„Gdybym była słaba, to byłabym 3 metry pod ziemią, a tak jestem tutaj, na ziemi. Mam misję do spełnienia i tego się trzymam” – mówi Jolanta Golianek, założycielka Fundacji Poparzeni

„Jesteśmy jak niemowlaki, które przychodzą na świat i wszystkiego muszą się dopiero nauczyć: stawiać pierwsze kroki, często nawet oddychać, przełykać, mówić”, mówi o podopiecznych Fundacji Poparzeni jej założycielka Jolanta Golianek. Sama dziesięć lat temu uległa wypadkowi, 30 procent ciała zostało głęboko oparzone, w szpitalu i w czasie rehabilitacji przeżyła istny horror. A jednak odrodziła się jak Feniks z popiołów: skończyła psychotraumatologię i psychologię, pokazała całą siebie bez retuszu na wystawie zdjęć „Kobieta z bliznami”, pomaga innym poparzonym.

Aneta Wawrzyńczak: Mówi się, że rany na duszy bolą bardziej niż te na ciele. Czy w przypadku oparzenia się to powiedzenie sprawdza? Pani doznała bólu wręcz ekstremalnego…

Jolanta Golianek: Można tak powiedzieć. Ciało w pewnym sensie się wyleczy, a dusza cierpi do końca życia.

Rany na duszy nie zabliźniają się?

Raczej nie. Bo człowiek, chcąc nie chcąc, codziennie widzi swoje odbicie w lustrze, a ten widok przypomina o tym, co się stało. I mimo że do pewnego stopnia ciało da się wyleczyć, można zlikwidować przykurcze czy zrobić przeszczepy skóry, to jednak ta trauma wciąż w człowieku siedzi bardzo głęboko. Są lepsze i gorsze dni, ale nie ma się co oszukiwać: to wspomnienie i strach pozostają do końca życia.

To może chociaż z czasem przychodzi samoakceptacja?

Przychodzi. Wraz z codzienną rutyną, powtarzaniem tych samych czynności, masowaniem, wcieraniem balsamów, kontrolami lekarskimi, dbaniem o skórę w końcu zaczyna się siebie na nowo akceptować.

Wcześniej nie było z tym problemu? Nie miała żadnych kompleksów?

Nie, właśnie nigdy jakichś zastrzeżeń do siebie nie miałam, może dlatego, że całe życie byłam szczupła (śmiech). A poza tym u mnie w domu raczej nie zwracało się uwagi na to, jak człowiek wygląda, tylko na inne aspekty, naukę, oczytanie i tak dalej. I może dlatego nie przykuwałam zbytnio uwagi do cielesności. Po wypadku to się trochę zmieniło. Bo i moje ciało się przede wszystkim zmieniło.

Możemy wrócić na chwilę do momentu, gdy po raz pierwszy zobaczyła pani siebie w lustrze w szpitalu? Jeśli nie jest to oczywiście zbyt bolesne wspomnienie…

Nie, nie ma problemu, akurat mija dziesięć lat od wypadku i pisałam właśnie post na swojego bloga na ten temat (śmiech). Odpowiadając na pytanie: to był wielki szok, w ogóle nie byłam przygotowana na to, co zobaczę, wiedziałam jedynie, że nie mam włosów, zostały obcięte. Co zobaczyłam w lustrze? Twarz wysmarowaną wazeliną, niewyraźne, nadpalone usta, strzępki włosów na głowie. Reszty ciała nie widziałam, była jeszcze wtedy zabandażowana. Samej siebie nie poznałam.

A gdyby wcześniej ktoś panią na to przygotował, byłoby choć trochę łatwiej?

Na pewno. Szczera rozmowa z psychologiem, psychoterapeutą czy inną kompetentną osobą mogłaby przygotować na to pacjenta. Także pokazanie w delikatny sposób, jak ta skóra wygląda po oparzeniu. Ja przecież wcześniej, przed wypadkiem, nie miałam z osobą poparzoną żadnej styczności, podobnie zresztą jak większość społeczeństwa. Dlatego taka rozmowa, która w jakimś stopniu przygotuje pacjenta na to, co zobaczy w lustrze, jest bardzo potrzebna. Bo pierwsze co pojawia się, gdy pacjent widzi siebie w lustrze, to poza szokiem jest jakieś zaburzenie tożsamości. Człowiek sam siebie pyta: kim teraz jestem, gdzie się podziało moje ciało?

Ale takich rozmów nie ma, zwraca pani uwagę, że na oddziałach oparzeniowych brakuje psychologów, a sami lekarze się przecież nie rozdwoją.

Tak, rzeczywiście, tego brakuje. Ja oczywiście rozumiem, że lekarze nie mają czasu, prowadzą pacjentów, robią operacje, prowadzą dokumentację. Ale jednocześnie na studiach medycznych przyszli lekarze mają bardzo mało zajęć z psychologii, bardzo mało czasu poświęca się temu, jak rozmawiać z pacjentem. To się powoli zmienia, młode pokolenie zaczyna już troszeczkę inaczej myśleć, inaczej podchodzić do pacjentów, ale starsze pokolenia lekarzy gdzieś tam uznają, że jest twarda granica, której nie można przekroczyć. A jeszcze na tak specyficznym oddziale, jakim jest oddział oparzeniowy, po 10-15, a nawet już 5 latach pracy lekarz się przyzwyczaja do tego, jak jego pacjenci wyglądają, jak jego skóra wygląda i po prostu zapomina o tym, co ten pacjent będzie sam na swój widok myślał. Ale wiele osób odmawia rozmowy z psychologiem, bo wciąż stawiają znak równości między psychologiem a psychiatrą. I dopiero jak są w totalnym dołku, decydują się na takie spotkanie.

Żeby przełamać tabu, zdecydowała się pani na bardzo odważną sesję zdjęciową, której efektem jest wystawa „Kobieta z bliznami”.

Przede wszystkim był to dla mnie bardzo ważny etap procesu terapeutycznego. Mój terapeuta namawiał mnie, żebym robiła zdjęcia, może nawet szarpnęła się na profesjonalną sesję. Po to, żeby zobaczyć z innego punktu, jak ciało wygląda, jak się pomału zmienia. A gdy podjęłam decyzję wraz z zaprzyjaźnionym fotografem, że zrobimy ten projekt, to motywowało mnie również to, żeby inne osoby mogły zobaczyć, jak skóra po paru latach będzie wyglądać. Bo jedno z pierwszych pytań, które się pojawia, brzmi: kiedy skóra będzie wyglądać normalnie. A odpowiedź jest taka, że już nigdy nie będzie wyglądać tak, jak wcześniej. I nie można pacjentów oszukiwać, mówić, zanim się jeszcze zobaczą po wypadku, że będzie dobrze, tak jak dawniej. Bo nie będzie. Ale można się przyzwyczaić do tego, jak się wygląda.

Dlatego Pani sama postawiła warunek: zero retuszu, każda blizna ma być widoczna?

Tak, powiedziałam fotografowi, że absolutnie nic nie retuszujemy. Na początku nie był zadowolony (śmiech). Ale uparłam się, bo zależało mi, żeby pokazać, jak ciało po oparzeniu wygląda. Oczywiście zależało nam, żeby to była ładna sesja, ale jednocześnie bardzo prawdziwa. Żeby sama osoba po poparzeniu była przygotowana na to, że jak wyjdzie w specjalnym ubraniu, które trzeba nosić przez około dwa lata po wypadku, to ludzie będą się za nią na ulicy oglądali. Zimą jest łatwiej, możemy się schować pod ubraniem, czapką, tego nie widać. Natomiast wiosną i latem jest to znacznie trudniejsze. I na tym, żeby ludzie zobaczyli, jak to wygląda, też nam zależało.

Podopieczni fundacji odmówili udziału w sesji, argumentowali: „i tak jest mi trudno żyć, a co dopiero, gdy się pokażę całej Polsce”. Miała pani o to do nich żal, że cały ciężar i odpowiedzialność za to zadanie spadło tylko na panią?

Nie, żadnego żalu. Doskonale rozumiałam, że to są osoby, głównie kobiety, które mieszkają w różnych miejscowościach, w różnych środowiskach, że mogą spotkać się z różnymi komentarzami, ocenianiem. Sama wiem po sobie, jaka spadła na mnie fala hejtu.

Ten temat poruszyła pani w swoim felietonie, będącym właściwie rodzajem manifestu, gdzie zwraca się pani do osób krytykujących wystawę czy pani działalność: „piszesz do mnie w anonimowym hejcie, że nie mam skrupułów, żeby osiągnąć cel zrobię wszystko, że przez chorobę chcę zdobyć popularność”. A mnie się wydaje, że jeśli ktoś ma parcie na szkło, to jest milion lepszych sposobów, żeby się wylansować. Dlaczego niektórzy ludzie tak potrafią na to spojrzeć, tak to skomentować?

Trudno na to pytanie odpowiedzieć, bo często oceniamy ludzi bardzo powierzchownie, nie chcemy poznać drugiej osoby tak naprawdę. Pojawia się też pewnie element zazdrości, bo coś się komuś udało. Ja nieszczęście, tragedie, słabość zamieniłam w moc. Pokazałam, dałam radę. Skoro ja dałam radę, to znaczy, że Ty też możesz. Przynajmniej spróbuj. To nie była łatwa droga, ciężka, usłana wręcz kolcami róż.  To, że znalazłam się na „świeczniku” jestem oceniania każdego dnia, z tego co robię, co mówię, jak pomagam. To nie jest łatwe. Powiedziałam „a”, to idę dalej i biorę ten cały ciężar na siebie.

Jolanta Golianek. Zdjęcie: Piotr Wieliczko

Czy czegoś nowego się pani dowiedziała w konsekwencji tych wszystkich doświadczeń dowiedziała?

Na pewno tego, że jest więcej ludzi dobrych niż złych. Bo wiele osób jest chętnych, żeby w chorobie pomóc, poszukać lekarzy czy po prostu porozmawiać, zapytać, jak się czujesz. Jest naprawdę bardzo dużo ludzi życzliwych. Są oczywiście też ludzie, którzy zazdroszczą, komentują: nie jest ci widocznie tak źle, masz rodzinę, dom, samochód. Ale nie pomyślą, że ja przecież na ten dom pracowałam całe życie. Samochód mam, bo był i jest potrzebny, żeby dojechać do kliniki, na rehabilitację. Jak się jest całym obandażowanym, to w pociągu czy PKS-ie naprawdę trudno jest podróżować, zarówno ze względu na ból, jak i spojrzenia ludzi.

A o sobie?

Nie wiedziałam, że mogą mnie dopadać aż takie huśtawki nastrojów. Że moje życie musi być unormowane, zaplanowane na tyle, żebym mogła normalnie psychicznie funkcjonować. Nie mogę funkcjonować w chaosie, bo wtedy od razu negatywnie reaguje też moje ciało i nie mogę zapanować nad tym. No i już teraz prawie nie gotuję, choć staram się. Ale strach przed ogniem głęboko w psychice we mnie pozostał. Boję się też dużych samochodów przewożących paliwo, jak jedzie taki przede mną drogą, to modlę się, żeby jak najszybciej móc go wyminąć.

Czy wiemy, ile jest w Polsce osób po oparzeniach?

Trudno powiedzieć, nie ma ogólnopolskiej bazy danych, szpitale nie wymieniają się tymi informacjami. Wiem, że jak organizowałam dwa lata temu akcję „Poparzona biegnie” w Trójmieście, to na samym pomorzu mamy oparzonych 12,5 tysiąca osób. Jak to wygląda w skali całego kraju, nie wiemy. Możemy natomiast powiedzieć, że jest bardzo dużo oparzeń, zwłaszcza wśród dzieci. I że do zdecydowanej większości wypadków dochodzi w domu.

A ilu podopiecznych ma fundacja?

Też trudno jednoznacznie określić, na tę chwilę utrzymuję stały kontakt z około dwudziestoma osobami. Ale to się ciągle zmienia, ktoś się odzywa, bo potrzebuje pomocy, znaleźć lekarza, rehabilitację, psychologa albo po prostu porozmawiać, później ten kontakt trochę się urywa, pojawia się nowa osoba i tak w kółko. Łatwiej byłoby pewnie, gdybyśmy mieli stałe miejsce, biuro, ale nie mamy. Zgłosić się natomiast może każdy, kto chce po prostu porozmawiać, także bliscy osób po oparzeniach. Generalnie robimy wszystko, czego w danym momencie potrzebuje pacjent lub jego rodzina.

To jest oczywiście bardzo indywidualna sprawa, ale czy możemy powiedzieć, że zazwyczaj kobietom po oparzeniach jest trudniej? Sama pani napisała: „wiesz po co to robię? Żeby żadna inna kobieta po oparzeniu ciała nie przechodziła tego wszystko co ja”. Pytam konkretnie o kobiety, bo jednak mam wrażenie, że to na nas jest wywierana większa presja, że mamy być idealne wizualnie.

No, jest trudniej. Społeczeństwo w dzisiejszych czasach bardzo duży nacisk kładzie na piękno, wszędzie pełno jest komunikatów, jak kobieta powinna wyglądać. I dlatego kobiecie po oparzeniu bardzo trudno jest się na nowo odnaleźć w tym społeczeństwie, mężczyźni szybciej się podnoszą, bo im też jest łatwiej ukryć blizny. I między innymi dlatego im łatwiej jest zachować po wypadku pracę albo znaleźć nową. A większość kobiet jest po prostu zwalniana, nie mogą znaleźć kolejnej pracy, wszędzie są odprawiane z kwitkiem. Chociaż to w ogóle dotyczy osób z niepełnosprawnością, nie tylko po oparzeniach, ale też na przykład jeżdżących na wózku – mimo iż mamy umiejętności, kompetencje, znamy języki. Pracodawcy po prostu boją się nas zatrudniać, a ten strach wynika przede wszystkim z tego, że wielu z nich nie wie, że państwo oferuje takie możliwości: są dofinansowania, pomoc przy dostosowaniu miejsca pracy i tak dalej. Częsty jest też strach, że będziemy co chwilę chodzić na zwolnienia, że będziemy gorzej pracować. A prawda jest taka, że wiele osób z niepełnosprawnością pracuje lepiej niż pracownicy sprawni, bo nam na tej pracy bardzo zależy, praca ma ogromną wartość terapeutyczną.

Po to jest pani fundacja? Nie lepiej byłoby odciąć się, zapomnieć? Wydaje mi się, że każda nowa osoba, która zgłasza się z prośbą o rozmowę lub pomoc, sprawia, że wraca się do tego, co się stało i rozdrapuje stare rany.

Ciężko powiedzieć, to zależy od danej osoby. Może i łatwiej byłoby się odciąć, zapomnieć, nie rozdrapywać starych ran, ale tak nie umie. Wiem, jak sama się podnosiłam i nie znałam żadnej osoby, który przez to przeszła. Byłam sama w tym świecie, w tym innym świecie. Na pewno każda nowa historia, każda osoba, każda rodzina, każda nowa tragedia to wszystko mi przypomina, ale wiedząc, że oni mają mnie początku tej drogi, jest im łatwiej. Wiedzą, że się nie są sami, że wiem, o czym mówią, rozumiem ich ból, cierpienie, łzy. Razem płaczemy na początku, a później razem się uśmiechamy. Jesteśmy jak rodzina, która się poznała się na zakręcie, a teraz próbuje wyjść na prostą.

Wypadek, także skutkujący oparzeniem, może zdarzyć się każdemu z nas w każdej chwili. Jak zatem możemy wesprzeć osobę oparzoną tak, by nie zadawać nowych ran, tylko pomóc w leczeniu?

Przede wszystkim: być. Nie unikać tej osoby. Także, nie bać się. Można też zaproponować wspólne wyjście. W miarę możliwości, uczęszczać z nią na rehabilitację, wspierać swoją obecnością. Nie mówić „będzie dobrze”. Bo nie będzie. Skóra, blizny pozostaną do końca życia, będzie leczenie, rehabilitacja wieloletnia. Człowiek będzie upadał i się podnosił, będzie miał wahania nastrojów. Nie robić nic na siłę, nie krzyczeć, nie grozić. Po prostu być, pomilczeć, popłakać, jak będzie można to i się pośmiać. Pozwolić tej osobie, wyrzucić z siebie cały ból i pomóc na nowo zaakceptować swoje ciało. Można samu iść do psychologa, terapeuty i zadać pytania, co mogę zrobić, jak zrobić, jak pomóc.

Nowym celem pani i fundacji jest stworzenie Centrum Rehabilitacji dla Poparzonych. Oddziały oparzeniowe w całej Polsce nie wystarczą?

Centrum Rehabilitacji dla Oparzonych to ma być takie miejsce, gdzie podopieczny przyjedzie na miesiąc i nauczymy go, jak można się wyrehabilitować w domu. Będzie objęty pomocą psychologiczną, ale także pozna inne osoby, którym przydarzył się podobny wypadek. Będzie wiedział, że nie jest sam.

Dzieli pani życie na to do kwietnia 2009 i później, na życie do wypadku i po wypadku?

Teraz już nie.

Wyszła pani z tego traumatycznego doświadczenia silniejsza? Czy po prostu: inna?

Silniejsza? Na pewno! Gdybym była słaba, to byłabym 3 metry pod ziemią, a tak jestem tutaj, na ziemi. Mam misję do spełnienia i tego się trzymam. Myślę, że pomoc innym mam w sobie. To ogromna odpowiedzialność. Inna? Tak! Zewnętrznie, ciało się zmieniło. Inaczej patrzę na świat. Wewnętrznie? O to trzeba się zapytać innych. Inaczej postrzegam osoby niepełnosprawne, chore, potrzebujące pomocy. Jak bardzo mało się mówi w naszym społeczeństwie o „inności”, o potrzebach osób chorych, ale także o ich rodzinach. Osoba, która opiekuje się swoją najbliższą osobą po wypadku, sama potrzebuje tej pomocy, bo w którymś momencie też już nie daje rady. Dzisiaj, zauważam drobnostki, których wcześniej nie zauważałam. Dzisiaj jestem jednością w jednym ciele  Fundacja Poparzeni to Jolanta Golianek a Jolanta Golianek to Fundacja Poparzeni. Razem.

Więcej o Jolancie Golianek:
www.jolantagolianek.pl
www.fundacjapoparzeni.pl