Aneta Zatwarnicka: „Wiedziałam, że ja i tak będę chodzić, i ta świadomość bardzo mi pomogła szybko zaadaptować się do protez”

– Dziesięć lat czekam na to, by zwyczajnie pobiegać z siostrzeńcami za piłką. Chciałabym spróbować gry w tenisa, ping-ponga, czy wyjść na dłuższy spacer bez bólu. Chciałabym oszukać wykluczenie- mówi Aneta Zatwarnicka, instruktorka karate tradycyjnego, która 10 lat temu z powodu tocznia przeszła amputację rąk, nóg oraz nosa.

Marianna Fijewska-Kalinowska: 10 lat temu, gdy zachorowałaś, gazety w całym kraju pisały o trenerce karate, której amputowano dłonie i stopy z powodu tocznia. Mam wrażenie, że twój przypadek spowodował, że ludzie usłyszeli o chorobie, o której niemal nikt wcześniej nie słyszał.

Aneta Zatwarnicka: Ludzie dzwonili i pisali. Prosili o informacje na temat leczenia. Dostałam wiele wiadomości od osób z całej Polski, którym dopiero poznanie mojej historii pomogło w uzyskaniu właściwej diagnozy.

Czym objawia się toczeń wielonarządowy?

Toczeń to choroba autoimmunologiczna, w której organizm atakuje sam siebie. U każdego może objawiać się inaczej, będę więc mówić jedynie o swoim przypadku.

Choć objawy nasiliły się w ciągu jednej nocy, to już wcześniej zauważyłam, że moja odporność słabnie. Kilkukrotnie zachorowałam na anginę. Pewnego dnia znów poczułam, że łapie mnie infekcja. Byłam słaba, wróciłam do domu, położyłam się. W nocy mój stan się pogorszył, a bliscy zauważyli na mojej twarzy czerwony wykwit, jak się później okazało – charakterystyczny dla tocznia. Zawieźli mnie do szpitala, a tam straciłam przytomność. Moje organy po kolei odmawiały pracy. Toczeń nie oszczędził także serca, z którym miałam problemy. Mimo to mój organizm podjął pracę, a stan ustabilizował się na tyle, że po trzech i pół miesiąca lekarze wypisali mnie do domu. Z powodu martwicy amputowano mi nogi poniżej kolan, dłonie oraz nos.

To był szok?

Nie pamiętam wielkiego szoku. Pamiętam raczej wsparcie, które otrzymałam od środowiska karate. Żona trenera odwiedzała mnie w szpitalu i była łącznikiem między mną a klubem. Dzieci z klubu i sami trenerzy cały czas byli ze mną, a ja postanowiłam skupić się na zadaniu, jakie postawił przede mną los, czyli nauce funkcjonowania w nowej rzeczywistości.

To zadanie wypełniłaś znakomicie. Dziś nie tylko funkcjonujesz samodzielnie, ale trenujesz karate oraz podstawy akrobatyki, grasz na perkusji i ksylofonie. Czy karate ma wpływ na to, jak radzisz sobie z chorobą?

Tak. Trenuję karate od 1995 roku i bez wątpienia stało się ono częścią mnie. Filozofia, która stanowi zaplecze karate, uczy wewnętrznego opanowania, w tym sensie mogło być mi łatwiej znosić trudy choroby.

Sztuka walki, która uczy wewnętrznego opanowania? To brzmi jak paradoks.

Podstawowa zasada karate brzmi: karate nie jest sztuką agresji. A etykieta karate opiera się na pięciu głównych filarach: dążenie do doskonałości charakteru, obrona ścieżek prawdy, krzewienie ducha wysiłku, szanowanie etykiety i wystrzeganie się porywczej odwagi. Karate nie jest dla tych, którzy chcą nauczyć się bić. To sztuka wymagająca cierpliwości, sztuka, która kształtuje charakter, uczy szacunku i tego, że najlepiej walki unikać.

Brzmi jak idealny sport dla dzieci.

Karate do doskonały sport dla dzieci i młodzieży! Niedawno zostałam zaproszona przez Macieja Benderskiego do niezwykłego projektu, w którym prowadziliśmy zajęcia i pokazy dla szpitalnych oddziałów dziecięcych w Poznaniu. Styl karate, który trenujemy, jest zgodny z biomechaniką ciała, więc bezpieczny dla każdego. Dzięki udziałowi w projekcie mogłam nie tylko opowiedzieć małym pacjentom o karate, ale wspólnie z kolegami z klubu wykonaliśmy pokaz. To są dla mnie wspaniałe momenty.

Dlaczego?

Bo to mój sposób na pomaganie innym i to mnie motywuje. Poza tym najmłodsi są w stanie dać bardzo dużo akceptacji. Na klubowych obozach karate mam świetną możliwość prowadzenia zajęć, które mają na celu w ciekawy sposób pokazanie tego, jak radzę sobie z codziennymi sprawami. Opowiadam o tym, jak korzystam z komórki czy pilota. Angażuję ich, by podpowiedzieli mi, jak mam sobie poradzić z czynnościami związanymi z danymi przedmiotami. Po amputacji zrozumiałam, że muszę przestać myśleć dawnymi schematami i poszukać nowych sposobów np. na ubieranie się. Dziś wiem, że czapkę można najpierw wywrócić na lewą stronę, włożyć ręce w środek i naciągnąć na głowę, ale na początku nie było to oczywiste.

I podczas zajęć z dziećmi wspólnie wymyślacie nieoczywiste rozwiązania?

Oni wymyślają, niezwykle się przy tym angażując. Wszyscy znani mi karatecy – nie tylko dzieci – od samego początku dawali mi odczuć, że chcą mi pomóc i że moja choroba niczego nie zmienia w ich podejściu do mnie. Gdy spotykałam się z karatekami, często pytali: „A dasz radę tak zrobić”, „A tak będziesz umiała?”… i ja sama nie wiedziałam, czy dam radę, ale dzięki nim zaczynałam próbować i okazywało się, że tak, dam radę.

fot. Dariusz Biczyński

Mówisz o trudnościach, których doświadczasz, a gdy widziałam cię na nagraniach, na których trenujesz karate, wydawało mi się, że żaden ruch nie sprawia ci problemu. Powiedz, jak naprawdę wygląda życie z protezami?

Zacznę od tego, jak wielkie miałam szczęście, że po amputacji trafiłam na rehabilitację do szpitala w Świebodzinie, w którym swoją pracownię protetyczną ma pan Janek Kołodyński. Pan Janek od samego początku dokładał wszelkich starań, by dobrać protezy dostosowane do moich potrzeb. Co ważne, praktykuje on kompresję kikutów, która polega na owinięciu kikuta bandażem i nałożeniu silikonowej „skarpety” w czasie poprzedzającym założenie protezy. Kompresja sprawia, że ciało jest lepiej przygotowane do wejścia do leja protezowego, dzięki temu można uniknąć ran i otarć.

Fundacja Avalon działająca na rzecz osób z niepełnosprawnościami na swojej stronie podkreśla, jak ważne jest w takich sytuacjach holistyczne podejście do człowieka- nie tylko do jego ciała, ale również psychiki. Opowiadasz o tym, jak na protezy przygotowałaś swoje ciało, a jak przygotowałaś umysł?

Rehabilitanci uprzedzali mnie, że pacjent potrzebuje od kilku do kilkunastu miesięcy, by przyzwyczaić się do protez i że pierwsze kroki bywają bardzo trudne. Moje doświadczenie było jednak nieco inne – zobaczyłam protezy, pomyślałam „pójdę!” i poszłam. To było niesamowite doświadczenie, wymagające odwagi, by nie bać się upadku i ostrożności, by zachować równowagę. Wiedziałam, że ja i tak będę chodzić i ta świadomość bardzo mi pomogła szybko zaadaptować się do protez.

Trudno utrzymać ciało pod protezą w dobrej kondycji?

Gdy wyjeżdżam z moim klubem, wszyscy patrzą na mnie, jakbym nabrała masę gratów, a większość z tych rzeczy potrzebuję, by zachować odpowiednią higienę kikutów – silikonowe nakładki, części wymienne i kosmetyki higienizujące, których używam kilkukrotnie w ciągu dnia. Protezy trzeba przecież zdejmować nie tylko na noc, ale choćby po każdym treningu, by nie ograniczać krążenia. Zmęczone ciało jest delikatnie opuchnięte, trzeba je rozluźnić i przemyć.

Właśnie rozpoczęłaś zbiórkę w internecie na nowe protezy. Nazywasz je protezami życia.

Mówi się, że dla osób po amputacji sport to luksus. Dla mnie sport nie jest luksusem, tylko życiem. Protezy, o których marzę, są znacznie bardziej elastyczne, pozwalające na większą aktywność bez obijania kikutów. Jak sama powiedziałaś, na nagraniach to wszystko wygląda, jakby było bardzo proste, i jest, ale do pewnego momentu, po przekroczeniu, którego przychodzi ból. Prawda jest taka, że każdy trening, każde podbiegnięcie, a nawet każde dłuższe wyjście do sklepu czy banku – to wszystko wiąże się z dyskomfortem. W nowych protezach będę mogła nie tylko uprawiać sport w dużo większym komforcie, ale i załatwiać codzienne sprawy i realizować plany.

A jakie są twoje plany?

Chciałabym kontynuować treningi karate, akrobatykę, grać na instrumentach i uczyć się chińskiego. Chciałabym dołączać do moich znajomych i rodziny w różnych aktywnościach, niby prostych, a dla mnie do tej pory nieosiągalnych. Dziesięć lat czekam na to, by zwyczajnie pobiegać z siostrzeńcami za piłką. Chciałabym spróbować gry w tenisa, ping-ponga, czy wyjść na dłuższy spacer bez bólu. Chciałabym oszukać wykluczenie.

Aneta zbiera pieniądze na nowe protezy, możesz ją wesprzeć TUTAJ