„Z rakiem nikt nie przegrywa. Jeśli śmierć traktować jako porażkę, to wszyscy jesteśmy z góry przegrani” – mówi Małgorzata Ciszewska-Korona, psychoonkolog w Fundacji Rak’n’Roll

Małgorzata Ciszewska-Korona pracuje jako psychoonkolog w Fundacji Rak’n’Roll. Codziennie przyjmuje pacjentów, którzy zmagają się z chorobą nowotworową. Wspiera, słucha, towarzyszy im w najtrudniejszej próbie. Sama przeszła ją dwukrotnie. O swoich doświadczeniach z chorobą, tym, że z rakiem nikt nie przegrywa, i że po chemii można i przetańczyć całą noc na weselu, i przejechać rowerem Afrykę, Małgorzata Ciszewska-Korona opowiada w rozmowie z Martą Ploch.

Wejdź na stronę Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi

Marta Ploch: Pani pierwszą stycznością z rakiem była choroba mamy.

Małgorzata Ciszewska-Korona: Moja mama była lekarką. Przez rok odsyłano ją od jednego do drugiego specjalisty, zbywając jej podejrzenia co do zmiany w piersi. Mówiono, że to niegroźny kaszak. Chorowała w sumie 8 lat. Byłam przy niej na każdym etapie, od diagnozy po jej śmierć w wieku 53 lat.

Natomiast ja pierwszego raka wykryłam sobie sama w 2004 roku. Miałam wtedy 34 lata. Akurat kremowałam piersi i wyczułam guzek pod palcami. Biopsja potwierdziła, że jest złośliwy, ale czuwała nade mną opatrzność – nowotwór był w bardzo wczesnym stadium. Z tamtego okresu pamiętam ogromny lęk – czy zdążę wychować dziecko, wypuścić je w świat. Moja córka miała wtedy 7 lat.

Rozmawiała pani z córką o swojej chorobie?

Nie chciałam dawać jej sztucznych obietnic, mówiłam szczerze, że nie wiem, co będzie – ale zrobię wszystko, żeby być z nią jak najdłużej. Leczenie ograniczyło się do mastektomii i usunięcia węzłów chłonnych. Ale z racji moich obciążeń rodzinnych czułam niepokój o drugą, zdrową pierś. Zaczęłam prosić lekarzy, żeby profilaktycznie mi ja usunęli. Bezskutecznie. Dopiero szykując się na rekonstrukcję po pierwszej operacji spotkałam lekarza, który na ten pomysł przystał. Okazało się, że moje przeczucie było słuszne. W drugiej piersi był nowotwór – w dużo bardziej zaawansowanym stadium. W momencie wykrycia był już w jednym węźle chłonnym. Przeszłam chemioterapię i rekonstrukcję obu piersi. To było w 2011 roku.

Ma pani doświadczenie i opiekuna, i pacjenta. Jak to wpływa na pani pracę?

Pilnuję, żeby brać odpowiedzialność za to, co mówię. Mi, jako pacjentce, potrzebna była uważność, jakość, a nie długość kontaktu. Z pobytu w szpitalu pamiętam lekarza, który w pierwszy dzień świąt siadał przy łóżku każdego pacjenta, pytał, rozmawiał, wymienialiśmy życzenia. Każdy zawód zajmujący się pacjentem powinien być z powołania – to jest w końcu służba.

W hospicjum zwracałam uwagę na to, żeby przede wszystkim nie zapomnieć o człowieku. Kiedy wchodziłam do nowego podopiecznego, mój wzrok najpierw padał na otoczenie – na stolik nocny, gdzie leżała na przykład szminka. Wiedziałam wobec tego, że ta pani lubiła malować usta, dbała o swój wygląd, więc brałam tę szminkę, albo lakier do paznokci, pytałam, czy jej pomóc, i w międzyczasie rozmawiałyśmy. Nie wolno zapomnieć, że choruje człowiek. Kobieta, mężczyzna, tata, siostra, przyjaciółka, syn. Nie przestajemy lubić dbać o małe rzeczy, które tworzą naszą osobowość.

Towarzyszy pani ludziom w odchodzeniu.

Co zrobić, kiedy nie można powiedzieć „będzie dobrze”? Jak rozmawiać?

„Będzie dobrze” może powiedzieć lekarz, nie ja. Ja pilnuję, żebyśmy nazwali wszystko, fakt po fakcie. Rozbieramy proces, który czeka pacjenta, na czynniki pierwsze. Nie ustalamy odgórnie częstotliwości wizyt, raczej spotykamy się w zależności od potrzeb. Ludzie dzwonią, kiedy na przykład jest sytuacja kryzysowa – wtedy odwiedzam ich w domu. Czasem pierwsi dzwonią przyjaciele albo rodzina. To jest dla mnie wzruszające – że chociaż nie potrafią tego jeszcze sami, to szukają kogoś, kto będzie w stanie pomóc.

Małgorzata Ciszewska-Korona i Marta PlochUnikamy rozmów trudnych, bo boimy się, że powiemy coś nie na miejscu, zaszkodzimy. Czego wystrzegać się w takiej rozmowie?

Nie dawać sztucznych rad. Nie pocieszać na siłę. Dać się wypłakać, przytulić, wysłuchać. Porozmawiać szczerze. Chorzy bardzo często chcą wszystkie swoje lęki przegadać, wyrzucić z siebie. Mówiąc „będzie dobrze” – zamykamy usta, zamykamy drogę do dalszej rozmowy.

Takie zamknięcie to często nasza własna, odruchowa reakcja na niewiedzę. Mówimy tak, kiedy nie wiemy, co poradzić. A prawda jest taka, że nie musimy wiedzieć. Boimy się swojego strachu, łez. Ludzie często mnie pytają: co się stanie, jak ja się popłaczę? Nic się nie stanie. Najlepsze, co możemy dać, to szczera, otwarta obecność przy drugim człowieku.

Towarzyszenie osobie chorej to psychiczna sinusoida?

Bardzo różnie. Po diagnozie jest mobilizacja, dużo się dzieje. Dowiaduję się o raku, odbieram wynik biopsji i zostaję sama, nie wiem, dokąd iść. Trzeba taką osobę pokierować, zrobić plan działania. Czasem najtrudniejsze momenty są w trakcie chemii, w szpitalu. Inni po zakończeniu leczenia słyszą upragnione: jesteś zdrowa, wszystko ok – a powrót do równowagi nie jest taki prosty. Trzeba takiej osobie dać czas. Niektóre moje pacjentki słyszały słowa „nie wyglądasz na chorą”. Mówię im wówczas, że nikt nie „choruje na wygląd’. Po mastektomii pierwsze zobaczenie swojej blizny, potem codzienne jej oglądanie to też trudne, wymaga pracy, akceptacji.

Cały powrót do codzienności to trudna sprawa. Są wydatki związane z leczeniem, jest strach o pracę, myśl, czy będę miała dokąd wrócić? Znam przypadek pacjentki, która po diagnozie została zwolniona. Inna ukrywała chorobę, bo wiedziała, ze ujawnienie skończy się zwolnieniem. Ale raczej są to przypadki jednostkowe. U większości moich pacjentek pracodawca dba o zapewnienie komfortu psychicznego w takiej chwili potrzeby. Dla przykładu, jedna z moich podopiecznych w momencie zachorowania miała umowę na czas określony, i mimo sytuacji tę umowę konsekwentnie pracodawca przedłużał.

Jak kobiety przepracowują mastektomię? Nie tylko tracimy część swojego ciała, tracimy tę, która w obiegowym rozumieniu jest emblematem kobiecości.

Są pacjentki, które mówią: nie wyobrażam sobie tego, wolę stracić życie, niż pierś. Innym jest wszystko jedno, mówią: niech wycinają, żebym tylko była zdrowa. Nasza kobiecość to jest pewne poczucie, niekoniecznie związane z parametrami ciała: ono jest w słowach, w tym, jak się poruszamy, jak odbieramy rzeczywistość.

Ja należałam do tego drugiego grona. Chciałam profilaktycznego usunięcia, bo chciałam przede wszystkim żyć. W pewnym momencie dojrzałam do tego, żeby zrobić rekonstrukcję. Chciałam być aktywna, chodzić na basen – a proteza zaczęła mi w tym przeszkadzać. Chirurdzy plastycy robią w tej chwili fantastyczne rekonstrukcje. Mam piękne, nowe piersi. Rozbierając się, oglądając siebie w lustrze, czasem już sama zapominam, że w ogóle byłam chora. Natomiast blizny przypominały mi o chorobie każdego dnia.

O bliznach pacjenci mówią czasem, że to „rany wojenne”. W rozmowach o raku najczęściej używa się terminologii bojowej. Ktoś raka „pokonał”, „wygrał” z nim, albo przeciwnie, „przegrał”.

Nie cierpię sformułowania: ktoś przegrał z rakiem. Jeśli śmierć traktować jako nasza porażkę, to wszyscy jesteśmy z góry przegrani. Jeśli człowiek chociażby podejmuje rękawicę, to jest wygranym. Nawet, jeśli miałoby to być parę dodatkowych dni życia. Pamiętam moja mamę, której lekarz dał 2 lata życia, a żyła osiem – i zachowała mnóstwo optymizmu i pozytywnego nastawienia. Od niej nauczyłam się, żeby się nie poddawać, iść choćby najmniejszymi kroczkami, ale zawsze do przodu.

Życie po raku już nigdy nie jest takie samo?

W pani życiu rak był początkiem rewolucji?

Po drugim raku, rok po chemii przejechałam rowerem 500 kilometrów, z sakwami, na Zwrotnik Raka – w ramach akcji Fundacji Rak’n’Roll. To była przygoda mojego życia. Już nie odkładam niczego na jutro – wszystkiego chcę spróbować.

Nie mam węzłów chłonnych, wiec są dla mnie ograniczenia ruchowe – ale znajduję sposoby, żeby je „obejść”. Może nie pobiegnę maratonu, ale 10 km już tak. Biegam po górach, ciągle stawiam sobie nowe wyzwania. Moi pacjenci czują podobny głód życia, i nad tym pracujemy – to nie muszą być ogromne przedsięwzięcia, ale nawet drobne cele, które przyniosą satysfakcję. Rak może nam pokazać, że jesteśmy silni. Nawet jeśli czasem po drodze upadamy.

Wejdź na stronę Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi