Dariusz Chojnowski: „Fakt, że i ja, i moja córka jesteśmy neuroatypowi, sprawia, że jest między nami Wi-Fi. To jedna z najcenniejszych lekcji”

– Nasza córka od początku była bardzo ufna i otwarta, znacznie bardziej niż chłopcy w spektrum, co też było przyczynkiem dla podważania diagnozy i powtarzaniem stereotypu, że autyzm dotyczy chłopców, nie dziewczynek – mówi Dariusz Chojnowski, nauczyciel, pedagog, tata dziewczynki w spektrum, który sam również ma diagnozę. 21 października poprowadzi prelekcję podczas konferencji „Spektakularne dziewczyny 2. Dobrostan”, którą HelloZdrowie objęło matronatem medialnym.

Ewa Bukowiecka-Janik: Podczas konferencji „Spektakularne dziewczyny”, która odbędzie się 21 i 22 października w Warszawie oraz online, poprowadzi pan prelekcję pod tytułem „Budowanie więzi-ojciec córka w kontekście neuroróżnorodnych potrzeb”. Więź ojciec-córka jest wyjątkowa?

Dariusz Chojnowski: Myślę, że nie mniej niż ojciec-syn czy mama-córka. Wybór tego tematu wynika z faktu, że moja córka jest w spektrum, więc mogę podzielić się doświadczeniem. Poza tym jak najbardziej było zapotrzebowanie na poruszenie tej kwestii, ponieważ z jakiegoś powodu wszelkie opracowania dotyczą najczęściej relacji matki z neuroatypowym dzieckiem.

Dlaczego tak jest?

Nie jestem socjologiem, nie do końca znam odpowiedź, ale rzeczywiście mam taką obserwację, że nawet nauczyciele w przedszkolach czy szkołach, kiedy dzieje się coś niepokojącego, w pierwszej kolejności kontaktują się z matką. Tak jakby ona była rodzicem numer jeden. To może być kwestia kulturowa, ponieważ moje doświadczenie jako nauczyciela w Anglii oraz Norwegii pokazuje, że u nas jest to zjawisko znacznie silniejsze.

Za granicą pracowałem głównie w przedszkolach, ale mam też doświadczenie w pracy z młodzieżą. Obecnie mieszkam w Polsce i jestem wychowawcą klasy siódmej. Jestem też nauczycielem współorganizującym proces kształcenia specjalnego i diagnostą procesów integracji sensorycznej. Edukuję się również w kierunku transkulturowej psychoterapii pozytywnej. Jestem też tatą dziewczynki w spektrum i całe to doświadczenie składa się na obraz dużej potrzeby, by mówić o budowaniu relacji ojca z córką.

Ile lat miała pana córka, gdy dowiedzieliście się o jej spektrum?

Moja córka została zdiagnozowana w Norwegii, kiedy miała 2,5 roku, rok później, gdy wróciliśmy do Polski, sam wszedłem w proces diagnozy również pod kątem spektrum autyzmu.

Potwierdziło się?

Tak. Oboje jesteśmy w spektrum, ale jednocześnie jesteśmy całkiem odmiennymi osobami, tak totalnie różnymi od siebie, że docieranie się wcale nie było takie łatwe, jak by mogło się wydawać. To była długa droga, żeby zrozumieć jej potrzeby.

Słyszałam historię kobiety, która została zdiagnozowana jako neuroatypowa jako dorosła osoba. Wcześniej nie podejrzewała u siebie spektrum, bo jak się okazało, jej mama również jest w spektrum i dla niej zachowania córki były normą. Widzi pan podobieństwa? Znane schematy?

Widzę i widziałem je wcześniej, jednak ponieważ sam nie miałem wówczas diagnozy, podobnie jak wspomniana przez panią kobieta, nie podejrzewałem, że moja córka może być neuroatypowa. Widziałem podobieństwa, ale nie nazywałem tego w ten sposób. Kiedy byłem dzieckiem, potem nastolatkiem i młodym dorosłym, wiedziałem, że jestem inny i nie rozumiałem, dlaczego ludzie tak bardzo różnią się ode mnie. Wówczas nie mówiło się dużo o spektrum, brakowało edukacji i świadomości społecznej, więc nie myślałem o diagnozie. Sam o sobie mówiłem, że jestem dziwakiem, i na tym się kończyło. Tak naprawdę na zachowania córki, które odróżniały ją od innych dzieci, zwrócili nam uwagę ludzie z naszego najbliższego otoczenia.

Jakie to były różnice?

Na przykład koncentrowała się na długo na jakimś jednym detalu czy jednej funkcji złożonej zabawki. Miała też problemy z nawiązywaniem kontaktu i relacji z innymi dziećmi, choć córka bardzo tego potrzebowała, chciała bawić się z rówieśnikami, nie udawało jej się z nimi porozumieć, ponieważ robiła to poprzez kopiowanie zachowań innych — m.in. odgrywała scenki i zachowania społeczne, które ćwiczyła z psychologiem. Kopiowała też te dzieci, co było odbierane jako dziwne.

W ogóle nasza córka od początku była bardzo ufna i otwarta, znacznie bardziej niż chłopcy w spektrum, co też było przyczynkiem dla podważania diagnozy i powtarzaniem stereotypu, że autyzm dotyczy chłopców, nie dziewczynek.

Naprawdę? Nie znałam tego stereotypu. Słyszałam go tylko w kontekście ADHD.

Kiedy wróciliśmy do Polski, diagnoza norweska została podważona i to właśnie w naszym kraju usłyszałem ten stereotyp. Niektórzy nadal go powielają. W Norwegii w procesie diagnozy używa się różnych narzędzi, o których u nas tak naprawdę jeszcze nikt nie słyszał. To były dwa tygodnie diagnozy, podczas których specjaliści spotykali się z córką codziennie na kilka godzin, więc mogli wyłapać różne niuanse w jej zachowaniach, które były charakterystyczne dla dziewczynek w spektrum, a odróżniały je od chłopców autystycznych.

Na tej podstawie w Polsce padło stwierdzenie, że to wyklucza diagnozę spektrum u mojej córki. Tymczasem w Norwegii bardzo zwracano na to uwagę i drążono temat, nie było zbywania, że nie, to nie spektrum, bo chłopcy mają inaczej. Dzięki temu, że nasza córka chodziła do przedszkola w Norwegii od 18. miesiąca życia, bo w systemie skandynawskim trochę inaczej to wygląda, już w tak wczesnym okresie nauczyciele i my również mogliśmy obserwować te różnice rozwojowe. To bardzo ważne, bo dziewczynki w spektrum dosyć szybko uczą się maskowania i kopiowania społecznych zachowań, co później utrudnia diagnozę.

A co pana skłoniło do tego, by samemu wejść w proces diagnozy spektrum autyzmu?

Z czasem zacząłem zauważać, że moja córka, podobnie jak ja w dzieciństwie, nie potrafiła się bronić przed różnymi atakami ze strony rówieśników, chociażby przed przemocą psychiczną, i wtedy pomyślałem, że ja miałem tak samo. Znałem też problem z funkcjami wykonawczymi, czyli nieumiejętnością wykonania jakiegoś zadania bez powtarzania konkretnych wyuczonych sekwencji zachowań.

Czy pana diagnoza jakoś zmieniła waszą relację z córką? Spojrzał pan na tę więź jakoś inaczej?

Chyba nie. Diagnoza i moja, i jej była dla mnie ważna, przyniosła ulgę — w końcu mogliśmy zrozumieć co, skąd, dlaczego i jak sobie z tym radzić. W Norwegii zacząłem się bardzo interesować tym, w jaki sposób mogę wesprzeć swoją córkę. Chciałem nauczyć się tak z nią komunikować, by ona mnie rozumiała. Wtedy zacząłem mocno podążać za niedyrektywnym podejściem do wychowania dzieci, które w skandynawskich krajach jest normą w odróżnieniu od tego, jak traktuje się dzieci u nas.

Dyrektywne podejście zakłada, że mówimy dzieciom, co mają robić i jakie mają być, a one muszą się podporządkować, a niedyrektywne podejście mówi o podążaniu za potrzebami dziecka bez prób włożenia ich w ciasne pudełka norm społecznych. Dyrektywne podejście to jakby „naprawianie” dziecka, a niedyrektywne – słuchanie i akceptowanie go.

W Polsce dyrektywne podejście do dzieci nazywa się budowaniem autorytetu.

No właśnie, a to z budowaniem autorytetu ma niewiele wspólnego. Dorosły powinien być przewodnikiem, a żeby nim zostać, dziecko musi się z nami dobrze czuć. W Norwegii na przykład dzieci mówią do nauczycieli i wychowawców po imieniu, nie ma sztywnego podziału, jak należy traktować osoby dorosłe, a jak dzieci. Wszystkich traktuje się z szacunkiem i to sprawia, że dzieci znacznie bardziej ufają dorosłym. I jak najbardziej ich szanują, również kiedy dorosną, czego tak bardzo obawiamy się w Polsce, kiedy dziecko skraca dystans w relacji z dorosłym.

Rozumiałem to, więc naturalne było dla mnie, że muszę dać mojej córce tyle uwagi, czasu i zaangażowania, ile będzie potrzebowała, a w przypadku dziecka w spektrum dwie godziny dziennie nie wystarczą. To często cztery albo pięć godzin w ciągu dnia. To miało duży pozytywny wpływ na naszą relację. Rozumiejąc, co czuje i jakimi schematami myśli, mogłem lepiej do niej trafić, a jednocześnie nie oczekiwałem, że będzie to proste, a efekty będą szybko. Obserwuję to również u rodziców, którzy dowiadują się o tym, że ich dziecko jest w spektrum autyzmu. Od tego momentu łatwiej im jest przyjąć, że ich dziecko może zachowywać się inaczej, i przestają próbować je porównywać z innymi, przestają się frustrować i oczekiwać, że ich dziecko się „naprawi”.

Jest coś jeszcze, co odróżnia nasze postrzeganie spektrum autyzmu od skandynawskiego?

W Polsce nadal używa się podziału spektrum na autyzm i zespół Aspergera, tymczasem na świecie mówi się już po prostu o spektrum. Autyzm od zespołu Aspergera odróżnia stopień funkcjonowania danej osoby, przystosowania do życia w społeczeństwie, radzenia sobie z pewnymi trudnymi sytuacjami. Mówi się, że osoby z zespołem Aspergera to osoby w spektrum, które są wysokofunkcjonujące. Chciałbym przestrzec przed podziałem kogokolwiek na osoby wysokofunkcjonujące i niskofunkcjonujące.

Określenia te mają zobrazować, jak dana osoba radzi sobie w tak zwanym normalnym życiu. Ja uważam, że taki podział jest zupełnie bez sensu dlatego, że każdy z nas jednego dnia może być niskofunkcjonujący, a drugiego wysokofunkcjonujący. Poza tym działa to stygmatyzująco, bo co to znaczy, że ktoś jest wysokofunkcjonujący? To znaczy, że sobie świetnie radzi, a ten, kto jest niskofunkcjonujący, radzi sobie źle. A może on radzi sobie znacznie lepiej niż ten, kto pozornie funkcjonuje wysoko, bo dzięki temu, że coś odpuszcza lub robi różne rzeczy inaczej, zachowuje chociażby zdrowie psychiczne.

Wśród osób chorych na depresję czy uzależnionych również używa się tych określeń i one tak samo stygmatyzują. Czy osoba wysokofunkcjonująca chora na depresję jest mniej chora albo cierpi mniej? Często jest tak, że wysokofunkcjonujące osoby chore przypłacają swoje wysokie funkcjonowanie gigantycznym kosztem. Nie można rozpatrywać stopnia problemu przez pryzmat wysokiego i niskiego funkcjonowania. To jest element dyrektywnego podejścia, które zakłada, że wszyscy mamy mieścić się w jakichś normach.

Jakie wyzwania widzi pan przed współczesnymi ojcami, których zadaniem jest wychowanie dziecka w spektrum?

Myślę, że wielu mężczyzn musi odrobić lekcje z rozpoznawania swoich własnych emocji i dawania sobie na nie przyzwolenia. Niestety większość z nas wychowana była w duchu „chłopaki nie płaczą” i przekonaniu, że mężczyzna powinien być silny i twardy, a to blokuje możliwość dawania realnego wsparcia dziecku i zrozumienia jego uczuć. Sam musiałem te lekcje odrobić. Bo w moim domu również słyszałem: „czego ryczysz, nie bądź baba”. Kiedy ktoś swoje własne emocje interpretuje jako słabość, w ten sam sposób będzie myślał o emocjach innych ludzi. Moje postrzeganie męskich emocji zmieniło się dopiero, kiedy zacząłem migrować. Wtedy głównie w Skandynawii zauważyłem, że kulturowo różnimy się od reszty świata. Tam znacznie więcej mężczyzn niż u nas pracuje w placówkach takich, jak szkoły czy przedszkola. I tam również mama rzadziej jest rodzicem numer jeden.

Czego pana uczy doświadczenie wychowywania córki w spektrum?

Poza wspomnianym już niedyrektywnym podejściem do ludzi – również cierpliwości i tego, że aby dziecko czuło, że jest zrozumiane i akceptowane, nie zawsze trzeba to wszystko ubrać w słowa. Dzieci odbierają gesty, mimikę, postawę czy jesteśmy otwarci, ciepli i czuli, czy niecierpliwi i rozgoryczeni. Fakt, że i ja, i moja córka jesteśmy neuroatypowi, sprawia, że ta niewerbalna komunikacja jest trochę łatwiejsza, tak jakby między mną a nią było Wi-Fi. Wyczuwamy się wzajemnie. Nauczenie się tego było chyba jedną z najcenniejszych lekcji.

Światowej sławy brytyjski psycholog Tony Attwood, który spektrum autyzmu zajmuje się już od ponad pół wieku, w rozmowie z nami zauważył, że kiedy przekazuje diagnozy rodzicom, mówi: „gratuluję, mają państwo dziecko z zespołem Aspergera”.

Też lubię to zdanie i takie samo mam podejście. Diagnoza spektrum to nie jest żaden wstyd. Jestem dumny z tego, jaką mam świadomość na ten temat i jestem dumny z tego, jaka jest moja córka. Myślę, że to moje podejście bardzo pomaga osobom, którym przekazuję diagnozę, ta duma się udziela. Dzięki temu są w stanie pomyśleć, że są po prostu wyjątkowi, a nie inni czy gorsi. Dzięki temu znika też strach, że będą stygmatyzowani.

Natomiast wiem też, że tego podejścia bardzo brakuje rodzicom. Często obserwuję w nich wstyd, potrafią mówić o tym między sobą czy w gabinecie, ale na forum już nie. Rodzicom, których dzieci są w spektrum autyzmu, chciałbym powiedzieć, by zaufali swojemu dziecku i nie myśleli o tym, co powiedzą inni i jak ich dziecko będzie odbierane przez społeczeństwo. Widzę, że rodzice otwierają się coraz bardziej, rośnie świadomość społeczna. Są przeróżne webinary, grupy wsparcia. To daje ogromnie dużo siły i ciepła, nie warto zamykać się w czterech ścianach.

Dariusz Chojnowski będzie jednym z prelegentów podczas zbliżającej się konferencji „Spektakularne dziewczyny 2. Dobrostan. Konferencja o dziewczynach i kobietach w spektrum autyzmu” (21-22.10). Wygłosi wykład pt. „Budowanie bezpiecznej więzi w relacji ojciec–córka w kontekście neuroróżnorodnych potrzeb”. Wydarzenie organizowane jest przez Fundację Dziewczyny w Spektrum oraz Fundację Artonomia. Hello Zdrowie objęło konferencję swoim matronatem medialnym. Więcej informacji i zapisy na stronie: artonomia.bookero.pl.