Renata Orłowska: „My, osoby z niepełnosprawnościami, jesteśmy wykluczane nawet przez grupy, które same walczą z wykluczeniem”

– To wkurwia, gdy o tym, jak masz żyć, czy masz mieć seks, dzieci, fajne życie, co masz odczuwać i jak masz się zachować, decydują osoby zdrowe, zabierając nam przestrzeń do wypowiedzi, wybijając się na naszych doświadczeniach – mówi Renata Orłowska, pedagożka, nauczycielka akademicka, pracownica socjalna, edukatorka działająca na rzecz seksualności osób z niepełnosprawnościami, autorka bloga zaniczka.pl.

Ewa Koza, Hello Zdrowie: Tryskasz witalnością i z radością opowiadasz o swojej seksualności, a przecież ty jeździsz na wózku! Oszalałaś? (śmiech) Łamiesz wszelkie stereotypy. Jeszcze rok temu pracowałaś w domu pomocy społecznej (DPS) i głośno mówiłaś, że kochasz to, co robisz. Dziś zdecydowanie więcej energii przeznaczasz na działania edukacyjne, z naciskiem na edukację seksualną. Skąd ta zmiana?

Renata Orłowska: Tak, kochałam tę pracę, z wielu powodów. Również dlatego, że dzięki niej wpływałam na realną zmianę postrzegania osób z niepełnosprawnościami (OzN). Mogłam obserwować zdziwienie na twarzach osób odwiedzających rezydentki i rezydentów, gdy mówiłam, że nie jestem pensjonariuszką, że ja tam pracuję. Konsternacja na ich twarzach, gdy widzieli, że kobieta poruszającą się na wózku jest zaangażowana w pomaganie innym i nie zostaje w ośrodku na noc, ale wraca do domu, za każdy razem sprawiała mi frajdę. Lubię wytrącać ludzi z utartych schematów.

A co do zmian, to i o seksie, i o edukacji mówiłam pracując jeszcze w DPS-ie. Robiłam to na zakładkę, na zakładkę byłam też nauczycielką, bo dobrze funkcjonuję, jak robię kilka rzeczy równocześnie. Nigdy nie było tak, że miałam tylko jedną pracę. Odkąd pamiętam zawsze byłam w jednym kole naukowym, w drugim kole naukowym, pracowałam, udzielałam się społecznie, pisałam artykuły, byłam prezeską „Katolickiego Stowarzyszenia Osób Niepełnosprawnych”. Dużo tego było, i dużo tego jest. To, co się zmieniło, to właśnie to, że rok temu przestałam pracować na etacie, w DPS-ie. To ważny krok w moim życiu, przemawiało za nim wiele czynników, przesądził ten, że miałam już naprawdę za dużo na głowie – studiowałam, udzielałam się aktywistycznie, byłam ekspertką w kilku projektach, uczyłam – i w pewnym momencie stwierdziłam, że dłużej tak nie dam rady, a właściwie – że nie chcę już tak żyć.

Teraz kładziesz nacisk na edukację seksualną.

Tak, bo Polska jest wreszcie choć trochę otwarta na ten temat. On funkcjonował w moim życiu od zawsze, medialnie pojawił się w 2020 roku, gdy wzięłam udział w ogólnopolskiej konferencji Fundacji Avalon – „Sekson – o seksualności i rodzicielstwie osób z niepełnosprawnością ruchową”. Właśnie tam wygłosiłam swój pierwszy wykład dla tak dużej grupy odbiorczyń i odbiorców. Dałam mu – nie ma co kryć – dość odważny tytuł: „Czy pani ma cipkę?”, a osoby odpowiedzialne za organizację wydarzenia zaakceptowały to. Byłam naprawdę zaskoczona, bo ci ludzie nie tylko zaakceptowali temat, ale na tyle mi uwierzyli, że nawet nie sprawdzili, o czym będę mówić. Dostałam ogromny kredyt zaufania i możliwość powiedzenia o niewidoczności kobiet z niepełnosprawnościami – działam głównie na rzecz kobiet – o stereotypizacji, o tym, że jesteśmy totalnie wykluczone z wielu aspektów życia, jak chociażby profilaktyka. My, OzN, jesteśmy wykluczane nawet przez grupy, które same walczą z wykluczeniem. Nie wejdziemy przecież do mammografu, nie zbadamy piersi. Jak zrobisz cytologię w niedostępnych gabinecie ginekologicznym? Nie zrobisz! Naprawdę jesteśmy w głębokim lesie i wiele z nas umiera po cichu, z powodu zbyt późno lub zupełnie niewykrytej choroby.

Wiem, że realizowałaś i realizujesz przeróżne projekty w tym samym czasie, nie da się jednak nie zauważyć, że w ciągu ostatnich czterech lat wystrzeliłaś w kosmos właśnie w działaniach na rzecz edukacji seksualnej. Co się wydarzyło w tobie, w twoim otoczeniu, że odważyłaś się wypłynąć na tak szerokie wody? Wody, w których nikt nie pływał, bo wygodniej było udawać, że takich akwenów nie ma, że seksualność OzN nie istnieje.

Przestałam się wstydzić. Wbrew pozorom bardzo się wstydziłam wielu rzeczy. Wstydziłam się tego, że seplenię, wstydziłam się tego, że jestem gruba, wstydziłam się tego, że nie potrafię się poprawnie wysłowić, co teraz wydaje się totalną bzdurą, ale ten wstyd towarzyszył mi bardzo długo.

Swoje pierwsze medialne wystąpienie ćwiczyłam chyba dwa tygodnie – czytałam, intonowałam, deklamowałam przed mężem. A przecież jestem nauczycielką, brałam już udział w konferencjach, mówiłam do ludzi. Najtrudniejsza była świadomość, że będę poruszać niepopularne treści, takie, których społeczeństwo nie chce słyszeć. Wiesz, konfrontacja ze środowiskiem, zawsze jest stresująca, bo pokazujesz kawałek swoich odczuć, które niekoniecznie muszą być tożsame z tym, co czuje grupa, a na akceptacji grupy bardzo mi zależało. Wiarygodność, prawda to jest to, na czym buduję swoja markę, od zawsze. Okazało się, że moja perspektywa była tą, pod którą wiele osób się podpisało, dziękowały mi, że powiedziałam o tym, o czym one nie mają odwagi. Jestem ogromnie wdzięczna za to, że ci ludzie mi uwierzyli, a jak oni mi uwierzyli, to ja uwierzyłam w siebie.

Słuchając cię czuję, że odblokowałaś ten cholerny wstyd i płynęłaś tam, gdzie cię naprawdę ciągnęło. Tam, gdzie twoje.

Bo to jest moje. Dość szybko po konferencji Fundacji Avalon dostałam zaproszenie do pierwszego wywiadu o seksualności osób z niepełnosprawnościami, i poszło! Już się nie przygotowywałam, kolejne wykłady mówiłam z głowy, bo ja to wszystko mam w głowie, mam tę wiedzę.

Reprezentacja osób z niepełnosprawnościami to w naszym społeczeństwie nadal święty graal. To wkurwia, gdy o tym, jak masz żyć, czy masz mieć seks, dzieci, fajne życie, co masz odczuwać i jak masz się zachować, decydują osoby zdrowe, zabierając nam przestrzeń do wypowiedzi, wybijając się na naszych doświadczeniach. To ważne, aby samorzecznicze osoby niepełnosprawnościami, były w końcu postrzegane jako partnerki i partnerzy do dialogu, a nie tylko jako „temat”, na którym wybijają się pełnosprawni, i na którym zdobywają nagrody.

„Boimy się, że jak upomnimy się o swoje prawa, to będziemy postrzegani jako roszczeniowi, trudni we współpracy, nieelastyczni” – piszesz w jednym z najnowszych postów na swoim blogu i dodajesz: „Jak możesz być elastyczna, jak cały dzień nic nie pijesz, bo nie masz gdzie skorzystać z toalety? Pomyśl, ile razy dziennie sikasz, a teraz pomyśl, że ja – i wiele osób z niepełnosprawnościami – często sikamy dwa razy dziennie”. Czy radość, którą w tobie widzę, jest integralną częścią ciebie, czy ty tą radością walczysz o prawa OzN, bo smutnej nikt cię nie zauważy?

Nie mogłam inaczej, bo inaczej się nie sprawdzało. Bardzo wcześnie to do mnie dotarło. Już jako mała dziewczynka jeździłam po szpitalach i sanatoriach. Nie wiem, czy całe życie byłam wesołym dzieckiem, ale wiem, że szacowałam: to mi się opłaca, a tamto nie. Jak byłam małą, fajną, uśmiechniętą dziewczynką, mogłam więcej ugrać. To jest kwestia dostosowania.

Gdy pojawiasz się w nowym środowisku nie możesz być wredną małpą, nawet jak cię wszystko boli. Wiesz, ja byłam wychowywana na „Pollyannie”. Przeczytałam tę książkę bardzo wcześnie, chyba miałam siedem lat. Trochę mi już uciekło z fabuły, ale pamiętam motyw przewodni. Główna bohaterka marzy o lalce i bardzo na nią czeka, ta ma przyjść z darami do wspólnoty, do której należy dziewczynka. Gdy Pollyanna otwiera paczkę, widzi, że lalki w niej nie ma, ale są kule, drewniane kule, które pomagają w poruszaniu się, i mówi, że nie płacze, że nie ma lalki, tylko cieszy się, że te kule nie są jej potrzebne. To jest moje życie.

W tym samym poście na blogu piszesz: „Prosimy, uśmiechamy się, jesteśmy zabawni – bo przecież jak mamy dystans do swojego kalectwa, to i inni mogą się na luzie z nas pośmiać, poklepać po plecach i stwierdzić, że fajny taki, zabawny. Śmiech przez łzy. Po takim dniu zamykamy oczy i czujemy wstyd, jesteśmy bez godności, bez nadziei, pocieszamy się, że takie jest po prostu życie”. To cena, którą płacisz za walkę o prawo do godnego życia OzN?

Tak.

Jak usłyszałam w jednym z wywiadów, na pytanie: „Dlaczego asystentura seksualna jest potrzebna?” – odpowiedziałaś: „Bo każdy ma prawo do przyjemności”. Medroxy, pracownica seksualna, dodała: „W bezpiecznych warunkach”. Co mieści się w tym bezpieczeństwie?

Przede wszystkim to, że seksualność ma być odkrywana na zasadach, które ustanawiają obie osoby uczestniczące w tym akcie. Nie może być tak, że osoba z niepełnosprawnością jest narzędziem do zaspokajania potrzeb innych. Te przerażające i, niestety, nierzadkie hasła: „Prześpij się ze mną, bo nikt inny i tak cię nie zechce”.

Praca seksualna to „określenie parasol”, pod którym mieszczą się usługi związane z seksualnością i praca z seksualnością, w tym asystencja seksualna. Asystent seksualny to osoba, która pomaga OzN w poznawaniu seksualności w bezpiecznych warunkach. Dlaczego to jest potrzebne? Bo gdy osoba pełnosprawna dorasta, ma okazję obserwować, jak dorastają jej koledzy i koleżanki, jak zmieniają się ich ciała. Ma też okazję zobaczyć swoje ciało – to, że urosły jej włosy pod pachami i w okolicy genitaliów, że rosną jej piersi i pojawia się szereg innych zmian związanych z dojrzewaniem. OzN najczęściej nie wie, co się z nią dzieje. Nie wie, bo zwykle nie rozmawia się z nią na temat rozwoju fizycznego i seksualnego. To jest zepchnięte pod dywan i nakryte hasłem: „Twoje zdrowie fizyczne jest najważniejsze”. Trzeba zająć się rehabilitacją, terapią i wieloma innymi, pilnymi sprawami.

Obejrzałam hiszpański film, który mi przysłałaś. Najbardziej poruszyła mnie scena z udziałem kobiety z niepełnosprawnością fizyczną, która nigdy wcześniej się nie dotykała. Gdy asystentka prowadziła jej dłoń, powiedziała: „Nie wiedziałam, że mam takie delikatne dłonie”.

Też to pamiętam. Popłakałam się. Po to jest asystencja seksualna, żeby OzN miała szansę dotknąć siebie. To nie jest, a właściwie nie musi być, stosunek seksualny. Czasami spotkanie może się nim zakończyć, ale głównym celem nie jest akt seksualny.

Asystencja seksualna to jest program, który ma początek, środek i koniec. Są w nim określone cele, m.in.: zapoznanie się ze swoim ciałem, z tym, jak reagujemy na różne formy dotyku, zapoznanie się z tym, jak sprawiać przyjemność sobie i innej osobie. Chodzi o to, żeby OzN miała szansę poczuć, a nie tylko podywagować sobie, jak to jest mieć przyjemność. Dzięki profesjonalizmowi asystentek, osoba z niepełnosprawnością ma szansę dowiedzieć się, czy woli leciutki dotyk piórkiem, czy więcej przyjemności sprawi jej inny rodzaj stymulacji.

Jesteś ekspertką seksualną w Fundacji Sexed i Fundacji Avalon. Czym zajmujesz się w ramach realizowanych przez nie projektów?

Podstawami edukacyjnymi, na przykład tym, że trzeba stawiać granice i respektować granice innych osób. Uczymy, jak myć penisa, że konieczne jest mycie pod napletkiem, a nie udawanie, że to się samo umyje. Trzeba też uczyć jak myć cipkę, bo część kobiet nie tylko szoruje się zdecydowanie za głęboko, ale robi też niepotrzebne irygacje. Potem mają wypłukaną florę bakteryjną i nawracające infekcje. Uczymy, jakich środków higienicznych używać, i tego, że można się kąpać w czasie miesiączki, jak przygotować się do badania ginekologicznego, na co zwrócić uwagę, o co zapytać lekarza.

I że depilacja przed konsultacją ginekologiczną nie jest najważniejszą sprawą na świecie?

Zdecydowanie nie jest, ale jeśli ktoś chce się depilować, to uczymy, jak zrobić to najlepiej, jak sobie radzić, gdy włoski wrastają. Zajmuję się również okołoseksualnymi sprawami edukacyjnymi.

Asystentura seksualna jeszcze w Polsce nie funkcjonuje?

Niestety nie, to jeszcze potrwa, i to długo, ale zrobię wszystko, żeby zaczęła działać. Ważne jest nie tylko przeszkolenie asystentek i asystentów seksualnych, ale też OzN. Osoba, która asystuje ma swoje prawa, a OzN nie tylko prawa, ale też obowiązki – ma być umyta, ma być uprzejma, nie może być wulgarna, nie ma prawa przekraczać granic asystentki czy asystenta i wymuszać przedłużenia spotkania. Tak się dzieje, OzN nagminnie zakochują się w tych, które im pomagają, w asystentkach, rehabilitantach.

Trudno się dziwić, jeśli jest to jedyna osoba z zewnątrz, z którą mają kontakt.

I która je dotyka. I nie jest to dotyk mamy czy taty. Dlatego tak ważne jest wyznaczanie granic.

Byłaś na pierwszej, z czym jedziesz na drugą edycję All Inclusive Film Festiwal do Jastarni?

W trzecim dniu Festiwalu będę rozmawiać na scenie z Medroxy, to dla mnie bardzo ważne, ale jadę przede wszystkim z wielką tęsknotą za ludźmi, za miejscem i atmosferą. To najbardziej przyjazne miejsce w Polsce. Tam każda różnorodność jest mile widziana.

Renata Orłowska – pedagożka, nauczycielka akademicka, pracownica socjalna, edukatorka działająca na rzecz seksualności osób z niepełnosprawnościami, autorka bloga zaniczka.pl.