Eliza Kącka: „Macierzyństwa słusznie można się bać”

– W porównaniu z tym, jak wygląda rzeczywistość, „Matki Pingwinów” to opera mydlana. Serial Klary miał za zadanie edukować. Moja książka takich zadań nie miała i nie ma. Ciekawa zbieżność jest taka, że obie słyszymy: „Za mocno, za mocno!”. Ale to mówią ci, którzy w tym nie siedzą. Jak siedzą, mogą powiedzieć tylko: „Można było mocniej” – mówi Eliza Kącka, mama spektralnej córki i autorka książki „Wczoraj byłaś zła na zielono” uhonorowanej w ubiegłym roku Nagrodą Nike i Nike Czytelników. Rozmawiamy też o próbach ocalenia siebie w macierzyństwie, władzy diagnoz i o tym, że otrzymanie rozpoznania „zbyt późno” nie musi o niczym przesądzać.

Paulina Dudek, Hello Zdrowie: Jest pani w tej chwili chyba najsłynniejszą, a na pewno najbardziej rozchwytywaną Elizą w kraju.

Eliza Kącka: Przy całej niechęci wielu osób do „Nad Niemnem”, nikt nie przebije Orzeszkowej (śmiech). Co do mnie, to z jednej strony mam poczucie przełomu, jakbym się jeszcze nie obudziła, a z drugiej już od przeszło roku pedałuję w ciągu autorskich spotkań. Jestem kiepskim sekretarzem własnej osoby, więc nie liczyłam, ile dokładnie ich było, ale bardzo dużo. Przy czym przed Nike zapraszano mnie jako literatkę, która przy okazji dała być może ciekawy obraz obcowania z osobą w spektrum, a po Nike głównie jako matkę spektralnej córki, i to jest różnica. Choć nie jest to wyłącznie książka o macierzyństwie.

Jury Nagrody Literackiej Nike w laudacji stwierdziło, że „nagradza książkę przygodową, na granicy science-fiction, o spotkaniu z Innym. Pamiętnik przygód Pingwina i Rudej, czyli matki wychowującej córkę w spektrum autyzmu”. Ale w tej książce słowo „autyzm” nie pada ani razu, bo „sprzeciwia się ona władzy diagnoz”. Czym jest władza diagnoz?

Władza diagnoz jest takim sformatowaniem mózgu, w którym całego człowieka zaczyna się postrzegać przez pryzmat diagnozy.

„Diagnoza to ja”.

Właśnie. Ta książka nie sprzeciwia się posiadaniu diagnoz, ba, wręcz je uwielbia, bo diagnozy otwierają drzwi i umożliwiają działania – w przypadku moim i Rudej od fajnego przedszkola po różnorakie terapie. Diagnozę warto mieć i od strony techniczno-praktycznej absolutnie nie trzeba się jej bać. Diagnoza nie jest też wyrokiem, chyba że ktoś ją sobie tak zdefiniuje. Wtedy przejmuje władzę i zaciska się na szyi jak żelazna obręcz.

Słów „autyzm” i „spektrum” nie ma w książce nie dlatego, że ja daję w mordę tym zjawiskom. Chodzi mi po pierwsze o to, by nie stawiać diagnozy przed człowiekiem w hierarchii cech jego indywidualności. Po drugie, ludzie traktują diagnozę jako limes: odtąd–dotąd. Przez 20 lat życia Rudej zbyt często stykałam się z czytaniem mojego dziecka wyłącznie przez diagnozę, a ona nie jest spektralna w sposób stereotypowy: studiuje na wyższej uczelni, ma rozwiniętą wyobraźnię. To rodzi podejrzliwość. „Niby było tak ciężko, a proszę. Może ta Kącka blaguje? Przecież to się nie zgadza z diagnozą!”. Mówię wtedy: „A dajcie wy mi święty spokój co do zgodności z diagnozą. Ja się cieszę, że się nie zgadza”. Władzę diagnozy możemy absolutyzować, choć może być ona słuszna tylko częściowo. Choćby dlatego, że ilu lekarzy, tyle zdań.

Przytaczam próbkę sprzecznych opinii, jakie pani usłyszała: „Dziecko patrzy w oczy. Ja to panią wysłałabym na terapię” (Olsztyn). „Czy pani nie czytała, że kontakt wzrokowy to jest nic? To jest tylko jeden z parametrów diagnostycznych. Kto pani wmówił, że to jest ważne? Co mi tu pani wpiera?” (Toruń). Ruda dostała diagnozę spektrum jako pięciolatka. Lekarka w gabinecie zapytała, gdzie pani była przez tyle lat.

Założono chyba, że w Lidzbarku mieszkałam z Amiszami i przyjechałam z dzieckiem taborem jak obwoźny cyrk. Dopiero w stolicy okazało się: „O, autyzm, to my jednak wracamy na naszą wieś”. A serio, nie mam pretensji o tamte słowa. Wiem, że były wyrazem frustracji także drugiej strony.

To, że z Rudą „jest coś nie tak”, dostrzegłam wyraźnie, gdy zaczęła chodzić. Szła z punktu A do punktu B zawsze tak samo. Gołym okiem widać było, jak każde zaburzenie trasy jej lotu powoduje u niej wysoki poziom lęku i wręcz fizycznego bólu. Wytrącenie ze schematu objawiało się różnie – krzykiem, płaczem, zamknięciem w sobie – ale zawsze wokół niej czuć było na kilometr negatywną elektrykę. To bardzo trudne przeżycie i dla rodzica, i dla dziecka, bo każda taka sytuacja może cofnąć je w traumę, pogorszyć stan. Ale chyba najgorzej wyglądało to z zewnątrz dla postronnego obserwatora. Ruda też miesiącami nie mówiła i o nic nie pytała, a jedno z jej pierwszych zdań brzmiało: „Nie było kubka”. To znaczyło, że chce jej się pić. Domysły na temat tego, że może być w spektrum, miałam więc już mocno wyklarowane, gdy skończyła 1,5 roku, tylko diagnozę dostała później.

Latami pielgrzymowałyście po gabinetach: Olsztyn, Toruń, Warszawa.

Za każdą taką podróż płaciłyśmy nieprawdopodobnymi okrzykami grozy Rudej. Na Warmii nie było wtedy specjalistycznej pomocy, więc działałam partyzancko. Rozmawiałam z kolejnymi psychologami, ale wstrzymywano się z diagnozą. Różne parametry się wprawdzie nie zgadzały, jednak Ruda w pierwszym kontakcie funkcjonowała przyzwoicie, no i patrzyła w oczy. Wielokrotnie powiedziano mi, że moje dziecko nie ma żadnych problemów, tylko po prostu jest wcześniakiem po trudnej ciąży i porodzie i zacznie mówić, mając 3,5 roku. Taka kakofonia skrajnych opinii strasznie rozwala mózg. Nie winię nikogo, bo wiadomo, że eksperci w całym kraju nie umówili się, że będą wodzić matkę Kącką za nos, ale przez to się nie wie. I jest to takie dramatyczne „nie wiem” na poziomie: „mam związane ręce, naprawdę nie wiem, co robić, a bardzo boję się zaszkodzić”.

Podczas którejś z wizyt lekarz z Warszawy zdecydował, że położy was na kilka dni na badania w szpitalu w Olsztynie. I pogorszył.

Rudą podłączyli do EEG na próbę światła. Miganie… I wrzask. Darła się jak jeszcze nigdy i wiła jak piskorz. Mój tata po nas przyjechał, przerażony, że coś jej zrobili. Po tym szpitalu poszłyśmy na pół roku w mrok: Ruda kazała zaciągnąć w swoim pokoju zasłony i stała się więźniem ciemności, a ja jej więźniem. Chwilę wcześniej chciałam przenieść się z córką z Lidzbarka do Warszawy. Próba światła opóźniła wszystkie te plany.

Eliza Kącka / Fot. archiwum prywatne

Dziś uważa się, że diagnoza w wieku dwóch lat to już jest bardzo późno.

Jestem żywym dowodem, że takie myślenie jest abstrakcją. Po naszej przeprowadzce do Warszawy Ruda poszła do integracyjnej szkoły podstawowej i usiadła w ławkach z dziećmi z przeróżnymi orzeczeniami. Dziećmi po wczesnych diagnozach z Fundacji Synapsis, od pierwszego roku życia wrzuconymi na każdą możliwą terapię, suplementację, dietę. Te dzieci miały dostrojone do siebie całe otoczenie. Wykonano wokół nich absolutne maksimum tego, co zgodnie z ówczesnym stanem wiedzy można było wykonać. I co? I później szalenie różnie poszło im rozwojowo. Niektórym pomogło, a inne całkiem się zatrzymały, bo tego nie da się przewidzieć.

Czy nie jest to w gruncie rzeczy… pocieszające?

No właśnie: chyba jest. Może mniej dla tych, którzy przeżywają frustrację, bo uruchomili wszelkie działania, a mimo to spektrum im się wymknęło. Ale oni też nie mogą mieć poczucia winy. Jeśli wszystko razem nie daje spodziewanego rezultatu, to po prostu taki jest ludzki los. Pech na planszy życia.

Czy, mówiąc to, chcę odwieść kogokolwiek od terapii albo diet? Absolutnie nie! Chcę tylko obalić mit, że przebieg wydarzeń da się zaprogramować. Że jeśli zrobimy wszystko, co można na wczesnym etapie, to będzie dobrze, a jeśli nie zrobimy – wcale lub zrobimy za późno – to będzie źle. Może być dokładnie na odwrót. My nie przeszłyśmy pełnej ścieżki dla spektrum, bo pod wieloma względami nie było mnie na to stać.

Również finansowo?

Oczywiście, przecież to są grube tysiące złotych – wtedy kilka pensji mojego ojca. A ja na początku ledwo sobie radziłam. Mieszkałam z Rudą u rodziców. Oni nas wspierali. Nie mówimy o kupowaniu dziecku witaminek i kwasów omega. Pełna terapia spektrum jest w zasięgu małej części społeczeństwa.

Wam pomagała natura. Godziny włóczenia się po lesie. I napotkany lis.

„Is” i „as”, jak mówiła Ruda (śmiech). Las działał na nią nieprawdopodobnie leczniczo; dostawała tam istnego szwungu. Widziałam to i miałam dylemat: „A jeśli zabiorę jej tę zieloną ścianę, wywlokę do stolicy na terapię i zaszkodzę?”. Wiedząc, z jak delikatnym psychologicznie instrumentem mam do czynienia, zawsze miałam z tyłu głowy pytanie: „Czy nie zaszkodzę?”.

Dziś o lasoterapii pisze się wszędzie, ale wtedy ta wiedza była w powijakach. Nie miałam wątpliwości, że natura współgra z jej wrażliwością, ale dziecko rośnie i im dalej w las – nomen omen – tym większa potrzeba socjalizacji. Strach, że się przegapi moment i córka, zamiast do szkoły, trafi do zakładu zamkniętego – to mnie przerażało i dlatego zrobiłyśmy ten wielki transfer do Warszawy. Na szczęście Ruda, przy wszystkich problemach z wdrożeniem jej w przestrzeń miasta, nadwrażliwościach, cudach-wiankach, okazała się na tyle gotowa, że przeskoczyła kilka poziomów rozwoju w rok. Wyrzucałam sobie czasami tę nadobecność natury, a może niedoobecność kultury w jej wczesnym funkcjonowaniu, a teraz myślę, że może niesłusznie. Może to wcale nie wyszło gorzej? Może to, że mogła tyle czasu spędzać „na zielonym” i powoli dostrajać swoje nerwy do życia, było dla niej bardzo dobre?

I może zaoszczędziło jej części trudnych doświadczeń.

Tak, traum, wstrząsów, słuchania, jaką jest debilką. Nie chodząc do przedszkola, usłyszała to dopiero w szkole podstawowej.

Jedna z mam w szkole Rudej z rozbrajającą szczerością stwierdziła, że chętnie by się z panią zamieniła – „wolałaby dziewczynkę głupszą, ale łagodną” jak Ruda. Bo jej syn jest wprawdzie bystry, ale bije ludzi i rozwala każde spotkanie rodzinne. Cudza przypadłość zawsze lepsza!

(śmiech) Oczywiście, że własna najgorsza. Z prostego powodu, bo dopieka bezpośrednio. Jak w każdej wspólnocie, tak i w środowisku rodziców dzieci z zaburzeniami neurologiczno-psychologicznymi istnieją wewnętrzne rankingi. I taki ranking mówi np.: „Ej, a ona to na pewno nie ma Aspergera? Bo wiesz, Asperger jeszcze ujdzie, ale jak autyzm, to niedobrze”. Albo: „Grunt, że to jest fizyczne, a nie intelektualne. Intelektualnie najgorzej”. Tworzymy te rankingi, bo jesteśmy tak zmęczeni i sfrustrowani, że to podstawowy styl rozładowywania napięcia. Kto ma gorzej? Kto da więcej? „Ja mam raka, ale to jest taki rak, że wolałabym twojego”.

Jest jeszcze ten efekt, który już świetnie opisała Susan Sontag w fascynującej książce „Choroba jako metafora”. Są choroby, które uszlachetniają, i takie, które trzeba ukryć. Choroby robiące z nas bardziej człowieka i robiące z nas zwierzę. Dawniej nawet wypadało być pisarzem kaszlącym, by podciągnąć sobie wizerunek. Z chorobami wiążą się narracje. Narracja wokół spektrum autyzmu się zmienia. Zaczęliśmy je nawet trochę romantyzować. Na pewno dobre jest uwrażliwienie ludzi na to, że osoba w spektrum może się niekonwencjonalnie zachować, bo to zdejmuje z autyzmu demoniczne piętno. Pod tym względem rodzicom dzieci, które diagnozę autyzmu dostają dziś, jest zapewne łatwiej niż 10-15 lat temu. Ale w tej publicznej debacie o spektrum dobrze byłoby też pamiętać, że ma ono oblicza bardzo różne. I ktoś może ze swoim spektrum zrobić dobry życiowy deal, a ktoś będzie przez nie załatwiony już na zawsze i nic z tym nie zrobi.

W pani książce pada wiele pytań, które nie dają mi spokoju. Między innymi: co to za gatunek – matka?

Matka jest przede wszystkim gatunkiem troski, uważności. Od pierwszych chwil staje się zmysłową otuliną dziecka. Taka troska zmienia człowieka od strony sensorycznej, a matka dziecka w spektrum staje się wręcz chodzącym sejsmografem. Gdy ma się pod opieką małego człowieka, który wrażliwością różni się od innych i wchodzi na własną ścieżkę, to, żeby go nie stłamsić, trzeba podążać za nim bardzo dyskretnie. Uprawia się wtedy podgatunek gatunku: agencję ochroniarską „Matka”.

Dla tych, którzy nie znają tej organizacji, wyjaśnijmy, że „agencja ochroniarska «Matka» osłania spotkania dziecka ze światem. Nie idzie o rozbite kolana i jedzenie brudnego lizaka z ziemi, tylko o to, «czy świat nie podchodzi za blisko, czy krucha równowaga nie zostaje zaburzona»”.

Jako ochroniarka Rudej ściągałam na siebie uwagę ludzi, by odwrócić ją od córki. Matka ochroniarka nie nosi uniformu i jest pozornie wyluzowana, a faktycznie trwa w ciągłym spięciu, na czujce, z obrotowym okiem i spluwą w kieszeni. Przed Rudą raczej chowałam się przed otoczeniem. Miałam własne doświadczenia nadwrażliwości, dostawałam po głowie w przedszkolu, bałam się rówieśników. Zostawszy matką, bałam się więc tego, że inność Rudej będzie prowokować świat. I tak się oczywiście działo.

Ważne jest tu jeszcze coś: agencja ochroniarska „Matka” dostaje od dziecka bardzo mało wzmocnień, które standardowo łączymy z macierzyństwem.

Czyli na przykład słów „Kocham cię, mamo” i wyciągniętych łapek. Dziecko w spektrum nie jest przylepką, która wynagradza każdy trud.

„Kocham cię, mamo!”. Przytulę się do ciebie, będę siedzieć ci na kolanach i za tobą chodzić, bo chcę być taka jak ty. Tak, ja dostałam odwrotny skrypt. Musiałam bardzo dużo napracować się i psychologicznie, i fizycznie, żeby nawiązać z Rudą jakikolwiek kontakt. Moje dziecko nie było schowane do środka w ten skrajnie stereotypowy dla spektrum sposób, śmiało się i parło do przodu, ale parło przed siebie, nie do mnie. I widząc to, myślałam: „Dobrze, no to zdefiniujmy to macierzyństwo dla siebie”.

Bała się pani siebie stracić?

Bardzo. I myślę, że bardzo wiele kobiet się tego boi, tylko o tym nie mówimy, bo to jest małe tabu. Tymczasem macierzyństwa słusznie można się bać. Jest bardzo silnym programowaniem ról społecznych, z którym jesteśmy oswajane, jeszcze matkami nie będąc, i bywa to wizją wręcz nie do zniesienia.

Bardzo zależało mi na tym, żeby w gatunku matka znalazło się miejsce i na moje człowieczeństwo. Żeby mi nikt nie mówił, że muszę ograniczyć swój horyzont, raptem przestać być Elizą, tylko stać się… no właśnie, „matką”. Która poświęca nie tylko swoje siły i czas – bo to jest oczywiste, gdy dziecko się pojawia – ale też aspiracje, plany, marzenia. Wizja matki cierpiętnicy była dla mnie równie wykluczona jak wizja dziecka, które – ponieważ ja tak się poświęcam – absolutnie nie ma prawa mnie zawieść. Więc kiedy ktoś mówił, że Ruda jest dla mnie obciążeniem, balastem lub ciężarem, zwłaszcza z jakąś formą swojej niepełnosprawności społecznej, buntowałam się przed jej uprzedmiotowieniem. Bo to brzmiało tak, jakbym ja, matka Kącka, niosła na plecach tobołek. A dziecko to autonomia.

Nie przed wszystkim da się dziecko ochronić. Jest w tej książce groza codzienna, sceny jak z thrillera. Na przykład ta, gdy Rudą na placu zabaw otacza grupka dzieci, a dziewczynka leniwie liżąca lody rzucą ją chłopcom na pożarcie krótkim: „Ona nie jest od nas”.

Pamiętam podobne sceny ze swojego dzieciństwa. Napisałam o tym mało, by nie zaburzyć proporcji, by to jednak było bardziej o niej niż o mnie. Ale chciałam dać małe mostki analogii i pokazać, że we mnie też to siedzi i że są to przeżycia powtarzalne, nie tylko moje i Rudej, ale też bardzo wielu z nas.

Zawsze fascynował mnie mit dziecięcej łagodności, a na takim dziecięcym stadku można kapitalnie prześledzić mechanizmy, które potem rządzą dorosłymi, tylko bywają trudniej uchwytne. Świadomie używam określenia „stadko”, ponieważ ludzie w stadzie często porozumiewają się podprogowo. Od razu widać, gdzie jest centrum dowodzenia. Że sygnału „bierz ją!” wcale nie daje ten, kto krzyczy najgłośniej, tylko wręcz przeciwnie. Widać, jak zła energia się zagęszcza. Jak zagina się przestrzeń. Usłyszałam od jednej pani, że zmyśliłam te dzieci, bo przecież dzieci są krainą łagodności. A już całkiem niewiarygodna psychologicznie wydała jej się scena, w której kilkuletnia dziewczynka w Lidzbarku poucza mnie, jak żyć i „złapać chłopca”. Jak go skolonizować. „Proszę pani, takie rzeczy to mogłyby mówić zaawansowane nastolatki. Dziewczynki są słodkie i kochane”, stwierdziła pani. No to znałyśmy inne dziewczynki. Oczywiście, ambicją tej książki nie jest uczynienie z dzieci potworów, bo dzieci są różne. W książce są też dzieci, które zbyt szybko wskoczyły w buty dorosłych, kilkulatki obarczone ponad miarę. To są rzeczy ciekawe dla mnie psychologicznie.

Czy rodzice dzieci w spektrum uczynili panią swoją ambasadorką?

Przyszło kilka zaproszeń na kongresy dotyczące spektrum. Pisano, że moja obecność będzie dla matek ważna. Dostaję bardzo dużo wiadomości od rodziców, piszą o swoich doświadczeniach, czasem to są szalenie ciekawe rozmowy. Co ogromnie dla mnie ważne, nikt jeszcze nie napisał, że moja książka jest niewiarygodna albo za trudno napisana. Ludzie piszą: „To o nas”. A nawet że książka jest łagodna w porównaniu z tym prądem, pod jaki faktycznie jesteśmy podpięte w relacjach z naszymi dziećmi.

Krótko po emisji serialu „Matki Pingwinów” rozmawiałam z jego reżyserką Klarą Kochańską-Bajon. Opowiadała, jak ludzie jej mówią, że ten serial to hardcore, on tak boli, tego się nie da oglądać. A Klara i jej ekipa maksymalnie wygładzili doświadczenia rodziców dzieci w spektrum i pokazali tylko tyle, żeby widzowie coś w ogóle zrozumieli. Gdyby zrobiono naturalistyczny serial o tym, jak naprawdę ciągną matki na prowincji, nikt by tego nie zniósł. W porównaniu z tym, jak wygląda rzeczywistość, „Matki Pingwinów” to opera mydlana. Serial Klary miał za zadanie edukować. Moja książka takich zadań nie miała i nie ma. Ciekawa zbieżność jest taka, że obie słyszymy: „Za mocno, za mocno!”. Ale to mówią ci, którzy w tym nie siedzą. Jak siedzą, mogą powiedzieć tylko: „Można było mocniej”.

Eliza Kącka. Urodzona w 1982 roku w Lidzbarku Warmińskim. Pisarka, literaturoznawczyni, krytyczka. Zdobywczyni podwójnej Nagrody Literackiej Nike 2025, od jury i czytelników, za “Wczoraj byłaś zła na zielono”, brawurowy zapis życia Pingwina i Rudej, czyli matki i córki w spektrum autyzmu. Jest też autorką kilku książek prozatorskich, akademickich, zbioru esejów i wyborów poezji. Felietonistka i współpracowniczka „Tygodnika Powszechnego”.