„Posiadanie na swej twarzy czegoś odmiennego daje mi siłę i nadzieję. Cieszę się, że jest coś, co mnie wyróżnia, tańsze niż tatuaż” – mówi Anna, założycielka profilu NaTwarzyPL

– Od najmłodszych lat uczą nas, że blizna to coś złego. Nawet złe postacie w bajkach mają blizny i znamiona – mówi Anna, która od urodzenia ma na twarzy zmianę naczyniową. Blizna zainspirowała ją do założenia instagramowego profilu NaTwarzyPL, gdzie tworzy społeczność osób, których twarze naznaczone są różnego rodzaju bliznami.

Ewa Kaleta: Przeczytałam twój wpis na Facebooku, napisałaś, że przez 14 lat zasłaniałaś znamię naczyniowe na twarzy makijażem… Pamiętasz moment, kiedy stał się dla ciebie problemem?

Anna: Okres dojrzewania to taki specyficzny czas, w którym zaczynamy robić się przewrażliwieni na punkcie własnego wyglądu, czujemy presję dostosowania się do rówieśników, a dziewczyny chcą wyglądać jak najlepiej. W okresie tym była to dla mnie naturalna kolej rzeczy, żeby przetestować jakość swojego życia „bez naczyniaka” i zacząć się malować. Poczułam się z dzięki temu swobodniej i tak już na jakiś czas zostało.

Jaka to jest z tymi zmianami naczyniowymi? Jak powstają i dlaczego?

Korelacja genetyczna jest zbyt mała, aby mówić o dziedziczeniu. Wiadomo o nich, że wynikają bezpośrednio z nieprawidłowego ukształtowania naczyń krwionośnych. Czerwone malformacje mogą być wynikiem złej pracy lub braków nerwów odpowiedzialnych za kontrolę poszerzania i zwężania naczyń, co powoduje, że krew jest stale dostarczana do skóry w tym obszarze, zabarwiając ją. Niestety, wokół znamion naczyniowych krąży wiele absurdalnych przesądów. Osoby z mojego pokolenia słyszały, że znamiona te wynikają z tego, że matka, będąc w ciąży, mocno się czegoś przestraszywszy, chwyciła się za twarz bądź inną część ciała, powodując wykształcenie się w tym obszarze u dziecka zmiany naczyniowej. W niektórych krajach wierzy się, że niezaspokojone potrzeby ciężarnej objawiają się naczyniakami. Co gorsza, znamiona u dzieci interpretowano również jako karę zesłaną na rodziców za ich grzechy.

Czy są jakieś medyczne sposoby usuwania naczyniaka? A może sama jakiegoś sposobu próbowałaś?

W zależności od typu znamiona są one leczone farmakologicznie, wycinanie chirurgicznie bądź traktowane laserem. Jeszcze do niedawna wypukłe naczyniaki niepoddające się leczeniu farmakologicznemu poddawano radioterapii. Ponieważ moje znamię ma charakter płaski, próbowałam kilku zabiegów laserowych. Niektóre znamiona są wyjątkowo oporne na leczenie i laser nie przynosi rezultatów lub przynosi je tylko do pewnego momentu. Tak jest u mnie. Współcześnie poddawanie laserom dzieci od najwcześniejszym miesięcy życia daje duże szanse na całkowite lub prawie całkowite usunięcie znamienia.

Anna. Zdj: archiwum prywatne

Co ci pomogło przestać się chować i zakrywać? Pamiętasz ten moment i myśli, które temu towarzyszyły?

Miałam coraz bardziej dość tego codziennego rytuału angażującego czas, pieniądze i narażającego moją skórę na dyskomfort i gorszy jej stan. Pragnęłam swobody. Wyjścia rano bez makijażu na jogging, do sklepu, swobodnego oczekiwania na przyjście listonosza lub dostawcy, uprawiania sportu z oddychającą czystą skórą. Pomógł mi research internetowy. Szukałam kobiet, które nigdy nie zakrywały naczyniaka bądź w pewnym momencie życia przestały. Natknęłam się na wiele inspirujących historii. Zobaczyłam modelki robiące kariery ze swym unikatowym wyglądem. Poznałam ludzi, którzy piszą blogi i prowadzą inne social media w tej tematyce. Spotkałam się z niewiarygodnie liczną grupą ludzi na Instagramie z widocznymi znamionami. Postanowiłam zostać jedną z nich. Pierwsze wyjście bez makijażu po 14 latach było, jak sądzę, wynikiem powyższych. Choć nie zaplanowałam go. Zrobiłam to spontanicznie i poczułam się ekstatycznie. Potem w trudniejszych chwilach na zewnątrz pomagała mi akceptacja płynąca z internetowej naczyniakowej rodzinki, wsparcie znajomych, a także siła, którą umacniałam, wychodząc cało z każdej nowej, nie zawsze przyjemnej konfrontacji z drugą osobą.

Prowadzisz instagramowy profil NaTwarzyPL. Można dzięki niemu poszerzyć swoją świadomość na temat życia ze znamionami. Jak wpadłaś na ten pomysł? Czy profil  NaTwarzyPL miał pomóc ci w oswojeniu blizny?

Przez rok prowadziłam konto na Instagramie poświęcone stricte mojej przygodzie z malformacją. Po roku wiedziałam, że tę osobistą pracę domową już odrobiłam – zaakceptowałam swój wygląd i wszystko, co ze sobą niesie. Ale czułam, że to za mało. Pisały do mnie osoby ze znamionami, ich rodzice. Wszyscy boleśnie odczuwający w Polsce niewiedzę i nietolerancję związane ze znamionami. Zagranicą funkcjonuje wiele inicjatyw i fundacji poświęconych zwiększaniu wiedzy z zakresu życia ze znamionami, bliznami i innymi deformacjami: Vascular Birthmark Foundation, Changing Faces, Birthmark Support Group i inne. Odniosłam również wrażenie, że w niektórych częściach świata ten temat przestaje być już takim tabu, a osoby ze znamionami czują się coraz swobodniej. Zapragnęłam, żeby było tak również w Polsce. Na razie NaTwarzyPL jest niewielką inicjatywą. Mam jednak nadzieję, że z czasem nabierzemy obrotu, coraz więcej osób się do nas przyłączy i wcielimy w życie konkretne projekty. Cieszę się jednak, że już teraz spotykamy się z pozytywnym odzewem, że już widać jakieś efekty, choć tak niewiele zostało jeszcze zrobione.

Co dziś myślisz o swoim znamieniu naczyniowym, kiedy widzisz je w lustrze? Zdarza ci się przyłapać kogoś na tym, że ci się przygląda?

Nie zwracam na niego dużej uwagi. Chyba nigdy on sam w sobie mi nie przeszkadzał. Z rozmów z innymi również odnoszę wrażenie, że są to dorośli niewstydzący się swojego znamienia, akceptujący swój wygląd, a obawy, jakie nosimy, skupiają się wokół potencjalnych i faktycznych reakcji innych ludzi. Najczęstsze lęki to wzbudzenie w kimś skrępowania, spotkanie się z nieprzemyślaną wypowiedzią lub wprost z napiętnowaniem. Ludzie patrzą na niego również przez pryzmat wykonywanej pracy. Na spojrzenia wciąż jeszcze reaguję różnie. Ale akceptuję je, jak i moje na nie reakcje. Staram się zawsze zabierać ze sobą tę świadomość, że te mniej przyjemne wynikają z niewiedzy, z zaskoczenia, czasem niestety z problemów osoby, która patrzy. A nawet jeśli kogoś wprost odrzuca mój wygląd – staram się przypomnieć sobie, że jest całe mnóstwo osób, które postrzegają mój wygląd pozytywnie. Teraz już nie ma odwrotu. Skoro to toleruję, mimo trudniejszych chwil, chcę to kontynuować, dawać nadzieję, oswajać społeczeństwo z tym widokiem.

Jaka historia kobiet z profilu NaTwarzyPL zrobiła na tobie największe wrażenie?

Zawsze najbardziej szokują mnie historie związane z miejscami pracy. Ewę, z którą nagrałam podcast o życiu z naczyniakiem, szef na rozmowie kwalifikacyjnej wypytywał o szczegóły związane z jej blizną, kazał pozować „lepszym” profilem do zdjęcia do systemu wewnętrznego firmy. Inną dziewczynę szef pozbawił pracy hostessy, gdy jej malformacja przebijała się delikatnie przez makijaż. Również moje możliwości zatrudnienia były podawane w wątpliwość. Od ponad roku jednak staram się przeciwdziałać stereotypom, które stoją za takim zachowaniem. Z odkrytym makijażem pracowałam już z klientami, z dziećmi, ostatnio dostałam propozycję zostania osobowością medialną jednej z firm. To bardzo ważne, aby osoby o odmiennym wyglądzie miały swoją reprezentację w mediach.

Anna. Zdj: archiwum prywatne

Czy są jakieś plusy naczyniaka? Czy można znamię rozpatrywać w takich kategoriach? Robisz czasem takie podsumowanie: czy coś dzięki tej bliźnie w życiu zyskałam?

Wierzę, że są. Nie mogę mówić w imieniu wszystkich, ale dla mnie posiadanie na swej twarzy czegoś odmiennego daje mi siłę i nadzieję. Choć czasem bywa trudno, słyszę od innych przykre rzeczy i spotykam się brakiem akceptacji, cieszę się, że jest coś, co mnie wyróżnia, tańsze niż tatuaż. Cieszę się, że codzienne zainteresowanie innych moim wyglądem przypomina mi, jak długą i trudną drogę przebyłam ze swoim ciałem i akceptacją i że codziennie wychodzę z tego obronną ręką. Podoba mi się to, że szybciej poznaję się na ludziach. Ich reakcje na moją malformację i to, jak mnie z tego względu traktują, wiele o nich mówi, nie tylko złego. Cieszę się, że niektórzy dostrzegają w tym mój urok. I codziennie przypominam też sobie, że społeczeństwo ciągle ewoluuje, że progres akceptacji odmiennego wyglądu może i jest powolny i wymaga jeszcze setek lat, ale tolerancja stale postępuje, a ja mogę się do tego postępu przyczynić.

Jaka jest świadomość społeczna odnośnie do zmian naczyniowym? Co się zmieniło przez ostatnie lata?

Niestety, już od małego ludzie poddawani są pewnej indoktrynacji płynącej z dzieł kulturalnych. Zauważ, ile filmów i bajek posiada w swej fabule negatywne postaci, które posiadają blizny, znamiona, deformacje fizyczne. Ludzie przechodzącą nad tym do porządku dziennego, ale podświadomy przekaz pozostaje: osoby ze znamionami nie potrafią wieść szczęśliwego, normalnego życia, muszą zejść na złą drogę. Albo: osoby takie natura lub los ukarała za ich niedobre uczynki oszpeceniem. Choć niektóre organizacje walczą już z tym cliche, minie pewnie jeszcze długa droga, nim ten stereotyp przestanie być umacniany.

Rozwój medycyny i lepiej dostępna laseroterapia czyni osoby znamionami naczyniowymi oraz rodziców tych najmłodszych, a co za tym idzie również osoby pozostające z nimi w kontakcie, obeznanymi z wiedzą medyczną w tej tematyce. Zabobony upadają, a ludzie wspierają się wzajemnie i dzielą informacjami na forach. Stale rosnące zainteresowanie ciałopozytywnością oraz postęp mediów społecznościowych ułatwia dostęp do tematów, które niegdyś pozostawały tabu. Ludzie coraz śmielej prezentują swoje „niedoskonałości” fizyczne coraz szerszemu gronu. Pokazują swój wkład w życie społeczne. To wszystko bardzo dobrze wróży zwiększaniu świadomości w zakresie znamion. Trzeba kuć to żelazo, póki gorące.