Trwa batalia o opiekę wytchnieniową. „Życie w takim napięciu powodowało, że byłam w stuporze. Działałam jak robot, nic nie czułam”

W Polsce konieczne jest systemowe uregulowanie wsparcia osób opiekujących się bliskimi z niepełnosprawnościami i starszymi. Obecnie ciężar opieki, często bardzo specjalistycznej i wyczerpującej, spada na rodziny, a przede wszystkim na kobiety. 12 maja wiele z nich przyjechało wraz ze swoimi dziećmi pod KPRM do Warszawy, by upomnieć się o ustawę o asystencji osobistej. Jak się okazuje, procedowany właśnie przez Stały Komitet Rady Ministrów dokument ma dotyczyć tylko osób opiekujących się bliskimi, których wiek nie przekroczył 65 lat. Co z tymi, którzy przez całe lata opiekują się niedołężnymi, niepełnosprawnymi rodzicami?

Walka o godność i normalne życie

Z danych rządowych wynika, że w Polsce może być od 3 do 7 mln osób wymagających opieki, z czego nieco ponad 2 miliony pobiera świadczenia z tytułu niepełnosprawności. Opiekunów tych osób nie policzono, jeszcze trudniej jest oszacować tych, którzy opiekują się swoimi mocno starszymi rodzicami. Dla wielu z nich to praca na kilka etatów. „Opiekunowie rodzinni wspierają bliskich z niepełnosprawnościami bez finansowej gratyfikacji ani należytego uznania, nie zawsze mając odpowiednie umiejętności, wystarczające zasoby. To z kolei prowadzi do społecznego wykluczenia. Historie opiekunek/opiekunów nie zostały dotąd wysłuchane. Rzadko kiedy przebijają się poza środowiskową bańkę” – scharakteryzowali tę grupę organizatorzy trwającej od kilku miesięcy kampanii społecznej #pókiMYżyjemy z Biura Rzecznika Praw Obywatelskich.

„Walczymy, by opiekunowie nie musieli wiecznie stać za osobami z niepełnosprawnością, ale żeby te osoby miały swoją godność, by miały szanse realizować swoje marzenia i pasje, by mogły żyć normalnie, jak każdy inny obywatel Polski” – mówiła podczas protestu przed Kancelarią Prezesa Rady Ministrów Agnieszka Biernacka z Fundacji Jesteśmy Ważni.

Niestety, na kilka dni przed wyborami temat nieszczególnie zainteresował polityków i media. Kiedy projekt referował Pełnomocnik Rządu do spraw Osób Niepełnosprawnych Łukasz Krasoń, w sejmowych ławach siedziało ledwie kilka osób…

Nie miałam nawet kawałka przestrzeni dla siebie

59-letnia Ela z Piaseczna lata choroby swojej mamy wspomina jak pasmo nieustannego stresu, nerwów i wyrzutów sumienia. Kiedy jej mieszkająca w Białymstoku mama zachorowała, a później walczyła o życie i odzyskiwała siły, Ela, by pogodzić wszystkie obowiązki, była zmuszona zrezygnować z pracy. Kiedy stan mamy był stabilniejszy, przeniosła ją do siebie, a po kolejnych trudnych miesiącach, wielu wizytach lekarskich i rehabilitacji, udało się sprzedać mieszkanie mamy w Białymstoku i kupić nowe niedaleko rodziny.

„W takiej sytuacji jesteś wszystkim – psychoterapeutą, rehabilitantem, ogarniasz ubieranie, pielęgnację, zakupy, dietę, organizujesz sprawy medyczne. W tych 24 godzinach absolutnie nie ma czasu dla ciebie. Nie ma szans na rehabilitację, na ładowanie akumulatorów, na własną rodzinę, czy chociażby najmniejszy relaks„ – wspomina ten czas.

Jak mówi, najtrudniejsze były dni i miesiące, kiedy przez wiele nocy czuwała w półśnie na kanapie, bojąc się, by mama nie spadła, nie straciła przytomności. „Życie w takim napięciu powodowało to, że szłam do sklepu i przez długie minuty gapiłam się bezmyślnie np. na półki z herbatą, byłam w stuporze. Nie miałam nawet kawałka przestrzeni dla siebie” – dodaje.

Na konsekwencje nie trzeba było długo czekać: „Okupiłam to gigantycznym wysiłkiem. Działałam jak robot, nic nie czułam, w środku była pustka, nie było mnie tam. Obydwoje z mężem poszliśmy do lekarza i dostaliśmy diagnozę depresji wysokofunkcjonującej. Niedługo później mój mąż miał zawał. Musieliśmy z pokorą powiedzieć sobie, że przeszarżowaliśmy, braliśmy na siebie za dużo” – wylicza.

Kiedy stan mamy poprawił się na tyle, że mogła zamieszkać w swoim mieszkaniu, Ela musiała zmierzyć się także z wyrzutami sumienia, że podjęła taką decyzję, choć jej stan nie wymagał już całodobowej opieki.

„Nikt mi tego nie powiedział, a już na pewno nie mama, ale czułam się złym dzieckiem. Czułam się, jakbym się jej pozbyła. Potrzebowałam terapii interwencyjnej, by poukładać to sobie w głowie” – mówi.

Ela nie ma wątpliwości, że wsparcie asystenta byłoby dla niej nieocenioną pomocą. „Sama świadomość, że możesz zostawić tę osobę i pójść, chociażby do fryzjera, byłaby wybawieniem. Ja na ponad rok odłożyłam swoją operację, bo kiedy stan mamy był zły, nie miałam możliwości zająć się sobą. Wsparcie doświadczonej w opiece nad chorymi osoby byłoby dla mnie ratunkiem” – nie ukrywa.

Zastępstwo potrzebne od zaraz

W Polsce nie tylko brakuje asystentów osób niepełnosprawnych, ale także miejsc, gdzie opiekunowie mogliby skorzystać z wyspecjalizowanej opieki wytchnieniowej dla swoich bliskich. Choć od kilku lat działa rządowy program „Opieka wytchnieniowa” finansowany z Funduszu Solidarnościowego, w ramach którego opiekun może liczyć na pomoc asystenta i czas, by móc wyjechać, odpocząć, a nawet zwyczajnie się wyspać, to jednak, jak wynika z danych za 2022 rok, skorzystało z tego ledwie 0,6 proc. wszystkich uprawnionych.

Nie ma wątpliwości, że takie wsparcie dobrze służy opiekunom, ale także podopiecznym. Mamom opiekującym się niepełnosprawnymi dziećmi radość sprawi choćby czas na pójście do fryzjera czy do SPA. Właśnie SPA dla Mam i relaksacyjne masaże były pierwszą inicjatywą stowarzyszenia Mudita, które oferuje opiekę wytchnieniową.

„Od 16. roku życia pracowałam z osobami z niepełnosprawnością, widziałam, w jakiej sytuacji są ich bliscy. Bulwersujące było dla mnie to, że uważa się ich trudną sytuację za oczywistą. No bo jak rodzi się komuś dziecko z niepełnosprawnością, to tak po prostu musi być, trudno. Uznałam, że nie musi, że można podejmować małe działania, by było odrobinę lepiej. Kiedy napisałam na Facebooku, że chcielibyśmy zaprosić mamy opiekujące się niepełnosprawnymi dziećmi na masaż, zainteresowanie całkowicie przerosło nasze wyobrażenia„ – opowiada założycielka Stowarzyszenia Mudita Olga Ślepowrońska.

Kiedy zaczynali, nikt nie interesował się opiekunami osób z niepełnosprawnościami, teraz zainteresowanie asystencją jest tak duże, że stowarzyszenie wspiera kilkuset wolontariuszy w całej Polsce, a zapisy na turnusy wytchnieniowe jest tak duże, że miejsca zapełniają się w ciągu kilku minut.

„Bliskim osoby z niepełnosprawnością może być każdy z nas. Dlatego trafiają do nas zarówno rodzice dzieci z niepełnosprawnością, jak i dorośli rodzice, dorosłe dzieci osób, które z powodów związanych ze starością podupadły na zdrowiu. Jako stowarzyszenie działamy w czterech obszarach – oferujemy wsparcie wytchnieniowe, psychologiczne i rzecznicze. Mamy Latające SPA i turnusy wytchnieniowe, gdzie na 60 miejsc mamy już 400 zgłoszeń” – wylicza Olga Ślepowrońska.

Dwa projekty ustawy

Prace nad ustawą o asystencji wytchnieniowej trwają od kilku lat. Projekt powstawał w latach 2022-2023. Niestety wbrew nadziejom opiekunów starszych osób, posłowie nie chcą się zgodzić, by obejmował osoby z niepełnosprawnościami po 65. roku życia, choć jest to niezgodne z konwencją ONZ. Sejm ma też do oceny drugi projekt tej samej regulacji przygotowany przez Prezydenta RP, który uwzględnia osoby starsze. Pełnomocnik Rządu do spraw Osób z Niepełnosprawnościami ma nadzieję, że zmiany będą obowiązywać od przyszłego roku. „Wszyscy mamy swoje przyzwyczajenia, szukamy odrobiny spokoju. Ten czas dla siebie jest konieczny, żeby nie zwariować” – mówi Ela.