„Zespół Tourette’a – ta choroba nie ma dobrego PR-u. Jest dużo mitów i błędnych przekonań, kojarzy się z przeklinaniem, czymś wulgarnym, oburzającym”

Krzywe spojrzenia, niewybredne komentarze, ostracyzm społeczny, a w konsekwencji nierzadko depresja – z tym borykają się chorzy na zespół Tourette’a. Wciąż bowiem za mało wiemy (często: nie chcemy wiedzieć) o tym schorzeniu. Czym ono jest i jakie mity narosły wokół osób tikających – wyjaśnia dr Agnieszka Małek,  prezes Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a, nauczyciel akademicki, psycholog i pedagog.

Aneta Wawrzyńczak: Próbowałam umówić się na rozmowę z kobietą chorującą na zespół Tourette’a – bezskutecznie. Może pani mi wytłumaczy, dlaczego moje próby skończyły się tym, że rozmawiam nie z pacjentką, a z panią jako ekspertką?

Dr Agnieszka Małek: Po pierwsze, kobiet chorujących na zespół Tourette’a jest relatywnie mniej, badania wskazują, że 4-5 razy częściej chorują mężczyźni. Po drugie, ogólnie jest z tym kłopot, nawet w stowarzyszeniu mało jest osób, które chciałyby publicznie opowiadać o swojej chorobie. Z pewnością wynika to ze strachu, część osób bierze leki albo potrafi wstrzymywać tiki, więc ich środowisko nierzadko nie zdaje sobie sprawy, że mają do czynienia z chorującym na zespół Tourette’a. Częstokroć też osoby, które angażują się w działalność stowarzyszenia, prędzej czy później doświadczają przykrych komentarzy. Myślę, że to jest właśnie główna przyczyna pani niepowodzenia. Bo trzeba mieć niesamowitą siłę, żeby publicznie opowiadać o swoich kłopotach zdrowotnych.

Gwoli ścisłości – gwarantowałam anonimowość.

Ja panią rozumiem, bo jak sama prowadzę badania naukowe związane z osobami cierpiącymi na zespół Tourette’a, to doświadczam dokładnie takich samych trudności. Czasami chorzy nie chcą brać udziału w badaniu, bo boją się, że jednak ktoś się domyśli, czasami wynika to z tego, że trzeba by stawić czoła temu, z czym człowiek sam ze sobą jeszcze nie miał okazji się skonfrontować. To jest trudne i trzeba to uszanować; czasami dopiero po kilku latach znajomości czy bycia w naszej społeczności ktoś się odważy działać albo powiedzieć głośno: tak, mam zespół Tourette’a. To jest pewnego rodzaju norma, nie tylko w naszym kraju.

Możemy to porównać do coming-outu osób o nieheteroseksualnej orientacji?

Rzeczywiście, to jest podobna sytuacja. Trzeba mieć świadomość, że jest dużo mitów i błędnych przekonań o zespole Tourette’a, ta choroba nie ma dobrego PR-u, kojarzy się z przeklinaniem, czymś wulgarnym, oburzającym. Często ktoś boi się opowiadać o swojej chorobie, bo inni zaczynają się z niego naśmiewać, przypominają sobie różne filmiki, które widzieli w mediach społecznościowych, wytykać palcami. Kolejną kwestią jest to, że bardzo często osoby z tikami cierpią też na zaburzenia nastroju, np. zaburzenia depresyjne, związane właśnie ze znaczną stygmatyzacją osób, które w pewnych sytuacjach mogą zachowywać się inaczej, niż ogólnie przyjęta norma.

Okej, 20-30 lat temu to bym jeszcze zrozumiała, że tiki czy wokalizacje mogą wywoływać jakąś „sensację”. Ale dzisiaj, w dobie internetu i wiedzy dostępnej na wyciągnięcie ręki – dosłownie, wystarczy sięgnąć po smartfona – wydaje mi się to wręcz kuriozalne.

To też jest kwestia tego, jaka jest ta wiedza i z jakiego źródła pochodzi. Bo to może być nasz oręż, ale niestety czasami to, co się znajdzie w wyszukiwarce, niekoniecznie daje rzeczywisty obraz choroby; ludzie informacji o zespole Tourette’a często nie czerpią z materiałów, które byśmy polecali. Z moich doświadczeń z różnymi grupami, które mogą mieć kontakt z chorymi, w tym nauczycielami, wynika, że może nie tyle brak wiedzy, co stereotypy na temat tików są główną przyczyną pewnego rodzaju ostracyzmu.

Przypomina mi się reklama Twixa z 2008 roku, której bohaterowie wykrzykują znienacka, w przeróżnych sytuacjach, słowa: „ciastko”, „karmel”, „czekolada” w sposób, jaki jest powszechnie kojarzony właśnie z zespołem Tourette’a. Czy taki przekaz bardziej oswaja, zwiększa świadomość, pozwala przełamać tabu, czy przeciwnie – piętnuje, powiela stereotypy, wyśmiewa?

Wszystko zależy do tego, kto będzie taką reklamę oglądał i czy zada sobie trochę trudu, żeby swoją wiedzę uzupełnić. Myślę, że w założeniu nie miała być ona krzywdząca, ale w praktyce wygląda to tak, że jest jednak prześmiewcza. Dlatego nie jestem przekonana, czy pokazywanie choroby w taki sposób może mieć pozytywny przekaz, może mieć to wręcz konotacje stygmatyzujące. Bo później na przykład dzieciaki będą latały za kolegą z klasy i się z niego wyśmiewały, wołając „czekolada!”. Członkowie różnych stowarzyszeń promują wiedzę o Tourette’cie w niekoniecznie w bardzo poważny sposób – powstały na przykład teledyski składające się wyłącznie z tików i odgłosów. Ale to jest inny rodzaj przekazu, za którym idzie też rzetelna wiedza.

Żeby nie było żadnych wątpliwości, powiedzmy zatem, czym jest zespół Tourette’a.

To zaburzenie neurorozwojowe, którego pierwsze objawy, czyli tiki, pojawiają się najczęściej między 2. a 15. rokiem życia, zazwyczaj wtedy, kiedy dziecko rozpoczyna edukację szkolną. Tiki są to ruchy pewnych mięśni lub ich grup i dźwięki, które nie muszą powstawać przy udziale strun głosowych – może to być chrząkania, odgłosy wąchania, ciężkiego oddychania. Co ważne, są one mimowolne i trudne do powstrzymania. Nie oznacza to, że nie można pracować nad tikami, przy czym jest to jest uzależnione od indywidualnych możliwości danej osoby. Dlatego obraz choroby jest bardzo zróżnicowany. Żeby zdiagnozować zespół Tourette’a musi wystąpić minimum zestaw 2+1, czyli dwa tiki ruchowe i jeden wokalny, tiki muszą pojawiać się od około roku licząc od pierwszych objawów, przy czym może wystąpić w tym czasie przerwa bez tików, trwająca nawet przez trzy miesiące. Musimy też pamiętać o tym, że tiki nie mogą wynikać z innych kłopotów neurologicznych i nie mogą być też następstwem przyjmowania różnych substancji, np. psychoaktywnych.

To są odgłosy i odruchy mimowolne. Podkreślmy to wyraźnie, bo osoby chorujące na zespół Tourette’a często są oskarżane, że robią to specjalnie, na złość albo żeby prowokować.

W przypadku dorosłych rzadko się zdarza, by ktoś zwracał się do nich z taką uwagą. To zatem problem głównie dzieci w wieku szkolnym, którym często nauczyciele zarzucają, że robią to specjalnie.

Myślałam, że to raczej problem ze strony rówieśników…

Też, ale przodują w tym nauczyciele. Trochę ich rozumiem, sama jestem nauczycielem i wiem, że pewne zachowania mogą dezorganizować pracę w klasie. Jeżeli wiedza o zaburzeniu jest skąpa, to trudno komuś wytłumaczyć, że klepanie kolegów, podskakiwanie, obwąchiwanie kogoś bądź czegoś czy robienie min może być mimowolne. Widziałam mnóstwo uwag w dziennikach, pokazywanych mi przez rodziców, z komentarzami: „robi to specjalnie” czy „komentuje słowa nauczyciela wykrzywiając usta”. Dlatego sedno pracy z nauczycielami polega na tym, żeby przyjęli tę wiedzę, że na pewne odruchy czy odgłosy chory uczeń nie ma wpływu, a wtedy współpraca układa się zdecydowanie lepiej. Podobnie jest zresztą w przypadku środowiska rodzinnego, sami rodzice mają nieraz kłopot z rozróżnieniem tych zachowań, które są celowe – bo, nie ukrywajmy, dzieciaki robią miny i nie zawsze zachowują się tak, jakbyśmy oczekiwali – a na które dziecko nie ma wpływu, bo są tikami.

Pamiętam, jak podstawówce wyzywaliśmy się od „downów”. Wychowawczyni na to ściągnęła ojca jednego z chłopaków, lekarza, który nam wytłumaczył, co to za zespół wad, czym się objawia, co oznacza. I wyzywanie skończyło się jak ręką odjął.

Dlatego właśnie jako stowarzyszenie promujemy wiedzę, prowadzimy projekty, w których biorą udział pedagodzy, psychologowie, lekarze, rodzice, organizujemy pikniki rodzinne, żeby młodzi ludzie mogli się ze sobą spotkać, bo to im daje siłę. I rzeczywiście, kluczem jest wiedza, dzieciaki, z którymi miałam przyjemność pracować, a które wcześniej śmiały się z tików, po zajęciach edukacyjnych przestają się śmiać. Wręcz przeciwnie, są ciekawe, dopytują: skąd wiesz, że będziesz mieć tik, jakie masz tiki, jak się wtedy czujesz? I normalnością staje się to, że jedno z nich ma słaby wzrok i nosi okulary, a drugie ma zespół Tourette’a i co jakiś czas ma tiki.

A co z sytuacjami, nazwijmy je sobie, doraźnymi? Ktoś ma tik na ulicy albo w rozmowie, wszyscy się patrzą, czy nie lepiej byłoby podejść, zapytać, czy wszystko okej? Tak sobie pomyślałam w pierwszym odruchu, bo wielu moich rozmówców, którzy swoim wyglądem czy zachowaniem wzbudzają jakąś „sensację”, twierdziło, że tak właśnie by woleli. Ale później zaczęłam zastanawiać się, czy to dobre rozwiązanie w przypadku zespołu Tourette’a, bo jednym z czynników wzmagających tiki są sytuacje stresujące. A takie pytanie właśnie jest taką sytuacją.

Zdecydowanie, różne sytuacje stresowe nasilają tiki. I nawet nie trzeba mieć bezpośredniego doświadczenia w danej sytuacji, bo już samo wyobrażenie jej sobie i odebranie jako potencjalnie stresującej, może mieć takie działanie. Wszystko zależy też od tego, jak osoba z tikami podchodzi do swojej choroby. Dlatego też bardzo istotna jest psychoedukacja i praca z psychologiem, żeby „obgadać” pewne tematy, nabrać pewności siebie i spojrzeć na tę chorobę może nie jak na kolegę, ale na naszego towarzysza, który jest z nami cały czas, żeby wiedzieć, jak sobie radzić w pewnych sytuacjach.

To znaczy jak?

To jest trudne pytanie i chyba nie ma na nie jednoznacznej odpowiedzi. Niektórzy rzeczywiście woleliby, żeby podejść do nich i zapytać: czy słusznie się domyślam, że to mogą być tiki? Jest duża szansa, że będzie to lepiej odebrane niż szeptanie za plecami. Ale z drugiej strony, jeżeli dana osoba źle się czuje sama ze sobą i swoimi tikami, może poczuć się wtedy dodatkowo napiętnowana i stygmatyzowana. Wszystko zależy od tego, kogo zapytamy, kto zapyta i jak to zrobi. Chociaż znam pana, który zawsze ma przy sobie ulotki wielkości pocztówki z wypisanymi podstawowymi informacjami o zespole Tourette’a i w sytuacji, kiedy ludzie zaczynają się na niego patrzeć, gdy tika, podchodzi do osób, które się na niego patrzą i mówi: słuchaj, mam zespół Tourette’a, masz, poczytaj sobie. Można więc i tak, ale na to trzeba być gotowym.

Jak pani o tym opowiada, przypomina mi się film „Joker”. Główny bohater cierpi na niekontrolowane napady śmiechu, którego nie może opanować, co generuje różnego rodzaju problemy i nieprzyjemności. I w tej sytuacji wyciąga zalaminowaną karteczkę wielkości wizytówki, na której jest informacja, że jego zachowanie to wynik choroby.

My też mamy w stowarzyszeniu legitymacje, w których na karcie właśnie wielkości wizytówki jest napisane, że cierpi się na zespół Tourette’a plus krótkie wyjaśnienie, na czym polega ta choroba. Wprowadziliśmy je właśnie dlatego, że nierzadko osoby z tikami miały niezbyt przyjemne spotkania, np. z funkcjonariuszami różnych służb, które podejrzewały je o to, że są  –  dajmy na to – pod wpływem środków odurzających albo że chcą kogoś pobić.

Spodobało mi się pani porównanie tikania do czkawki: napada nas znienacka i nie da się jej opanować, chociaż wiemy, że prędzej czy później przejdzie. Ale na czkawkę mamy doraźne sposoby: kostka cukru, wystraszenie się, zatkanie nosa i oddychanie ustami. Są jakieś analogiczne sposoby powstrzymania „ataku”?

Najważniejszą kwestią jest to, że nie wszyscy mają zdolność do powstrzymania tiku; założenie, że skoro jeden potrafi, to znaczy, że wszyscy, jest błędne i to trzeba zrozumieć. Po drugie, niektórzy potrafią wstrzymać tiki wiele godzin, a inni mogą opóźnić tik tylko o parę sekund. I tu pojawia się pytanie, czy należy to robić, czy nie. Ja nie jestem zwolenniczką powstrzymywania za wszelką cenę, dlatego że bardzo często, zwłaszcza w przypadku dzieci, przynosi to odwrotny skutek. Bo na przykład tak się skupiają na powstrzymywaniu tików, że nie są w stanie brać czynnego udziału w lekcji.

Odraczanie nie działa przypadkiem tak, że za chwilowe powstrzymanie tiku, później płaci się podwójną cenę?

Coś za coś, to jest niestety element życia wielu osób, które wstrzymują tiki. Stąd znów pytanie, czy warto to robić, gdy ponosi się koszty emocjonalne czy zmniejszenia uwagi. Z drugiej strony, jeżeli ktoś ma być wyśmiewany i źle się czuć, to może być dla niego świetna metoda. Ale z tikami można sobie próbować radzić w inny sposób, na przykład poprzez terapię, która powoduje, że pacjenci nabywają umiejętności radzenia sobie nie tyle z samym tikiem, co z nieprzyjemnym uczuciem, które go poprzedza. Taka terapia daje dobre efekty, porównywalne do farmakoterapii, ale znowu jest tak, że część osób taką umiejętność nabędzie, a część, niestety, będzie miała z tym kłopot. Można również próbować terapii, która polega na zastępowaniu tiku innymi, społecznie aprobowanymi zachowaniami, gestami, ruchami.

Ta potrzeba panowania nad tikami wynika wyłącznie ze strachu przed ostracyzmem społecznym? Bo mam wrażenie, że społeczna świadomość jest właściwie żadna, jeśli ktoś kiedykolwiek słyszał o zespole Tourette’a, to daję głowę, że kojarzy mu się wyłącznie z niekontrolowanym przeklinaniem.

To pierwsze, co pojawia się z tyłu głowy. A to nieprawda, różne badania pokazują, że maksymalnie 15 proc. chorych cierpi na koprolalię, czyli tik przeklinania, w tym rzadko się to zdarza u dzieci. A jednak jak się mówi o zespole Tourette’a, to niemal zawsze podnoszony jest właśnie temat przeklinania. W mojej ocenie – dlatego, że ten tik najbardziej przyciąga uwagę i jest najbardziej „sensacyjny”. Dlatego bardzo często w początkowej fazie rozmowy staram się nie używać pojęcia zespół Tourette’a, tylko mówić o tikach. Bo to naprawdę jest jeden z największych mitów: 78 proc. moich studentów na pytanie, z czym kojarzy im się zespół Tourette’a, odpowiedziało właśnie, że z przeklinaniem. Tymczasem niemal u wszystkich chorych występuje dużo tików, które w ogóle nie kojarzą się z tą chorobą.

Może dlatego nie mamy świadomości, że zespół Tourette’a może dotyczyć 1 proc. populacji, w przypadku dzieci w wieku szkolnym – 4 proc.

Badania wskazują, że 3,8 proc. populacji szkolnej cierpi na tiki, niemożliwością więc jest to, żeby w danej szkole nie było choć jednego dziecka z tikami. Przy czym część z nich niekoniecznie musi oznaczać zespół Tourette’a. Część tików jest też zupełnie niezauważalna przez otoczenie: przewracanie gałkami ocznymi czy mrużenie oczu, chrząkanie.

Rozumiem, że jest to krępujące dla chorych – jak każda sytuacja, kiedy ktoś się na nas patrzy, nie rozumie naszego zachowania czy tego, co mówimy. Rozumiem też, że to uczucie skrępowania, stres, odbija się na chorych. Pytanie: jak?

Dość znaczący odsetek osób chorujących na zespół Tourette’a cierpi na zaburzenia nastroju, badania pokazują, że bardzo poważnym zaburzeniem współwystępującym jest depresja. Nie ma natomiast zgodności między badaczami, czy jest to kłopot genetyczny, współwystępujący z zespołem Tourette’a, czy jest to następstwo nawet nie samej choroby, co jej postrzegania i przez otoczenie, i przez samych chorych. Stąd tak ważne jest, żeby edukować nie tylko społeczeństwo i osoby z otoczenia chorych, ale też samych chorych. Bo depresja jest kolejnym obciążeniem dla niego, które sprawia, że jest ciężko uczestniczyć w aktywnościach życiowych, w których chory mógłby uczestniczyć bez względu na swoje tiki.

Z pani badań wynika właśnie, że zarówno wśród dzieci, jak i dorosłych chorych na zespół Tourette’a ryzyko zachorowania na depresję jest znacznie wyższe niż w całej populacji.

Tak, również zaburzenia lękowe towarzyszą dużej licznie chorych. Osoby z zespołem Tourette’a mają najczęściej cały zestaw dodatkowych trudności zdrowotnych, których w pewnym stopniu można by uniknąć dzięki wspierającemu środowisku z jednej strony, z drugiej – wiedzy samego chorego i umiejętności radzenia sobie z chorobą. To stanowi znaczący czynnik ochrony, przynajmniej w przypadku depresji. Już nie mówiąc o tym, że farmakoterapia, która w Polsce jest leczeniem pierwszego rzutu, ma często depresjogenne działanie.

Można zżyć się z Tourettem, zaakceptować siebie w całości, w jakiś sposób polubić?

Zdecydowanie! Nie jest to łatwe i nie każdy ma w sobie siłę, żeby to zrobić z dnia na dzień. Ale chociażby osoby działające w stowarzyszeniu są najlepszym przykładem tego, że można sobie z tym poradzić. Niektórzy wprost mówią: „Tourette to nasz kumpel, z którym jesteśmy związani na całe życie”. Umiejętność zaakceptowania swojej choroby jest związana też z istnieniem wspierającego środowiska, które daje nam siłę. Życie z Tourette’m nie różni się od życia z innymi zaburzeniami neurologicznymi czy kłopotami natury zdrowotnej. Przykłady osób, które cierpią na tiki, ale spełniają się w życiu zawodowym i prywatnym to potwierdzają.

Więcej informacji o zespole Tourette’a na stronach: www.tourette.pl oraz www.tourette.org.pl