Paweł Burczyk: „Zdarza się, że ojcowie mówią: to nie moje dziecko, bo u mnie w rodzinie debili nie było”

– Autyzm nie zaraża. Dużo wybitnych ludzi żyje w spektrum autyzmu. Jak dzieciaki dowiadują się, że Leo Messi ma Aspergera, to się dziwią – mówi Paweł Burczyk, aktor, mąż i tata dwójki dzieci: Maksymiliana i Wiktorii ze spektrum autyzmu.

Aleksandra Tchórzewska: Tony Attwood, brytyjski psycholog, przekazuje diagnozę rodzicom dotyczącą autyzmu razem z gratulacjami. Jak mówił w wywiadzie dla HelloZdrowie: „od tej chwili wszyscy wiemy, dlaczego dziecko jest inne. Nie jest szalone, nie jest złe, nie jest głupie. Jest inne”. Mówi też, że niestety oficjalne i uświęcone tradycją podejście do autyzmu przedstawia go jako tragedię, katastrofę, porażkę. W jaki sposób panu została przekazana diagnoza dotycząca córki? I jak pan na nią zareagował?

Paweł Burczyk: Taaaak, oczywiście, były gratulacje, czek na 100 tys. dolarów, laptop i wizyta w Disneylandzie dla całej rodziny…

To było kilkanaście lat temu, nie było u nas takiej diagnostyki jak teraz. Chodziliśmy od lekarza do lekarza, jeździliśmy po całej Polsce od specjalisty do specjalisty. Pojawiały się najróżniejsze podejrzenia. A może Wiktoria ma problemy ze słuchem? A może ma trzeci migdał? Później pojawił się krótki epizod padaczkowy, więc córce robili EEG. Diagnoza padła dopiero, kiedy drugi raz powtarzała pierwszą klasę. Czy taka diagnoza to tragedia? My, wszyscy rodzice, przechodzimy przez taki stan, który ja porównuję do żałoby.

Jak on wygląda?

Najpierw jest zaprzeczenie, potem pytania: dlaczego mnie to spotkało? Z tego co obserwuję, najczęściej matki biją się w piersi i mówią, że to ich wina. Przy każdej chorobie, niepełnosprawności czy odstępstwie od normy u dziecka jest poczucie winy. Dochodzi do tego osąd rodzinny. Później przychodzi akceptacja, która z kolei przeradza się w miłość. Wiara w dobre anioły sprawia, że miłość staje się bezwarunkowa. To największa boska siła.

W jednym z wywiadów powiedział pan wprost „tatusiowie pękają”. Dlaczego?

Może nie są w stanie tego udźwignąć, a może tak jest wygodniej? Część też zaprzecza kulturowo. Do dzisiaj czytam na różnych forach czy w artykułach, że ojcowie mówią: to nie moje dziecko, bo u mnie w rodzinie debili nie było. W Arabii Saudyjskiej, kiedy urodzi się dziecko autystyczne czy z zespołem Downa, to ojciec się go wypiera. Trzeba ukarać więc matkę: wysyła się ją do „specjalnej szkoły”, a w rzeczywistości są to tortury, które mają ją „naprawić”. U nas na szczęście tego nie ma. Ale za to facet wychodzi i mówi: „Baw się dobrze, dziewczyno…”.

Wiktoria Burczyk / fot. archiwum prywatne

Wspominał pan też, że czasem reakcje społeczeństwa na zachowanie córki były bardzo przykre. Czy pana zdaniem coś zmieniło się od tamtych czasów?

Dzięki działalności naszego Stowarzyszenia „Zobaczyć Lili” dowiadujemy się bardzo ciekawych rzeczy. Kilka razy w tygodniu razem z Olimpią mamy spotkania online z rodzicami autystów. Na przykład ktoś opowiada, że przychodzi do niego teściowa i mówi: „trzeba było nie podrzucać dziecka w dzieciństwie, to by mu się nie poszorowało w mózgu”. Albo że znajomi nie przychodzą do nich, bo boją się zarazić.

Zarazić…?

Zarazić niepełnosprawnością. Życie weryfikuje przyjaźnie i znajomości. U nas było to samo. Jeśli ktoś miał coś do Wiktorii, to opuszczał nasz dom w przyspieszonym tempie.

Ale społeczeństwo jest chociaż trochę bardziej świadome niż, kiedy Wiktoria była małym dzieckiem?

Przede wszystkim diagnostyka jest teraz szybsza. Jest też coraz więcej miejsc, do których można udać się na terapię z dzieckiem.

Świadomość rośnie także dzięki m.in. filmom czy serialom, w których występują bohaterowie z Aspergerem. Na przykład serial „Atypowy”, który można zobaczyć na Netfliksie. Ale nie ma jeszcze wielu autystów w przestrzeni publicznej. Tak jak kiedyś nie było osób z niepełnosprawnością ruchową, poruszających się na wózkach inwalidzkich.

Z czasów mieszkania w Olsztynie pamiętam kobietę, która znosiła męża na wózku i jeździła z nim od pierwszej klatki bloku do ostatniej. Tak wyglądał ich spacer. To były czasy, kiedy nie można było przejechać wózkiem inwalidzkim przez ulicę, bo krawężniki były tak wysokie.

Na takiej samej zasadzie zaczyna się powoli otwierać przestrzeń dla autystów. Ale to się dopiero zaczyna. Uczymy tego, żeby wypuścić swoje dzieci z domu. Żeby rodzice przestali się bać. Pojawiły się ciche godziny w sklepach. Ktoś zadał sobie wreszcie trud, żeby sprawdzić, czym w ogóle jest autyzm. I co się okazało? Że autyzm nie zaraża. Dużo wybitnych ludzi żyje w spektrum autyzmu. Jak dzieciaki dowiadują się, że Leo Messi ma Aspergera, to się dziwią.

Z jakimi jeszcze stereotypami dotyczącymi tego zaburzenia najczęściej się pan spotyka?

Są to łatki tego typu: niewychowane, niegrzeczne dziecko. Najtrudniejszą rzeczą jest przekonać rodziców, żeby przeszli z etapu przerażenia i bicia się w piersi, że „to moja wina”, do etapu miłości. Wszystkie terapie są cudowne, ale największą terapią są miłość i akceptacja. To powoduje, że dziecko rozwija się błyskawicznie. Widzimy to nie tylko po Wiktorii, która kiedyś nie mówiła, a dziś trzeba jej zwracać uwagę, żeby w końcu wzięła oddech, bo my też coś chcemy powiedzieć. A ona na to: „A kto mnie urodził taką gadulińską?”.

Kiedyś uczyliśmy ją jeździć rowerem, ale to się nie udawało, bo albo patrzyła na drogę, albo na pedały. Była tak zafascynowana tym, że łańcuch się przesuwa, że nie mogła załapać, że trzeba patrzeć w przód. A nogami po prostu kręcić, nie patrząc. Któregoś dnia wyszła na dwór i pojechała. Sama. Teraz śmiga na deskorolce, hulajnodze. Podobnie było z czytaniem i innymi sprawami.

Moja żona Olimpia wymyślała własne metody nauki czytania i liczenia. Z powodzeniem.

Kiedy dziecko nie jest do niczego przymuszane, robi wielkie postępy. To zawdzięczamy właśnie akceptacji. To dziecko wchodzi w nasz niezrozumiały świat.

Jak dorosła już Wiktoria odbiera świat?

Jest szczęśliwa. Nie ma ataków złości, strachów, lęków czy furii. To wszystko minęło. Ale podam pewien przykład:  kiedy zdrowa osoba czyta i usłyszy dźwięk za oknem, oderwie wzrok, popatrzy dookoła i posłucha go. Wiktoria nie musi odwracać głowy, bo wszystko widzi i słyszy jednocześnie. Czyli: równocześnie słyszy psa, samochód, muzykę, telewizor z  drugiego piętra, kota na trzecim, panią krzyczącą na ulicy i karetkę, która jedzie dalej. Ona to jednocześnie widzi i czuje, natomiast wielką sprawą jest skoncentrowanie się na jednej rzeczy. Tak, żeby nie patrzeć wszędzie.

Kiedy siedzi w pokoju, widzi wszystkie tytuły książek. Musi tak się uspokoić, żeby nie myśleć o wszystkich obrazach, które ma przed oczami (a ma przy tym pamięć fotograficzną). Nauka koncentracji jest najważniejsza.

Spytałem ją kiedyś, dlaczego nie może zasnąć. Odpowiedziała: „Kot mi przeszkadza”. Ja nie słyszałem i nie widziałem żadnego kota. Była cisza. Wyszedłem przed blok. Kot był na dachu, po drugiej stronie ulicy.

Czy jest jakieś zachowanie w zaburzeniu występującym u pana córki, które pana fascynuje?

Wiktoria wie, co się dzieje z jej bratem. Mimo że czasem nie miała prawa o tym wiedzieć, mówiła, gdzie on jest i co robi. Kiedy ktoś dzwoni domofonem, wie, kto to jest. A my nie mamy podglądu do furtki. Po prostu telepatia pełną gębą!

Co najbardziej doskwiera rodzicom dzieci autystycznych, których napotyka pan na swojej drodze? Jakie bariery muszą pokonać?

Bariera ZUS-owska, czyli orzeczeniowa. Proszę pamiętać, że jeśli dziecko otrzymuje orzeczenie o niepełnosprawności, to nie jest ono jednoznaczne z punktem 7. orzeczenia, czyli tego, że wymaga opieki. Co z kolei jest równoznaczne z zasiłkiem opiekuńczym w wysokości 2300 zł.

Według orzeczników dzieci są samodzielne, bo na przykład same jedzą albo same się ubiorą. I ich zdaniem już nie potrzebują opieki całodobowej. A jak dziecku coś strzeli do głowy, na przykład będzie chciało udawać supermena i wyskoczy przez balkon czy podpali firanki, to mniejsza z tym.

Drugą barierą są szkoły i przedszkola teoretycznie integracyjne. Ale znam nauczycieli, którzy mówią: „dlaczego ci debile przychodzą do szkoły i muszę się na nich koncentrować, przez co na tych normalnych nie mam czasu”.

I rodzina i „przyjaciele” z dobrymi radami. Na przykład dzwoniąca ciotka: „Wszystko już przeczytałam o autyzmie i wiem, jak wam pomóc. Jest taki ośrodek, możecie oddać syna, a zająć się normalną córką”.

Chce pan przybliżyć  autyzm poprzez film inspirowany życiem pana rodziny. „Zobaczyć Lili – autystyczna, autentyczna”. Jak idą przygotowania do jego realizacji?

Zbiórka jest w toku, przygotowania do filmu trwają. Będzie to wielki film fabularny, prawdziwa opowieść o Wiktorii. Ale apetyt rośnie w miarę jedzenia. Jedna ze scen rozgrywała się na najwyższym wodospadzie w Europie. Myśleliśmy początkowo, że „zagra” to wodospad Kamieńczyka w Szklarskiej Porębie. Ale teraz zastawiamy się, że może jednak te sceny nakręcimy w oryginalnym miejscu?

Wiktoria Burczyk / fot. archiwum prywatne

Jakich rad mógłby pan udzielić innym rodzicom, którzy zauważają niepokojące objawy w zachowaniu swoich dzieci?

Przede wszystkim, żeby nie szukali pomocy w całej Polsce, tylko pod domem. Dlatego, że siatka fundacji, które zajmują się dziećmi autystycznymi, jest tak gęsta, że zawsze blisko można znaleźć pomoc. A terapie są te same. Nie warto jeździć przez pół Polski po to, żeby się spotkać z pedagogiem czy psychologiem. Najlepsi są ci, którzy są pod domem, bo mogą spotkać się codziennie. Ta stałość i regularność robi cuda.

Czego nauczyła pana Wiktoria?

Cierpliwości. I tego, że wszystko ma swój czas.

Rola taty to najważniejsza z pana ról?

W ogóle granie w rodzinnym teatrze jest dla mnie najważniejsze.