Hello My Hero. Zuzanna Bartoszek: jest coś w ludziach, że uwielbiają głaskać łysą głowę

Zuzanna Bartoszek wyróżnia się tym, że jest łysa. Nie ma włosów, brwi i rzęs. Uczyniła ze swojej choroby wartość. Jest artystką, pisze wiersze, rysuje, tańczy voguing. Powstał o niej film pt. „Serce miłości”. Pozowała dla wielu znanych magazynów, w tym dla październikowego „Vogue Portugal”. W Hello Zdrowie opowiada o swoich chorobach – łysieniu całkowitym, atopowym zapaleniu skóry i chorobie Hashimoto.

Ewa Wojciechowska: Jesteś poetką, artystką, modelką, nazywasz się rabinem. Kim jesteś?

Zuzanna Bartoszek: Z tym rabinem to sobie żartowałam, odpowiedziałam w ten sposób na jakiś hejterski komentarz, którego autor zarzucał mi, że powinnam się wreszcie zdecydować, kim jestem – artystką, poetką czy modelką. Jestem poetką, artystką i modelką. Te profesje w żaden sposób się nie wykluczają. Oczywiście literatura i sztuka są dla mnie najważniejsze.

Kiedy dowiedziałaś się o swojej chorobie? Jak to się wszystko zaczęło?

Pierwszą chorobą, którą u mnie zdiagnozowano, było atopowe zapalenie skóry. Mam je od urodzenia. W wieku 12 lat zaczęły mi wypadać włosy. To było dla mnie i dla mojej mamy bardzo trudne. Nie wiedziałyśmy, co z tym zrobić. Nie słyszałyśmy wcześniej, żeby dzieciom wypadały włosy. Początkowo byłam raczej zdziwiona niż przerażona. U mnie zaczęło się od łysienia plackowatego (alopecia areata), które przerodziło się w łysienie całkowite (alopecia totalis). Włosy wypadały i wypadały, pojawiało się coraz więcej łysych placków. Z wypadającymi włosami malała pewność siebie i rósł strach przed ludźmi. Przestałam chodzić do szkoły, unikałam znajomych. Nie wiem czy lepiej nie byłoby być zupełnie łysą od dziecka, niż stracić te włosy. Trudno jest mi to wartościować, na pewno jest to bardzo trudne dla każdego dziecka. Mam jeszcze autoimmunologiczne zapalenie tarczycy, Hashimoto, które zostało wykryte wraz z łysieniem plackowatym. To taki zestaw chorób autoimmunologicznych, one mają tendencję do występowania razem. Zresztą medycyna naturalna traktuje je zbiorczo, jako różne przejawy tego samego problemu. Nie poznałam jeszcze takiej osoby, która miałaby te trzy choroby, choć bardzo bym chciała.

Choroby wymagają od ciebie terapii lekowej?

Tak, biorę silne leki, w tej chwili na bazie metotreksatu, na atopowe zapalenie skóry. To dziwne leki, w większych dawkach stosowane jako chemia na raka. Biorę je w mniejszych dawkach, wtedy mają działanie immunosupresyjne i są stosowane na różne choroby immunologiczne. Zapalenie tarczycy Hashimoto wymaga podawania lewotyroksyny, choć ostatnio przeczytałam, że to już przestarzała metoda. Z łysieniem sprawa jest otwarta. Można próbować je leczyć, śledzić medyczne nowinki, szukać cudów w Internecie i kombinować, ale mi z brakiem włosów jest dobrze. Ostatnia wizyta u mojej dermatolog skończyła się na tym, że nie odebrałam od niej potem telefonu, ponieważ powiedziała mi, że są nowe leki, mające wyleczyć łysienie inhibitorami Jak. Te leki są w fazie testów. Wstydzę się powiedzieć mojej dermatolog, że właściwie nie chcę leczyć łysienia. Zdaję sobie sprawę, że teraz jest mi z tym dobrze, kiedy jestem stosunkowo młoda. Kiedy będę starsza, może łysa baba nie będzie już taka fajna i przestanie mi się to podobać. Może wtedy będę chciała znowu mieć włosy. Zobaczymy, jak na razie unikam leków na porost włosów i wypieram myślenie o tym, że włosy mi być może kiedyś odrosną, tak, jak większość osób z łysieniem wypiera myśl, że włosy mogą już nigdy nie wrócić.

Choroby autoimmunologiczne często są dziedziczone?

Tak, ale geny to nie wszystko. Są też czynniki wywołujące ekspresję genów. Jedyny trop rodzinny, który jestem w stanie wskazać, to babcia, która też miała problemy z tarczycą. Wiele lekarzy mi mówi, że czynnikiem chorobowym jest stres i żebym się nie stresowała. Stres jest częścią mnie i zwykle takie porady mają na mnie odwrotny wpływ. Poza tym, to przerzucenie odpowiedzialności na pacjenta. Gdyby lekarze uzasadniali te porady badaniami albo polecali psychoterapię – chętnie bym się tym zainteresowała. Bez merytorycznego oparcia brzmi to jak ludowa mądrość. Bardzo staram się nie stresować i od lat leczę się psychiatrycznie, ale wątpię, żeby stres był jedyną przyczyną chorób. W ostatnim czasie czuję się ze sobą dobrze, lubię moje życie, a choroby nie mijają. Na pewno byłam wrażliwym dzieckiem, stresowały mnie różne sytuacje społeczne, zawsze chciałam być we wszystkim najlepsza, ale przecież nie wszystkie wrażliwe dzieci tracą włosy.

Czego bałaś się najbardziej?

Po prostu bałam się utraty włosów. Bałam się być inna, bałam się, że zaczną to zauważać koleżanki i koledzy z klasy. Początkowo wyłysiał mi mały placek przy czole, który tylko lekko przesuwał naturalną linię włosów. Potem łyse placki zaczęły się pojawiać w innych miejscach. Włosów było coraz mniej, zaczęłam nosić beret, potem chusty. Kiedy przeszłam z podstawówki do wielkiego gimnazjum, w którym było dużo chuliganów, panicznie bałam się, że ktoś zerwie mi turban. To na szczęście nigdy się nie wydarzyło, raz tylko jakiś idiota pociągnął mnie za końcówkę chusty.

Kiedy usłyszałaś diagnozę, co chciałabyś wiedzieć wtedy, a wiesz teraz?

Chciałabym znać takie osoby jak ja albo, chociaż przeczytać taką rozmowę, jaką teraz prowadzimy. Bałam się, że nie zostanę zaakceptowana. Przez długi czas nie chodziłam do szkoły i zamknęłam się w pokoju. Stwierdzono u mnie fobię szkolną, żeby to jakoś przeciągnąć i nadrobić ciągnące się nieobecności w szkole. Później miałam nauczanie indywidualne. Trzeba mieć duży zapas pewności siebie, szczęścia i wspaniałych ludzi wokół, żeby nie odczuwać stresu, będąc widzialnie chorym w tak młodym wieku. Nie wiedziałam wtedy, że to się może podobać ludziom i przyjdzie moda na golenie głowy, brwi czy farbowanie ich na blond. Chciałabym wtedy wiedzieć, że mogę zrobić ze swojej choroby wartość i czerpać z niej pewność siebie.

Zmieniłaś szkołę na własne życzenie

Tak, przeniosłam się do największego w Poznaniu gimnazjum, ale włosy zaczęły wypadać mi wcześniej, w piątej klasie szkoły podstawowej. To gimnazjum było skokiem na głęboką wodę i nie jestem pewna, czy to była dobra decyzja. Wcześniej chodziłam do społecznej podstawówki, dla dzieci z klasy średniej. Klasy liczyły piętnaście osób. Każdy wiedział o mojej chorobie, bo moja mama przeprowadziła rozmowę z całą klasą, że Zuzia jest chora, będzie teraz chodziła w chuście i poprosiła wychowawczynię o delikatność w tej sprawie. Kiedy dowiedziałam się o tym, ryczałam i histeryzowałam, że mama mnie zdradziła. Z perspektywy czasu myślę, że podjęła dobrą decyzję. Z kolei w tym gimnazjum było ciężko. Przezywano mnie (np. Allah, przez turban, który kojarzył się arabsko), spluwano w moją stronę, dostawałam „z bara” na korytarzu. Nie tylko ja miałam ciężko, wystarczyło być „metalem”, czyli „brudem”, żeby być zaczepianym.

Patrząc z perspektywy czasu, zmieniłabyś pewne rzeczy z przeszłości?

Pewne rzeczy zrobiłam za wcześnie. Pojechałam na obóz windsurfingowy, na którym stresowało mnie to, że nosiłam czepek. Wtedy jeszcze miałam brwi i rzęsy, ale jak wchodziliśmy do wody to zakładałam ten koszmarny czepek, przez który ten wyjazd kojarzy mi się jednoznacznie źle. Dla mnie ważne w tamtym czasie było to, że zadawałam się z artystyczną, alternatywną młodzieżą. Mój pierwszy chłopak też był z takiego środowiska. Taki świat jest dużo bardziej przyjazny dla wszelkich odmieńców. W tym sensie myślę, że w miastach jest dużo łatwiej takim osobom jak ja, choć może się mylę. Mój przyjaciel Mikołaj Tkacz, który również jest artystą, namawiał mnie do „oswojenia” łysości i chodzenia bez turbanu. Umówiliśmy się, że zacznę chodzić z łysą głową od 18tki, ale jakoś tak wyszło, że zaczęłam wcześniej.

Czego boisz się teraz?

Boję się długotrwałego brania leków immunosupresyjnych i ich wpływu na mój organizm. Z drugiej strony, jeszcze bardziej boję się odstawienia leków i wrócenia do stanu sprzed brania ich. Mam na myśli tutaj atopowe zapalenie skóry, ponieważ to jest obecnie mój jedyny problem zdrowotny. Atopowe zapalenie skóry zaostrzyło się u mnie z wiekiem, w dzieciństwie było umiarkowane, a około siedemnastego roku stało się nie do zniesienia. Kiedy nie biorę żadnych leków, mam całą skórę w strupach i sączących się ranach. Jak wstaję z łóżka, przykleja się do mnie prześcieradło, nie mam jak się ubrać, wszystko mnie piecze, szczypie, pali. Czuję się wtedy jakbym miała na sobie kombinezon z bólu. Nie chciałabym, żeby to wróciło. Boję się też, że zacznę mieć problemy z wątrobą i wtedy będę musiała szybko odstawić leki. Z tych powodów chciałabym, żeby udało się to wyleczyć naturalną medycyną czy dietą, bez obciążania organizmu i wszystkich skutków ubocznych brania leków.

Jak reagują inni ludzie kiedy cię widzą?

W Warszawie szczególnie nie reagują. Od niedawna mieszkam na Pradze Północ i bałam się tej przeprowadzki, ponieważ wcześniej mieszkałam w ścisłym Śródmieściu, blisko Placu Zbawiciela, gdzie było bardzo przyjemnie, bezpiecznie. Bałam się tej Pragi, tak stereotypowo, ale okazało się, że tu jest bardziej multikulturowo niż w Centrum. W moim bloku mieszka rodzina z Pakistanu, Ukraińcy, jest sporo muzułmanek. Obok jest cerkiew, więc jest dużo kobiet w chustach, które chodzą na nabożeństwo. Czuję się tu jeszcze bardziej niewidzialna niż w Śródmieściu, więc nie czuje jakiegokolwiek napiętnowania.

Zagadują do ciebie obcy ludzie?

Czasami mam takie sytuacje. Często ludzie myślą, że mam raka. Jest to zmora osób, chorujących na alopecję (łysienie – przyp. red.). Ludzie podchodzą i pytają się np. „Ile walczysz?” – i muszę tłumaczyć, że to nie na tyle poważne. Kiedy byłam w Nowym Jorku, dużo osób zaczepiało mnie i klepało po plecach, życząc powodzenia w walce. Czasami zagadują mnie kobiety o to, jak wiążę turban. Zawsze chętnie tłumaczę. We wspomnianym wcześniej gimnazjum miałam kilka takich pytań – dlaczego masz szmatę na głowie – tłumaczyłam, że jestem chora i słyszałam odpowiedź – a to prze*****e.

Miałaś depresję?

Depresja to nieostre zjawisko, trochę dzisiaj nadużywane, ja wolę mówić o cierpieniu. Nigdy nie zdiagnozowano u mnie depresji, raczej stany lękowo-depresyjne, zaburzenia nerwicowe. W każdym razie, przestałam chodzić do szkoły, czasami nie wychodziłam z łóżka do wieczora. Ze względu na to miałam nauczanie indywidualne. Trudno mi powiedzieć, czy to było tylko i wyłącznie związane z łysieniem. Apatia, drażliwość, senność to też typowe objawy Hashimoto. Teraz czuje się w porządku z moimi chorobami, ale jednak biorę leki psychotropowe na bazie sertraliny, trochę wyciszające. Trudno mi powiedzieć, co jest przyczyną czego. Miałam to szczęście, że zawsze byłam otoczona paczką znajomych. Nigdy nie miałam takiego momentu, że byłam zupełnie sama. Mam też bardzo wspierających rodziców, mama zawsze była czuła na wszelkie moje zmiany, więc wysyłała mnie do psychologów czy psychiatry. Zawsze byłam pod czujną opieką. Bardzo to teraz doceniam.

Instagram @zuzannabartoszek

Niektórym w cierpieniu pomaga literatura, czytałaś jakąś?

Pomagały mi takie lektury, które mówiły o cierpieniu, czytałam Nietzschego, Ciorana, Schopenhauera. Czytałam też prozę, różne klasyki, Kafkę, Camusa – książki, które później były lekturami w liceum. Mój pierwszy chłopak pokazał mi dużo dobrej literatury i filmów, to było dla mnie bardzo ważne. Myślę, że ten Schopenhauer był dla mnie najważniejszy, bo nadal mi towarzyszy. Tadeusz Boy-Żeleński powiedział, że z schopenhaueryzmu się nie wyrasta. Do dzisiaj literatura ma dla mnie bardzo terapeutyczne znaczenie. Znajduję pocieszenie, gdy czytam, że ktoś ileś lat temu też był sam ze swoimi lękami. Cierpienie tworzy wspólnotę.

Jakimi emocjami darzysz swoje choroby?

Akceptuję stuprocentowo i lubię tylko łysienie. Nienawidzę atopowego zapalenia skóry, ponieważ jest to bezsensowne cierpienie. Chorobą Hashimoto zbyt mało się interesuję, od lat po prostu przyjmuję hormony tarczycy i wszystko jest w normie. Może gdyby udało mi się przejść na dietę Hashimoto, to udałoby mi się też odstawić psychotropy. Tarczyca kontroluje wiele emocji, jak każdy inny organ wydzielający hormony. Być może to, że muszę brać psychotropy, jest pochodną tego, że Hashimoto jest cały czas aktywne? Muszę więcej o tym poczytać… Bardzo bym chciała, żeby nie było chorób, które produkują samo cierpienie. Mówi się, że cierpienie uszlachetnia, ale wydaje mi się, że to musi być średnio nasilone cierpienie i paść na szczególną osobę. Większość cierpienia nie daje nic. Jest to czysty ból i zupełnie zmarnowany potencjał i nic z tego nie ma.

Pomimo cierpienia twój Instagram jest bardzo kobiecy, czasem wręcz perwersyjny

Tak, czuję się w stu procentach heteroseksualną kobietą, mimo braku włosów – atrybutu klasycznej kobiecości. Instagram i wszelkie sesje modowe są do tego dobrym medium, pozwalają mi pokarmić swoją próżność. Myślę, że będę to robić dopóki moje ciało będzie atrakcyjne, a ten okres u kobiet jest zwykle bezlitośnie krótki.

Choroba cię definiuje? Zostałaś stworzona przez tę chorobę?

Mam nadzieję, że stworzyła mnie nie tylko choroba (śmiech)! Kiedyś po sterydach (lekach steroidowych) zaczęły mi odrastać brwi i koleżanka powiedziała do mnie – o nie, teraz zupełnie stracisz swoją osobowość! Trochę się na nią nawet obraziłam w głębi serca, ale faktycznie czułabym się dziwnie, gdyby mi odrosły wszystkie włosy. Czułabym się zupełnie niewidzialna, mogłabym mieć jakiś kryzys tożsamościowy. Nie wiem czy czułabym się gorzej lub lepiej. Mam też świadomość tego, że świat mody nie byłby mną zainteresowany, gdybym miała włosy.

Coraz więcej jest obecnie modelek, które się wyróżniają. Uważasz to za dobry kierunek czy chwyt marketingowy?

Dobry kierunek może być też dobrym chwytem marketingowym. Próby otwierania się domów mody na modelki plus size lub takie po trzydziestce, czyli po prostu normalne kobiety, trwają już od lat, ale nadal, kiedy przeglądamy magazyny modowe, widzimy głównie bardzo młode, szczupłe, głównie białe dziewczyny. Wielką komercyjną karierę udało się zrobić czarnoskórej modelce z bielactwem – Winnie Harlow. To piękna dziewczyna i myślę, że to super, że wreszcie świat otwiera się na takie osoby. Jeśli ten kierunek skończy się po chwili, będzie to znaczyć, że był jednym z wielu trendów. Jeśli jednak zostanie, myślę, że to będzie wartościowe. Wszystkich już trochę nudzi ideał długonogiej blondynki. To jest dla mnie dobry czas. Zobaczymy na jak długo uda się takim jak ja pobyć w tym świecie.

Myślisz dużo o śmierci?

Tak, to jest też obecne w mojej twórczości. Często osoby, które znają moja twórczość i mój wizerunek, myślą, że mam raka. Od zawsze mi ta śmierć towarzyszy. Perspektywa śmierci zwykle mnie mobilizuje, chcę jak najwięcej upchać w życie.

Nie masz problemów z pokazywaniem się bez chusty, nie boisz się, że ktoś cię dotknie w głowę?

Myślę, że kiedy pokazuję się bez chusty, to raczej inni boją się, że ich dotknę (śmiech). Wychodzę czasem bez chusty podczas upałów albo na jakąś zamkniętą imprezę, ale jak jest trochę chłodniej, jest mi bardzo zimno w uszy. Ale faktycznie, jest coś w ludziach, że uwielbiają głaskać łysą głowę. Czasami ktoś się mnie pyta czy może pogłaskać. Wynika to zapewne z tego, że to jest zupełnie inna skóra, niż taka ogolona na jeża. Jest zupełnie gładziutka. Kilka osób też mnie pocałowało. Zwykle na to pozwalam. Nie mam problemu z pozowaniem z łysą głową na sesjach, ale nie zawsze mam ochotę wychodzić tak z domu. Oceniające, zdziwione, współczujące, pogardliwe spojrzenia bywają męczące. Ostatnio jakiś pijany mężczyzna zapytał mojego chłopaka „czy ona ma raka?”, wskazując na mnie palcem. Zwróciliśmy mu uwagę, że może zapytać się mnie wprost. Wytłumaczyłam mu, że to inna choroba, ale nie słuchał mnie i powtarzał, że będzie się o mnie modlił. Zapewniłam go, że nie potrzebuję modlitwy. Takich sytuacji mam sporo, a bez chusty jest ich więcej. Nie zawsze mam nastrój na konfrontacje, dlatego rozumiem też osoby, które wybierają pełen kamuflaż.

Instagram @zuzannabartoszek

Jakie masz przesłanie do młodych kobiet, które spotykają się z taką chorobą?

Powiedziałabym im, żeby się nie wstydziły i nie czuły się gorsze. Wydaje mi się, że zupełna akceptacja tej choroby to najlepsze wyjście, niezależnie od tego, w jakim jest się wieku i otoczeniu. Chociaż, jest pewnie wiele zawodów, w których łyse kobiety miałyby problem z akceptacją, choć może powinnyśmy to zmienić? Ja chętnie chodziłabym do banku, w którym obsługiwałaby mnie łysa kobieta, robiłabym zakupy w sklepie założonym przez łysą kobietę i leczyłabym się u łysej pani doktor. Najważniejsze jest akceptować chorobę, a najlepiej polubić ją, zwłaszcza, że jest to choroba bezbolesna. Nawet, jeśli rola społeczna nie pozwala nam na odkrycie łysej głowy, to trzeba to robić jak najczęściej w domu z bliskimi. Niektóre kobiety nawet przed swoimi partnerami ukrywają się i każde zbliżenie fizyczne jest dla nich stresem, że coś się za chwilę obsunie albo odklei. Mnie udało się tego uniknąć. Najważniejsze jest otoczenie się osobami, które pokochają nas takimi, jakimi jesteśmy. Rodzina i przyjaciele to podstawa. Ukrywanie choroby wydaje mi się smutne. Niestety, nie zawsze jest łatwo ją pokazywać, ale można pomyśleć o tym w kategorii zadania, misji. Mój znajomy z Paryża opowiadał mi o swojej przyjaciółce z Japonii, która również choruje na alopecia totalis. Kiedy jest w Tokio, musi nosić perukę i kamuflować się za makijażem, bo japońskie społeczeństwo nie akceptuje żadnych słabości. Ta kobieta, kiedy przylatuje do Europy, czuje się swobodnie i chodzi bez peruki, w chuście lub bez. Musimy korzystać z praw, które tu mamy i cieszyć się swobodą, póki trwa. W Polsce kobiety mają na pewno lepiej niż w wielu miejscach na świecie, musimy nauczyć się to doceniać, ale też, jeśli mamy na to siły, edukować społeczeństwo.

Plusy i minusy łysienia całkowitego według ciebie to?

Jest mnóstwo zalet. Przede wszystkim wygoda – nie trzeba golić nóg, pach, myć włosów, suszyć ich, układać…. To bardzo praktyczna choroba. Poza tym, pozwala na zabawę wizerunkiem – można wiązać chusty, na wiele różnych sposobów, nosić codziennie inną perukę, malować sobie coś na głowie. Jest to też choroba, która nas wyróżnia – to może być zarówno plus i minus. Tak jak mówiłam wcześniej, jest to też, oczywiście w sensie fizycznym, choroba zupełnie bezbolesna. Ja, w sytuacji, w której jestem, nie widzę minusów łysienia całkowitego. Widziałam je, kiedy choroba się zaczynała. W tej chwili czuję się z tym absolutnie dobrze.

Jakie masz plany na przyszłość?

Robić to, co robię, bez żadnych zmian. Chciałabym uzyskać płynność finansową, ale wiem, że to trudne w moich „profesjach”. Chciałabym nigdy nie musieć pójść do normalnej pracy albo na studia, to dla mnie koszmar. Jeśli chodzi o konkrety, to pod koniec października miałam swoją pierwszą w Warszawie solową wystawę rysunków w galerii „Serce człowieka”. W grudniu planuję też występ poetycki w Kunsthalle w Zurychu, w styczniu w Warszawie, w przyszłym roku będę miała wystawę w galerii Pina w Wiedniu. Mam też zaplanowane sesje z moją agencją modelingową. Nie lubię dużych zmian, nie planuję przeprowadzek. Tak jest dobrze, jak jest.

Jeśli chcecie bliżej poznać Zuzannę, zapraszamy na jej profil na Instagramie @zuzannabartoszek