35-latka o chorobie Parkinsona: „Żyję w ciele sztywnym jak skorupa”

Justyna Sobierańska długo leczyła się na boreliozę. Kiedy w końcu usłyszała właściwą diagnozę, nie uwierzyła. Jak to choroba Parkinsona? Mam dopiero 35 lat! – Jak ludzie dowiedzieli się, że mam Parkinsona, to niektórzy prawie żywcem mnie pogrzebali, bo pewnie już długo nie pociągnę – mówi Sobierańska.

 Iwona Dudzik: Pierwsze symptomy pojawiły się wcześnie?

Justyna Sobierańska, 40-latka dotknięta chorobą Parkinsona: – Jeszcze przed trzydziestką. Światłowstręt, zawroty głowy i nietrzymanie moczu. Dziś wiem, że to typowe dla Parkinsona. Ale wtedy ta choroba nikomu nie przyszła do głowy. Kłopoty z pęcherzem wiązałam z porodami. Myślałam: normalne, w końcu urodziłam trójkę dzieci!

Dlaczego nikt nie pomyślał o chorobie Parkinsona?

Bo wiele chorób zaczyna się w ten sposób. Na przykład borelioza, która jako pierwsza wyskoczyła mi w Google. Dużo jeździłam na obozy harcerskie, w lasach było pełno kleszczy, więc wszystko do siebie pasowało. Zrobiłam badania i pokazałam lekarce, specjalistce od leczenia boreliozy. Od razu potwierdziła boreliozę i zaczęła mnie intensywnie faszerować antybiotykami. Mieliśmy z mężem odłożone parę groszy zarobione przez niego w Danii, wszystko poszło na to leczenie. Po pół roku terapii skutki były opłakane. Psuły mi się zęby, miałam kłopoty z wątrobą, konieczne było usunięcie woreczka żółciowego. Na koniec w szpitalu zakaźnym dowiedziałam się, że żadnej boreliozy nie miałam.

Kiedy pojawiła się diagnoza: choroba Parkinsona?

Był 2013 rok, miałam 35 lat. Zgłosiłam się do szpitala na operację, żeby wreszcie pozbyć się problemu nietrzymania moczu. Potem jeszcze na kilka poprawek, bo były powikłania. Po wybudzeniu zauważyłam, że nie mogę ruszać nogą. Chodziłam powłócząc nią. Następna była ręka – trzęsła się kiedy wyciągałam ją przed siebie. Trafiłam na oddział neurologiczny. Tam zdiagnozowano parkinsonizm.

Jak pani zareagowała?

Nie uwierzyłam.

Byłam młoda, prężnie działałam w harcerstwie. Zawsze miałam dużo do roboty. Nagle taka choroba? Przecież na nią chorują starzy ludzie, głównie mężczyźni. Jak to? Ale byłam w kilku szpitalach i słyszałam to samo: parkinsonizm.

Dotyka on również osoby młode, choć przez wiele lat mogą o tym nie wiedzieć i leczyć się na SM lub boreliozę.

Czy wiadomo co spowodowało chorobę?

Nie. W rodzinie nikt nie chorował. Lekarze podejrzewali, że może to błąd w genach. Ja z kolei się zastanawiam, czy te wszystkie operacje mogły przyspieszyć przebieg choroby? Ale medycyna nie jest tak dobrze rozwinięta, by na te pytania odpowiedzieć.

Justyna Sobierańska.
Zdjęcie: archiwum prywatne

Jak postępowała choroba?

Stopniowo. Pochyliłam się, bolały stawy, mięśnie sztywniały. Stale przytrzaskiwałam sobie rękę drzwiami. Najgorsze przyszło dwa lata temu. Praktycznie nie mogłam się ruszać. Żeby mnie umyć, mąż musiał mnie włożyć do wanny, wykąpać, wytrzeć, położyć do łóżka, przewrócić na bok, a nawet zmieniać podpaski. Zrezygnował z pracy, bo bez jego pomocy nie mogłam nawet pójść do toalety. Pokazywał mi, że choć nie umiem koło siebie niczego zrobić , to jako matka i żona mam dla rodziny wartość.

Na szczęście dzieci są prawie samodzielne?

Najstarsza córka ma 21 lat, młodsze 18 i 16,  jeszcze się uczą. Z perspektywy czasu widzę, jakim szczęściem było to, że pierwsze dziecko urodziłam w wieku 20 lat. Nie wyobrażam sobie opieki nad małym dzieckiem będąc chora na Parkinsona.

Jak obecnie wygląda życie rodziny?

Niedawno zmieniłam lekarza i leki. To niesamowite, wzięłam tabletkę i następnego dnia wstałam z łóżka! Mąż mógł wrócić do pracy. Zawsze kiedy wychodzi z domu powtarza mi: “nie noś herbaty, bo się poparzysz”, “nie gotuj obiadu, ja ugotuję jak wrócę”. Już nawet sam piecze ciasta. Ale ja nie chcę być w domu roślinką. Mobilizuję się jak mogę. Ostatnio pół główki kapusty kroiłam dwie godziny, ziemniaki obierałam następną godzinę, ale w końcu obiad ugotowałam. Mąż był bardzo zaskoczony: “o, zrobiłaś obiadek!”. I ten jego uśmiech… bezcenne!

Justyna Sobierańska z córkami.
Zdjęcie: archiwum prywatne

Co można zrobić, aby poprawa nadal trwała?

To zależy od reakcji organizmu na leki. Nowo wprowadzone działają silnie,  po dłuższym okresie przyjmowania przestają. Te ostatnie najsilniejsze, poprawiły mój stan fizyczny, ale psychiczny – niekoniecznie. Leczę się na depresję. Z domu wychodzę tylko na chwilę z psem. Nie chcę, by ludzie na mnie patrzyli i o mnie mówili.

Wstydzi się pani swojej choroby?

Najgorsze jest nietrzymanie moczu. Odbiera całkowicie chęć wychodzenia z domu. Czasem próbuję skorzystać z toalety, ale nie mogę szybko zdjąć bielizny i nagle czuję jak leci mi po nogach.

Karlino, gdzie pani mieszka, to małe miasteczko w zachodniopomorskim. Nastawienie sąsiadów do pani zmieniło się?

Jak ludzie dowiedzieli się, że mam Parkinsona, to niektórzy prawie żywcem mnie pogrzebali, bo pewnie już długo nie pociągnę. Jak po lekach znowu stanęłam na nogi dziwili się, jakbym powstała z grobu.

Czuję na sobie ich wzrok. Dlatego nie lubię tutaj robić zakupów, wolę jechać do Białogardu. Muszę szybko wracać, bo lek może przestać działać. Zwykle tabletka zaczyna pomagać po czterdziestu minutach, poprawa trwa przez półtorej godziny. Ale jak! Roznosi mnie energia, mogę normalnie funkcjonować. Jeśli przestanie działać, to nie skończę zakupów.

Zdarzyło się to pani?

Tak. Poczułam nagle, jak oczy robią mi się wytrzeszczone i wpadłam w “zamrożenie”.

“Zamrożenie” jest typowe w tej chorobie. Na czym polega?

Kiedy wpływ leku kończy się, w mózgu brakuje dopaminy. Neuroprzekaźniki nie działają. Ciało sztywnieje jak skorupa. Wyciągam rękę bardzo, bardzo powoli, a przy tym nie mogę trafić z produktem do reklamówki. To wszystko dzieje się przy zachowaniu mojej pełnej świadomości. Najgorsze jest to, że w takim stanie zdarzają się upadki. Ja swój pierwszy zaliczyłam kilka dni temu, dzień przed 40 urodzinami, które były 1 grudnia. Leciałam jak długa i nie mogłam nawet zabezpieczyć upadku rękami. W rezultacie mam posiniaczoną lewą stronę ciała. A gdybym akurat uderzyła o coś głową? Naprawdę współczuję tych upadków osobom w starszym wieku.

Depresja także jest nieodłączna w tej chorobie. Kiedy się pojawiła?

Zbiegło się to z moją rezygnacją z harcerstwa. ZHR było wspaniałą przygodą mojego życia, nadawało mu sens. Chciałam to wszystko przeżyć jeszcze raz, dlatego pojechałam na obóz. W tamte wakacje dotarło do mnie, że gdyby na moim obozie zdarzyła się nawałnica taka jak w Suszku, musiałabym szybko reagować. Czy dzieci mogłyby na mnie liczyć? Sześć lat budowałam moją drużynę i bardzo ją kochałam, ale postanowiłam przekazać ją następczyni. Niestety, nie poprowadziła jej dalej, drużyna rozpadła się. Wtedy przyszła depresja. Całymi miesiącami po nocach siedziałam na podłodze wyjąc do rana w niebogłosy. Mąż nie umiał mnie uspokoić. To wykańczało psychicznie całą rodzinę. Dopiero kilka miesięcy temu zdecydowałam się pójść do lekarza.

Justyna Sobierańska.
Zdjęcie: archiwum prywatne

Czemu nie wcześniej?

Nie dopuszczałam myśli, że potrzebuję pomocy.

Z czym najtrudniej się pogodzić?

Z tym, że choroba odebrała mi szansę zrealizowania się zawodowo. Marzyłam, żeby pracować w szkolnictwie i w tym się rozwijać.

Osoby chore na Parkinsona są skryte, niechętnie opowiadają o chorobie. Sporadycznie udzielają wywiadów. Dlaczego?

Pewnie tak samo jak ja nie znoszą tych wszystkich „jak się czujesz”, „ale mi ciebie szkoda”. To przypomina nam, jak wiele choroba nam zabrała. Byłam atrakcyjna, a teraz patrzę w lustro i widzę ducha z wytrzeszczonymi oczami. Nie chcę o tym rozmawiać. Przeglądam fora internetowe i grupy dla chorych. Ktoś napisał ostatnio, że przez chorobę nie jest zapraszany na spotkania towarzyskie. Jesteśmy przez społeczeństwo odtrąceni, dlatego wpadamy w depresję.

 Może ludzie nie wiedzą, jak się zachować wobec chorych?

Nie sądzę. Moim zdaniem chodzi bardziej o wstyd w towarzystwie. Bo chorzy zachowują się nietypowo. Ja na przykład miałam taką fazę, że nie umiałam chodzić do przodu, tylko do tyłu albo biegiem. Albo siadałam na krześle i czułam, że natychmiast muszę wstać. Nie wiedziałam czemu. Takie właśnie efekty niepożądane dają leki. Poza tym zmieniła mi się mowa. W ustach zbiera się ślina. To krępujące, kiedy na przykład rozmawiam z urzędnikiem i nagle nie wiem, czy mam się wytrzeć, czy wyjść. Te wszystkie kłopoty powodują, że nie chce się żyć. Z drugiej strony przecież jeszcze żyję. Wprawdzie wolniej funkcjonuję, ale jednak wciąż żyję! Nie potrzebuję litości, tylko motywacji, by się nie poddawać.

Trudno się nie poddawać, gdy ZUS odmawia renty i zostawia bez grosza na utrzymanie?

Pamiętam, że byłam w takim stanie, że do gabinetu wprowadzał mnie mąż.  Nie mogłam nawet trzymać łyżki w ręku. A lekarka oświadczyła, że przy odpowiednio dobranych lekach i rehabilitacji mogę normalnie funkcjonować. I orzekła umiarkowany stopień niepełnosprawności. Powinna spędzić w moim domu choćby pół dnia i zobaczyć jak to “normalne funkcjonowanie” wygląda.

Walczy pani dalej?

To walka z wiatrakami, a ja nie mam czasu ani sił. Ale takich osób jak ja jest dużo więcej i w końcu nie będzie można odwracać wzroku.

Poszła pani do opieki społecznej?

Musiałam. Co ciekawe, najwięcej empatii okazała mi urzędniczka, która sama zetknęła się z ciężką chorobą.

 Co jeszcze mogłoby pomóc chorym?

Istnieje terapia infuzyjna – lek podawany jest stale za pomocą pompy, którą nosi pacjent. Dzięki temu osoby takie jak ja mają szansę dłużej funkcjonować i się realizować. U nas dostęp do tej metody jest bardzo ograniczony. Jest też elektrostymulacja poprzez elektrody wszczepione do mózgu – niestety, neurochirurg nie zakwalifikował mnie do operacji. Trudności są nawet z dostępem do rehabilitacji. Mam ją zaleconą przez sześć tygodni w roku. Na przyjęcie na oddział czekam już drugi rok. W szpitalu powiedziano mi wprost: pani wymaga pomocy w toalecie, a w nocy jest tylko jedna pielęgniarka na 50 pacjentów! Jak panią przyjmiemy to nas zjedzą.

Okrutne! A przecież choroba może dotknąć każdego.

Dlatego wciąż zastanawiam się: dlaczego ja? Zawsze wiele z siebie dawałam nie oczekując niczego w zamian. I nagle walnięcie w głowę: choroba nie do wyleczenia i na całe życie. Choroba, która niebo zmienia w piekło. Najgorszemu wrogowi tego nie życzę. Dlaczego ja? Może dlatego, żebym o moim życiu z chorobą opowiedziała.

————————————————

Czym jest choroba Parkinsona? – tłumaczy prof. dr hab. med. Jarosław Sławek ordynator Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, profesor  Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego

Choroba Parkinsona polega na powoli postępującym zwyrodnieniu struktur mózgu, którego przyczyny nie są do końca znane. Nazwa pochodzi od nazwiska londyńskiego lekarza Jamesa Parkinsona, który w 1817 roku opisał objawy (podłoże anatomiczne i biochemiczne poznano dopiero w latach 60. XX wieku).

Zmiany zwyrodnieniowe komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu powodują, że wytwarza ona za mało dopaminy –  jednego z przekaźników nerwowych – o ok. 70–80 proc.

To doprowadza do objawów:

Spowolnienie ruchowe – podstawowe czynności, jak np. chodzenie, ubieranie się, mówienie wykonywane są wolniej. Chory ma problem z poruszeniem kończyną, ruchy nią stają się niezgrabne.

Drżenie spoczynkowe – gdy chory stoi lub leży i nie wykonuje żadnej czynności odczuwa drżenie kończyn. Znika ono, kiedy chory zaczyna się poruszać. Co ciekawe, w chorobie Parkinsona nie występuje drżenie głowy, natomiast może pojawić się drżenie brody;

Sztywność mięśniowa – chory odczuwa opór i ból podczas próby wykonania ruchu. Z reguły sztywność dotyczy kończyn, może także obejmować tułów, szyję i twarz – powoduje to pochylenie postawy czy zmniejszoną mimikę;

Niestabilność postawy i chodu – chorzy często skarżą się na zawroty głowy i kłopoty z utrzymaniem równowagi. Zaburzenia te powodują częste upadki na późniejszym etapie choroby.

Charakterystyczny dla choroby Parkinsona jest to, że obawy występują asymetrycznie, czyli po jednej stronie ciała.

Czy chorobę można wykryć wcześniej? Istnieją objawy poprzedzające rozwinięcie się choroby Parkinsona. Należą do nich: osłabienie węchu, obniżenie nastroju i depresja, zaparcia oraz zaburzenia snu. Objawy te mogą występować na wiele lat przed rozwojem pełnoobjawowej choroby Parkinsona. Mogą też pomóc w rozpoznaniu, kiedy na podstawie drżenia czy spowolnienia ruchowego, nie można jeszcze go postawić. Wczesne rozpoznanie ma ogromne znaczenie, bo powinno być zarazem początkiem leczenia. Jednakże zwiastuny te są za mało specyficzne. Kiedy więc się pojawią nie należy zwlekać, tylko skonsultować się z neurologiem.

Rozpoznanie choroby Parkinsona stawiane jest na podstawie objawów i postępu choroby oraz reakcji organizmu na podanie prekursora dopaminy (lewodopy). Nie ma żadnego typowego testu pozwalającego na potwierdzenie schorzenia. Badania neuroobrazowe głowy jak tomografia komputerowa i rezonans magnetyczny nie pozwalają wykryć choroby, niemniej wykonuje się je aby wykluczyć inne przyczyny. Jeden z testów, który przybliża nas do rozpoznania, to badanie SPECT DaTSCAN, które obrazuje komórki produkujące dopaminę.

Początek choroby a wiek – choroba dotyczy 0,3 proc. społeczeństwa, ale już w grupie osób po 65 roku życia – 1,5 proc. Zdarza się również u osób młodszych (stanowią oni 5-10 proc. chorych). Średni wiek zachorowania to 58 lat.

Przyczyny – choć nie znamy bezpośrednich czynników wywołujących chorobę, to część przypadków choroby Parkinsona ma podłoże genetyczne. Dużą rolę w jej rozwoju odgrywają czynniki środowiskowe źle wpływające na układ nerwowy, szczególnie u osób podatnych genetycznie. Leczenie koncentruje się na łagodzeniu objawów oraz spowolnieniu postępu choroby.

Leczenie jest niezwykle skuteczne, nawet osobom chorującym od wielu lat oferuje się obecnie leczenie operacyjne (głęboka stymulacja mózgu – DBS) lub tzw. terapie infuzyjne (Duodopa i Apomorfina).