny dzień zdjęciowy i to była kolejna sytuacja, kiedy nasze wyobrażenia zderzały się z rzeczywistością. Na początku to mnie wkurzało, bo mieliśmy pewne założenia scenariuszowe, które uczestnicy olewali. Z punktu widzenia realizacji programu wydawało się to słabe, ale tylko pozornie, bo zamiast wymuszonej ekscytacji tym, co im proponowaliśmy, pokazywali swoją autentyczność, zajmując się sobą i relacjami.

To, co mówili i czuli było szczere. Kiedy, np. pojechaliśmy na wyścigi Formuły 1, niespecjalnie byli tym zainteresowani. Woleli rozmawiać o miłości. I takie momenty zbudowały fantastyczne sceny w programie. Gdybyśmy zebrali grupę celebrytów i zaprosili ich na Formułę 1, to wszyscy by wsiedli do samochodów, przejechali się i powiedzieli, że super się jeździło. Powstałaby z tego scena o jeżdżeniu, czyli, umówmy się, żadna scena. A tu, w „Down the Road”, te wszystkie super atrakcje są jedynie wizualnym tłem dla prawdziwego życia. Tego nie dało się przewidzieć i napisać, i to jest w tym fantastyczne.

„Down the Road. Zespół w trasie”/materiały prasowe

Aleksandra: Pisząc scenariusz, wyobrażałam sobie, jak uczestnicy mogą się zachowywać w czasie podróży. Wydawało mi się, że warto postawić przed nimi wyzwania, dzięki którym oni będą się rozwijać, pokonywać ograniczenia, strach. Wrócą bardziej samodzielni, nowi, lepsi, twardsi. Szybko przekonałam się, że tak nie będzie. Rzeczywistość okazała się dużo bardziej misterna, delikatna. Wartością było obserwowanie ich, towarzyszenie im i wejście z nimi w relację, a nie próba narzucenia im czegoś, czy zmieniania. Mam wrażenie, że zaczynając ten projekt, chciałam znaleźć receptę na to, jak te osoby dopasować do naszego świata, a skończyłam z przekonaniem, że takie podejście nie ma racji bytu.

Co było jeszcze zaskoczeniem, odkryciem?

Aleksandra: Któregoś dnia dyskutowałam z Krzyśkiem (jednym z uczestników – przyp. red.), który w przeciwieństwie do mnie jest wierzący, o koncepcji dobra i zła. Było dla mnie totalnym zaskoczeniem, że możemy o tym dyskutować jak równy z równym. Poczułam, że ja w żaden sposób, nie jestem uprawniona do tego, żeby mu tłumaczyć świat, cokolwiek w nim objaśniać, co często odruchowo robimy wobec osób z niepełnosprawnościami.

Zrozumiałam, że muszę wobec niego, jak wobec każdego innego, zachować szacunek dla jego własnego, odrębnego zdania. Więc dla mnie, największym zaskoczeniem, było zobaczenie, jak bardzo takie zachowanie jest nieadekwatne. Oczywiście, są osoby, z którymi trudno było rozmawiać, bo miały problemy z mówieniem. Myślę jednak, że to, co należałoby odczarować, to przekonanie, które może towarzyszyć wielu osobom unifikującym osoby z zespołem Downa, że wszyscy są sympatyczni, niesamodzielni i mają te same upodobania.

Rafał: Ja bym powiedział, że jednak nie są w pełni samodzielni i samowystarczalni, choć są osoby, które naprawdę są świetnie zorganizowane. Czasem miałem wrażenie, że przestają sobie z czymś radzić i w pewien sposób wymuszają pomoc, żeby pozyskać uwagę, żeby ktoś się nimi zajął. Ale właściwie nam wszystkim czasem zdarza się zachowywać w ten sposób.

Konflikty się zdarzały?

Rafał: Jak w każdej grupie obcych ludzi, którzy pojechali w podróż i są non stop razem. Nawet w nocy, bo śpią w jednym pokoju. Każdego szlag by w końcu trafił. Tylko oni swoją frustrację okazywali od razu, a my czasem udajemy, że jest fajnie, zanim wybuchniemy i zaczniemy wrzeszczeć na ludzi.

Czyli różnica jest w autentyczności?

Rafał: Tak i w szybkości reagowania. Niemal od razu mówią, kiedy coś im nie pasuje, a my się jeszcze próbujemy dostosować, zanim nam się przeleje.

Aleksandra: Gdybyśmy mieli się czegoś od nich nauczyć, to łatwości wyrażania własnych potrzeb i wspierania się. Któregoś dnia Krzysiek, który jest typem buntownika i ma dużą potrzebę autonomii, zapragnął mieć swój własny pokój w hotelu. Nie mogliśmy mu tego zapewnić, a on się uparł. Atmosfera gęstniała, nie widać było rozwiązania, a tego samego dnia, wieczorem, mieliśmy zaplanowaną wspólną kolację, której powodzenie było coraz bardziej zagrożone. Finalnie, wszyscy się na niej zebrali i zagrali w losowanie pytań. Jednym z nich, było, co miłego możesz powiedzieć osobie obok. I cała grupa postanowiła wesprzeć Krzyśka, powiedzieć mu, że jest fajny, pomocny i jak wiele od niego dostają. To było wzruszające.

„Down the Road. Zespół w trasie”/archiwum prywatne

Z jaką intencją tworzyliście ten program?

Aleksandra: Chcieliśmy zrobić program rozrywkowy, w którym śmiejemy się razem z bohaterami, a nie z nich. Zastanawialiśmy się, czy w ogóle to jest możliwe? Czy będziemy potrafili przeżywać z nimi przygody, a nie tylko przyglądać im się. Nurtowało nas też pytanie, czy widzowie będą mogli zidentyfikować się z uczestnikami, których doświadczenia nie pokrywają jeden do jednego z ich własnymi. Chcieliśmy więc stworzyć program, w którym te dwa światy mogłyby się przeniknąć.

Rafał: Zawsze, kiedy robię tego typu programy, zależy mi, żeby zwrócić uwagę na to, że wśród nas są ludzie z różnymi niepełnosprawnościami. Żebyśmy, idąc ulicą, nie odwracali głowy albo właśnie nie gapili się nachalnie, tylko wiedzieli o nich troszkę więcej. Żebyśmy pamiętali, że tak samo jak my, mają uczucia, przemyślenia, refleksje, swoje zdanie.  To nie są dziwacy, tylko tacy sami ludzie, którzy mają jakieś ograniczenia.

A co wzięliście dla siebie, czy coś w was ten program zmienił, coś poruszył?

Aleksandra: Patrząc na nich, nauczyłam się, że intelektualizowanie to nie jedyny sposób na poznawanie świata. Zrozumiałam, że świetnie można porozumiewać się poprzez emocje. Realizując program, obserwowaliśmy, że uczestnicy bardzo często przytulali się do siebie. I to nam się udzieliło i było cudowne. Spotykaliśmy się rano na planie i przytulaliśmy się. To jest coś, czego nam brakuje w codzienności. Myślę, że to doświadczenie zapoczątkowało we mnie zmianę, bardziej się otworzyłam poznawanie świata przez zmysły, przez ciało, pozwoliłam sobie na przepływ, który nie jest zracjonalizowany. I to jest dla mnie osobiście największe zaskoczenie z tego programu.

Rafał: Mówimy w tej rozmowie o tym, że osoby zespołem Downa są takie otwarte, co dla nas bywa zaskakujące i krepujące, bo jesteśmy przyzwyczajeni i nauczeni trzymać dystans. Ale przypomniałem i uświadomiłem sobie właśnie, że to nie chodzi tylko o osoby zespołem Downa, tylko wplata się tu też  aspekt kulturowy, lokalny. Na Sycylii ludzie dużo szybciej wchodzą w relacje niż my tutaj. Tam, ktoś cię ledwo zna i już cię klepie po plecach, obejmuje i nie ma w tym nic niewłaściwego. U nas jest to dziwne, czujesz, że ktoś przekracza twoją granicę. Rzeczy, które dla nas są zaskakujące, na południu Europy już takie nie są. Więc może warto pamiętać, że tak naprawdę, wszyscy jesteśmy inni i to jest cudowne.