„Założyłam sukienkę odkrywającą nogi. Czułam się dobrze i byłam dumna, że się przełamałam. Wróciłam uśmiechnięta”- o swojej łuszczycy mówi Alicja

Chorobę skrywają po długimi rękawami i kilkoma parami rajstop. Dlatego choć łuszczyca dotyka nawet cztery osoby na sto, o chorobie wciąż niewiele wiemy. Alicja postanowiła to zmienić. Ze swojego największego kompleksu uczyniła atut. Od trzech lat prowadzi blog o łuszczycy Byladybug.pl oraz konto na instagramie @byladybugpl. – Od początku chciałam opowiadać o swojej chorobie, bo jak byłam młodsza takiej osoby w internecie mi brakowało – mówi 24-latka w rozmowie z Hello Zdrowie.

Iwona Dudzik: Choroba przyszła…

Alicja, Byladybug.pl: kiedy miałam osiem lat. Nagle na skórze pojawiły się jakieś suche plamy, które w ciągu kilku dni opanowały ręce, nogi, brzuch i plecy. Chodziłam z mamą od lekarza do lekarza, każdy mówił co innego: alergia, egzema, atopowe zapalenie skóry. W końcu trafiłyśmy do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Lekarka spojrzała na mnie i stwierdziła łuszczycę – chorobę przewlekłą, nawracającą i nieuleczalną. Wręczyła skierowanie do szpitala.

Pobyt na oddziale dermatologii był szokiem?

Zobaczyłam tam dzieci z różnymi chorobami skóry. Wszyscy od stóp do głów wymazani tłustymi maściami. Przeraziłam się widokiem dziewczynki całej w bandażach z powodu cieknących ran. Najważniejsze było jednak to, że leczenie pomogło i ze szpitala wyszłam po tygodniu prawie bez śladu łuszczycy.

A potem?

Skupiłam się na tym, by za wszelką cenę ukryć objawy choroby. Chodziłam wyłącznie w bluzach z długimi rękawami i w spodniach. Jeśli spódnica, to pod nią trzy pary rajstop. Potwornie stresowałam się przebierając przed wf-em, a dodam, że chodziłam do klasy sportowej. Wszystkie koleżanki ćwiczyły w krótkich spodenkach, ja zawsze w dresie. Stres tylko zaostrzał skórne zmiany. W końcu nie dawałam już rady psychicznie. Najpierw przestałam chodzić na treningi siatkówki. Potem przyniosłam zwolnienie z wf-u i przepisałam się z klasy sportowej do ogólnej. Najbardziej cierpiałam z powodu porzucenia zajęć tanecznych. Były moją pasją. Czułam się, jakby mi podcięto skrzydła.

Musiałaś zrezygnować z aktywności fizycznej z powodu choroby?

Nie, nie dlatego. Żyłam w ciągłym strachu, co będzie, gdy ktoś zobaczy plamy. To byłby dla mnie jak koniec świata.

Dlaczego? Przecież choroba nie zaraża, a poza tym zachorować może każdy, nie mamy na to wpływu.

Tak, wiem – łuszczyca nie zaraża, ale też nie wiadomo skąd się bierze, może być uwarunkowana genetycznie. Kiedyś z ciekawości wpisałam w wyszukiwarce “łuszczyca”. Wyskoczyły przerażające obrazki. Ludzkie ciała jak jedna plama – całe pokryte łuską. Moja skóra nigdy tak źle nie wyglądała, ale takie obrazki zapadają gdzieś w głowie. Bałam się, że ludzie będą się mnie brzydzić. Dopowiedzą sobie, że pewnie o nie dbam o higienę, że mogę ich zarazić. Będą unikać, wyśmiewać, traktować gorzej. Nieważne, że moja choroba im w żaden sposób nie zagraża. Ludzie nie mają takiej wiedzy, bo skąd mieliby ją mieć.

Ktoś w szkole wiedział o problemie?  

Tylko szkolna pedagog. Dziś myślę, że powinna mi wtedy doradzić wizytę u psychologa. Może wtedy mniej bym się męczyła? Problem nie urósłby do takich rozmiarów? Mogła też zorganizować w klasie lekcję wychowawczą o akceptacji chorych z różnymi schorzeniami.

Osoby dotknięte łuszczycą odsuwają się od społeczeństwa, popadają w depresję, czasem uzależnienia. Doświadczyłaś tego?

Kryzys przyszedł w połowie gimnazjum. Kiedyś w przymierzalni założyłam sukienkę i rozpłakałam się. Wiedziałam, że wyglądam ładnie, ale nigdy jej nie założę z powodu plam na nogach. Czułam, że z problemem jestem kompletnie sama.

Powiedziałam mamie, że nie pójdę do szkoły. Błagałam, żeby tylko mnie nie zmuszała. Nie mogłam ruszyć się z łóżka, byłam bezgranicznie smutna. Mama miała łzy w oczach, próbowała pomóc na różne sposoby, ale nie udawało się. W końcu przysłano do domu kuratora. Zdziwił się, że to nie wagary, nie alkohol czy narkotyki, ale łuszczyca.

Starał się pomóc?

Poinformował szkołę, że mam coś ze skórą i na tym koniec. Nikt nie zastanowił się, że może problem jest poważniejszy niż plamki na ciele. Że może potrzebuję psychoterapii, albo po prostu większego wsparcia i akceptacji. Okropnie bałam się powrotu do szkoły i pytań w stylu: “Alicja pojawiłaś się w końcu?”. Przełamałam się, bo pedagog obiecała, że nieobecność będzie usprawiedliwiona i nikt z nauczycieli nie będzie tego komentować. Ale i tak jedna z nauczycielek się nie powstrzymała. Jej słowa słyszę do dziś.

Szkoła zawiodła?

Zamiotła problem pod dywan. Ja sama swojego problemu wtedy nie rozumiałam. Nie ogarniałam, że coraz więcej w życiu tracę.

Nie poszłaś do liceum, wyjechałaś z mamą do Norwegii.

Na rok. Liceum skończyłam po powrocie do Polski. Potem znowu wyjechałam do Norwegii, tym razem do pracy. Ale zaniedbałam leczenie i stan skóry zaczął się pogarszać. Zdecydowałam się wrócić do Polski i niezwłocznie poszłam do dermatologa. Od razu dostałam skierowanie na naświetlania, na lampy chodzę do dziś.

Do wyświetlenia tego materiału z zewnętrznego serwisu (Instagram, Facebook, YouTube, itp.) wymagana jest zgoda na pliki cookie.Zmień ustawieniaRozwiń

Trzy lata temu założyłaś bloga na którym piszesz o łuszczycy. Pobyt za granicą miał wpływ na twoje nagłe otwarcie się?

W norweskiej prasie widziałam artykuły o łuszczycy z historiami łuszczyków. Do tego zawsze lubiłam pisać i od pewnego czasu intensywnie myślałam o założeniu bloga. Któregoś dnia – miałam wtedy 20 lat – napisałam post “Jestem Alicja. Mam łuszczycę”. I tak się zaczęło. Od początku chciałam opowiadać o swojej chorobie, bo jak byłam młodsza, takiej osoby w internecie mi brakowało. Po pierwszych wpisach dostałam od ludzi odzew, że daję im wsparcie i powinnam to robić dalej.

Jeden z pierwszych to “łuszczyca a tatuaż – można czy lepiej nie ryzykować”.

Do dziś to jeden z najpopularniejszych moich wpisów. Tatuaż zrobiłam sobie w prezencie na 19 urodziny. Akurat miałam remisję i beztrosko nie pomyślałam nawet, jak to wpłynie na łuszczycę. Dzisiaj wiem, że czerwony pigment może podrażnić skórę. Na szczęście u mnie użyto tylko czarnego i rzeczywiście nie ma to wpływu na mój stan. Oczywiście nie u wszystkich chorych tak musi być, dlatego innym chorym niczego takiego nie sugeruję.

Po wpisie o tatuażu zalała cię fala komentarzy….

Ludzie zaczęli opisywać mi swoje własne problemy. Właściwie dopiero wtedy sama zaczęłam szukać informacji, poszerzać swoją wiedzę o łuszczycy. To trudna choroba, może dotyczyć całego organizmu, mieć różne postacie – łagodniejsze i cięższe. Zwykłe przeziębienie czy nieleczony ząb może mieć wpływ na jej zaostrzenie. Dlatego staram się dowiedzieć jak najwięcej, brać udział w szkoleniach i konferencjach.

Dopiero prowadząc bloga spotkałaś innych chorych na łuszczycę. Jak to możliwe, że wcześniej nikogo takiego nie poznałaś?

To nie jest dziwne. Dla mnie łuszczyca to było tabu. Dla innych chorych przeważnie także jest. Wystarczy spojrzeć na profile w mediach społecznościowych: wstawiamy tam tylko takie zdjęcia, na których łuszczycy nie widać, wszystko jest pięknie wykadrowane. W pracy także nikt nie musi wiedzieć – chodzimy zakryci, a jak już jakimś cudem ktoś coś zauważy mówimy, że to uczulenie.

Nawet na Instagramie dopiero całkiem niedawno zaczęły pojawiać się dziewczyny, które pokazują plamy na ciele. I mówią otwarcie ,,mam łuszczycę”. Nikt wcześniej się na to nie odważył.

Podkreślasz, że przełomowe w twoim życiu były warsztaty zorganizowane przez Unię Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę. Dlaczego?

Czułam, że muszę tam pojechać, że czegoś się nauczę, może kogoś poznam. I nagle poczułam się jakbym znała tych wszystkich ludzi od zawsze. Opowiadali swoje historie, a ja powtarzałam sobie: “mam tak samo!”. Ktoś mówił, że gdy koleżanki narzekają na siniaki na nogach to im zazdrości takiego problemu: „Serio? Siniakami się przejmujesz? Spójrz na moje nogi…”.

 

Widziałam wszystkie biedronki na żywo, w realu, w różnym wieku i z różnymi objawami – to dało mi potężnego kopa. Po warsztatach poszliśmy wszyscy na kawę i wymieniliśmy się kontaktami. Postanowiłam jeszcze poważniej zająć się blogiem. Wspierać wspólne cele.

Ale idziesz własną ścieżką. Czyli jaką?

Opowiadam o łuszczycy jako pacjentka, dzielę się swoją historią i doświadczeniem. Piszą do mnie młode dziewczyny. Pytają na przykład o to, czy jeśli poznały chłopaka, powinny mu powiedzieć o chorobie? Odpowiadam więc, jak ja sobie z tym poradziłam. Tak powstał wpis “powiedzieć nowemu partnerowi o chorobie czy nie?”.

 

Niedawno zamieściłaś swoje zdjęcie w krótkiej spódniczce. Gratulacje!

Otrzymałam mnóstwo komentarzy i prywatnych wiadomości. Ludzie pisali: pokazujesz prawdziwe życie, a nie retuszowane”. Przysyłali swoje zdjęcia chwaląc się, że zdobyli się na to samo.

Był to pierwszy ciepły dzień w tym roku. Założyłam sukienkę odkrywającą nogi. Sukienka i plamy na nogach – tak samo jak wtedy, kiedy rozpłakałam się w przymierzalni. Myślałam, że dziwnie będzie chodzić po Warszawie z takimi kropkami. Ale tylko dwie starsze osoby mi się przyglądały. Czułam się dobrze i byłam dumna, że się przełamałam. Wróciłam uśmiechnięta. To był super dzień.

Ukrywanie problemu działa na niekorzyść chorych, bo nikt ich nie widzi, nie słyszy skarg. To się zmienia?

Myślę, że tak. Ważnych spraw, o których warto mówić, jest wiele. Na przykład o dostępie do leków biologicznych. W wielu krajach są normą, u nas ratunkiem dla nielicznych. Żeby dostać się na leczenie biologiczne trzeba mieć zmiany na znacznej powierzchni ciała i bez powodzenia poddać się innym dostępnym terapiom.

Do wyświetlenia tego materiału z zewnętrznego serwisu (Instagram, Facebook, YouTube, itp.) wymagana jest zgoda na pliki cookie.Zmień ustawieniaRozwiń
Ja na przykład się nie zakwalifikowałam. Z kolei koledze, którego poznałam podczas warsztatów, Łukaszowi, kończy się 8-miesięczna terapia i powstaje pytanie, co dalej. Kiedy po raz pierwszy go zobaczyłam miał całą twarz zajętą. Teraz zmiany ustąpiły i trudno go poznać. Inny wygląd, zupełnie inna energia.

Dopuszczasz myśl o tym, że twoja choroba może się zaostrzyć?

Łuszczyca jest totalnie nieprzewidywalna. Dziś mogę mieć kilka kropek, a za kilka dni całą twarz wysypaną. Ale nie zamartwiam się tym, co będzie, skupiam się na blogu.

Jest twoją terapią?

Sposobem, dzięki któremu przełamałam się i zaakceptowała siebie. Czymś, z czym żyje mi się lepiej.

Ludzie mi mówią: “dzięki, że jesteś”, “cieszę się, że trafiłam na twój profil”. Muszę dawać im przykład, nie poddawać się chorobie, cały czas dążyć do remisji. Gdy mam gorszy dzień i pokazuję nowe plamki, wtedy to oni mi piszą „nie poddawaj się!”.

W jaki sposób dajesz przykład?

Podstawą są badania kontrolne i słuchanie swojego organizmu, bo łuszczyca może mieć wpływ rozwój innych chorób, np. zapalenia stawów. Ostatnio bolą mnie stawy dłoni, wybieram się do reumatologa, żeby to sprawdzić. Oczywiście o tym także napiszę na blogu.

Kolejna sprawa: warto poszukać wyspecjalizowanego lekarza, który dobrze radzi sobie z nawrotami choroby. Nie można się zrażać, gdy np., steryd przestaje działać i objawy wracają ze zdwojona siłą, bo walka z tą chorobą to ciągłe poszukiwania. Każdemu pomaga co innego. Nawet jeśli raz poprawę dały maści, to za drugim razem nie muszą i dlatego jakiś czas temu brałam cyklosporynę – silny lek, który biorą także osoby po przeszczepach. Wpis o tym także się pojawi.

Tematów jest więcej: jak dbać o skórę w czasie ciąży? Jakie jest ryzyko wystąpienia choroby u dzieci w przypadku gdy jeden lub dwoje rodziców ma łuszczycę.

Czego najbardziej potrzebują chorzy?

Zrozumienia, akceptacji i normalności. Tego, by o łuszczycy się mówiło, żeby ludzie myśleli o niej tak jak o każdej innej chorobie przewlekłej, na przykład cukrzycy.

Chcę się do tego przyczyniać. Dlatego nadal będę działać na moim blogu, rozkręcać go, trafiać do coraz większej grupy. Słyszałam kiedyś taki cytat. ,,Bądź tym, kogo kiedyś chciałeś spotkać w przeszłości”. Chcę stać się taką osobą.