„Brak akceptacji nie jest zadręczaniem się, ale sprzeciwem wobec tej przypadłości. Ten sposób mnie napędza, by szukać sposobów na jej ujarzmienie” – mówi Julia Kotlarz zmagająca się z AZS

Istnieją schorzenia skórne, których pochodzenie jest wciąż niewiadome. Naukowcy doszukują się podłoża środowiskowego, albo genetycznego, ale nie zawsze mogą jednoznacznie wyjaśnić skąd wzięła się choroba. Wśród nich można wyróżnić atopowe zapalenie skóry, którego przebieg bywa nie tylko bolesny, ale szpecący i mocno obniżający komfort życia.

„Atopia nie pojawia się według jakiegoś schematu, jest raczej bezlitośnie spontaniczna i nie ma reguły, który fragment ciała zaatakuje jako pierwszy” – wyznaje Julia Kotlarz, chorująca na to schorzenie. Z odwagą wystąpiła w filmie makijażowym, czym zjednała sobie serca zdrowych i tych atopowych widzów, dzieląc się historią swojej okrutnej, czasem obezwładniającej choroby. W rozmowie z Hello Zdrowie nie boi się mówić, że nie akceptuje swojej dolegliwości, obala społeczne mity i przekonuje, że kobieta atopowa może być też wyjątkowa.

Monika Słowik: Co najgłupszego słyszałaś  na temat atopowego zapalenia skóry? Jakie mity krążą wokół tej przypadłości?

Julia Kotlarz: Najczęstszym błędem w postrzeganiu atopowego zapalenia jest utożsamianie go z reakcją alergiczną. Zdaniem wielu to wynik źle dobranej pielęgnacji skóry, albo nadwrażliwość na płyn do płukania ubrań czy kosmetyki kolorowe, jak podkład, puder. Osoby ze starszego pokolenia bywa, że utożsamiają nasze plamy na ciele z ludowymi przesadami o tym, jak to kobieta w ciąży wystraszyła się czegoś i złapała za swój brzuch i dlatego ludzie z AZS są cali w czerwonych plamach. Funkcjonuje też przekonanie, że to, jak skóra wygląda może być wynikiem nieudanych zabiegów kosmetycznych, np. lasera frakcyjnego. Zazwyczaj ludzie widzą tylko twarz i na jej podstawie snują swoje teorie, często bardzo śmiałe i krzywdzące. Nierzadko też można spotkać się z przekonaniem o braku higieny, który doprowadza skórę do takiego stanu, w jakim moja teraz jest. Poparzenia słoneczne, trądzik w jakiejś zaostrzonej postaci, to tylko jedne z wielu określeń, z jakimi można się spotkać przy AZS. Mitem, który jest największą barierą do pokonania, jak w większości chorób skóry jest sposób zarażenia. Wciąż pokutuje przekonanie, że może ono dokonać się przez dotyk, więc unika się podawania nam ręki, przypadkowych otarć w windzie, wzięcia po osobie z AZS koszyka w supermarkecie.

Zdarzają się niemiłe komentarze?

Wbrew pozorom, bardzo często. Standardowym pytaniem jakie otrzymuję od innych jest: ”Co ci się stało z twarzą”, ”źle dzisiaj wyglądasz”, ”ale masz okropne zmiany na buzi, widziałaś?”. Takie pytanie i zwracanie uwagi osobie chorej jest bardzo nie na miejscu. Komentarze skierowane do mnie, dotyczące mojej przypadłości sprawiają, że czuję się gorsza, nie akceptowana. Nie mogę poradzić nic na to jak wyglądam ale nie wyobrażam sobie, żebym sama miała komentować wygląd innego człowieka, w taki bezpośredni, ale też bezmyślny sposób.

Jak zaczęła się ta choroba u ciebie? Pierwsze oznaki, powody do niepokoju?

Choroba zaczęła się już w dzieciństwie i znam ją tylko ze wspomnień mojej mamy. Pierwszą oznaką atopii była zaczerwieniona i łuszcząca się powieka lewego oka. Kolejnymi objawami naderwane płatki uszu, ust, nosa, obrzęk i bolesność twarzy. Stopniowo zaczęło pojawiać się więcej szpecących plam na całym ciele.

Rozwój AZS u wszystkich wygląda tak samo?

Każdy atopik jest na swój sposób wyjątkowy. Ciężko mi wypowiedzieć się na temat innych, bo sama nigdy nie spotkałam nikogo z tą chorobą, o tak nasilonym przebiegu jak mój. Czytałam, że u jednych zaczęło się na zgięciach stawów a u innych tylko na dłoniach. Atopia nie pojawia się według jakiegoś schematu, jest raczej bezlitośnie spontaniczna i nie ma reguły, który fragment ciała zaatakuje jako pierwszy.

Julia Kotlarz i jej AZS. Zdj: archiwum prywatne

W tej chorobie są lepsze i gorsze dni? Jak poszczególne z nich wyglądają?

Oceniając mój przypadek, lepsze dni już były. Choroba postępuje, więc od kilku lat są tylko dni złe albo bardzo złe. W zwykłe złe dni, staram się wyjść z domu na uczelnię, dokładnie nawilżając wcześniej całe ciało. Każdego dnia czuję bardzo duży ból, w tych ”lepszych” jest to odczuwalne tylko na poszczególnych partiach ciała typu, brzuch, stopy, szyja czy piersi. W gorsze dni nie wychodzę z domu. Ból obejmujący niemal każdy kawałek mojego ciała jest obezwładniający. Nie mam wtedy możliwości by przeżyć dzień normalnie ani wykonać zwykłe codzienne czynności jak np. umycie się.

Można wyleczyć się z AZS?

Nie ma takiej możliwości. Choroba może być w remisji, wrócić po wielu latach, jednak nie jest to coś, co zniknie zupełnie i na zawsze. Nawet w kilku bądź kilkuletniej remisji należy się liczyć z możliwością powrotu choroby. Te lata remisji można potraktować jako te dobre dni, ale widmo powrotu do choroby ciąży nad  świadomym atopikiem bardzo mocno.

Jakie metody leczenia AZS próbowałaś? Jest jakaś, która przywraca zadowalające efekty?

Próbowałam wielu metod leczenia, od tych zupełnie naturalnych jak przyjmowanie olejów roślinnych bogatych w niezbędne nienasycone kwasy tłuszczowe do leczenia biologicznego. Przeszłam już przez maści, sterydy, leczenie systemowe cyklosporynę czy leki biologiczne, opierające się na preparatach białkowych wytwarzanych z żywych komórek. Żadne z nich nie przyniosło efektów, dzięki którym można było uznać, że są skuteczne, pomocne w moim schorzeniu. Większość terapii stosowanych przy AZS ma na celu przyniesienie ulgi choremu, zminimalizowanie świądu, ograniczenie drapania. Atopowe zapalenie skóry można zaleczać i starać się eliminować czynniki powodujące zaostrzenie objawów. Mój organizm natomiast nie reagował na żaden z podawanych leków, ani stosowanych metod.

Z czego musiałaś zrezygnować przez chorobę?

W dużej ilości z marzeń, ale nie obyło się bez wykluczenia przyjemności normalnego życia. Kocham pływać, tańczyć czy zwiedzać. Wiele z tych czynności jest niemożliwa do wykonania nie tylko z uwagi na świąd ale przede wszystkim zabiegi, jakie musiałabym wykonać ze swoją skorą po np. kąpieli w chlorowanej wodzie w basenie. Ze względu na chorobę musiałam nawet porzucić swój wymarzony kierunek studiów jakim była archeologia. Poprzez zmiany atmosferyczne, wszechobecny kurz oraz wysiłek nie jest to dla mnie możliwe. Warunki pracy, jakie wiążą się z byciem archeologiem nie są sprzyjające dla atopików. Czynniki środowiskowe są tak ważne dla chorych na AZS, że czasami ciężko wytłumaczyć zdrowym ludziom, dlaczego nie można wykonać prozaicznej czynności, bo pewnie niektórzy myślą, że wystarczy założyć jednorazowe rękawiczki by np. przesadzić roślinę a dla mnie tę rękawice są też zagrożeniem, bo skóra po prostu boli.  Muszę codziennie walczyć o choćby minimalny komfort życia.

AZS wpływa na poczucie twojej kobiecości? 

W moim odczuciu kobiecość to makijaż, ubiór i ogólna pewność siebie. Zwykle nie mogę ubierać się tak jakbym chciała. Staram się zakrywać jak najwięcej mojego poranionego ciała. Nie zakładam sukienek, bo mam liczne rany na nogach. Gdy z bólu nie mogę nawet dotknąć twarzy czy jej posmarować, to nawet nie marzę, by nałożyć makijaż. Przez takie rzeczy moja pewność siebie maleje proporcjonalnie do poczucia własnej wartości i komfortu psychicznego.

Co najbardziej przeszkadza ci w tej chorobie?

Rany, świąd, zaczerwienienie brak akceptacji społeczeństwa, brak perspektyw na znalezienie leku. Często brak nadziei że kiedykolwiek będzie jeszcze dobrze. Nie mogę odpowiedzieć na to pytanie jednoznacznie ponieważ przeszkadza mi w niej póki co wszystko.

W serwisie Youtube oglądałam dziewczynę chorująca na egzemę, która jest wizażystka. Pod jednym z filmów pojawiło się morze komentarzy, że mając dłonie pełne obrzydliwych zmian skórnych powinna zmienić zawód, bo straszy tym klientki. Choroby skórne są Twoim zdaniem aż tak negatywnie odbierane? Budzą obrzydzenie, lęk?

Choroby skórne naturalnie budzą lęk. Lękamy się rzeczy innych i nieznanych, bojąc się o własne bezpieczeństwo. Naturalnym jest, że sami nie chcemy się narażać na przebywanie z osobami chorymi jak i to,  że możemy zarazić się od nich jakaś chorobą. Myślę że w takich sytuacjach należy się zastanowić czy nasze obawy są uzasadnione bądź spytać daną osobę z problemem skórnym o jej przypadłość zachowując przy tym delikatność. To niewiedza buduje taką społeczną niechęć. Niedoinformowanie, często też przeświadczenie o własnej doskonałości sprawia, że powielamy krążące mity, zamiast samemu sprawdzić, czy rzeczywiście coś mi zagraża.

Otwarcie mówisz, że nie zaakceptowałaś tej choroby. W twoich wypowiedziach czuć nienawiść do niej. Myślisz, że to się kiedyś zmieni?

Dzisiaj nie wydaje mi się żebym kiedykolwiek miała zaakceptować mojego wroga. Ta choroba to codzienna walka. Walczę ze zmianami skórnymi, zmieniającym się ciągle złym wyglądem oraz psychiką, która jest nadwyrężona przez AZS. Brak akceptacji nie jest zadręczaniem się, ale sprzeciwem wobec tej przypadłości. Ten sposób mnie napędza, by szukać sposobów na jej ujarzmienie.

Masz kontakt z innymi kobietami chorującymi na AZS? Fora, grupy społecznościowe.

Po występie w filmie na YouTube u makijażystki Karoliny Zientek odezwało się do mnie mnóstwo osób chorujących na tą przypadłość. Wcześniej tylko czytałam fora i blogi, ale nigdy nie nawiązałam z nikim kontaktu. Historie, które poznałam dzięki udziałowi w projekcie makijażowym uświadomiły mi, że nikt nie jest sam ze swoimi dolegliwościami. Budowanie społeczności ludzi dotkniętych jakąś przypadłością bywa wielokrotnie uzdrawiające wewnętrznie. Nawiązują się wspaniałe relacje, więzi, bo mamy te same obawy, cierpienia, problemy.

Pasjonujesz się makijażem. To próba ukrycia swojej choroby czy wręcz przeciwnie- pokazanie, że makijaż jest dla każdego?

Makijaż nie jest czymś co mogę wykonać na sobie codziennie. Atopia pokrywa całe ciało, w tym dłonie, ramiona, szyję, nie ma mowy by to codziennie zakrywać, bo nawet profesjonalny makijaż nie byłby w stanie sobie z tym poradzić. A na pewno nie byłoby to zdrowe dla mojej skóry. Makijaż jest dla mnie raczej zabawą, okolicznościową przyjemnością. Wiedząc że sama nie mogę sprawić sobie przyjemności na co dzień lubię sprawiać ją innym i brać udział w różnych makijażowych wydarzeniach. Kiedy ktoś mnie maluje widzę, że jest to dla niego wyzwanie, ale też ogromna radość. Każdy może poprosić o usługę makijażową, więc od czasu do czasu ja też chcę się poczuć inaczej ze skorą, w której żyję.

Życie z AZS jest inne, w wielu aspektach trudniejsze. Co chciałabyś powiedzieć kobietom z chorobami skóry? 

Najważniejsze, żeby kobiety, które borykają się z różnymi przypadłościami skórnymi pamiętały o tym, że ich charakter i wnętrze może być przepiękne i bardzo wartościowe. Każdy dzień walki jest cenny, gdyż nigdy nie wiadomo, jak bardzo piękny może być ten nowy dzień. Otaczanie się ludźmi wyrozumiałymi jest także bardzo ważne, więc unikajmy osądzających i toksycznych przyjaciółek, nieszczerych partnerów, wścibskich koleżanek. Schorzenie skórne jest częścią nas samych. Dla jednych do zaakceptowania, dla innych nie, jednak to w pewien sposób coś wyjątkowego.