„Niepełnosprawność jest cechą taką samą jak czyjś wzrost, kolor włosów, skóry. Jeśli nie wiesz, jak o niej mówić, rób to w sposób intuicyjny i naturalny. Po co komplikować?” – mówi Sebastian Luty, niepełnosprawny kierowca wyścigowy

Na kanale TTV można teraz obejrzeć program „To tylko kilka dni”, o spotkaniu osób z niepełnosprawnością ze znanymi postaciami, aktorami, muzykami. W socialmediach ukazało się wiele recenzji, od pozytywnych po krytyczne. „Czytając zapowiedzi programu obawiałem się wątku, że tzw. znana osoba pojawia się tylko po to, aby wyrwać bohatera z jego szarej, smutnej, niepełnosprawnej codzienności i pokazać mu przez te kilka dni piękny świat, który dla niego, z powodu niepełnosprawności, jest nieosiągalny” – mówi Sebastian Luty – założyciel Fundacji Avalon, kierowca wyścigowy, Ambasador Avalon Extreme.

Monika Głuska-Durenkamp, Hello Zdrowie: Kiedy rozmawiamy, jest pan w drodze powrotnej z Włoch, zmęczony, ale i szczęśliwy. Co się wydarzyło?

Sebastian Luty – założyciel Fundacji Avalon, kierowca wyścigowy, Ambasador Avalon Extreme: Jako zespół Avalon Extreme Racing zrobiliśmy milowy krok w naszym motorsporcie. Wzięliśmy udział w kwalifikacjach do wyścigu Time Attack Italia na włoskim torze Monza. Ten profesjonalny tor znany jest z długich prostych, co umożliwia osiąganie ogromnych prędkości. Dla przykładu, w Formule 1 na tym torze bolidy ścigają się z prędkością nawet 360 km/h! To była dla nas pierwsza taka, a więc trudna wyprawa, ale ja lubię wyzwania. Przygotowania wiązały się z ogromną logistyką, wielomiesięcznym planowaniem i byciem gotowym na wszystko. To także stres, nad którym muszę panować, bo na końcu to ja wsiadam w samochód i kieruję nim, jadąc z niemałą prędkością. Czuję duże obciążenie emocjonalne, ale i mam z tego wielką satysfakcję.

Zajmował pan trzecie miejsce po kwalifikacjach, jednak nie zostaliście zakwalifikowani do samego wyścigu. Dlaczego?

Niestety, po sobotnich treningach i kwalifikacjach nie uzyskaliśmy zgody organizatorów na start w finałach. Spodziewaliśmy się tego i kalkulowaliśmy to ryzyko. Przepisy FIA (Międzynarodowej Federacji Samochodowej) są nieubłagane i jasno stanowią, że w samochodzie podczas wyścigów może przebywać tylko kierowca. Według tych zasad rozgrywany jest we Włoszech Time Attack Italia. Ja, dla bezpieczeństwa, mam obok siebie pilota. Stwierdziliśmy, że byłoby to za duże ryzyko, żebym jechał sam i podjęliśmy decyzję o wycofaniu się z dalszej rywalizacji w tej rundzie.

Ale chyba było warto?

Do odważnych świat należy. Dzięki temu startowi rozwijam się jako kierowca wyścigowy i pokazuję, że niepełnosprawni mogą rywalizować jak równy z równym, nawet w tak trudnym sporcie i nie ma dla nas barier. To już wielki sukces i przełamanie stereotypu. Nawet na świecie nie ma zbyt wielu kierowców wyścigowych o takim stopniu niepełnosprawności, a ja jestem chyba jedynym z Polski, który ściga się na tym poziomie. Ponad pół roku przekonywałem organizatorów, władze toru, federację FIA, żeby mnie dopuszczono do tych startów. Czuję więc jakbyśmy wygrali, mimo braku kwalifikacji do finałów. A za dwa tygodnie znów jedziemy do Włoch, tym razem na równie profesjonalny Tor Imola.

W jaki sposób kieruje pan samochodem wyścigowym?

Kieruję przy pomocy dwóch dżojstików – jeden odpowiada za gaz i hamulec, drugi zastępuje kierownicę. Na torze we Włoszech udało mi się osiągnąć szybkość 240 km/h. Na co dzień zaś jeżdżę na wózku inwalidzkim. Mam uraz rdzenia kręgowego na wysokim poziomie C5, sparaliżowane tułów, nogi i w większości ręce – palce, nadgarstki, triceps i barki.

Często powtarza pan, że na niepełnosprawność nie można patrzeć jak na słabość, dlaczego to takie ważne?

Bo to się właśnie nazywa ableizm, z którym w Fundacji Avalon walczymy. Już nawet to słowo pokazuje, że jeszcze mamy sporo do zrobienia. Powszechnie w Polsce znamy takie określenia jak antysemityzm, szowinizm, rasizm. Stosunkowo niewiele osób jednak wie, co to znaczy właśnie ableizm czy disablizm. To jednak hasła globalne, stworzone dawno temu na świecie, które świadczą o tym, że ten problem istnieje. Jego istotą jest definiowanie osoby niepełnosprawnej przez jej niepełnosprawność, charakteryzując ją jako gorszą, słabszą i podrzędną wobec osób pełnosprawnych, która nie ma prawa do wielu aktywności życiowych i sukcesów, przypisanych osobom sprawnym. A wcale tak nie jest.

Rzeczywiście często nie umiemy rozmawiać o niepełnosprawności, boimy się, że naruszymy jakieś tabu. Jak zatem podejmować te tematy unikając stygmatyzacji, ableizmu?

Sam od 15 lat jestem niepełnosprawny i też się wciąż tego uczę. Gdy mam problem, którego nie potrafię zdefiniować, staram się rozwiązać go instynktownie. Najlepiej sprawdza się powiedzenie – jeśli nie wiesz, jak mówić o niepełnosprawności, czy zwracać się do osoby z niepełnosprawnością, rób to w sposób normalny, intuicyjny i naturalny. Po co komplikować? Niepełnosprawność jest cechą taką samą, jak czyjś wzrost, kolor włosów, skóry, figura. Jeśli uprościmy więc mówienie o osobie z niepełnosprawnością, jak o osobie, która ma jakąś cechę, przestaniemy tworzyć otoczkę niedomówień, tabu, podtekstów. Patrzmy na nią jak na każdego z nas. To oczywiście trudne, bo wpływ mają na to społeczne i kulturowe naleciałości, a często uprzedzenia. Przez pewien rodzaj poprawności nie chcemy też nikogo urazić, na siłę szukamy form i zwrotów, które same w sobie powodują dystans i wykluczenie. Z drugiej strony, nie dojrzeliśmy jeszcze do pewnych sytuacji i krępujemy się mówić o niepełnosprawności otwarcie, nazywać rzeczy po imieniu, boimy się złamania jakichś zasad. A ja radzę nie przesadzać i zachowywać się normalnie.

Czasem wydaje nam się, że ktoś wymaga naszej pomocy, jak to sprawdzić i pomagać tak, aby nikogo nie ranić?

Wszystko zaczyna się od zmiany postrzegania i wizerunku osób niepełnosprawnych. Istnieje bowiem bardzo cienka granica między oferowaniem pomocy, a sugerowaniem, że jakaś osoba tej pomocy potrzebuje. Czasem zwykłe zapytanie o pomoc może być potraktowane jako ableizm i dyskryminacja. Ktoś może powiedzieć: „Co mi sugerujesz? Uważasz, że ja potrzebuję pomocy tylko dlatego, że siedzę na wózku?”. Warto zastanowić się, dlaczego i w jakiej sytuacji tę pomoc się oferuje. W podtekście często czujemy, że ta osoba jest słabsza od kogoś sprawnego, więc w naszym domyśle niepełnosprawność równa się słabość. Kiedy ktoś mnie pyta, czy pomoc, raz odpowiadam: „Nie, dziękuję!”, ale są momenty, kiedy mogę zareagować ostrzej: „Dlaczego pan/pani mnie pyta, czy mi pomóc?”. Wszystko zależy od sytuacji, w jakiej się znajduję, ale i emocji, które przeżywam. Jeśli siedzę pod sklepem i czekam na żonę, a ktoś podchodzi i daje mi 5 zł, to nie wiem, jak zareagować, budzi to moją frustrację. Z drugiej strony, rozumiem, że ta osoba nie miała na myśli nic złego. Warto jednak zastanowić się, co chcemy tym osiągnąć, czy rzeczywiście ten ktoś prosi o pomoc i jej potrzebuje i oczekuje. Ale bardzo dobrze, że o tym rozmawiamy.

Z jakimi elementami ableizmu i stereotypami walczy pan na co dzień?

W Fundacji Avalon używamy takiego hashtaga #STOPstereotypom. Walczymy choćby z tym, że niepełnosprawni są z klucza kojarzeni jako ludzie biedni i słabi. Rzeczywiście, często są to osoby ubogie, bo dotyka ich problem wykluczenia z rynku pracy, przy obciążeniu wydatkami związanymi z niepełnosprawnością. Jednocześnie nie otrzymują wystarczającego wsparcia od systemu, państwa. Bez fundacji, organizacji pozarządowych, ich sytuacja byłaby jeszcze gorsza, ale wiele z nich walczy, stara się, pokazuje swą moc, osiąga sukcesy i próbuje żyć normalnie. Inny stereotyp to taki, że wszyscy chcą być wyleczeni, sprawni. A ja lubię wsadzać kij w mrowisko i zadaję pytanie sprawnym: „Czy ty na pewno nie chciałbyś być na moim miejscu? Co jest gorszego w moim życiu od twego? Ja właśnie wróciłem z toru we Włoszech, posmakowałem motorsportu na najwyższym światowym poziomie, a co ty zrobiłeś przez ostanie 6 dni? A może pomyśl, że niepełnosprawność to nie jest tragedia. Moje życie nie jest łatwe, ale staram się żyć jego pełnią i mam do tego takie samo prawo jak ty”. Oczywiście, jest wiele różnych niepełnosprawności, intelektualnych, fizycznych, nie można generalizować. Ale czy sprawność jest aż tak ważna, czy stanowi istotę życia? A może jest trochę przereklamowana?

Tak jak uroda, wiek, dobra figura…  

Dokładnie tak! Sprawność nie jest sensem życia. Czy można to oceniać i wartościować? Uroda, wiek, wygląd to bardzo podobne tematy. Jeśli zrobimy z nich coś wyjątkowego, to wcale nie będziemy się z tego powodu lepiej czuli. Tak naprawdę to właśnie było sedno trzech edycji kampanii Extrasprawni, które zrealizowaliśmy jako Fundacja. Miały one niemały wpływ na rozpoczęcie dyskusji o społecznym postrzeganiu niepełnosprawności.

Jak zatem sprawić, aby nie budować fałszywego społecznego przekonania o nienormatywności w mediach?

Podobnie, sferę tę trzeba uprościć i sprowadzić do podstaw. Czy warto robić o osobach z niepełnosprawnościami specjalne programy? Owszem, to jest ważne, dyskusje, artykuły, ale to nie jest jedyny sposób na walkę z wykluczeniem. Najważniejsze, żeby osoby nienormatywne uczestniczyły w naszym codziennym życiu i stanowiły jego równoprawną część. W Polsce osoby z niepełnosprawnościami są najpewniej największą mniejszością, stanowimy ponad 10 proc. społeczeństwa. Tak naprawdę jednak prawie nie widzimy tej ogromnej części społeczeństwa w mediach, w sztuce, w kulturze czy choćby w reklamie.

Powinniśmy w telewizji, gazetach pokazywać osoby z niepełnosprawnościami w ich normalnym środowisku, w codziennym otoczeniu, nie skupiając się wyłącznie na ich niepełnosprawności. Jeśli głośno mówi się o różnych „pozytywnych parytetach”, o wszelkiej różnorodności jak „multietniczność” czy „multirasowość” społeczna, to czemu nie mówić o zasadzie multisprawności? Dlaczego osoba niewidoma czy na wózku nie ma zapowiadać pogody, występować w reklamie, prowadzić programu telewizyjnego, być specjalistą czy konsultantem? Dlaczego zakładamy, że osoba z niepełnosprawnością może wypowiadać się tylko na temat niepełnosprawności i tylko na tym się zna? Dajmy się opatrzeć z niepełnosprawnością i potraktujmy ją jako zwykłą cechę, gdzieś tam w tle człowieka. Pokażmy polskie społeczeństwo takim, jakim naprawdę jest, a więc, że co dziesiąty Polak jest osobą z niepełnosprawnością. Wtedy każdy z nas będzie miał czas na swoje obserwacje i nie będziemy wokół niepełnosprawności budować dziwnej otoczki inności.

Na kanale TTV można teraz obejrzeć program „To tylko kilka dni”, o spotkaniu osób z niepełnosprawnością ze znanymi postaciami, aktorami, muzykami. W socialmediach ukazało się wiele recenzji, od pozytywnych po krytyczne. A jakie są pana refleksje po pierwszym odcinku?

Znów zwracam uwagę na to, co już podkreślałem – uważam, że lepiej, aby każdy z tych występujących niepełnosprawnych bohaterów pojawiał się w bardziej naturalnej roli i na przykład zapowiedział w telewizji pogodę lub uczestniczył w reklamie sieci komórkowej. Ale skoro już powstał program, to obejrzałem pierwszy odcinek. Spodobał mi się sposób przedstawienia bohaterów, w tle dobra muzyka, prosta grafika. Nie zauważyłem podtekstów stygmatyzujących czy dużych różnic między dwoma chłopakami: Mateuszem i Michałem Koterskim. Michał mówił o swoich problemach, nałogach, przez ten zabieg odnosiło się wrażenie, że są sobie równi. Każdy ma jakiś życiowy problem, choć oczywiście to było trochę naciągane.

Nie wiem czy nie zabrakło sięgnięcia po merytoryczną wiedzę, nawet na etapie zapowiedzi programu, co pozwoliłoby pewnie uniknąć kontrowersji. Fundacja Avalon od lat dba o to, w jaki sposób mówi się o stereotypach i wizerunku osób niepełnosprawnych. Polecamy się, bo można zawsze nas zapytać o opinię, poddać pomysł konsultacji, a reżyserom czy producentom trudno mówić o czymś, czego się nie rozumie. Czytając zapowiedzi programu obawiałem się wątku, że tzw. znana osoba pojawia się tylko po to, aby wyrwać bohatera z jego szarej, smutnej, niepełnosprawnej codzienności i pokazać mu przez te kilka dni piękny świat, który dla niego, z powodu niepełnosprawności, jest nieosiągalny. Na szczęście takiej gry na emocjach nie było.

Wiem, że niedługo jako Fundacja Avalon wraz z twórcami filmu „Król Dopalaczy” – pionierskiej produkcji filmowej określanej jako „odpowiedzialna społecznie” – postaracie się sami wpłynąć na zmianę postrzegania niepełnosprawności przez społeczeństwo.

Film będzie poruszał kilka spraw ważnych społecznie, ale z naszej perspektywy. Ważne jest to, że będzie realizował zasadę „multisprawności obsady”. Na planie filmowym, ale przede wszystkim w świecie przedstawionym, pojawią się osoby z niepełnosprawnościami, stanowiące równoprawną część społeczeństwa. Mówiąc o tym filmie chcemy zwrócić uwagę na kwestię parytetów i pokazywać, że jako społeczeństwo jesteśmy różni i w ten sposób powinniśmy być pokazywani w telewizji, kinie, teatrze, social mediach. Społeczeństwa składają się z osób białych, ciemnoskórych, wysokich, niskich, heteroseksualnych, homoseksualnych, sprawnych i tych z niepełnosprawnościami. Udało nam się do tej idei przekonać producentów filmowych. Mamy nadzieję, że film „Król Dopalaczy” stanie się ważnym elementem katalogu dobrych praktyk w pokazywaniu niepełnosprawności. Poprzez ten film chcemy namówić wszystkich, żeby zastanowili się w jaki sposób postrzegają osoby z niepełnosprawnościami. I popracować nad zmianą tego podejścia.

Sebastian Luty, kierowca wyścigowy, założycielem Fundacji Avalon i ambasador projektu Avalon Extreme. Już w trakcie studiów ekonomicznych założył swoją pierwszą firmę, która szybko zaczęła świetnie prosperować. W tym samym czasie podróżował i smakował różnych sportów ekstremalnych, takich jak wspinaczka skałkowa, kolarstwo górskie, speleologia, kitesurfing, nurkowanie. 15 lat temu, podczas wyprawy na Hawaje, wbiegając do wody złamał kręgosłup, przez co jest sparaliżowany w 95 proc. Paradoksalnie, właśnie po wypadku pojawiły się nowe możliwości, Sebastian został kierowcą wyścigowym, działaczem społecznym, założycielem Fundacji Avalon i ambasadorem nowego podejścia do tematu niepełnosprawności. Jest inicjatorem kampanii Extrasprawni, której celem jest zmiana społecznego postrzegania osób z niepełnosprawnościami. Mówi o sobie – „Będąc niepełnosprawnym osiągnąłem więcej niż kiedy byłem sprawnym. #WystarczyZacząć. #EXTRAsprawni”