Przejdź do treści

Hello My Hero. „Wygląd nie mówi o tym, kim się jest, czy jest się lepszym, czy gorszym. Każdy ma tak samo ważny powód i prawo do życia” – mówi Basia Kędzior, dziewczyna z rybią łuską

Basia Kędzior
Basia Kędzior/archiwum prywatne
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Najnowsze
Kobiety na Strajku Kobiet w Polsce
Uzasadnienie wyroku TK odnośnie aborcji opublikowane!
Kobieta w maseczce ochronnej
Francja i Austria zakazują noszenia maseczek materiałowych w miejscach publicznych!
Nastolatka siedzi na rampie
„Jedna placówka na ponad 27 tys. pacjentek”. Martyna Jałoszyńska o dostępie nastolatek do ginekologa
Ludzie na koncercie
Lek. Bartosz Fiałek wzburzony weekendowymi imprezami: ludzie, których ignorancja przekracza „dach świata”
Genogram – do czego służy, jak zrobić, symbole genogramu

-Cztery pierwsze miesiące życia spędziłam w szpitalu. Książkowo powinnam żyć osiem dni. Osiem dni minęło, potem osiem tygodni, miesięcy, 18 lat. Da się (śmiech) – mówi uśmiechnięta i pełna optymizmu Basia Kędzior, która choruje na rzadko spotykaną chorobę. O tym, jak wygląda życie z rybią łuską i że nie warto chować się przed światem, opowiada w rozmowie z Hello Zdrowie. 

 

Ewa Wojciechowska: Chorujesz na mało znaną chorobę. W jaki sposób objawia się rybia łuska?

Basia Kędzior: Najbardziej widoczną cechą jest intensywne złuszczanie się naskórka. To coś, co najbardziej krępuje i przeszkadza w życiu. Wszędzie zostawiam po sobie ślad. Mam postać arlekinową rybiej łuski i jest to najcięższa odmiana tej choroby. Miałam przed chwilą lekcję w sali do zajęć wokalnych, w której jest wykładzina. Widać na niej dokładnie, gdzie stałam (śmiech).

W moim przypadku objawem choroby jest także inny kolor skóry. Nie wiem, czy wszyscy mają ten problem, ale u mnie występuje również zaburzona termoregulacja. Moja skóra nie wytwarza potu, więc latem się nagrzewa. Ciało gotuje się od środka, co nierzadko doprowadza do osłabienia. Przez to muszę unikać słońca.

Zdarzyło ci się kiedyś zemdleć z tego powodu?

Nigdy mi się to nie przytrafiło, ale moment kryzysowy miałam rok temu, kiedy pojechałam do Włoch. Nieco inny klimat, gorętszy sezon, zwłaszcza że z rodziną wybraliśmy się na południe tego kraju. Jeden dzień był bardzo upalny. Myślałam, że tym razem skończę w szpitalu. To był pierwszy raz, kiedy tak mocno odczułam upał. Pozostaje mi chyba jeździć do Norwegii, która jest idealnym krajem dla mnie pod względem temperatury (śmiech).

Basia Kędzior

Archiwum prywatne

Czym jeszcze różni się twoja skóra?

Jeżeli wykonuję intensywny wysiłek fizyczny w krótkim czasie, to skóra reaguje pęknięciami w różnych miejscach. Przez zmiany hormonalne lub znaczne wysuszenie odpowiada także gorszą kondycją i mocno się sypie. Wtedy nie jestem w stanie nawet stosować kremów, bo to nie ma sensu. Wiem, że niektórzy próbują zdzierać tę skórę, ale to jest moim zdaniem syzyfowa praca.

Jak radzisz sobie ze swoją skórą teraz, w czasie pandemii?

Nie chodzę w maseczce, nie chcę ryzykować, że coś mi się stanie z twarzą. Miałam na sobie kilka razy chustkę, żeby zasłonić usta i nos, ale skóra zareagowała negatywnie, więc z tego zrezygnowałam. Żeli antybakteryjnych także nie używam, bo mają wysokie stężenie alkoholu i szczypie mnie przez długi czas tak, że nic nie jestem w stanie z tym zrobić.

Opowiedz mi proszę, jak wygląda twój dzień i pielęgnacja skóry?

Uwierz, że nie różni się bardzo od tego u osób ze zdrową skórą. Gdybym miała nagrywać swoją morning routine, to pokazałabym jedną różnicę. Każdy dzień zaczynam od kąpieli w olejku natłuszczającym i smaruję się maścią przygotowaną w aptece specjalnie dla mnie. Nawilżenie i natłuszczenie skóry jest bardzo ważne, żebym mogła dalej funkcjonować i robić to, co robię. Później nie robię już nic nadzwyczajnego, ubieram się i zaczynam dzień.

Cztery pierwsze miesiące życia spędziłam w szpitalu. Książkowo powinnam żyć osiem dni. Osiem dni minęło, potem osiem tygodni, miesięcy, 18 lat. Da się (śmiech)

Jeśli chodzi o wieczorną pielęgnację, to wszystko zależy od tego, gdzie jestem i jak się czuję. Jeśli jej nie będzie, to nic mi się nie stanie. Kiedyś brałam codziennie jeden lek, ale w 2012 roku podczas przebywania na oddziale dermatologicznym podjęto decyzję o odstawieniu go i zamieniono na maść, której używam do dziś. Przy rybiej łusce nie leczy się choroby, jedynie działa zapobiegawczo.

W twojej rodzinie występowały już wcześniej przypadki rybiej łuski?

Urodziłam się w 1998 roku. Wcześniej, w 1993 roku urodził się mój brat, który prawdopodobnie również miał rybią łuskę. Jednak jego stan był znacznie poważniejszy, żył tylko dwa dni. Postać choroby, którą ja mam, widać od razu po urodzeniu. Takiemu dziecku nie daje się dużych szans na przeżycie. Dlatego zostałam ochrzczona zaraz po porodzie i przewieziona do szpitala w Warszawie.

Przez jaki czas w nim przebywałaś?

Cztery pierwsze miesiące życia spędziłam w szpitalu. Książkowo powinnam żyć osiem dni. Osiem dni minęło, potem osiem tygodni, miesięcy, 18 lat. Da się (śmiech).

Rybia łuska to choroba genetyczna. Jedno z rodziców lub oboje muszą być nosicielami wadliwego genu. Po mnie urodziła się jeszcze moja siostra. Wbrew przypuszczeniom lekarzy, że Kalina również będzie chora, w październiku 1999 roku powitałam całkowicie zdrową siostrę. Nasza sytuacja pokazuje więc, że to nie jest coś oczywistego.

Basia Kędzior

Archiwum prywatne

Wspominałaś o aktywności fizycznej. Musiałaś przez chorobę z jakiejś zrezygnować?

Nigdy nie byłam na basenie. Musiałabym chyba być w kombinezonie nurka, żeby nie zostawiać po sobie śladu. Na basenie raczej dziwnie by to wyglądało, więc musiałam zrezygnować (śmiech). Pływam jednak w jeziorze, a latem mam basen przy domu, żebym choć w taki sposób mogła się schłodzić i skorzystać z tej przyjemności. Poza tym przez sypanie się skóry nie mogę skorzystać z takiego miejsca jak park trampolin, nad czym mocno ubolewam.

W wyniku choroby mam również zniekształcone dłonie i stopy. Skóra jest też znacznie grubsza na stopach, więc raczej nigdy nie ośmielę się ich odkryć. Na plaży też nie pokazuję stóp, chodzę w stopkach. Dziwnie to wygląda, ale w końcu dobrze jest się wyróżniać z tłumu (śmiech).

Nie masz jednak oporów, żeby założyć bluzkę na ramiączkach.

Nie, zawsze wybieram takie ciuchy, żeby były w moim guście. Zakrywam się jedynie ze względu na słońce latem i na pracę. Pracuję jako niania w domu moich pracodawców, więc najczęściej wybieram legginsy, które prawie całkowicie zatrzymują sypanie skóry. Jeansy nie zawsze zdają egzamin, chociaż jakbym się nie ubrała, to i tak się sypię. Na szczęście trafiłam na bardzo wyrozumiałą pracodawczynię, która nie ma z tym problemu.

Zuzanna Bartoszek w obiektywie Tomasza Wirskiego. Zdjęcie nagich pleców, modelka patrzy w prawo. Ma pomalowane ustai chustkę na głowie. Jest naga. Zdjęcie do pasa, czarno-białe

Miałaś jakieś trudności ze znalezieniem pracy?

Zawsze chciałam pracować z dziećmi, więc jeszcze przed maturą szukałam zatrudnienia jako opiekunka. Zajęło mi to dwa lata. Pomimo tego, że moje cv i osobowość były dla moich potencjalnych pracodawców atrakcyjne, to jednak złuszczająca się skóra była dla nich decydującą kwestią. To jednak nie było coś, co mnie oburzało. Rozumiem to. Moja rodzina ze mną żyje i oni mają to od zawsze na co dzień, a tutaj wchodzę do obcego domu i ludzi, którzy chcą mieć przecież czysto. Przy mnie musieliby przywyknąć do całkiem nowej dla nich sytuacji. W końcu trafiłam jednak na odpowiednich ludzi i pierwszy raz mam pracę opiekunki. Marzę, by być kiedyś mamą, więc całe serce wkładam w tę pracę.

Pisałaś na swoim profilu na Instagramie, że byłaś kiedyś przez jeden dzień wolontariuszką w przedszkolu. Jak zareagowały na ciebie dzieci?

Byłam tam w ramach dnia przedsiębiorczości. Wybrałam grupę przedszkolną mojego brata ciotecznego. Miałam nadzieję, że kiedy dzieci zobaczą, że Krzyś ma ze mną dobry kontakt, to przekonają się do mnie. Niestety on ze mną tego dnia nie współpracował (śmiech). Dzieci najpierw patrzyły na mnie z daleka, ale przełamały się na spacerze, kiedy jako pierwszy przełamał się Krzyś i wziął mnie za rękę. Jeden przez drugiego za chwilę zaczęli mi opowiadać, co będzie na podwieczorek, co będziemy jeszcze robić. To było bardzo urocze! Po spacerze brat pozwolił mi nawet przyjść do swojego stolika – takie dostałam wyróżnienie. I kiedy usiadłam, to wszystkie dzieci nagle chciały się ze mną bawić i każdy chciał mnie na wyłączność. Z młodszymi dziećmi jest o tyle łatwiej, że dociera się do nich poprzez zabawę. One nie patrzą podejrzliwie, nie zastanawiają się. To takie rozczulające, że wystarczyła chwila, by się przełamały.

Zawsze wybieram takie ciuchy, żeby były w moim guście. Zakrywam się jedynie ze względu na słońce latem i na pracę

W nowej szkole, w której kontynuujesz edukację, nie masz problemu z nawiązaniem znajomości?

W szkole muzycznej, do której chodzę, jest duża rozpiętość wieku. Nie mam w niej problemu ze swoją chorobą. Wydaje mi się, że jest mi łatwiej przez moją osobowość. Zawsze wchodzę uśmiechnięta i pewna siebie. Zauważyłam, że to działa. Myślę, że inaczej odbiera się taką osobę niż kogoś, kto choćby mało się uśmiecha.

Czyli nie chowasz się przed światem?

Nie i cieszę się, że tak jest, bo na pewno miałabym trudniej w życiu. Zawsze podkreślam, że to przede wszystkim dzięki najbliższej rodzinie i wszystkim, którzy otaczali mnie od małego. To, jak byłam przez nich traktowana, miało bardzo duże znaczenie. Kiedy dziecko słyszy, że jest biedne i mu się współczuje, to wzrasta w przekonaniu, że czegoś mu brakuje, że jest inne. Oczywiście można pokazywać, że jest inne, ale jest także równie wartościowe i ma takie samo znaczenie jak zdrowe dzieci.

Nigdy nie pomyślałam, że siebie nie akceptuję. Miałam chwilowe załamania na przykład związane z tym, że chciałabym poznać chłopaka, ale nigdy z powodu tego, że różnię się wyglądem.

Poprzez swoją działalność w mediach społecznościowych chcesz edukować o chorobie czy sprawić, by ludzie poczuli taki sam optymizm w sobie?

Jestem w internecie po to, żeby pokazać innym, że choroba to nie jest tragedia, że można normalnie funkcjonować, żyć, mieć przyjaciół. Chciałabym też, żeby zdrowe osoby spojrzały na mnie i na siebie i zobaczyły, że różnimy się jedynie wyglądem. To tak, jakbyśmy mieli różny kolor skóry. Wygląd nie mówi o tym, kim się jest, czy jest się lepszym, czy gorszym. Każdy ma tak samo ważny powód i prawo do życia.

Zobacz także

i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Hello My Hero. Jesika Misztal – bije w niej męskie serce, a ciało pokryte jest bliznami

Izabela Pajor

„My, dojrzałe kobiety, zaczynamy budzić się do życia. Nasza siwa rewolucja dopiero nadchodzi!” – mówi Izabela Pajor

Joanna Cesarz

Joanna Cesarz: Dlaczego mam się porównywać do Anji Rubik, jeśli nigdy nie będę wyglądać jak ona?

Agnieszka Hajdukiewicz

Hello My Hero. Agnieszka Hajdukiewicz: Kiedy byłam mała, nie widziałam, że inne dzieci mają nogi i robią coś, czego ja nie mogę. Przeciwnie, robiłam to co wszyscy

Karolina Cwalina-Stępniak

„Samoakceptacja nie ogranicza się jedynie do wyglądu” – mówi coach i mentorka Karolina Cwalina-Stępniak

Zosia Lenczewska-Samotyj

„Cudnie jest być sobą”. Fotografka Zosia LS nie retuszuje zdjęć, bo chce pokazać naturalne piękno ciała

Co każda dziewczyna powinna wiedzieć? Zobacz grafikę, która podbiła serca kobiet!

„Za dużo pokazuje! Kobieta powinna być skromna” – Ciałopozytywna terapia o toksycznych wzorcach kobiecości

Joanna Jóźwik o akceptacji ciała

Joanna Jóźwik: często słyszę, że wyglądam jak facet, jestem mało kobieca

Joanna Godecka / Damian Deja

Joanna Godecka: gdy ignorujemy nasze emocje, zatykamy na nie uszy, one krzyczą coraz głośniej

Eliza Wydrych skrytykowana za wystający brzuch

Po treningu przeczytała: „ale masz tłuszcz na brzuchu”. W odwecie podała kilka faktów na temat tej części ciała

„Troska o siebie to nie ucieczka do SPA od czasu do czasu. To trudne budowanie rzeczywistości, od której nie chcesz uciekać”. Poruszający wpis Nepenthe

„Nierealistyczne uwielbienie dla siebie skutkuje odpychającym dla innych poczuciem, że wszystko się takiej osobie należy”. O samoakceptacji mówi nam psycholog Katarzyna Wawer-Dziedziak

Maisie Williams

Maisie Williams: nadal leżę w łóżku i przed snem wyliczam rzeczy, które w sobie nienawidzę

„Drażni mnie terror ciałopozytywności, z pozytywności obdzierany” – blogerka szczerze o body positive

archiwum prywatne

Wrzuciłam do sieci swoją fotkę, na której jestem bez makijażu. Zrobiłam to, bo jestem dla siebie ważna

Kompleksy i historie, które kryją się za nimi. Seria zdjęć „Rock Your Body” pokazuje, jak odważna jest prawda

Pani Łuska: zaakceptowałam łuszczycę, żeby mi się lepiej żyło

Hello my Hero. Dominika Jeżewska, Pani Łuska: zaczęłam widzieć więcej szczęścia w łuszczycy, bawić się nią i doceniać, że dzięki niej dbam o wiele bardziej o swój organizm

„Polki pozwalają, żeby bez końca dokładać im obowiązków. A zdrowy egoizm jest po to, żeby czasem powiedzieć nie” – mówi Karolina Cwalina-Stępniak, autorka książki „#girlstalk Dziewczyny, rozmowy, życie”

Ula Chincz

Ula Chincz: siwych włosów nie zamierzam się wstydzić i nie zamierzam ich przykrywać!

Katarzyna Bosacka

Katarzyna Bosacka: jestem dumna z moich zmarszczek, bo ciężko sobie na nie zapracowałam

„Podnieść piersi? Ale dla kogo? Mi się podoba i tylko to się liczy” – pisze piosenkarka Tanerélle na Twitterze

https://www.instagram.com/iamhalsey/

Halsey z niewydepilowanymi pachami na okładce muzycznego czasopisma. „Jesteśmy z ciebie dumni” – piszą fani

„Przecież wiadomo, że gruba dziewucha nie może mieć przystojnego faceta. A jak ma, to na bank jest feedersem!” – mówi Ewa Zakrzewska, modelka plus size

Najpopularniejsze

Choroby mają zapach – wiedziałaś o tym?

Ćwiczenia na biust. 6 sposobów na ujędrnienie i podniesienie piersi

Twój kręgosłup potrzebuje wsparcia? Oto kilka ćwiczeń, które go wzmocnią

Jak pozbyć się oponki z brzucha

4 sposoby na pozbycie się oponki z brzucha. I nie chodzi wcale o robienie brzuszków

10 niezdrowych wieczornych nawyków

Ubrania, które nas trują. Sprawdź, dlaczego mogą być niebezpieczne

Stanie na rękach – krok po kroku

Stanie na rękach – krok po kroku

Zimno jest zdrowe! Nie wierzysz? Oto 5 pożytków z niskich temperatur

kobieta na wydmach

„Odpuszczanie” jest dobre dla ambitnych i konsekwentnych kobiet – podpowiada nam psycholożka Anita Kruszewska

Gdy kobieta staje się przedmiotem, a gwałt wydaje się romantyczny

„365 dni”: gdy kobieta staje się przedmiotem, a gwałt wydaje się romantyczny

Smartfon a dolegliwości / istock

Smartfon a dolegliwości, które może wywołać. To nie tylko bezsenność

poranne wstawanie

7 rzeczy, które ułatwią poranne wstawanie

Ćwiczenia na rozciąganie barków

Rozciąganie stawów barkowych – te ćwiczenia na pewno ci się przydadzą

Fit Matka Wariatka / Facebook

Agresja i fałszywa troska na profilu „Fit Matki Wariatki”. Przyszedł czas na pato-fitness. Hello Zdrowie mówi temu nie!

Anja Rubik: nastolatki uczą się, że macica nie jest śmietnikiem na sprężynki

Kasia Bigos trenerka

Ćwiczenia na ramiona z hantlami – wypracuj smukłe ramiona