Ważne zmiany w orzeczeniach o niepełnosprawności. „Koniec torturowania matek, które co kilka lat muszą wyjaśniać, że ich dziecko nigdy nie wyzdrowieje”

Na ten ruch władz czekaliśmy od lat. Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych przedstawił nowe zalecenia dla zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności, by osobom mającym rzadkie choroby genetyczne wydawały wreszcie orzeczenia na stałe , a w przypadku dzieci – do 16. roku życia. „Koniec tłumaczenia rodziców przed komisją orzekającą, że ich dziecku znowu się nie poprawiło.” – skomentował zapowiadane zmiany Marszałek Sejmu, Szymon Hołownia.

Orzeczenia o niepełnosprawności na stałe

Zmiana obejmuje osoby niepełnosprawne i rodziców dzieci z niepełnosprawnościami z powodu genetycznych chorób rzadkich. Osoby te i ich rodzice stawały co kilka lat przed zespołami orzekającymi przedstawiając te same dokumenty. „Zdarzały się sytuacje, w których uznawano, że stan zdrowia tych osób może ulec poprawie, mimo innych opinii przedstawianych przez specjalistów w dziedzinie genetyki klinicznej” – napisano w komunikacie Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej.

„Dziś nasz minister zmienił system. Osoby z zespołem Downa oraz osoby dotknięte chorobami rzadkimi genetycznymi, które nie rokują poprawy, uzyskają orzeczenie o niepełnosprawności na stałe. Koniec torturowania matek, które co kilka lat muszą wyjaśniać, że ich dziecko nigdy nie wyzdrowieje. Koniec z państwem, które upokarza swoich obywateli” – skomentował zmiany Marszałek Sejmu Szymon Hołownia.

Upokorzenia i absurdy przed komisją

Dla Kobasa Laksy, artysty sztuk wizualnych, taty Jonatana z zespołem Downa, który aktywnie działa w środowisku rodziców dzieci z tą chorobą, każda wizyta po orzeczenie była upokorzeniem i zarazem niespodzianką, co nowego usłyszy:

„Jestem ciekawy, co tym razem w papierach będzie 'nie tak’. Bo już wiem, że muszę przynieść aktualne zaświadczenie, że Jonatan wciąż ma dodatkowy chromosom. Zestawu genów nie zmienimy, nie ma takiej terapii, żeby to było możliwe. Czy lekarz tego nie wie?” – pytał artysta w wywiadzie dla „Wysokich Obcasów”.

Jak wyjaśniał, rodzice dzieci z niepełnosprawnością muszą mierzyć się z wieloma absurdami, odpowiadać na dziwne pytania i doświadczać niekompetencji osób zasiadających w komisjach.

Mityczne punkty 7 i 8

W nowych zaleceniach znalazło się także uporządkowanie sprawy punktów 7 i 8 orzeczeń, które określają, w jakim stopniu dana osoba wymaga stałej opieki innych osób. Dotąd komisje dość często nie przyznawały tych punktów, a to od nich zależy, czy rodzice niepełnosprawnego dziecka dostaną pieniądze za opiekę. Dla wielu rodzin brak tego świadczenia to poważna luka w budżecie.

Decyzje w tej sprawie wywoływały wiele emocji wśród rodziców. Jak wynikało z ich doświadczeń, zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności często podejmowały sprzeczne decyzje i nikt nie wiedział, skąd takie rozbieżności.

„Miła pani wyjaśniła mi, że mają naciski z góry, aby w orzeczeniach o niepełnosprawności nie przyznawać punktu 7. i 8. A jeśli już, to na rok, dwa” – mówił tata Jonatana, który musiał walczyć o adekwatne do stanu syna orzeczenie w dwóch instancjach.

Zespół Downa na liście

Wraz z nowymi wytycznymi, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Łukasz Krasoń ogłosił, że powstała lista prawie 150 chorób, które uprawniają do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności na stałe i jest na niej m.in. zespół Downa, który w 2023 roku został wycofany z obowiązującej wówczas listy.

Jakie dokładnie choroby znalazły się na liście uprawniającej do uzyskania orzeczenia na stałe jeszcze nie wiadomo, bo lista nie została na razie nigdzie opublikowana.  Pełnomocnik ds. Osób Niepełnosprawnych ogłosił wydanie zaleceń zespołom orzekającym 21 marca podczas spotkania związanego z obchodami Światowego Dnia Zespołu Downa.  „21 marca, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa, to nie tylko dzień, w którym mówimy o potrzebach osób zespołem Downa, o tym, kim te osoby są. To także dzień, w którym możemy realnie zmienić ich życie. Bardzo cieszę się, że dzisiaj podpisuję nowe wytyczne Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych dla zespołów orzeczniczych” – wypowiedź Łukasza Krasonia cytuje strona internetowa MPiPS.

Co daje orzeczenie o niepełnosprawności

Orzeczenie o niepełnosprawności uprawnia osoby, którym je przyznano, m.in. do świadczeń finansowych, zniżek na komunikację publiczną a także odliczeń podatkowych np. na cele rehabilitacyjne. Osoby niepełnosprawne mają też prawo do dofinansowania wyjazdów rehabilitacyjnych, zatrudnienia w zakładzie pracy chronionej czy skróconego czasu pracy. Dzieci podlegające obowiązkowi szkolnemu mają możliwość dodatkowego wsparcia, np. asystenta w szkole czy indywidualnego toku nauczania.

Choroby rzadkie nie takie rzadkie

Jak się szacuje, w Polsce chorobami rzadkimi dotkniętych jest od 2 do 3 milionów osób. Większość tych dolegliwości ma podłoże genetyczne i wrodzone. Z zespołem Downa, czyli trisomią 21. chromosomu, żyje około 60 tys. osób.

Wszystkich osób niepełnosprawnych mamy w Polsce ponad 5 mln, co stanowi 14 proc. mieszkańców. Statystyki dotyczą tylko osób z orzeczeniami, jak się szacuje, wszystkich osób niepełnosprawnych może być nawet 7 milionów.

Źródła: strona internetowa Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej i Ministerstwa Zdrowia, „Wysokie Obcasy”, profil Marszałka Sejmu na platformie X