„Często mówi się, że 'ktoś kogoś oddał do hospicjum’. A nikt nie powie przecież 'oddał do szpitala'”. Anna Kurowicka o odchodzeniu bliskich

– To bardzo ważne, w jaki sposób opisujemy rzeczywistość. Oddanie kojarzy się z uprzedmiotowieniem – ktoś kogoś oddał, czyli pozbył się. W rzeczywistości pacjent jest powierzony profesjonalnej opiece – zauważa Anna Kurowicka, koordynatorka psychologów i psychoonkolożka Ośrodka Hospicjum Domowe w Warszawie. Ze specjalistką rozmawiamy o tym, czy każdy z nas jest w stanie opiekować się ciężko chorym członkiem rodziny.

Ewa Podsiadły-Natorska: Jak reaguje pacjent i jego rodzina w obliczu śmiertelnej choroby?

Anna Kurowicka: Reakcje są bardzo różne i mocno zindywidualizowane. Diagnoza burzy cały porządek życia, nasze plany. Pojawiają się bardzo silne reakcje: szok, zaprzeczenie, złość, gniew, poczucie winy. Z czasem  uruchamia się proces adaptacji. Kiedy rozpoczyna się leczenie, emocje zaczynają się wyciszać. Kolejną bardzo trudną sytuacją dla pacjenta oraz jego rodziny jest wznowa choroby. Niektórzy zauważają, że to nawet trudniejszy moment niż sama diagnoza. Często zaczyna brakować nam sił – fizycznych i psychicznych.

A gdy pacjent jest w terminalnej fazie choroby?

W tym przypadku różnica jest taka, że dla pacjenta i rodziny nie jest to pierwsze zetknięcie się z chorobą. Co nie zmienia faktu, że choremu i jego bliskim zawsze należy się prawda. W hospicjum mamy zasadę, żeby nikogo nie oszukiwać. Niedopowiedzenia budzą lęk. Informacje przekazują lekarze, ale my, psychologowie, również  jesteśmy zaangażowani w ten proces, gdy więc pojawiają się pytania ze strony chorego oraz jego krewnych, jest bardzo ważne, by zbyt pochopnie na nie nie odpowiadać. W naszym hospicjum szkolimy pracowników, jak powinni w takich sytuacjach się zachować, co mówić, a czego nie, pamiętając, że każdą wiadomość przekazuje się nie tylko słowami, ale również mową ciała. Pacjenci są na to bardzo wyczuleni.

Czy można przygotować się na moment śmierci bliskiego?

Do pewnego stopnia tak, choć ten moment zawsze jest zaskoczeniem. Oczywiście w przypadku pacjentów leczonych paliatywnie nie jest to śmierć nagła – stan chorego pogarsza się z upływem czasu, traci on dotychczasowe zainteresowania, zmienia się. Wygląda to tak, jakbyśmy tracili go po trochu, dlatego ważne, aby pamiętać, że to wciąż ta sama osoba. Informujemy rodzinę, że wspólnego czasu, który im pozostał, może być mniej, niż by tego chcieli. I że ten czas już się nie wróci, więc należy go wykorzystać. To pomaga, gdy możemy bliskiej osobie powiedzieć wiele dobrego, wysłuchać ją czy po prostu przy niej być. Jako pracownicy hospicjum staramy się zadbać o to, żeby rodziny miały możliwość pogodzenia się ze sobą, jeśli są skonfliktowane. Dużo łatwiej jest później przeżyć żałobę w porównaniu do sytuacji, w której rodzina pozostała skłócona, nie odwiedzała się od wielu lat.

O ile chory sobie tego życzy.

Oczywiście – bywa, że sobie nie życzy. Często jednak pacjent w obliczu swojej choroby chce się pogodzić. Pozwala na odwiedziny, wspólne porządkowanie spraw, także często przekazuje swoje obowiązki. Nie musi to wynikać z poczucia, że odchodzi, ale z faktu, że słabnie, leży w łóżku. Dobrze jest nie mieć niezałatwionych spraw. To proces, który wszystkich w rodzinie przygotowuje do odejścia. Niektórzy pacjenci mają nadzieję, że wrócą jeszcze do aktywności – wtedy trzeba wykazać się wyczuciem, poczekać. Czasami pytam bliskich w rodzinie, czy chcieliby za coś chorego przeprosić, podziękować mu, może wybaczyć – to dobry czas na to.

Anna Kurowicka, koordynatorka psychologów i psychoonkolożka Ośrodka Hospicjum Domowe w Warszawie/ Archiwum prywatne

Gdy śmiertelnie chory krewny gaśnie na naszych oczach, trzeba podjąć decyzję: przenieść go do hospicjum czy opiekować się nim w domu. Spotkała się pani z sytuacją, w której rodzina zdecydowała się na opiekę stacjonarnego hospicjum, a po śmierci chorego miała wyrzuty sumienia?

Spotykam się z sytuacjami, w których bliscy mają wyrzuty sumienia, ale dzieje się tak, gdy decyzja została podjęta zbyt szybko, nie w pełni  świadomie. Dlatego my jesteśmy po to, żeby wszystko omówić i coś podpowiedzieć. Bo faktycznie, gdy pacjent szybko trafia do hospicjum stacjonarnego, a rodzina podejmuje decyzję bez zastanowienia, to po jego śmierci mogą pojawić się u krewnych wyrzuty sumienia, że za mało zaangażowali się w opiekę. Choć pamiętajmy, że opiekunowie to nie zawsze osoby zdrowe, młode i silne. Bywa, że są starsi i schorowani. A niekiedy wręcz korzystne jest, żeby chory znajdował się pod opieką medyczną w ośrodku stacjonarnym. Na to musi być jednak zgoda pacjenta – to pójście dobrowolne.

Boimy się słowa „hospicjum”, dlatego wiele rodzin postanawia, żeby śmiertelnie chory bliski końcówkę swojego życia spędził we własnym domu.

To prawda, że słowo „hospicjum” wielu osobom kojarzy się ze śmiercią. Budzi lęk. Pamiętajmy jednak, że do hospicjum zarówno domowego, jak i stacjonarnego mogą trafić osoby nie tylko w terminalnej fazie choroby, ale zawsze, gdy są takie zalecenia – i to nie musi być wyłącznie choroba nowotworowa. Naszym celem jest łagodzenie objawów, a objawy wymagające leczenia mogą pojawić się na różnym etapie choroby. Czasami istnieją wskazania do opieki stacjonarnej, np. gdy choroba postępuje w sposób bardzo dynamiczny, u pacjenta występuje silna duszność lub nieopanowany ból. Bywa tak, że na ustawienie leczenia potrzebny jest ośrodek stacjonarny, gdzie pracuje wyspecjalizowany personel mogący monitorować stan pacjenta. Niestety bardzo często mówi się, że „ktoś kogoś oddał do hospicjum”. Ale nikt nie powie przecież „oddał do szpitala”. A to jest bardzo ważne, w jaki sposób opisujemy rzeczywistość. Oddanie kojarzy się z uprzedmiotowieniem – ktoś kogoś oddał, czyli pozbył się. W rzeczywistości pacjent jest powierzony profesjonalnej opiece.

Czy była pani świadkiem, że rodzina nie mogła się w tej sprawie porozumieć? Część bliskich chciała, żeby umierający pozostał w domu, a część uznała, że temu nie podoła i wolała oddać go do hospicjum stacjonarnego. Czy takie sytuacje bywają źródłem konfliktów?

Oczywiście. Tylko najważniejsze jest zdanie chorego. Naturalnym środowiskiem człowieka jest jego dom i bycie wśród bliskich. W zasadzie każdy wolałby odchodzić we własnym mieszkaniu. Gdy więc pojawia się dylemat, staramy się rozmawiać z całą rodziną, ale decydujący głos ma pacjent. Zwykle optymalnym rozwiązaniem jest hospicjum domowe, które oferuje opiekę nie tylko choremu, lecz również pomoc rodzinie. Bo w chorobie cierpi cały system rodzinny. Dlatego ważna jest zmiana sposobu myślenia: mówimy nie o oddaniu, a o różnych formach opieki nad chorym. Nie można też nikogo oceniać pochopnie za jego decyzje.

Społeczny odbiór, że rodzina zdecydowała się na hospicjum stacjonarne dla krewnego, najczęściej jest negatywny. Wychodzimy z założenia, że naszym obowiązkiem jest zapewnienie choremu godnych warunków do odejścia we własnym domu. Czy każdy jest gotowy, żeby podjąć taki wysiłek?

Moim zdaniem do opieki nad chorym nie potrzeba jakichś szczególnych predyspozycji. W obliczu choroby rodzina najczęściej się uaktywnia. Co więcej, nasze pielęgniarki pokazują, w jaki sposób można doskonalić pielęgnację i czynności takie jak: zmiana pampersa, zmiana  ułożenia chorego w łóżku. To są rzeczy, które jeśli je poznamy, to przestajemy się ich obawiać. Bo często lęk i myśl „jak ja sobie poradzę?” wynikają z braku doświadczenia. A przecież to nie są umiejętności, które zdobywamy w szkole. Możemy nauczyć się ich w każdym momencie życia.

Tylko że opieka w domu wiąże się z wyrzeczeniami. Nie każdy jest to w stanie udźwignąć.

Opieka nad chorym wymaga wyrzeczeń, ale my w hospicjum każdy przypadek rozpatrujemy indywidualnie – bo też sytuacja każdej rodziny jest inna. Wiele zależy od tego, ilu członków rodziny może się w opiekę zaangażować, jakiego rodzaju pracę wykonują. Teraz wiele osób pracuje zdalnie w domu, można też wziąć zwolnienie lekarskie na opiekę (miesiąc w roku). Krewni mogą sobie stworzyć grafik opieki. Jeśli podejdzie się do tego świadomie i wszystko omówi, można znaleźć wiele rozwiązań. Oczywiście przy przedłużającej się opiece codzienność może stać się trudna, dlatego w hospicjum mamy wolontariuszy, którzy pomagają rodzinom. Oferujemy pomoc lekarzy, pielęgniarek, pracownika socjalnego, wolontariuszy, psychologów, kapelana oraz fizjoterapeutów. Możemy kontaktować się z innymi placówkami opieki społecznej. To jest pomoc w wielu aspektach życia, choć główny ciężar opieki spoczywa na rodzinie, gdy mówimy o hospicjum domowym. W obliczu ciężkiej choroby krewni naprawdę potrafią się zmobilizować.

Tylko że opieka w domu wiąże się z wyrzeczeniami. Nie każdy jest to w stanie udźwignąć.

Opieka nad chorym wymaga wyrzeczeń, ale my w hospicjum każdy przypadek rozpatrujemy indywidualnie – bo też sytuacja każdej rodziny jest inna. Wiele zależy od tego, ilu członków rodziny może się w opiekę zaangażować, jakiego rodzaju pracę wykonują. Teraz wiele osób pracuje zdalnie w domu, można też wziąć zwolnienie lekarskie na opiekę (miesiąc w roku). Krewni mogą sobie stworzyć grafik opieki. Jeśli podejdzie się do tego świadomie i wszystko omówi, można znaleźć wiele rozwiązań. Oczywiście przy przedłużającej się opiece codzienność może stać się trudna, dlatego my w hospicjum mamy wolontariuszy, którzy pomagają rodzinom. Oferujemy pomoc lekarzy, pielęgniarek, pracownika socjalnego, wolontariuszy, psychologów, kapelana oraz fizjoterapeutów. Możemy kontaktować się z innymi placówkami opieki społecznej. To jest pomoc w wielu aspektach życia, choć główny ciężar opieki spoczywa na rodzinie, gdy mówimy o hospicjum domowym. W obliczu ciężkiej choroby krewni naprawdę potrafią się zmobilizować.

Mam wrażenie, że jednak mało mówi się o potrzebach opiekunów.

Choroba zmienia sposób funkcjonowania rodziny i wymaga od niej dużego nakładu sił. Podobnie dzieje się na różnych etapach życia. Chociażby opieka nad małym dzieckiem również wymaga mobilizacji członków rodziny i wielu wyrzeczeń. Czasem wystarczy, by bliski złamał nogę, żeby trzeba było przeorganizować życie całej rodziny. Życie w rodzinie sprawia, że przestajemy żyć wyłącznie dla swoich potrzeb, choć oczywiście własne potrzeby są ważne, szczególnie przy długotrwałej opiece. My w hospicjum dużo mówimy o potrzebach opiekunów, a także o ich zmęczeniu i wyczerpaniu – fizycznym i psychicznym. Odpoczynek i wytchnienie są bardzo istotne. Chwila przerwy w opiece nad chorym– choćby po to, by opiekun mógł wyjść do sklepu czy na spacer, mając pewność, że chory ma w tym czasie zapewnioną opiekę. Trzeba dobrze zarządzać siłami. Jeśli opieka trwa długo, to organizuje się ją trochę inaczej, bo jest rozciągnięta w czasie. Natomiast jeśli stan chorego jest krytyczny, to znajduje się on w centrum i można swoje potrzeby na krótki czas odsunąć. My też jesteśmy po to, by obserwować rodzinę i jej pomóc.

Czy polskie rodziny chętnie korzystają z formy hospicjum domowego? Znam osoby przekonane, że przy chorym krewnym powinny wszystko robić same. Że nie należy prosić o pomoc, bo opieka jest ich obowiązkiem.

Ależ hospicjum domowe nie wyręcza rodziny w opiece nad chorym. Chory pozostaje w swoim środowisku, tylko pomoc przychodzi do niego z zewnątrz, więc to nadal jest opieka domowa. Hospicja oferują pomoc nie tylko medyczną, ale również psychologiczną i duchową. Coraz więcej polskich rodzin decyduje się na wsparcie hospicjum domowego, choć wciąż potrzeba więcej informacji na ten temat. Należy pokazywać, na czym ta opieka polega. Ona sprawia, że umieranie w domu staje się łatwiejsze dla chorego i jego opiekunów. Spotkałam się z sytuacją, w której ktoś bardzo późno zgłosił bliską osobę do hospicjum domowego, ponieważ słowo „hospicjum” było dla tej osoby trudne do zaakceptowania. Brakuje też świadomości, na czym polega opieka ośrodka stacjonarnego. Chorego skierowanego do hospicjum stacjonarnego można odwiedzać, przyjeżdżać do niego całą rodziną, spędzać z nim cały dzień. Są hospicja, w których znajdują się pokoje gościnne, można w nich przenocować, więc to nie jest tak, że się tę osobę porzuca. Wspomniałam o sytuacji, w której pacjentowi trzeba ustawić leczenie, po czym wraca on do domu. Bywa jednak i tak, że pacjent trafia do hospicjum stacjonarnego i w nim już zostaje.

Kto kieruje do hospicjum domowego?

Zarówno do hospicjum domowego, jak i stacjonarnego może pacjenta skierować lekarz rodzinny lub specjalista, który leczył pacjenta. Tylko znowu podkreślam, że zawsze musi być zgoda chorego. Lekarz może sam widzieć wskazania do takiej czy innej formy opieki, ale nie zrobi nic wbrew woli pacjenta. Bardzo wiele zależy od postawy lekarza i sposobu, w jaki przekazuje choremu oraz jego bliskim informacje. Lekarze hospicyjni często na pierwszej wizycie sprawdzają, jaką pacjenci mają wiedzę na temat swojej choroby. Dla mnie jako psychologa też jest to bardzo ważne. Z kolei jeśli pojawia się opór rodziny co do danej formy opieki, wspólnie możemy przedyskutować jej plusy i minusy. Szczegółowe omówienie problemu bardzo często zmienia sposób widzenia.

Anna Kurowicka – psycholożka, psychoonkolożka i terapeutka poznawczo-behawioralny. W Ośrodku Hospicjum Domowe Zgromadzenia Księży Marianów pracuje od 21 lat. Od 6 lat koordynuje pracę zespołu psychologów hospicyjnych. Pracuje także na oddziałach onkologicznych w Szpitalu im św. Rodziny w Warszawie.