„Życie z protezą to supermoc!” – mówi Anna Klecha, Dziewczyna z Fioletową Nogą

– Dosłownie i w przenośni odcięłam sobie to wszystko, z czym borykałam się wcześniej. Zamieniłam niewybraną niepełnosprawność na wybraną. Uwolniło mnie to, że ludzie ją widzą i czują, że nie jest to coś, czego się wstydzę, ukrywam i o czym nie chcę mówić – mówi Anna Klecha, autorka bloga Dziewczyna z Fioletową Nogą, która świadomie zdecydowała się na amputację nogi, a teraz uczy innych, jak najlepiej korzystać z życia z protezą.

Agnieszka Łopatowska: Nie powinnaś nosić krótkich sukienek, malować się, ładnie wyglądać, być uśmiechniętą, mówić o seksie… Do czego jeszcze ludzie odmawiają ci prawa?

Anna Klecha: W kwestii tego, jak odbierana społecznie jest niepełnosprawność, podzieliłam swoje życie na dwie części. Pierwsza część trwała od dzieciństwa do 32. roku życia, czyli do amputacji nogi. Miałam wtedy niepełnosprawność ruchową, ale była ukryta. Widać było, że się inaczej poruszam, ale nie identyfikowałam się z osobami z niepełnosprawnością, zasłaniałam ją ubraniami. Tylko najbliżsi wiedzieli, jak poważna jest sytuacja z moją nogą. Szczerze mówiąc, nigdy jej nie mogłam zaakceptować. Już przed amputacją wiedziałam, że polubię swoje ciało bardziej w wersji po, choć oczywiście powody amputacji były inne. Dlatego trudno mnie porównywać do innych osób po amputacji, zwłaszcza takich, które straciły sprawną kończynę w wyniku wypadku czy wskutek choroby. To jest zupełnie inna historia i absolutnie nie można im ujmować cierpienia i bólu tylko dlatego, że ja inaczej doszłam do tego momentu. U mnie nie było czego stracić, więc nie przeżyłam tego jako straty. To była dla mnie zmiana zaopatrzenia ortopedycznego, sposobu chodzenia i de facto zyskania pewnych nowych możliwości, jak siadanie wszędzie gdzie chcę, klękanie, czy jazda na rowerze. Wszystko, co może zrobić człowiek mający zginające się kolana.

Różnica w tym, jak czułam się ze swoją niepełnosprawnością i jak społeczeństwo ją odbierało, jest taka, że kiedy byłam dziewczynką z niepełnosprawnością ruchową, pośrednio czy bezpośrednio docierały do mnie opinie, że mogę mieć problem ze znalezieniem partnera, założeniem rodziny, że nie będę tak atrakcyjna dla potencjalnych kandydatów na partnerów, jak moje zgrabne koleżanki z dwoma pięknymi, równymi nogami. Że mogę być dyskryminowana na rynku pracy, bardziej będę musiała walczyć o swoje. Ludzie mnie próbowali przygotować na to, żebym sobie za dużo nie obiecywała i nie wyobrażała. Przyszła amputacja i dała mi duże poczucie sprawczości i uwolnienia. Dosłownie i w przenośni odcięłam sobie to wszystko, z czym borykałam się wcześniej. Zamieniłam niewybraną niepełnosprawność na wybraną. Uwolniło mnie to, że ludzie ją widzą i czują, że nie jest to coś, czego się wstydzę, ukrywam i o czym nie chcę mówić.

Jak ludzie reagują teraz?

Większość reakcji jest pozytywna. Obcy ludzie uśmiechają się na ulicy, zdarza się, że mi gratulują, co jest nawet zabawne. Przyzwyczajam się do tego, bo po amputacji jestem dopiero trzy lata, z czego pierwszy rok wcale nie wyglądał tak kolorowo, bo musiałam się od nowa nauczyć chodzić. To nie było łatwe, bo zawsze miałam jedną zdrową nogę i sztywną nogę po drugiej stronie. Nie wiedziałam, jak się chodzi z dwoma zginającymi się kolanami. Dostałam nowe narzędzie, którego obsługi trzeba było się nauczyć. Kiedy jeszcze nie czułam się na niej pewnie, nie byłam skora do pokazywania jej – estetycznie mi się te protezy podobały, ale mentalnie jeszcze nie były do końca moje. Pokazywanie przyszło później. Ludzie mają nieuświadomione przekonanie, że jak jesteś inny, ale możesz to ukryć, to powinnaś to zrobić. Co jest absurdalne, bo od osób jeżdżących na wózkach się tego nie wymaga. A jeśli masz protezę, to ich zdaniem nie powinnaś nosić sukienek, szortów, a ozdabiać sobie nogi to już w ogóle.

Dziewczyna z Fioletową Nogą / fot. Bartosz Szeszko

Zarzucono ci, że gloryfikujesz niepełnosprawność.

Można to rozpatrywać na wielu poziomach. Bo samo nieukrywanie może być odbierane jako gloryfikowanie. A ja mówię, że życie z protezą to pewnego rodzaju supermoc. Autorzy tego typu komentarzy powinni zrozumieć, że niezależnie od tego, czy swoją protezę pokazuję, czy nie, nie robię tego z myślą o nich. Po prostu – jest mi gorąco, to mam ochotę założyć szorty, podoba mi się krótka sukienka, zakładam ją. Cytując Magdalenę Augustynowicz, która przedstawia się jako niepełnosprawna influencerka: „Temat akceptacji niepełnosprawnego czy zdeformowanego ciała nadal jest kontrowersyjny i całkowicie niezrozumiany. Osoba, która akceptuje swoje nieszablonowe ciało, traktowana jest jako zadufana w sobie, lub niemająca świadomości, że jest ‘inna’. Jest to bardzo przykre, ponieważ każdy z nas jest inny i każdy jest piękny”. Tak jesteśmy nieprzyzwyczajeni do tego, że można być widocznie innym i nie mieć z tym problemu, że odbieramy to jako ekstrawagancję, odbieganie od normy.

Mam wrażenie, że wręcz jako zamach na te normy.

Dokładnie. Potrzebujemy domknięcia poznawczego i lubimy, jak nam się obrazek zgadza. Miałam po amputacji krótki epizod korzystania z aplikacji randkowej, choć wcześniej korzystałam z niej więcej. Przyznaję, że wyszedł z tego eksperyment społeczny, w którym miałam okazję porównać, co się będzie działo, kiedy na moim profilu pojawią się zdjęcia, na których od razu widać protezę, w porównaniu do tych sprzed amputacji, po których nikt by nie zgadł, że coś ze mną jest nie tak. Widziałam, jak większość użytkowników, w większości raczej pełnosprawna, reaguje na taką osobę jak ja. Nagle pojawiło się więcej wiadomości od mężczyzn, którzy szukali moralnie dwuznacznego rodzaju relacji, na przykład partnerki do trójkąta. Zakładali, że będę bardziej wyzwolona i otwarta na ich propozycje, bo pokazuję swoją protezę. Był to dla mnie bardzo krzywdzący skrót myślowy. Ale potwierdza moją teorię, że jesteśmy tak nieprzyzwyczajeni do inności, że dopisujemy sobie do niej anomalię, otwartość na ekstrawagancję i inne kontrowersyjne powiązania.

Masz doktorat z psycholingwistyki. Wyodrębniłabyś słowa, jakich nie powinno się używać, mówiąc o osobach z niepełnosprawnościami, bo są krzywdzące?

Mogę mówić tylko za siebie, bo co niepełnosprawność, to inne doświadczenia. Dla mnie słowo inwalida jest bardzo retro. Pojawia się, kiedy parkuję samochód na oznaczonej kopercie, a parkingowy pyta, dlaczego tam i czy jestem inwalidą. Jest to zabawne, bo ja w lustrze inwalidy nie widzę i mam poczucie, że to pejoratywne określenie. Kaleka również nie jest neutralnym słowem. Ciągle brakuje po polsku krótszego określenia na osobę z niepełnosprawnością, a co dopiero na osobę z amputowaną kończyną, po angielsku amputee. Czasami mówię „my amputanci”, ale nie ma takiego słowa. Nie lubię też, kiedy ktoś mówi, że jestem chora, bo czuję się świetnie. (śmiech)

Mam poczucie, że zbyt szybko i zbyt łatwo oceniamy. Ludzie uzurpują sobie prawo do tego, żeby oceniać czy słusznie podjęłam decyzję o amputacji. Nie mają najmniejszych informacji o tym, na jakiej podstawie ją podjęłam, ale pytają, co za lekarz się tego podjął i dlaczego w ogóle się na to zgodził. Przekraczają granicę zdrowego rozsądku i mojej prywatności.

Teraz podchodzisz do tego z dystansem, ale wspominasz, że postrzeganie cię przez pryzmat niepełnosprawności na pierwszym miejscu było dla ciebie ciężkie.

Kiedy dorastałam, miałam jeden wielki kompleks w stosunku do moich koleżanek, że moje ciało wygląda inaczej i inaczej się poruszam. Z jednej strony dużo nad sobą pracowałam, rozwijałam się w innych obszarach – intelektualnie, nad sobą jako osobą, żeby udowodnić sobie, że mimo że moja fizyczność nie jest taka, jakbym chciała, mogę być wartościową osobą. Nie umiałam uciec przed świadomością, że moje ciało nie jest idealne. Obcy ludzie, na ulicy, w sklepie, podchodzili do mnie i pytali, co mi się stało w nogę. Zadziwia mnie to, że ludzie myślą, że tak coś widać, to jest to publiczne. Przecież kwestie zdrowotne są bardzo prywatne. Akceptacja niepełnosprawności musi do nas przyjść ze środka, z zewnątrz się nie uda, mimo największej miłości rodziny i przyjaciół.

Miałaś duże wsparcie w rodzinie?

Jestem jedynaczką z problemami zdrowotnymi od dziecka, więc to wsparcie było skupieniem uwagi na mnie i moich potrzebach. Z jednej strony to było bardzo fajne, a z drugiej mogło być pułapką. Musiałam sobie wywalczyć, żeby rodzina we mnie uwierzyła. Wyprowadziłam się na studia, zaliczałam kolejne etapy samodzielności i wtedy moi bliscy zobaczyli, że to możliwe. Jeśli otoczenie nie wierzy, że osoba z niepełnosprawnością sobie z czymś poradzi, to nawet niechcący zaszczepia się jej takie przekonanie w głowie. A ona nie będzie nic robić, żeby je złamać, a tym samym utwierdzi otoczenie w przekonaniu, że miało rację. Błędne koło. Tak było z moją pasją do muzyki. Śpiewanie jest czymś, co kocham od dziecka, ale nigdy nie mogłam się odważyć, żeby się nim zająć na poważnie.

Ale do śpiewania nie potrzebujesz nogi…

Teraz już to wiem. Ale w czasach, kiedy byłam nastolatką, panowało przeświadczenie, że żeby stać na estradzie i zrobić karierę w show-biznesie trzeba być pięknym i dobrze się ruszać. Zmienia się to powoli, a ja dopiero zbieram się na odwagę. Mówię o tym, żeby inne dzieciaki z niepełnosprawnością nie popełniały mojego błędu i nie przekreślały swoich marzeń. Talent nie ma stopnia niepełnosprawności.

Ale odbijasz to sobie w tańcu.

Dopiero zaczęłam i z niecierpliwością czekam na kolejne treningi. Spotkałam instruktorkę, która znała mnie już z Instagrama i zgodziła się dla mnie zaadaptować styl, w którym dam sobie radę. Cieszę się z tego, bo w tańcu są emocje, jest muzyka, czyli wszystko, co mnie bardzo kręci.

Testujesz różnego rodzaju protezy i ich elementy, przyczyniasz się do ich doskonalenia. Czy te nowej generacji znoszą ograniczenia w uprawianiu sportu?

Zależy to od formy fizycznej człowieka z protezą i od tego, jaki ma poziom amputacji. Sprawniejsze ode mnie są osoby, które mają staw kolanowy. Z kolei ja jestem sprawniejsza od tych, u których wszystkie trzy stawy w kończynie dolnej trzeba zastąpić protezą. Jeśli ktoś ma amputację poniżej kolana, potrzebuje tylko stopy dostosowanej do różnego typu sportów. Jeśli wyżej, to wiem, że są dwa rodzaje kolan – do snowboardu i nart. Być może przyjdzie czas, że je wypróbuję. Wcześniej byłam jeszcze mniej sprawną osobą, więc nawet o nich nie marzyłam. Zresztą jak o innych tego typu aktywnościach. Byłam już na ściance wspinaczkowej, choć bardziej od utraty kontroli nad ciałem bałam się wysokości. Chcę nauczyć się pływać. Mogę jeździć na rowerze, robię to na stacjonarnym, ale muszę się nauczyć utrzymywać równowagę na zwykłym. Ćwiczyłam adaptywny crossfit, ale to bardzo wysiłkowe, więc wolę taniec. Próbowałam ju-jitsu, bo większość walki rozgrywa się na macie, ale nie wciągnęło mnie to i było uciążliwe, bo musiałam zdejmować protezę, żeby nikomu niechcący nie wyrządzić nią krzywdy. Próbowałam też jazdy na jednej narcie, ale to było bardzo obciążające mięśniowo i wymagałoby ode mnie wielu ćwiczeń.

Technologia daje bardzo dużo i ciągle robi postępy, ale nadal proteza nie jest w stanie w pełni zastąpić kończyny pod kątem tego, jaką mamy nad nią kontrolę, ani jak ją odczuwamy. W laboratoriach na świecie trwają prace nad tym, jak połączyć syntetyczną część ciała z układem mięśniowym i skomunikować ją z ciałem. Marzy mi się, żeby to się zadziało za mojego życia, ale mam świadomość, że do tego jeszcze długa droga.

Dołączyłaś do projektu Asystenci Wsparcia – kto może się do was zgłosić?

Asystenci Wsparcia to osoby dobrze funkcjonujące z protezą – takie, jak ja. Jest nas na razie kilkoro, ale będziemy się rozwijać. Wspieramy doświadczeniem osoby po utracie kończyny, lub te tuż przed. Osoba po amputacji ma do dyspozycji ortopedę, protetyka, może mieć psychologa, a my chcemy im asystować swoim doświadczeniem w życiu z protezą. Każdy, kto takiego wsparcia potrzebuje, może się zgłosić do Fundacji Moc Pomocy, która ten program realizuje. Mam teraz cztery podopieczne. Każda ma inną historię, inne rezultaty i nastawienie. Nie jest to łatwa rola, bo pojawiasz się w życiu drugiego człowieka w bardzo trudnym momencie jego życia. Za nikogo się nie nauczymy chodzić, nie będziemy za niego ćwiczyć, ale możemy mu opowiedzieć, jak sami taką drogę przeszliśmy.

Czy kobiety inaczej przeżywają amputację od mężczyzn?

Wydaje mi się, że uderza ona bardziej w kobiety w obszarze atrakcyjności fizycznej. Wiele kobiet, które nieoczekiwanie tracą nogę, a wcześniej były sprawne, musi nagle zaakceptować deformację swojego ciała. Nie mogą nosić tych samych butów, często też ubrań, które lubiły. Te kobiety nie wiedzą, gdzie kupować buty, jak się ubierać, żeby było wygodnie. Marzy mi się stworzenie warsztatów dla osób chętnych z całej Polski – z fizjoterapeutą, protetykiem, którzy pokażą, jak lepiej wykorzystywać możliwości protezy czy choćby dobrze upadać, ale też na przykład ze stylistką, która podpowie, jak się fajnie ubierać, gdzie zamówić ozdobne nakładki na protezę. Szkoda, że nie ma polskiego producenta nakładek ochronno-ozdobnych dopasowanych do użytkownika, które byłyby konkurencyjne dla zagranicznych, kosztujących kilkaset euro. Dla mnie to odpowiednik biżuterii. Może znajdzie się jakiś start-up, który zainteresowałyby się tematem?

Niepokojące jest zjawisko devotees – na nie też nie ma polskiego określenia – to osoby, które mają fetysz związany z różnego rodzaju niepełnosprawnościami fizycznymi. Wózek inwalidzki, chodzenie o kulach, kikut po amputacji – takie osoby próbują wyłudzać informacje i zdjęcia pod przykrywką szukania pomocy. Wiele z nich pochodzi z zagranicy. Piszą: „jestem chirurgiem, wyślij mi zdjęcie swojego kikuta”. Mówię o tym, żeby chronić kobiety po amputacji, które na nowo szukają sposobu, żeby poczuć się atrakcyjnie i kobieco, a jeśli trafią na takiego człowieka, mogą zostać bardzo skrzywdzone.

Anna Klecha – autorka bloga Dziewczyna z Fioletową Nogą. Z humorem i na poważnie mówi o motywacji, zmianach i wyzwaniach, życiu z niepełnosprawnością i po amputacji. Miejsce w sieci: www.facebook.com/theampedupgirl/