Atopowe zapalenie skóry. Tym się nie można zarazić! Ruszyła kampania edukacyjna „Zrozumieć AZS”

Zaczerwienienie, grudki, świąd, sucha skóra, złuszczanie naskórka, rany, wycieki ropne – życie z atopowym zapaleniem skóry nie jest łatwe. „To poważna choroba immunologiczna, która odciska piętno na życiu pacjenta, obniża jego jakość, ma wpływ na stan psychiczny chorego, aktywność zawodową i relacje społeczne” czytamy na stronie kampanii „Zrozumieć  AZS”, która powstała w celach edukacyjnych. AZS nie zaraża, nie bójmy się!

„Z powodu  atopowego zapalenia skóry straciłem pięć etatów, które miałem” – mówi Krzysztof z atopowym zapaleniem skóry. Agata opisuje chorobę tak: „Wstaję rano i nie wiem, czy w ogóle się ubiorę, bo po prostu skóra jest na tyle delikatna, wrażliwa, że czuje silny ból, chociażby przy ubieraniu. Oboje podzielili się swoimi historiami w kampanii „Zrozumieć AZS”, aby pokazać innym jak wygląda życie z chorobą skóry, która przez wielu jest bagatelizowana.

Atopowe zapalenie skóry – jak wygląda choroba?

„Zrozumieć AZS” to ogólnopolska kampania społeczna stworzona w celach poszerzenia świadomości na temat atopowego zapalenia skóry. Jej celem jest zmiana postrzegania chorych na AZS przez społeczeństwo i zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi każdego dnia muszą mierzyć się pacjenci cierpiący na tę chorobę.

AZS nie wpływa tylko na wygląd i stan skóry chorego. To ogólnoustrojowa choroba zapalna, która ma znaczący wpływ na stan fizyczny i psychiczny osoby chorej.

Widoczne na skórze zmiany zapalne są przyczyną stygmatyzacji oraz izolacji społecznej pacjentów z Atopowym Zapaleniem Skóry. Przewlekły, nawrotowy przebieg choroby i towarzyszący jej nasilony, trudny do opanowania, uporczywy świąd oraz związane z nim zaburzenia snu znacząco obniżają jakość życia pacjentów, a także ich rodzin, prowadzą do przewlekłego zmęczenia, obniżenia samooceny oraz absencji chorobowej.

Aż 47 proc. pacjentów z AZS o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego doznaje uczucia frustracji a 39 proc. czuje zawstydzenie ze względu na swój wygląd.

Towarzysząca chorobie frustracja i poczucie osamotnienia spowodowane wykluczeniem społecznym nasilają objawy depresji i powodują, że pacjenci spychani są na margines życia społecznego. Obecnie ocenia się, że aż 30-40% pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej.

– czytamy na stronie kampanii.

Autorzy kampanii zwracają uwagę, że AZS to przewlekła, nawrotowa i nieuleczalna choroba immunologiczna o charakterze ogólnoustrojowym. Choroba ma wpływ na całe życie pacjenta, pogarszając jego stan psychiczny i wpychając go w strefę osamotnienia. Chorzy często nie są zdolni lub wstydzą się pokazywać się światu.

„Pacjenci z umiarkowaną lub ciężką postacią AZS średnio aż 16 razy wciągu roku w doświadczają zaostrzeń choroby.
Zaostrzenia trwają aż do 192 dni w roku, co oznacza, że spędzają ponad 6 miesięcy w znacznie pogorszonym stanie zdrowia”

AZS – historie osób

Wstaję rano i nie wiem, czy w ogóle się ubiorę, bo po prostu skóra jest na tyle delikatna, wrażliwa, że czuje silny ból, chociażby przy ubieraniu. Podstawowe czynności, jakimi są np. sprzątanie mieszkania, czy przewijanie mojego dziecka, kiedy zmiany na rękach są bardzo duże, sprawiają mi ogromną trudność. – mówi Agata 31-letnia pacjentka ze Strzelec Opolskich.

Z powodu  atopowego zapalenia skóry straciłem pięć etatów, które miałem. Gdy wracam wspomnieniami do tych momentów, gdy rozmawiałem z różnymi pracodawcami o swojej chorobie, to wydaje mi się, że każdy z nich udawał, że wie o co chodzi a tak naprawdę zupełnie nie miał pojęcia. Z jednej strony wykazywali jakąś troskę związaną z moją chorobą, natomiast z drugiej nie wykazywali żadnego zrozumienia co do niektórych jej aspektów– mówi Krzysztof z Warszawy, dziennikarz i pisarz, który na AZS choruje od 22 lat.

Cierpisz na Atopowe Zapalenie Skóry? W ramach całej akcji uruchomiona została internetowa platforma edukacyjna, stanowiąca bazę wiedzy na temat AZS: www.zrozumiecazs.pl.