Wierzą, że w dobrym miejscu można wieść dobre życie. Dla dorosłych niepełnosprawnych dzieci stworzyli prawdziwy dom

O lepsze życie dla swoich dorosłych dzieci z niepełnosprawnościami niemal zawsze walczą rodzice. System opieki zazwyczaj nie nadąża za potrzebami, które powinny zostać spełnione, by ludzie mogli żyć godnie. Chyba, że trafią do Franz Salez Haus.

Jest pewien szczególny typ rodzica: nie odpuszcza, kiedy widzi, że jego dziecku dzieje się krzywda, nawet, jeśli wszyscy w koło twierdzą, że wszystko w porządku. On potrafi dostrzec znacznie więcej. Dobrze zna swoje dziecko, więc wie, kiedy jest szczęśliwe, a kiedy cierpi.

Barbara była już dorosła, mogła więc zamieszkać bez rodziców. Wymagała jednak specjalistycznego wsparcia, bo jest osobą z niepełnosprawnością ruchową i w spektrum autyzmu. Trafiła do domu dla osób autystycznych, który takie wsparcie obiecywał. Niestety, problemy pojawiły się dość szybko. Barbara jest niewerbalna, nie skarżyła się więc, ale rodzice zauważyli, że po weekendzie spędzonym u nich nie chciała wysiadać z samochodu, tylko kurczowo trzymała się drzwi auta.

Skoro Barbara źle czuła się w instytucji, w której miała spędzić resztę życia, jej ojciec, Norbert Otto, postanowił, że znajdzie, albo stworzy dla niej miejsce, w którym będzie czuła się dobrze. 21 maja 2011 r. powstało stowarzyszenie wspierające inicjatywę rodziców –  integracyjną wspólnotę mieszkaniową dla osób z niepełnosprawnościami: IWB e.V. in Sundern.

Franz Salez Haus /fot. archiwum prywatne

Dom inny niż wszystkie

Z Dortmundu do Sundern jedzie się godzinę. Chcę zobaczyć mieszkania i domy, których lokatorami są dorosłe osoby z różnym stopniem niepełnosprawności, potrzebujące wsparcia w codziennym życiu. W jednym z takich domów pracuje Anna Kemper. To ona zaprasza mnie do siebie – gości, organizuje spotkania, tłumaczy. Liznęłam niemieckiego w szkole, ale niewiele pamiętam. Wkrótce przekonam się, że nikomu nie będzie to przeszkadzało, jakby intencje były ważniejsze niż komunikacja werbalna. Najpierw jednak jedziemy poznać Dianę.

Diana Solbach ma 44 lata. To ona prowadzi projekt od ponad dekady. Ania uprzedza mnie, że jak się spotkamy, Diana pewnie będzie rozmawiała przez telefon. Ma rację. Drzwi otwiera nam uśmiechnięta kobieta z telefonem przy uchu.

Diana to człowiek-instytucja. Od lat działa na rzecz inkluzji osób z niepełnosprawnościami i angażuje się politycznie w imieniu tych, którzy sami nie mogą zadbać o swoje interesy. Wraz z rodzicami Barbary walczyła w sądzie o budżet osobisty dla osób z niepełnosprawnościami, bo chociaż model osobistego budżetu był w ustawodawstwie od 2001 roku, system działał tak, że pieniądze szły za człowiekiem, dopóki pozostawał w domu. Gdy trafiał do instytucji – sprawa się komplikowała.

Diana zabiegała o to, żeby instytucja, która zajmuje się profesjonalną opieką, skoncentrowaną na danej osobie, mogła dostawać odpowiednie dla tej osoby środki.

Dzięki osobistemu budżetowi, stało się to możliwe i udało się podnieść standard życia mieszkańców. Sprawa w sądzie ciągnęła się dwa lata. Doszło do porozumienia. Udało się uzyskać finansowanie, o które walczyła Diana, ale nie jest to model, który funkcjonuje w całych Niemczech. Działa tylko w ramach tego konkretnego projektu.

– Budżet osobisty może dostać pojedyncza osoba. Tu uzyskała go grupa osób, za którą stoi instytucja, zatrudniająca ludzi zajmujących się osobami wymagającymi wsparcia. Mamy też rodziców, którzy bardzo angażują się w projekt – opowiada Diana. Tłumaczy też, jak jest finansowana opieka w klasycznym systemie: pieniądze płyną bezpośrednio do instytucji, potem do człowieka.

/grafika: Joanna Zduniak

Diana rysuje trójkąt i tłumaczy: W klasycznym modelu umowa o świadczeniu usług pomocy społecznej i wynagrodzeniu zawierana jest pomiędzy instytucjami. Jedna z nich sprawdza, jakie są potrzeby człowieka, a druga proponuje odpowiednią formę mieszkania. W wypadku naszego projektu model ten zostaje zmodyfikowany. Człowiek z niepełnosprawnością otrzymuje od instytucji budżet i ma możliwość zadecydowania, w jaki sposób chce nim dysponować. Budżet zawiera świadczenia, które dotyczą wsparcia i asystencji, ale nie zakupu dóbr materialnych. To człowiek z niepełnosprawnością zwraca się do instytucji i oznajmia, jakie ma potrzeby i życzenia.

/grafika: Joanna Zduniak

Jednak o wyjątkowości Franz Salez Haus nie stanowi tylko kwestia finansowania. W Niemczech w domach, które są odpowiednikami polskich DPS-ów, obowiązują podziały odpowiadające konkretnemu rozpoznaniu: chorzy psychicznie mieszkają z chorymi psychicznie, ci z niepełnosprawnością ruchową z innymi ludźmi z niepełnosprawnością ruchową, a niepełnosprawni intelektualnie z niepełnosprawnymi intelektualnie. Zanim Diana trafiła do projektu mieszkaniowego w Sundern, kierowała domem, w którym mieszkały osoby tylko w spektrum autyzmu. Jej zdaniem nie było to dla nich korzystne.

– Różnorodność służy temu, żeby sobie pomagać. U nas mieszkają ludzie w różnym wieku, z różnymi niepełnosprawnościami. Są osoby, które nie dopasują się do systemu, ale gdy środowisko dopasujemy do człowieka, to jest szansa, że on także się odnajdzie – przekonuje.

Zapewnienie opieki szytej na miarę wydaje się przy takiej różnorodności i poziomie potrzeb niemożliwe, ale tu właśnie przydają się wywalczone w sądzie pieniądze. Odwrócona piramida i możliwość samodzielnego decydowania, dają nowe możliwości. Fryzjer nie przychodzi do mieszkańców, tylko oni idą do fryzjera i sami płacą za usługę. Robią też sami zakupy, wybierając rzeczy, których potrzebują.

Diana jest świetna w tym, co robi nie tylko ze względu na swoje zdolności organizacyjne i wykształcenie. Jej młodsza siostra ma diagnozę niepełnosprawności intelektualnej, a od drugiego roku życia również epilepsji, do tego porażenie – wszystko w pakiecie wcześniactwa. Dzięki odpowiedniemu wsparciu niesamowicie się rozwinęła, pokonując wiele ograniczeń. Dzisiaj pracuje, jej historia ma szczęśliwe zakończenie.

Z batutą najlepiej odmierza się kroki

Wychodzimy z biura, by Diana mogła spokojnie pracować. Anna chce mi pokazać dom, który znajduje się nieopodal. Ma klucz, ale wciska guzik domofonu i czeka, aż ktoś nam otworzy. Wchodzimy po schodach na piętro. Anna wita się z osobami spotykanymi po drodze, przy okazji przedstawiając i mnie. Widzę dużo wspólnej przestrzeni – kuchnię połączoną z salonem, ale też miejsce, gdzie można obejrzeć telewizję czy pograć na konsoli.

Kuchnia Franz Salez Haus /fot. archiwum prywatne

Trafiam na wizytę pielęgniarki. Przychodzi dwa razy w ciągu dnia, podaje leki. Młoda dziewczyna nie chce przyjąć medykamentu. Ma problemy z poruszaniem się, ale cały czas pomaga jej przyjaciel – postawny mężczyzna w koszulce festiwalu Wacken Open Air. Chcę się przypodobać, więc pytam, skąd ją ma, bo wiem, że ostatnia edycja imprezy została odwołana z powodu intensywnych opadów. Chłopak odpowiada, że dostał od znajomych, ale nie ma ochoty rozmawiać, kiedy jego przyjaciółka jest w złym stanie. Dziewczyna płacze, on ją pociesza, tłumacząc, że musi zażyć tabletkę, bo nie wyzdrowieje. Rozpacz zostaje szybko zażegnana, bo opiekunowie wraz z pielęgniarką decydują, że lekarstwo trafi do jogurtu, który dziewczyna lubi.

Idziemy na drugie piętro. Poznaję kolejnych mieszkańców. Zapraszają mnie do siebie. Najczęściej jest to przestronny pokój z łazienką. Na ścianach ważne dla nich zdjęcia, rodziny lub partnera.

– Tu jest moja łazienka, duża, prawda? A tu moje łóżko. Czasami śpi ze mną moja dziewczyna – opowiada jeden z mieszkańców. Dopytuję Annę, czy dobrze go zrozumiałam. Dobrze, bo przecież to normalne, że dorośli ludzie są w związkach. Dlaczego wspólnota miałaby narzucać im, z kim i kiedy mają się spotykać? Mieszkanie we wspólnocie nie jest więzieniem. Podmiotowość człowieka obejmuje wszystkie aspekty życia.

Dbałość o tę podmiotowość obserwuję w wielu innych sytuacjach. Na przykład przy ustalaniu, kto ma nazajutrz pierwszy skorzystać ze wspólnej łazienki. Asystentki pomagają odpowiednio dobranymi pytaniami: „Kto z was jutro wychodzi wcześniej do pracy? Jak się budzisz wolisz chwilę poleżeć w łóżku, czy szybko z niego wstać?”.

Siedzimy wspólnie przy dużym stole, obok kręcą się inni mieszkańcy. Anna prosi jednego z nich, by ściszył muzykę. Chłopak trzyma w rękach ponadmetrową batutę i za jej pomocą steruje sprzętem na odległość. Nikt się tu nie boi, że kogoś nią uderzy. Batuta to jego znak rozpoznawczy. Spaceruje z nią po mieście, każdy go kojarzy. Nie ma drugiego takiego, co by sobie tempo spaceru odmierzał batutą, niczym kapelmistrz. Spektrum autyzmu potrzebuje niekonwencjonalnych rozwiązań.

Barbara lubi techno

Obiad jemy w towarzystwie rodziców Barbary, w urokliwej restauracji nad jeziorem. Norbert Otto ma 74 lata. Był kierownikiem domu opieki, więc funkcjonowanie takiej instytucji zna od podstaw. Siadam obok jego żony, która mówi po polsku. Uważa, że słabo, bo emigrowała do Niemiec jeszcze za dzieciaka, ja protestuję – dogadujemy się jak matka z matką.

– Barbara w dzieciństwie dostała diagnozę autyzmu atypowego, ale też ma inne niepełnosprawności. Samo to, że jeździ na wózku powoduje różne ograniczenia – opowiada pani Otto. – Córka uwielbia kubańską muzykę. Rytmiczne dźwięki wywołują uśmiech na jej twarzy. Ale i techno uwielbia. Na szczęście rave’y były blisko naszego domu, więc chodziliśmy na nie wszyscy, kiedy tylko chciała, a gdy była zmęczona w ciągu 5 minut mogła wrócić do siebie.

Norbert Otto wspomina, jak z rodziną uciekli z NRD do RFN-u – może dlatego jest przyzwyczajony do ciężkiej pracy, do odpowiedzialności. Jego zdaniem dzisiaj ludzie nie mają tak dramatycznych doświadczeń i przez to jest im ciężej coś z siebie dać.

Steven i Barbara, mieszkańcy Franz Salez Haus /fot. archiwum prywatne

Dołącza do nas Diana. Opowiada, jak bardzo fascynuje ją to, jak osoby autystyczne widzą świat. Uważa, że ich postrzeganie rzeczywistości zmusza nas do zmiany punktu widzenia.

– Powinniśmy oddać osobom autystycznym możliwość podejmowania samodzielnych decyzji. Wielu naszych mieszkańców w innych miejscach było agresywnych i autoagresywnych. U nas tak się nie zachowują, bo akceptujemy ich, nie zmieniamy. Każdy ma swój własny, indywidualny plan, dostosowany do potrzeb. Z kolei pracownicy muszą mieć świadomość, że robią rzeczy sensowne dla tego konkretnego człowieka, ale też mają możliwość sprawdzenia, z kim im się dobrze pracuje. Każdy powinien sam zadecydować, gdzie jest jego miejsce – i to dotyczy także osób zatrudnionych. Nie muszę szukać pracowników, nie daję ogłoszeń, sami do mnie przychodzą. Wiem, że w naszym sektorze brakuje ludzi, ale ja nie mam problemów z ich znalezieniem – cieszy się Solbach.

Jednocześnie podkreśla, że zdaje sobie sprawę z trudności na rynku pracy w tym sektorze.

Noże na stół

Po obiedzie wstępujemy do jednego z samodzielnych mieszkań, zajmowanego przez dwóch młodych mężczyzn. Potrzebują wsparcia, ale zdaje się, że niedużego. Ot, czasami trzeba coś podpowiedzieć, gdy czynności dnia codziennego wymykają im się z rąk. Chłopak z jasną czupryną pokazuje mi z entuzjazmem, jak wygląda mieszkanie, co tu robią i jak im się żyje. Zaglądamy do pralni, gdzie wszystko opatrzone zostało instrukcjami obrazkowymi. Możesz komunikować się werbalnie bardzo dobrze, ale i tak dużo łatwiej jest ogarnąć rzeczywistość, kiedy proste obrazki pokazują, co masz robić. Wtedy też łatwiej utrzymać w domu czystość, ugotować obiad czy przypilnować innych obowiązków.

W salonie połączonym z jadalnią wisi regulamin obowiązujący mieszkańców, punkt po punkcie. Wszystko jest prostsze, gdy ma się konkretne wskazówki. Na blacie widzę stojak z nożami różnej wielkości. Zwykłe wyposażenie kuchni. Dociera do mnie jednak, że w żadnym polskim DPS-ie nie widziałam noży pod ręką.

Nie znam nikogo, kto lepiej żegluje ode mnie

Martin Niedermeier należy do grona ośmiorga rodziców – założycieli stowarzyszenia wspierające inicjatywę wspólnot mieszkaniowych dla osób z niepełnosprawnościami. Niedermeierowie nie mieli biologicznych dzieci, zdecydowali się więc na adopcję. Chcieli dać komuś nie tylko dach nad głową, ale też miłość i opiekę. Dziecko, które do nich trafiło, okazało się nie lada wyzwaniem. Chłopczyk doznał we wczesnym dzieciństwie tak dużych krzywd, że nie miał szans na prawidłowy rozwój. Dziecko bite, molestowane i głodzone, rozwinie w sobie strach przed innymi. Może dlatego łatwiej mu będzie przebywać ze zwierzętami. One nie krzywdzą.

– Jest kilka różnych zaburzeń, które dają podobne objawy w pierwszych pięciu latach życia, więc ciężko postawić właściwą diagnozę. Wczesnodziecięca trauma, ADHD, FAS czy autyzm mogą dać podobny do siebie obraz – uważa Niedermeier. Wiedzę ma ogromną, bo przez kilkanaście lat, oprócz sprawowania opieki nad adoptowanym synem, dużo czytał o rozwoju dziecka, psychologii i medycynie. Chciał zrobić wszystko, co tylko możliwe, by pomóc straumatyzowanemu maluchowi.

Adoptowali chłopca, który miał diagnozę autyzmu. Po dwóch latach okazało się, że nie reaguje na otoczenie, bo nie słyszy, a nie dlatego, że jest autystyczny. Po kolei dochodziły kolejne rozpoznania: trauma wczesnodziecięca i zaburzenia lękowe. Kiedy z żoną decydowali się na adopcję, myśleli, że każde z nich będzie mogło pracować na pół etatu, by dzielić się obowiązkami wychowawczymi. Ale im więcej diagnoz dochodziło, im więcej nowych problemów, tym trudniej było zajmować się pracą. W pełni sił, u szczytu zawodowych możliwości, Martin zostawił pracę, która była też jego pasją. Uczył, jak pływać po morzach i ocenach i był w tym świetny. „Nie znam nikogo, kto pływa lepiej ode mnie” – śmieje się dzisiaj kapitan Niedermeier.

Martin i Steven na rowerze /fot. archiwum prywatne

Zrezygnował z etatu, ale pozostał aktywny. Powołał grupę samopomocową dla rodzin adoptujących dzieci i postanowił wykorzystać swoje marynarskie umiejętności. Raz w roku z dziećmi z niepełnosprawnościami i ich opiekunami wyruszał w rejs. Żaglowcem wypływali na wyprawę, mierząc się z naturą, własnymi ograniczeniami i małą powierzchnią, na której przez ten czas przyszło im egzystować.

– Ważne w takiej grupie jest to, żeby nie była homogeniczna. Ktoś, kto ma bardzo duże trudności, powinien być z kimś, kto może go wesprzeć – opowiada kapitan.

Jak ekipa przygotowywała się do wyprawy? Osobom autystycznym należało wszystko wytłumaczyć wcześniej, krok po kroku. Samą podróż z kolei trzeba było zaplanować pół roku wcześniej. Martin opowiada, że podczas tych wypraw miał okazję obserwować ludzi z niepełnosprawnościami w niecodziennych sytuacjach. Nauczył się więc rozróżniać, kto z nich z czym się mierzy i jakie ma zaburzenie.

– Taka osoba może pokazać wtedy, ile naprawdę potrafi i czego chce, jak widzi pewne rzeczy i jak je rozumie. Nie są jej narzucane rady osób sprawnych i ich obawy, że sobie nie poradzi – tłumaczy.

Opowiada o jednym z uczestników wyprawy, który początkowo wszystko negował – nie smakowało mu jedzenie, uchylał się od obowiązków członka załogi statku. Po kilku dniach jego podejście zmieniło się jednak nie do poznania. Pomagał, stał się otwarty na kontakty. Zdaniem Martina takich efektów nie można osiągnąć zajęciami pedagogicznymi, tylko doświadczeniem, przeżyciem. Podróże zmieniają ludzi.

Steven miał szczęście, że trafił do jego rodziny.

– Stanął na nogi. Zrobił nawet prawo jazdy. Nie jest na żadnych środkach farmakologicznych – mówi z dumą o swoim synu Martin Niedermeier. Niejeden raz robił coś wbrew zaleceniom terapeutów. Intuicyjnie wiedział, co będzie lepsze dla syna. Nie zawsze to samo, co jest dobre dla wszystkich.

Kiedy Steven miał 21 lat, mógł wyprowadzić się na swoje. Zamieszkał w jednym z domów, przeznaczonych dla osób wymagających wsparcia, niedaleko domu rodziców. Podjął pracę na farmie, na zewnątrz, nie w zamkniętym pomieszczeniu. Blisko natury i zwierząt czuł się lepiej niż wśród ludzi.

Zwierzęta mają pozytywny wpływ na Stevena, ale i on ma na nie wpływ. Te agresywne w jego obecności stają się łagodne.

– Zachodzi tam jakaś szczególna interakcja – tłumaczy Martin. – Zwierzęta mają lepszy węch, wyczuwają choćby poziom kortyzolu u człowieka i odpowiednio na to reagują. Niektóre wiedzą, kiedy nastąpi napad padaczki.

Instytucja nierówna instytucji

Instytucje, w których mieszkają dorośli z niepełnosprawnościami, nie biorą pod uwagę diagnozy traumy wczesnodziecięcej. To według Martina dziura w niemieckim systemie opieki. Nikt nie pochyla się w szczególny sposób nad tym rozpoznaniem. Tymczasem jeśli nie wiesz, z czym mierzył się w dzieciństwie dorosły człowiek, nieświadomie możesz dotknąć jego traumy, wyzwolić triggery, które powodują ból, cierpienie, mogą spowodować istną katastrofę.

– Steven i jego brat byli głodzeni jako małe dzieci. Wystarczy zabrać im jedzenie, by uaktywnić dramatyczne wspomnienie. Kiedy synowi zabierano bądź ograniczano jedzenie, natychmiast był w traumie – wspomina Martin pobyt Stevena w pierwszej instytucji i porównuje to z Franz Salez Haus. – Tu o tym wszystkim wiemy. Wiemy, że pewnych rzeczy nie wolno robić, ale musimy też uważać, żeby osoba, z którą mieszka, nie zrobiła mu krzywdy swoją niewiedzą. Ważne jest, żeby go chronić. Jeśli ktoś komuś zabiera coś z lodówki, rozwiązaniem będzie, gdy każdy będzie miał swoją lodówkę. Reakcja personelu na problemy jest konstruktywna, są natychmiast rozwiązywane.

Niedermeier wie, jak chce spędzić najbliższe lata. – Chcę żeglować, chcę mieć święty spokój. I wybieram się ma studia, kierunek: pedagogika specjalna. Wykorzystam swoje doświadczenie i wiedzę – mówi. Ma 66 lat. Kiedy skończy 70., będzie pedagogiem specjalnym.

Zrobię ci herbatę

Anna Kemper pracuje w domu poza miastem. Piękne widoki można podziwiać i z dużej werandy, i z okien. Trafiamy w sam środek zebrania, które prowadzi długowłosa brunetka. Zaczyna się weekend i trzeba zrobić zakupy, zatem wcześniej ustalić, co będzie na obiad. Propozycje są różne, bo każdy ma swoje preferencje. W końcu udaje się dojść do porozumienia.

Poznaję mieszkańców domu. Odwiedzam ich przestronne pokoje, urządzone w taki sposób, by były dla nich przyjazne, ale jednocześnie, żeby odpowiadały charakterom i zainteresowaniom lokatorów. Ktoś jest fanem piłki nożnej, więc śpi w pościeli w barwach ukochanej drużyny. Jeśli lubisz muzykę, konieczny jest sprzęt grający, płyty albo instrument, na którym ćwiczysz. Ważne, żeby każdy czuł się jak u siebie.

Franz Salez Haus /fot. archiwum prywatne

Uśmiechnięty mężczyzna pyta, jak tu dotarłam i cieszy się, że samolotem. Chwali się albumem o liniach lotniczych, pokazuje aplikację, dzięki której śledzi aktualne loty. Młoda dziewczyna robi mi herbatę, w końcu jestem gościem.

Brunetka ustalająca z grupą listę zakupów ma na imię Justyna i jest Polką. Wypytuję ją o rzeczy związane z pracą, Ania w tym czasie zaspokaja ciekawość mieszkańców – co tu robi, skoro miało jej nie być w pracy. Dziewczyna z zespołem Downa przysiada się do Ani, chce się przytulić, opowiedzieć o czymś dla niej ważnym.

Na wprost siedzi w swoim wózku kobieta, całkowicie unieruchomiona. Cały czas podchodzi do niej ktoś z opiekunów – nie tylko po to, żeby dać jedzenie czy picie. Jeśli masz porażenie czterokończynowe, masaże i dotyk są konieczne, by nie robiły się przykurcze. Nikt nie jest tu zostawiony sam sobie tylko dlatego, że nie może komunikować się werbalnie albo poruszać samodzielnie. Opiekunów jest wystarczająco dużo, by każdy mieszkaniec mógł liczyć na ich uwagę, jeśli tylko jej potrzebuje.

Patrzę ze wzruszeniem na tę dużą rodzinę. Ktoś podchodzi do lodówki i wyciąga sobie jedzenie. Nie każdy ma ochotę czekać na porę kolacji, może wybrać własną, jeśli jest już głodny. Ktoś idzie wziąć prysznic wcześniej, bo chce się położyć. Zwyczajnie, jak w każdym domu.