„To, że przeżyłam, to cud, ale to, że urodziłam syna, to kilka cudów. Medycyna nie brała tego pod uwagę. Dziecko jest najpotężniejszą motywacją do życia” – mówi Iwona Mazur, która 25 lat temu doznała stłuczenia pnia mózgu

– Nikt nie sądził, że się w ogóle obudzę, że przestanę być roślinką. Tymczasem nie chodziłam, a chodzę. Nie mówiłam, a mówię.  Nie pamiętałam, a ogarniam świat – opowiada Iwona Mazur, szefowa Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych. W 1995 roku miała wypadek, w wyniku którego doszło do stłuczenia pnia mózgu. 

Jolanta Pawnik: Czy pamiętasz, co stało się na trasie z Rzeszowa do Krakowa?

Iwona Mazur: W mojej głowie nie ma tych wspomnień. Jakby ktoś je wyciął. Tak jak starzy ludzie dobrze pamiętam swoje dzieciństwo, młodość. Sam wypadek i czas po nim znam z opowiadań ludzi, którzy przy mnie byli.  Jechałam samochodem z Rzeszowa i w Machowej na drogę wypadł pies. Jechałam na zachód, pod słońce, instynktownie odbiłam kierownicą, żeby go ominąć i miałam czołowo-boczne zderzenie z ciężarówką, która jechała z naprzeciwka. Znajomi, którzy później widzieli mój samochód, powiedzieli, że nie miałam prawa przeżyć tego wypadku.

Miałam wtedy 33 lata. Za sobą studia lekarskie, zarządzanie, szkołę muzyczną. Pracowałam w dużym koncernie farmaceutycznym zajmującym się wprowadzającym na rynek hormon erytropoetyny, który sprawiał, że szpik kostny produkował czerwone krwinki i zmieniał jakość życia pacjentów dializowanych. W 1995 roku dializowanie było dostępne tylko dla niewielu osób i tylko ci, którzy byli dializowani, mieli szanse na życie.

Moja kariera w firmie rozwijała się bardzo prężnie, odpowiadałam za 1/3 kraju. Duża część mojej pracy to było jeżdżenie od jednej stacji dializ do drugiej. Robiłam tysiące kilometrów. Samochód to było moje narzędzie pracy.

Wróćmy do pierwszych chwil po wypadku. Karetce pogotowia najbliżej było do Dębicy. Z jaką diagnozą?

Stwierdzono u mnie stłuczenie pnia mózgu. Z tego nie budzi się prawie nikt. W Dębicy zrobiono mi trepanację czaszki, bo miałam objawy nadciśnienia śródczaszkowego. Od razu trafiłam też na neurotraumatologię do Rzeszowa. Nie pamiętam nic z tamtego czasu. Moich spraw pilnował serdeczny kolega lekarz, którego znam od przedszkola.  Odwiedzał mnie leżącą w śpiączce, potem dopilnował, by przewieźć mnie do Krakowa.  W Rzeszowie odwiedził mnie także mój anglojęzyczny bliski znajomy, który przyleciał specjalnie, żeby się ze mną pożegnać. Wspominam o tym, bo podczas jego pobytu mój mózg przestawił się na język angielski i w stanie nieprzytomności używałam go do szczątkowej komunikacji.

Do krakowskiego szpitala im. L. Rydygiera przewieziono mnie helikopterem. W separatce przeleżałam kilka miesięcy, w większości był to czas śpiączki. Znajomi siadali obok mnie i mówili, bo wiedzieli, że to bardzo ważne. Któregoś dnia rozmawiali o jakimś filmie, a ja nagle powiedziałam normalnym, świadomym głosem, że już go oglądałam. Od tej chwili do mojej świadomości zaczęły przedzierać się obrazy ze świata.

Pamiętasz te chwile? Co stało się z twoją wiedzą, zasobem słów, aparatem pojęciowym?

Wiem tylko, że kiedy zaczęły docierać do mnie bodźce po polsku, mój mózg znowu się przestawił, tym razem na polski, a zapomniał angielskiego. Podobno czasami dzieje się tak u osób dwujęzycznych. Na początku w ogóle nie mówiłam poprawnie, przychodził logopeda i uczył mnie wymawiać samogłoski i spółgłoski. Potem, kiedy zaczęłam mówić pierwsze zdania, jąkałam się tak, że trudno było mnie zrozumieć.

Miałam ogromny problem z pamięcią. Do tej pory chodzę na ćwiczenia biofeedback, żeby usprawnić odzyskiwanie słów. Ciągle zdarza się, że wiem, jakiego użyć słowa, ale nie mogę do niego trafić. Kilka lat trwały także problemy z komunikowaniem się, utrzymywało się jąkanie. Poprawiło się, kiedy zaczęłam pracować i sprawne porozumiewanie się z ludźmi stało się koniecznością.

Podczas wypadku została uszkodzona droga wzrokowa, jak to się fachowo nazywa, jest to pourazowa demielinizacja drogi wzrokowej. Po tym urazie mam połowę pola widzenia w prawym i lewym oku.

Na początku byłam lewostronnie sparaliżowana. To były pampersy, leżenie. Z czasem paraliż przeszedł w porażenie. To już był sukces.

Długo trwała walka o sprawność mojej ręki. W dniu wypadku był upał, nie miałam oczywiście klimatyzacji i jechałam z łokciem za oknem. Został całkowicie zniszczony. Ta ręka nie jest zbyt sprawna, ale pomocna. Doprowadzono ją do tego stanu dzięki przeszczepowi  opony twardej z tkanek, ale to było już dużo, dużo później.

Co myślałaś, kiedy byłaś już na tyle świadoma, by realnie ocenić swoje położenie?

Na początku uważałam, że spotkało mnie największe nieszczęście, że przeżyłam. To było straszne. Byłam młoda, energiczna, moja kariera rozwijała się, byłam dyspozycyjna 24 godziny na dobę, mogłam zrobić ze swoim życiem wszystko. Choć nie pracowałam jako lekarz, miałam świadomość, że tym, co robię, pomagam ludziom. Bardzo lubiłam swoją pracę i podobno byłam bardzo skuteczna. Tymczasem w jednej chwili stałam się rośliną, zdaną na pomoc innych, z pampersem.  To był straszliwy dysonans. Nie umiałam i nie chciałam docenić tego, że przeżyłam.

Połowa lat 90-tych to były jeszcze czasy bardzo siermiężne. W służbie zdrowia załatwiało się wszystko – od miejsca na oddziale rehabilitacyjnym po miejsce w sanatorium. Do końca życia będę dziękować moim kolegom ze studiów, wówczas już lekarzom, którzy zrobili dla mnie wszystko. Ten czas to także ogromna praca mojej siostry i całej mojej rodziny.

Zmienił ci się charakter?

Jestem zupełnie inną osobą, bo zmieniła się sytuacja, całe moje życie, ilość doświadczeń. Czy to zmiana charakteru, nie wiem. Na pewno musiałam nauczyć się żyć spokojniej i nie reagować impulsywnie. Może stało się to moją drugą naturą.

Początki były bardzo trudne, bo niewiele kojarzyłam, zapominałam, buntowałam się przeciwko mojej niemocy. Pamiętam jak po długim, półrocznym zbieraniu dokumentów doprowadzono mnie na komisję lekarską, by starać się o rentę. Czekałam na korytarzu, słuchając jak inni pacjenci wymieniają się informacjami o procentowym uszczerbku zdrowia u siebie. Ktoś miał 10 proc., ktoś 15, inny 30 proc. Do mnie orzecznik powiedział: Pani w 100 procentach straciła zdrowie. To był chyba najtrudniejszy moment całej mojej drogi. Za mną były miesiące śpiączki, prawie rok w szpitalu, a oceniono, że straciłam 100 proc. zdrowia.  Do tej chwili trzymałam się psychicznie w miarę dobrze, ale wtedy naprawdę dotarło do mnie, że mnie nie ma. To był jedyny czas, kiedy musiałam brać leki psychotropowe.

Trochę to trwało, ale w końcu tupnęłam nogą i powiedziałam sobie, że jestem i udowodnię to wszystkim. Całemu światu. Od tej mobilizacji zaczęło się moje zdrowienie.

Wtedy postanowiłaś wrócić do pracy?

Firma w której pracowałam przed wypadkiem, zaprosiła mnie wtedy na konferencję nefrologiczną. To był czas, kiedy byłam już w stanie sama się poruszać i porozumiewać. Kiedy tylko pokazałam się na tej konferencji, wszyscy, którzy mnie znali, chcieli podejść, powiedzieć dobre słowo, dotknąć mnie. Usłyszałam masę ciepłych słów, zobaczyłam, że wszyscy autentycznie cieszą się, ze wróciłam do tego świata.  To było bardzo wzmacniające.

Spotkałam tam znajomego, który chciał zakładać w Polsce prywatne stacje dializ. To był już czas kas chorych, był więc płatnik takich świadczeń, coraz więcej było też wiadomo o potrzebach chorych. Był mu potrzebny ktoś, kto będzie to organizował. Kiedy zobaczył jak ludzie na mnie reagowali, uznał, że będę najlepszą osobą do otwierania różnych drzwi. Nie mógł dać mi gwarancji, że to się uda, nie mógł na początek dać wynagrodzenia, ale dla mnie już sama propozycja była wybawieniem. To była motywacja, żeby wstać, ubrać się, jakoś wyglądać.  Było to także ćwiczenie mózgu, bo byłam jego tłumaczem.  To miało ogromny efekt psychologiczny – byłam potrzebna, moje działania służyły ludziom. Nabrałam chęci do życia.

W 2000 roku firma została zarejestrowana i powstała pierwsza prywatna stacja dializ we Wrocławiu. W sumie założyliśmy ich siedem. Miały zupełnie inny standard, niż znane mi oddziały dializ w szpitalach. Wszystkie były podobnie wykończone i wyposażone, obowiązywały te same procedury. W centrum uwagi był pacjent, bo to dzięki niemu i dla niego mogliśmy istnieć. Zajmowałam się tam wszystkim – od logistyki, wyposażenia, po rekrutację personelu. Ponieważ pierwsza siedziba INCP (International Nephrology Centers Poland) była w moim domu, tutaj przeprowadzaliśmy pierwsze rozmowy rekrutacyjne. Potem inwestor sprzedał stacje dializ dużemu koncernowi farmaceutycznemu.

Ty jednak nie przestałaś pomagać osobom z chorobami nerek.

Założyłam Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Dializowanych (www.osod.info), by dalej pomagać chorym. Robię to najlepiej, jak potrafię. Borykamy się z brakiem funduszy, jak wszystkie organizacje tego typu. Wspierają mnie wolontariusze, którymi są pacjenci po przeszczepach albo dializowani, ale brakuje środków na etaty dla pracowników, którzy mogliby prowadzić akcje profilaktyczne i edukacyjne. Statystyki pokazują, że na choroby nerek choruje w Polsce co ósma osoba a inne społeczne choroby, takie jak nadciśnienie tętnicze, choroby serca czy cukrzyca są czynnikami ryzyka. Jeśli nie zacznie się inwestować w edukację i profilaktykę, będzie coraz gorzej. Bardzo wierzę, że moimi małymi działaniami pomagam potrzebującym.

Praca pomogła ci stanąć na nogi, potem przyszedł czas na poukładanie życia osobistego.

Wszystko było jednym, wynikającym z siebie ciągiem wydarzeń. W kolejce do odprawy na lotnisku  spotkałam znajomego ze szkoły muzycznej, którego nie widziałam prawie 20 lat.  Wtedy był czas tylko na to, by wymienić się wizytówkami, spotkaliśmy się kilka miesięcy później i coś między nami kliknęło.

Nie liczyłam na to, nie brałam w ogóle pod uwagę, że coś takiego się wydarzy. Włodek od wielu lat mieszkał i pracował w Paryżu. Pisaliśmy sms-y, listy, to było budowanie związku na odległość. Kilka miesięcy później przyjechał, potem ja jego odwiedziłam. Stwierdziliśmy, że chyba tak ma być, byśmy związali swoje losy. Zaczęliśmy rozmawiać o jego powrocie do Polski. Tak się stało, zamieszkaliśmy razem. Kiedy okazało się, że jestem w ciąży, byłam całkowicie przerażona, bałam się myśleć, jak poradzę sobie z dzieckiem. Dotąd nikt nigdy nie brał pod uwagę tego, że mój układ rozrodczy może normalnie funkcjonować po stłuczeniu pnia mózgu, z nie działającą jakiś czas przysadką mózgową.

To była trudna ciąża?

Znosiłam ją lepiej, niż niejedna zdrowa kobieta. Miałam już prawie 40 lat i bogatą przeszłość chorobową za sobą, tymczasem obyło się bez większych przeszkód. Żeby było śmiesznie, raczej schudłam, niż przybrałam na wadze. Moja ciąża  była oczywiście ciążą ryzyka, byłam więc przekonana, że urodzę dzięki cesarskiemu cięciu, nawet nie chodziłam do szkoły rodzenia. Kiedy minął termin porodu, umówiliśmy się z lekarzem na badanie i w jego trakcie doszło do przebicia pęcherza płodowego. Zaczął się poród, na szczęście Włodek doskonale wiedział co mam robić, bo ja nie miałam zielonego pojęcia o tym, jak oddychać i współpracować. Syn przyszedł na świat bez żadnych problemów. Jego tato jako pierwszy dostał go do rąk.

To był kolejny cud, który stał się Twoim udziałem. Większy, niż wyjście ze śmiertelnego wypadku?

To, że przeżyłam, to absolutny cud, ale to, że urodziłam syna, to kilka cudów. Medycyna nie brała tego pod uwagę.  Dziecko jest najpotężniejszą motywacją do życia. Teraz to doceniam i cieszę się, ale wtedy z powodu porażenia lewej strony ciała nie mogłam nosić Jasia na rękach, bo bałam się, że upadnę i coś mu się stanie.  Jego tato był jego kochającą mamą, karmił go, przewijał, kąpał. Wydaje mi się teraz, że nie do końca wykorzystałam możliwości, by zbudować wtedy bliskość z synkiem. Na szczęście jego tato doskonale go wyczuwał i wspaniale się spełnił.

Czy uważasz się za szczęśliwego człowieka?

Mogę powiedzieć świadomie, że jestem osobą szczęśliwą. Szczęśliwą w miejscu, w którym jestem, z tym, co mam. Oczywiście jest dużo rzeczy, które chcę zrobić i nie wychodzą, ale nie poddaję się. Mimo wielu trudności, uważam, że robię coś potrzebnego ludziom, coś, co równocześnie pomaga mnie.

Czy jest coś, co dostałaś zamiast? Mam na myśli twoje życie, myślenie, emocje.

Mój syn to najważniejsze i najwspanialsze „zamiast”, jakie dostałam od losu. Tak naprawdę dopiero po utracie zdrowia i sprawności uświadomiłam sobie, jak wiele miałam. Sporo też zyskałam. Na pewno intuicję i wrażliwość na sygnały, które docierają do mnie w zupełnie inny sposób. Raz nie posłuchałam intuicji i bardzo źle na tym wyszłam.

Czasami mam oczywiście poczucie utraty wolności. Lubiłam jazdę  samochodem, kochałam jeździć na nartach, chodzić po górach, tańczyć. Wiem, że nie można mieć wszystkiego. Potrafię za to cieszyć się chwilą, często niekonkretną, nie wynikającą z jakiegoś wydarzenia czy sukcesu. Patrzę przez okno i cieszę się, że jest pięknie, albo nie jest pięknie, ale i tak ta chwila jest wyjątkowa. Dostrzegam ulotność chwili, miejsca, okoliczności. Żyjąc wolniej, dostrzegam więcej. Zauważam piękno, zmieniające się pory roku, słyszę śpiew ptaków wiosną. Wcześniej to nie było takie ważne.