Umierają, bo ich objawy się często bagatelizuje. Danuta i Andrzej Wolscy: „My badamy się raz na trzy, pięć lat. A kiedy idziemy z osobą niepełnosprawną do lekarza? Jak dzieje się coś poważnego”

Osoby z niepełnosprawnościami żyją krócej. Często przyczyną ich przedwczesnej śmierci nie jest sama niepełnosprawność, ale przeoczenie objawów choroby. Tak nie powinno być i o tym głośno mówią Danuta i Andrzej Wolscy, którzy całe swoje życie pomagają osobom niesamodzielnym oraz ich rodzinom. „Musimy nauczyć się słuchać i obserwować, bo tak naprawdę zagadujemy osoby niepełnosprawne” – mówią.

Monika Szubrycht: Niedawno pożegnaliście dwójkę swoich przyjaciół. Byli osobami z niepełnosprawnościami, zmarli młodo. Znaliście ich całe życie? 

Danuta Wolska: Dominik miał osiem miesięcy, kiedy pijany kierowca wjechał w wózek. Wypadł z niego, ledwo przeżył, po dwóch latach wyszedł ze szpitala. Nieszczęśliwy wypadek sprawił, że chłopiec był sparaliżowany od pasa w dół – całkowicie stracił czucie w nogach. Uderzenie głową w krawężnik było przyczyną niepełnosprawności intelektualnej. Andrzej towarzyszył mu 30 lat. Jeździł z nim na obozy, cewnikował, przebierał.

Dominik miał ogromną empatię. Uśmiechał się zawsze od ucha do ucha, był ogromnie lubiany. Pracował trzy razy w tygodniu: zajmował się sprawami biurowymi, wykonując proste czynności. Dzięki swojej empatii zaskarbiał sobie przyjaźń starszych pań, chyba ze cztery z nich odprowadził na emeryturę, chętnie z nim pracowały. Nowotwór został u Dominika rozpoznany w ostatniej fazie. Zapytałam, co mogę dla niego zrobić? Stwierdził, że chciałby się spotkać z ludźmi, których znał. Wiedziałam, że nie ma za dużo czasu, dlatego jeszcze w tym samym dniu obdzwoniłam wszystkich, by dać znać o organizowanym spotkaniu. Przypomniałam sobie, że jak jeździłam do Bielska, Dominik zawsze prosił, by pozdrowić Krzysztofa, opiekuna, którego poznał jako 13-latek. Teraz kończył 40., ale o nim pamiętał. Krzysztof pracuje jako masażysta, odwołał wszystkich pacjentów i przyjechał na spotkanie. To było wzruszające, jak się witali po latach. Dwa tygodnie później Dominik zmarł.

Zmarł w ciągu trzech miesięcy od postawienia diagnozy?

D.W.: Tak, bardzo cierpiał, gdy umierał. Pytał: „Mamo, czy długo to jeszcze potrwa?”. Rozpoznanie dostał późno. Nie wiem, jak długo można byłoby przedłużyć jego życie, bo tak naprawdę nie wiadomo, od czego się zaczęło, gdzie było źródło nowotworu, bo tego nie czuł.

Trzy miesiące po Dominiku odeszła Katarzyna. Miała głębszą niepełnosprawność intelektualną. Od paru lat skarżyła się, że boli ją brzuch. Po operacji woreczka żółciowego lepiej się czuła, ale bóle brzucha powracały. W zasadzie wszyscy ten jej ból ignorowali, mówili: „Kasiu weź tableteczkę”. Mama pilnowała, żeby Kasia miała dietę, dzięki której mniej narzekała na dolegliwości. Okazało się, że to był rak jelita grubego. Nie miała nawet 40 lat, kiedy zmarła.

Nie wiadomo, na ile bóle brzucha były sygnałem, że w jelicie się coś rozwija. W rodzinie nikt nie był obciążony takimi chorobami. Mama dbała o Kasię, chodziła z nią na badania. Jednak kolonoskopia jest badaniem ciężkim, szczególnie dla osoby niepełnosprawnej, więc narażenie jej, gdy brakowało wskazań medycznych, wydawało się mijać z celem.

Danuta i Andrzej Wolscy /fot. archiwum prywatne

Andrzej Wolski: My badamy się raz na trzy, pięć lat. Natomiast osoby niepełnosprawne nie są poddawane takiej procedurze. Kiedy idziemy z nimi do lekarza? Jak dzieje się coś poważnego. W większości wypadków taka osoba się nie poskarży, a jeśli nawet, to często otoczenie bagatelizuje jej komunikaty, mówiąc „ty zawsze udajesz”, „weź sobie jakieś kropelki”, „zaparz rumianek”. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną mają słabsze rozeznanie w kwestii zdrowia. Kolejny problem to obniżony próg czucia, tak jak było w przypadku Dominika, albo nadwrażliwość bądź niedowrażliwość. To też ma wpływ na rozpoznawanie ewentualnych zagrożeń płynących z organizmu. Tu jest pułapka zastawiona na nas: jesteśmy za mało czujni na delikatne sygnały płynące od tych osób.

Uczymy osoby z autyzmem komunikowania, na różne sposoby, ale dając narzędzie, zbyt słabo ich słuchamy. Zdarza się, że jeżeli mówią rzeczy, które są dla nas nieprzyjemne, odbieramy im to narzędzie. Pamiętam chłopca w jednej ze szkół na Śląsku, którego nauczono komunikacji alternatywnej w postaci piktogramów. Potem przeszedł na PECSy (jeden z systemów komunikacji alternatywnej i wspomagającej – dop. red.), trochę pisał i zaczął komunikować rzeczy nie zawsze przyjemne dla nauczycieli. Jak poradzili sobie nauczyciele? Zabrali mu narzędzie do komunikacji. Mądrzy rodzice zabrali syna z tej szkoły i zapisali do innej, społecznej, gdzie się odnalazł, ale to nie jest rozwiązanie.

Musimy nauczyć się słuchać i obserwować, bo tak naprawdę zagadujemy osoby niepełnosprawne. W ich wypowiedziach i gestach chcemy odczytać to, co chcielibyśmy usłyszeć. Opiekun może nie rozpoznać niepokojących sygnałów, które świadczyłyby o kłopotach zdrowotnych, podobnie jak lekarz, który często nie jest przygotowany na spotkanie z pacjentem niekomunikującym się werbalnie.

Parę razy towarzyszyłem osobom z autyzmem podczas badań lekarskich, ich rodzice mnie o to prosili. Pracownicy służby zdrowia są w stanie wykonać zabiegi medyczne, ale nie potrafią uspokoić takiego pacjenta, pomóc mu. W większości przypadków widziałem lęk w oczach pielęgniarek, które miały pobierać krew, czy lekarzy, którzy wykonywali badanie. Tym, co udało nam się przeforsować, były tak zwane wizyty zerowe: dziewczyny mogły przyjść do gabinetu ginekologicznego, obejrzeć go, poznać lekarza i pielęgniarkę, mogły dotknąć wszystkiego. Czasami potrzebna była druga wizyta zerowa, żeby oswoiły się z tym, co je czeka na właściwej wizycie, żeby czuły się bezpiecznie. Dopiero za trzecim razem były poddawane badaniu, tak, żeby to było dla nich komfortowe. Niestety, to jest rzadka praktyka, bo lekarze chcą przyjąć jak najwięcej pacjentów.

Co specjaliści powinni wiedzieć o swoich atypowych pacjentach?

A.W.: Lekarzy należy edukować, mówić czym jest autyzm, że mogą się spotkać z różnymi reakcjami ze strony pacjentów. Warto uczyć tego na studiach medycznych, że wśród pacjentów znajdują się też osoby trochę inne od większości z nas, a czasami zupełnie od nas różne.

Każda osoba ze spektrum autyzmu jest zupełnie inna i nie da się opracować jednego szablonu, który będzie się sprawdzał w działaniu. Lekarze powinni wiedzieć, jakie są symptomy autyzmu, ale nie tylko po to, by umieć odpowiednio reagować. Taka wiedza jest też potrzebna, kiedy trafi im się dziecko na przykład na oddziale onkologicznym. Nie będzie miało diagnozy autyzmu, a oni leczyć będą chorobę nowotworową czy inną i okaże się, że dwulatek, który do nich trafił, jest w spektrum autyzmu. Być może w trakcie leczenia onkologicznego pojawi się też inne rozpoznanie.

Podziwiam też te matki-menadżerki, które w Instytucie Pediatrii czuwają przy swoich dzieciach, nie odchodząc od ich łóżek. Jedna z nich opowiadała, że jak opanuje sytuację, dopiero wtedy znajduje dla siebie czas – o 4.30 rano idzie pobiegać. Wtedy jest najspokojniej na oddziale. Pani psycholog mówi, że jak wchodzi na oddział, widzi mamy-menadżerki, które nie tylko są przy dziecku, ale też zawiadują całym domem ze szpitala. Mieliśmy wśród bliskich nam osób takie doświadczenie.

D.W: Nasza przyjaciółka urodziła czwarte dziecko, miało zespół Downa. Gdy wrócili do domu, zaczęły się ogromne komplikacje. Wylądowali w Instytucie Pediatrii, który znajduje się blisko naszego domu. Nie było to dla nas żadnym problemem, żeby ich odwiedzać. W pierwszym tygodniu, kiedy przychodziłam, nie było mowy, żeby odeszła od córeczki. Po tygodniu Andrzej zaproponował, że zostawi mnie z małą tylko na pół godziny, a ją zawiezie do domu, by wzięła prysznic i zjadła kolację, potem odwiezie na oddział. Najpierw nie chciała się zgodzić, w końcu odważyła się wracać do domu co drugi dzień. Obserwowaliśmy proces, jaki przeszła ta matka. Najpierw: „nie oddam dziecka”, a potem, jak już miała chwilę wytchnienia: „co za ulga”. Widzieliśmy też na tym oddziale inne matki. Niektóre z nich były tam miesiącami. Gdy budowano nieopodal market, były awantury: po co? A ja pomyślałam – jak cudownie! Te matki wyrwą się na pół godziny pod pretekstem kupna pieluch, przejdą się po tym markecie, chwilę odsapną. Potem zresztą tak się działo. Z jedną mamą żartowałam, żeby kupowała po trzy pieluchy, częściej mogłaby wychodzić. Absolutnie to rozumiem, że można w takim miejscu zwariować, będąc cały czas zamkniętym przy łóżeczku. Nie mają nawet warunków, żeby się przespać, drzemią w fotelach i na krzesłach. Niektóre rozkładają sobie karimaty i tak śpią przy łóżeczku. To są matki-bohaterki.

A.W: Mówi się o ojcach, że odchodzą. Okazuje się, że jak pojawi się dziecko niepełnosprawne czy choroba u dziecka, to ojcowie odchodzą nie z tej przyczyny, tylko dlatego, że w ich małżeństwie wcześniej źle się działo. Choroba dziecka czy pojawienie się dziecka z niepełnosprawnością jest momentem spustowym dla decyzji o odejściu. W tych małżeństwach, w których dobrze się układa, pojawienie się choroby bądź niepełnosprawności sprawia, że związek się bardziej cementuje. Jest mitem, że ci „cholerni” ojcowie odchodzą. Liczyłem to na przykładzie naszej szkoły, do której uczęszczają dzieci z wieloma problemami zdrowotnymi. Można by powiedzieć, że taka sytuacja zachęca do opuszczenia matki i pójścia sobie w świat. Wśród 200 rodzin współczynnik opuszczenia czy rozwodów był o wiele mniejszy niż w skali kraju. Bo w takich sytuacjach bzdury nie trzymają się głowy.

O tym pisze Melani Dimmitt w książce „Wyjątkowi. Antidotum na lęki związane z wychowaniem dziecka z niepełnosprawnością”, na świecie są takie badania.

D.W.: Znamy fantastycznych ojców. Uderzają w nich słowa, że ojcowie kochają za coś, a jak tego nie mają, to odchodzą.

A.W.: Znamy ojców, którzy sami zajmują się niepełnosprawnymi dziećmi. Jeden z nich od 15 lat, dwójką zresztą, bo jego żona zmarła.

D.W.: Miała 55 lat… On sam zmagał się z nowotworem, na szczęście udało mu się wyjść z choroby. Jeszcze wykłada na Akademii Muzycznej, komponuje. Zajmuje się Wojtkiem, który ma porażenie mózgowe, wodogłowie i wymaga wsparcia przez cały czas. Uważam, że rodzice są wspaniali, przez całe życie żaden z nich mnie nie wyprowadził z równowagi.

Jesteście obydwoje pedagogami specjalnymi. Poznaliście się na studiach?

A.W.: Kończyliśmy tę samą uczelnię, ale poznaliśmy się gdzie indziej. Chcesz opowiedzieć?

D.W.: Studiowałam pedagogikę specjalną i chciałam wreszcie zobaczyć osoby niepełnosprawne. Przez pierwsze dwa lata nie mieliśmy żadnych praktyk, tylko zajęcia teoretyczne. Zbliżał się trzeci rok, więc stwierdziłam, że muszę gdzieś pojechać, żeby przekonać się, czy chcę pracować w zawodzie pedagoga specjalnego. Krakowska Kuria organizowała w Sułkowicach obozy dla osób z niepełnosprawnościami, więc zapisałam się na taki obóz. Warunki były spartańskie, mieszkaliśmy na starej plebanii, w pokojach były porozkładane łóżka. Tam po raz pierwszy zobaczyłam osoby z niepełnosprawnością intelektualną.

Towarzystwo do opieki było specyficzne: albo pielęgniarki, albo klerycy z seminarium krakowskiego. Znali się od lat, bo jeździli tam co roku, ja tymczasem nie znałam nikogo, więc przygarnęli mnie niepełnosprawni.

To znaczy?

D.W.: Byłam z nimi cały czas, a pozostałe towarzystwo świetnie się bawiło we własnym gronie. Oczywiście zajmowali się tymi, którzy potrzebowali pomocy, ale wówczas był jasny podział: upośledzeni do opieki i opiekunowie jako drugie środowisko. Te grupy nie łączyły się. Towarzystwo wieczorami wychodziło, a ja zostawałam ku radości wychodzących, bo ktoś jednak zostać musiał.

O 21.00 wysyłano osoby z niepełnosprawnościami do spania, żeby mieć spokój. Nie miałam co robić, więc godzinę później dołączałam do nich. Dziewczyny rozmawiały ze sobą, miały po 19, 25 lat – ja 21. Opowiadały o tym, że są zakochane, najczęściej w kuzynie albo sąsiedzie, i pomyślałam, że one mają dokładnie takie marzenia jak ja. Też chciałabym mieć chłopka, być kochana, wyjść za mąż. Opowiadały, że będą mieć dzieci, chłopca i dziewczynkę. Wtedy to było to dla mnie szokujące, bo jak to? „Wieczne dzieci”, za jakie były uznawane osoby z niepełnosprawnościami, o takich rzeczach nie rozmawiają!

Ten wyjazd utwierdził mnie w mojej decyzji, że chcę pracować z takimi osobami. Pod koniec obozu wpadły do pokoju dziewczyny z informacją, że przyjechał Andrzej Wolski. On jedyny nie był klerykiem. Jeszcze go nie widziałam, a już go nie lubiłam. Kiedy zobaczyłam go z papierosem, moje nastawienie było jeszcze bardziej negatywnie. Równocześnie zobaczyłam, jaki ma stosunek do osób niepełnosprawnych, i to mnie zachwyciło. Traktował je normalnie, nie na zasadzie: ja opiekun, oni – do opiekowania. Zwyczajnie z nimi rozmawiał, żartował, okazało się, że oni też żartują razem z nim. Był jedyną osobą, która traktowała ich partnersko. Z dzisiejszej perspektywy to jest nie do uwierzenia, ale wtedy tak było. Tak się poznaliśmy.

Skoro papierosy były złe, a pierwsze wrażenia nie do końca pozytywne, co było potem?

D.W.: W Krakowie zaczęły powstawać wspólnoty „Wiary i Światła”. Zaczęliśmy się w nie mocno angażować. Było mi łatwiej, dlatego że tam wszyscy byli nowi, nie musiałam wchodzić w środowisko, które jest ze sobą zżyte. I tak spotykaliśmy się trzy lata, organizując wspólnotowe sprawy. Ja już byłam bardzo zakochana, ale Andrzej bał się tego, czy życie rodzinne nie odciągnie go od osób niepełnosprawnych. Nie umiałam odpowiedzieć, że na pewno nie.

Spotkaliśmy się z Jeanem Vanierem (założyciel wspólnoty „Arka”, współtwórca ruchu Wiara i Światło, filantrop i społecznik. Cieniem na jego życiorysie okazały się wyniki śledztwa potwierdzające, że dopuścił się wykorzystania seksualnego sześciu kobiet – dop. red.) i spytaliśmy go, co o tym sądzi. Powiedział, że absolutnie nie ma takiej opcji, żeby zajmować się osobami niepełnosprawnymi w większym zakresie i mieć rodzinę. Jak ktoś ma rodzinę, to się nią zajmuje i koniec. Wracaliśmy z tego spotkania bardzo przejęci i zastanawialiśmy się, co robić? Czy chcemy być razem, czy nie? Uratowało mnie to, że wyjechałam na dwa miesiące do Włoch, do przyjaciółki. Te dwa miesiące bardzo szybko mi zleciały, ale Andrzej zdążył zatęsknić i jak wróciłam, to mi się oświadczył. Powiedziałam „tak”.

Jak długo jesteście małżeństwem?

D.W.: 39 lat.

Chociaż macie swoje dzieci, udało się wam towarzyszyć osobom z niepełnosprawnościami. Księża i Jean Vanier nie mieli racji.

D.W.: Nie mieliśmy instytucji babci i dziadka.

A.W.: Bo jedni mieszkali za daleko, a drudzy szybko umarli.

D.W.: Ponieważ nie mieliśmy pomocy, na obozy jeździliśmy ze swoimi dziećmi. Każde z nich ma na koncie ze 30 obozów, bo organizowane były i w lecie, i w zimie. Kiedy były malutkie, nie miałam jak pomagać, ale to one – osoby niepełnosprawne – mi pomagały. Pamiętam jak Ela siadała przy wózku i odganiała muchy, chociaż córeczka, Magda, była zasłonięta pieluszką. Ktoś chciał prowadzić wózek, cały czas coś się działo. Byliśmy razem. Magda zresztą została pedagogiem specjalnym, jest dobra w tym co robi. Karolina i Ignaś są dziećmi korporacji. Karolina jeździ na koniach, uwielbia to. Przychodzi do mnie sąsiadka i opowiada, że wreszcie znaleźli terapeutkę, która potrafi pracować z jej wnukami. Nie boi się ich sadzać na konie. Okazało się, że mówi o naszej córce.

Moje dzieci nie boją się niepełnosprawności, wychowały się wśród takich osób. Magda jeździ teraz na nasze obozy ze swoimi dziećmi, naszymi wnukami. One też pomagają, ile mogą w swoim wieku. To jest szalenie ważne, żeby były różne osoby. Raz pojechaliśmy bez „dodatków”, bez dzieci. To był obóz geriatryczny, bo nasi niepełnosprawni mają już koło 40 lat, weszli w późną dojrzałość. Inaczej, gdy wyjeżdżają z nami młodzi. Na ostatni wyjazd w wakacje też było mało chętnych do opieki, bo ciężko się zajmować dorosłymi.

W ubiegłe wakacje zadzwonił nasz kolega z pytaniem, czy jedziemy na obóz, czy wzięlibyśmy ich córkę. Pomyślałam, że pewnie nie mają co z nią zrobić, bo pracują. 18-letnia Isia pojechała z nami i tak pięknie zajęła się Renią, która ma lat 60, że przez pięć dni były nierozłączne. Renia jest po chorobie Heinego-Medina, porusza się na wózku, Isia wszędzie ją woziła, pomagała w łazience. Młoda dziewczyna okazała się najlepszą opiekunką, jaka tylko mogła być.

Aneta z porażeniem mózgowym, jak jeździła z nami, korzystała z toalety. Odkąd mieszka w DPS-ie, zakładają jej pampersy. Na wyjeździe była moja Magda i Weronika, mówię córce, że jak sobie nie poradzą w toalecie, to pomogę. Odpowiedziała z oburzeniem: „A w szkole kto się takimi rzeczami zajmuje jak nie ja? Dlaczego miałybyśmy sobie nie poradzić?”. Miała rację, świetnie sobie poradziły.

Spotyka nas dużo niezwykłych sytuacji. Raz był obóz zimowy. Nie ma nikogo, kto by Andrzejowi pomógł.

A.W.: Dominik ważył ponad 100 kg.

D.W.: Andrzej jest słabszy, odkąd ma Parkinsona. To było cztery lata temu – mieliśmy iść i powiedzieć Dominikowi, że nie jedzie na obóz. Szliśmy do znajomego, obok siłowni. Andrzej zdeterminowany mówi: „Pójdę ich zapytać. Kto chce przez tydzień poćwiczyć, niech z nami jedzie”. Nie pozwoliłam mu. Dzień później pojechałam do szkoły specjalnej, by studenci mogli obejrzeć prowadzone zajęcia. Pytam koleżankę, co robią w ferie jej synowie. Jeden miał się uczyć do matury, drugi – nie wiedziała, jakie miał plany. Poprosiłam, by zapytała, czy któryś z nich nie chciałby jechać na obóz, być strongmanem. Trzeba tylko przenosić Dominika, bo Andrzej wszystko inne zrobi. Wieczorem znajoma dzwoni z informacją, że jadą obydwaj. Okazali się fantastyczni, nie tylko do przenoszenia. Pojechali jeszcze z nami na dwa obozy.

Teraz, kiedy nasze dzieci są już dorosłe i mają własne rodziny, możemy poświęcić więcej czasu na wolontariat w Chrześcijańskim Stowarzyszeniu Osób Niepełnosprawnych, ich Rodzin i Przyjaciół. Stowarzyszenie od 30 lat udziela wsparcia dorosłym z niepełnosprawnością intelektualną, prowadząc Warsztaty Terapii Zajęciowej, Środowiskowe Domy Samopomocy, mieszkanie treningowe oraz realizując projekty zatrudnienia wspomaganego. Pragniemy, by nasi przyjaciele mogli przeżyć dorosłe życie jak najpełniej.

Wasze życie jest gotowym scenariuszem na film.

D.W.: E tam. Takie życie.

A.W.: Takie jest życie. Oczywiście. Nic nadzwyczajnego. Często powtarzam sobie: w życiu warto być przyzwoitym i robić swoje.