„Pojawiały się głosy, że robimy sobie opiekuna na starość”. Marita Szumska o in vitro i rodzicielstwie osób z niepełnosprawnością
„Ludzie pisali, że jesteśmy ładni, zdrowi, mamy prace, a prosimy o pomoc, jakbyśmy umierali. Część dodawała, że będziemy złymi rodzicami, bo przecież nie chodzimy” – opowiada poruszająca się na wózku Marita Szumska, która po latach walki o dziecko niedawno została mamą.
Marita i Adam poruszają się na wózkach. Ona, mając 13 lat, przeszła ciężką operację wycięcia guza na rdzeniu kręgowym, on jako 15-latek przeżył poważny wypadek samochodowy. Oboje stracili możliwość chodzenia. Poznali się na rehabilitacji, gdy Marita miała 21, a Adam 18 lat . Zakochali się i pobrali w 2017 roku. Od tego czasu bezskutecznie starali się o dziecko. Po dwóch latach przepełnionych wizytami w gabinetach lekarskich dowiedzieli się, że jedyną szansą na zapłodnienie jest in vitro. Tak zaczęła się ich nieustępliwa walka.
Marianna Fijewska: Pamiętasz, co pomyślałaś, gdy dowiedziałaś się, że in vitro to jedyna droga, by zajść w ciążę?
Marita Szumska: Pomyślałam, że musimy zrobić wszystko, by rozpocząć procedurę medyczną. Oboje byliśmy bardzo zmęczeni ciągłymi wizytami u lekarzy. To było upokarzające, bo większość z nich patrzyła na nas z politowaniem, kręciła głowa i mówiła, że w przypadku „takiej” ciąży nie może pomóc. Jakby fakt, że jeździmy na wózkach, czynił z nas złych rodziców, którzy nie zasługują na pomoc medyczną. W końcu trafiliśmy do doktor Moniki Łukasiewicz, która jest ginekologiem i seksuologiem i zajmuje się niepełnosprawnymi parami. Ona jako pierwsza zgodziła się nam pomóc. Powiedziała, że nie widzi żadnych przeszkód, byśmy zostali rodzicami – przecież oboje jesteśmy zdrowi, płodni i bardzo się kochamy. Przeszkoda w zapłodnieniu miała charakter wyłącznie mechaniczny- nasze urazy kręgosłupów uniemożliwiały zapłodnienie drogą naturalną.
Zostaliście zakwalifikowani do procedury in vitro i co dalej?
Pojawił się pierwszy problem, bo nie mieliśmy pieniędzy, a czas się kurczył. Powiedziano mi, że mam niski wskaźnik AMH, który określa rezerwę jajnikową. Trzeba była się spieszyć. Pamiętam, że wracaliśmy samochodem od doktor Łukasiewicz. Adam prowadził, był zamyślony. Nagle powiedział, że natknął się ostatnio na ogłoszenie pewnego podróżnika, który zbierał pieniądze na wycieczkę marzeń. Uznał, że przecież my też mamy marzenie i że czas schować dumę do kieszeni i poprosić ludzi o pomoc. Wkrótce stworzyliśmy zbiórkę na stronie pomagam.pl, gdzie dokładnie opisaliśmy swoją historię i czekaliśmy na dalszy rozwój sytuacji.
”Byliśmy tym wszystkim potwornie zmęczeni. Między nami zaczęło się psuć. Ludzie dookoła mówili: może dajcie sobie spokój, po co te nerwy. Ale ja uważam, że nie sztuką jest płakać, że się nie ma dziecka, choć bardzo by się chciało - sztuką jest zrobić wszystko, co można, by to dziecko mieć”
Pamiętasz pierwsze reakcje ludzi na wasz apel?
Od razu pojawiły się okropne komentarze. Mogliśmy się tego spodziewać. W końcu poruszyliśmy dwa tematy tabu – in vitro i rodzicielstwo osób niepełnosprawnych. Ludzie pisali, że jesteśmy ładni, zdrowi, mamy prace, a prosimy o pomoc, jakbyśmy umierali. Część dodawała, że będziemy złymi rodzicami, bo przecież nie chodzimy. Pojawiały się nawet głosy, że robimy sobie opiekuna na starość. Adam błagał, żebym przestała czytać te wszystkie bzdury. Wiedział, że w tamtym momencie byłam nawet gotowa zrezygnować z in vitro. „Jeśli oboje pragniemy mieć dziecko, musimy odciąć się od tego, co sądzą ludzie”- powiedział i kazał mi przestać śledzić komentarze na zbiórce. Tak też zrobiłam. Niedługo po tym zainteresowały się nami duże media i zbiórka zyskała rozgłos, a my byliśmy w stanie rozpocząć pierwszą procedurę in vitro. Po stymulacji hormonami udało się uzyskać dwie zapłodnione komórki. Później każda z tych komórek została przetransferowana do macicy, ale żadna się nie zagnieździła. Wiedzieliśmy, że musimy zacząć od nowa.
Jak się czułaś, gdy okazało się, że cała procedura musi ruszyć od początku?
Mogłam się tego spodziewać, bo pani doktor ostrzegała nas, że pierwsza próba prawie nigdy się nie udaje, ale ja byłam przekonana, że będzie inaczej. W końcu oboje byliśmy płodni. Myślałam, że in vitro to tylko formalność. Rozczarowanie było ogromne, czułam się fatalnie. Zbiórka w internecie cały czas trwała i mieliśmy pieniądze na rozpoczęcie drugiej próby. Z symulacji hormonami udało się uzyskać sześć zapłodnionych komórek. I tu kolejne rozczarowanie. Pierwszy transfer przyniósł ciążę pozamaciczną. Zostało nam pięć zapłodnionych komórek – pięć ostatnich szans.
Ostatnich?
Nawet gdyby udało nam się zebrać pieniądze na rozpoczęcie trzeciej procedury in vitro, nie wiem, czy psychicznie byłoby nas na nią stać. Byliśmy tym wszystkim potwornie zmęczeni. Między nami zaczęło się psuć. Ludzie dookoła mówili: może dajcie sobie spokój, po co te nerw. Ale ja uważam, że nie sztuką jest płakać, że się nie ma dziecka, choć bardzo by się chciało- sztuką jest zrobić wszystko, co można, by to dziecko mieć.
Wyobrażam sobie, że musiałaś czuć straszną presję. A przecież powszechnie wiadomo, że zapłodnieniu sprzyja rozluźnienie i dobry stan psychiczny.
Bardzo pomógł mi mój mąż. Adam to niechodzący stoicki spokój. Z wielką łagodnością wytłumaczył mi, że nie mogę pozwolić na to, by dążenie do naszego marzenia zniszczyło moją psychikę. Bo nawet jeśli zaciśniemy zęby i w wielkim stresie przetrwamy kolejną procedurę, która się uda, to będziemy mieć dziecko, ale nas już nie będzie. Oddalimy się, może znienawidzimy, a to przecież kompletnie bez sensu. Dlatego postanowiłam, że przed kolejnym transferem muszę zrobić sobie przerwę, ochłodnąć, zebrać myśli. Od kwietnia do czerwca 2020 roku właściwie w ogóle o tym nie myślałam. Pracowałam, zajmowałam się domem, spędzałam czas z Adamem, jakby to in vitro było gdzieś poza mną. W międzyczasie moja klinika zawiesiła działanie z powodu pandemii, więc poczułam jeszcze większe rozluźnienie. Nie musiałam się spieszyć, tylko czekać. Pod koniec czerwca zadzwoniła pani doktor, mówiąc, że klinika już działa, a my umówiliśmy się na kolejny, czwarty transfer.
Jak się czułaś przed tym transferem?
Byłam rozluźniona, bo zaakceptowałam fakt, że może się nie udać. Pogodzenie się z tym dało mi niewiarygodnie dużo spokoju. Zrozumiałam, że to, czy zarodek się zagnieździ, nie zależy ode mnie. Mogłam jedynie podjąć działania, które sprawią, że stanie się to bardziej prawdopodobne – odżywiać się zdrowo, brać przepisane leki i wziąć urlop, ponieważ pracuję fizycznie, a dźwiganie kartonów zaraz po transferze zmniejszyłoby szansę na zapłodnienie. Kiedy to wszystko zrozumiałam, z moich barków zszedł duży ciężar.
Co było dalej? Po czwartym transferze?
Lekarze powiedzieli, że dopiero 10 dni później możemy zrobić test beta HCG, najlepiej z krwi. 10. dnia mieliśmy jechać do laboratorium na pobranie, ale Adam źle się poczuł. Kolejnego dnia pracował, więc umówiłam się z przyjaciółką, że pojedziemy razem, ale w ostatniej chwili wypadła jej zupełnie niespodziewana sytuacja losowa. Pomyślałam, że trudno, dowiem się kolejnego dnia. Wtedy przypomniałam sobie, że mam w szafce jakiś stary domowy test ciążowy. Poszłam do łazienki i od razu pojawiły się dwa, grube czerwone paski. Kiedy o tym mówię, mam ciarki na całym ciele. Nie wierzyłam, że to się dzieje. Adam wracał za godzinę. On ma taki nawyk, że po przekroczeniu progu domu, od razu idzie do łazienki i szoruje ręce. Dlatego test zostawiłam na skraju umywalki. Dołączyłam do niego karteczkę: „Gratuluję tatuśku!”. Po godzinie wrócił i jak na złość od razu wszedł do kuchni. Zaczął opowiadać, co było w pracy, jak gdyby nigdy nic, a ja nie mogłam wytrzymać. „Adam leć do łazienki, myj ręce, bo nalewam zupę” – wycedziłam, a on posłuchał i zniknął. Czekałam minutę, dwie. Cisza. Kiedy otworzyłam drzwi łazienki, trzymał test w ręce i patrzył, jakby nie mógł uwierzyć. Zapytał, czy to naprawdę. Powiedziałam, że naprawdę.
”My się nie różnimy niczym od pełnosprawnych rodziców, mamy po prostu bardziej dostosowane sprzęty domowe, żeby było szybciej, mobilniej i bezpieczniej. Od urodzin Gabrysia nie zdarzyło się, byśmy prosili kogoś o pomoc. Ludziom z zewnątrz nie mieści się to w głowie”
Przepiękna chwila.
Nigdy jej nie zapomnę. Ani tej, gdy trzy tygodnie później pojechaliśmy na pierwsze USG. Nie umiem opisać, co czułam, gdy zobaczyłam na ekranie bijące serduszko.
Jak przebiegała ciąża?
Pierwszy trymestr spokojnie. Nawet za bardzo mnie nie mdliło. W drugim trymestrze kręgosłup zaczął dawać o sobie znać, w trzecim błagał mnie o litość. Był przeciążony brzuchem. W dodatku, gdy siedziałam na wózku, mały zaczynał kopać, bo miał niewiele miejsca. Dlatego dużo leżałam. Nie denerwowałam się, czułam, że z ciążą wszystko jest w porządku. Mam trochę żal – choć może żal to za mocne słowo – że lekarze mówili mi: ciąża jest zagrożona, to ciąża wysokiego ryzyka, może pani urodzić znacznie wcześniej. Przez to każde delikatne ukłucie kończyło się na izbie przyjęć, a nic się nie działo. Ciąża była wzorowa.
Rzeczywiście urodziłaś wcześniej?
Minimalnie- urodziłam w 38. tygodniu. Mogłabym spokojnie dotrwać do końca, ale stwierdzono cukrzycę ciążową. Gabryś urodził się 2 marca. Miałam cięcie cesarskie. Wszystko przebiegło dobrze, 10 na 10 w skali Apgar.
Wielu rodziców mówi, że przed pojawieniem się ich dziecka na świecie, nie zdawali sobie sprawy, jakim wyzwaniem jest rodzicielstwo. Też tak miałaś?
Wiesz, co było wyzwaniem? Przygotowanie domu na przybycie Gabrysia. Zebranie akcesoriów, umeblowanie… Podam ci przykład choćby z podgrzewaczem do butelek – zwykle stoi on w kuchni, a u nas musi mieć specjalne miejsce przy łóżku. Przecież jeśli w nocy Gabrysiowi zachce się pić, nie pobiegnę szybko do kuchni. Takie rzeczy trzeba było dokładnie przemyśleć. Zamówić rożki z utwardzanym wkładem kokosowym, żeby mały miał stabilne plecki, gdy będziemy przekładać go z łóżka na kolana. Do kosza Mojżesza musieliśmy domontować stelaż i kółka, a do nosidła dodatkowe pasy, które przekładamy za szyją i za biodrami. My się nie różnimy niczym od pełnosprawnych rodziców, mamy po prostu bardziej dostosowane sprzęty domowe, żeby było szybciej, mobilniej i bezpieczniej. Od urodzin Gabrysia nie zdarzyło się, byśmy prosili kogoś o pomoc. Mamy bliskich, którzy przybiegliby po jednym telefonie, ale radzimy sobie sami. Ludziom z zewnątrz nie mieści się to w głowie. Bardzo często podczas spacerów przechodnie oglądają się na nas i widzę, że przezywają szok.
To musi być drażniące.
Wręcz odwrotnie. Wczoraj byliśmy z Gabrysiem na szczepieniu. Przychodnia, tłum ludzi, kolejka. Ja z nosidłem, oplątana pasami. Ludzie nie wiedzą, co to takiego, patrzą z wytrzeszczonymi oczami, a ja się nie złoszczę. Jestem dumna! Bardzo dumna! I z siebie i z mojego męża, bo wiem, że jesteśmy pełnowartościowymi, wspaniałymi rodzicami.
Z tego, co mówiłaś, wynika, że wciąż macie cztery zamrożone zarodki. Chciałabyś postarać się o kolejne dziecko?
Lekarz, który wykonywał cesarkę, zadał mi to samo pytanie. Odpowiedziałam, że nie chcę się na nic nastawiać- mój kręgosłup dostał w kość przez ciążę. Uśmiechnął się i odpowiedział, że medycznie nie widzi żadnych przeciwwskazań do kolejnej ciąży i kolejnej cesarki. Muszę tylko dać sobie półtora roku na regenerację. Jeśli ten lekarz ma rację, jeśli mój stan zdrowia pozwoli na dziecko, na pewno podejmiemy kolejną próbę.
Chyba muszę podziękować tobie i Adamowi. Wasza historia daje nadzieję nie tylko parom starającym się o dziecko, ale też każdemu, kto bardzo o czymś marzy. Jesteście wzorem niezwykłej determinacji.
To my dziękujemy każdemu, kto dołożył choćby złotówkę do realizacji naszego marzenia. Podczas prowadzenia zbiórki wielokrotnie dostawaliśmy wiadomości od ludzi, którzy pisali, że nie mają wiele, ale prześlą choć trochę, bo wiedzą, jakim szczęściem jest dziecko. Nie mam słów, żeby tym ludziom podziękować. To przez ich dobroć trzymam dziś Gabrysia na rękach.
Zobacz także
„Jeżeli uważamy, że zmienimy decyzje rządzących, to dlaczego nie możemy zawalczyć też o to, by niepełnosprawni mieli godne życie?” – mówi Barbara Kędzior, autorka bloga „Rybia łuska – mój świat”
Miesiączka niepełnosprawnych. „To jest często nie do zaakceptowania dla rodziców, gdy dziewczynka potrzebuje wsparcia w higienie intymnej”
Polecamy
Rusza projekt Aktywny Rodzic. Sprawdź, jakie finansowe wsparcie może ci przysługiwać
„Lex Kamilek” zmienia zasady w szkołach. Część rodziców musi przedstawić zaświadczenie o niekaralności
„Ojciec mnie nie kochał. Dostawał kolejne szanse i z nich nie korzystał”. Kayah opowiedziała o swojej traumie
To badanie obala mity o rodzicielstwie. Bezdzietni w wieku 70 lat są równie szczęśliwi jak osoby z dziećmi
się ten artykuł?