„Ważne, by zobaczyć coś więcej niż chorobę i nadać życiu sens, dzięki któremu możemy jeszcze coś razem przeżyć”. Psychoonkolog dr Mariola Kosowicz mówi o trudnych uczuciach towarzyszących rodzinie osoby chorej na raka

– Na początku targają człowiekiem różne emocje, a jednak zaczyna działać i szukać rozwiązań, które niosą nadzieję – dr n med. Mariola Kosowicz, kierownik Poradni Psychoonkologii w Warszawskim Centrum Onkologii – Instytucie im. Marii Curie-Skłodowskiej tłumaczy, że gdy w rodzinie pojawia się rak, cierpią wszyscy – osoba chora oraz rodzina. O cierpieniu tej drugiej czasem zapominamy. Hello Zdrowie pyta, jak sobie poradzić z uczuciem niemocy i nauczyć się rozmawiać o chorobie, bólu i bezradności.

Ewa Podsiadły-Natorska: Lekarz stawia diagnozę: rak. Co w takiej chwili czuje rodzina chorej osoby?

Dr n med. Mariola Kosowicz: To dla większości ludzi chorych i ich rodzin nieprawdopodobny szok i niedowierzanie.  Pojawia się ogrom różnych myśli. Bliscy zastanawiają się, co teraz będzie, snują różne wyobrażenia i przede wszystkim bardzo się boją o zdrowie i życie osoby chorej. Ich reakcja zależy od wielu czynników – jaką mamy wiedzę na temat choroby, leczenia, czy ktoś z rodziny bądź ze znajomych chorował już na nowotwór, jak radzimy sobie z sytuacjami trudnymi, czy mamy wsparcie itp. Rodzina zostaje postawiona w sytuacji, która wydaje się nierealna. To wielka próba dla osoby chorej i osób jej bliskich.

Jak duże znaczenie ma wiek chorej? Gdy diagnozę słyszy młoda kobieta, szok rodziny jest większy?

Myślę, że rozróżnianie tego może być niesprawiedliwe – nie ma dobrego wieku na chorobę. Niemniej jednak, kiedy choruje dziecko lub młoda osoba, budzi to w nas jeszcze większą niezgodę. Chcielibyśmy wierzyć, że jest w świecie jakiś porządek i młody człowiek powinien móc żyć bez ciężkich chorób. Zapewne z tego powodu trudniej nam przyjąć informacje o chorobie młodej osoby.

Najpierw się załamujemy. Później przychodzi jednak mobilizacja.

Zazwyczaj tak. Najtrudniejszy jest okres oczekiwania na diagnozę, kiedy niewyobrażalny lęk przeplata się z nadzieją, że może będzie dobrze. Dlatego diagnoza uwalnia od gdybania i pozwala oswajać się z myślą, że jednak jest to prawda. Z dnia na dzień osoba chora i jej bliscy zaczynają oswajać się z procedurami medycznymi, z widokiem innych chorych ludzi i zaczynają skupiać się na leczeniu. Są oczywiście ludzie, którzy zbyt długo pozostają w rozpaczy, zapadają się w otchłań cierpienia i mają trudność z mobilizacją do efektywnego działania.

Jak sobie radzić z widokiem cierpienia u bliskiej osoby?

Widok cierpiącej osoby bliskiej bardzo boli. Czasami chciałoby się wziąć to cierpienie na siebie, ale nie można. Leczenie przeciwnowotworowe niesie za sobą różne skutki uboczne, m.in. zmęczenie, utratę włosów, amputacje, zmiany skórne, spadek wagi, co powoduje, że nieraz nawet na chwilę nie można zapomnieć o chorobie. W takiej sytuacji musimy zmierzyć się z własną niemocą, pogodzić się, że nie możemy zrobić wszystkiego. Trzeba jednak pamiętać, że inaczej przeżywa się chorobę, która rokuje na wyleczenie, a zupełnie inaczej, kiedy choroba jest bardzo zaawansowana.

Choroba zmienia perspektywę. Nagle każdy przeżyty dzień, miesiąc, rok jest na wagę złota. Każde badanie kontrolne konfrontuje osobę chorą i rodzinę z lękiem przed nawrotem. Można z tym walczyć albo przyjąć jako coś, co jest naturalne i będzie nam już towarzyszyć.

Im bardziej uciekamy przed emocjami lęku, niepokoju, tym bardziej nas gonią. Są przecież osoby, które wiedzą, że ich choroba nie będzie wyleczona, ale przy dzisiejszych możliwościach medycyny mogą żyć kilka, a nawet wiele lat. Taka sytuacja wymaga od osoby chorej i bliskich oswojenia się z myślą o nieuleczalności choroby i przyjęcia innej perspektywy. Perspektywy, która zmienia się pod wpływem dynamiki rozwoju choroby. W jakimś sensie trzeba nauczyć się żyć od początku. Całe życie zostaje przewartościowane. Osoba chora musi znaleźć siły do leczenia i życia w nowych okolicznościach.

Czy nie wymagamy od rodziny chorej zbyt dużo, oczekując, że nie okaże słabości?

Bliscy, w zależności od fazy choroby, podporządkowują swoje życie niesieniu pomocy osobie chorej. To, co w takich sytuacjach może pomóc, to umiejętność mówienia o swoich potrzebach, emocjach. Żyjemy w świecie, w którym osoby wspierające powinny być silne, dyspozycyjne i nie powinny się skarżyć. Nie wiem, skąd wzięło się takie myślenie, ale jest ono nieuprawnione i niesprawiedliwe. Dlaczego, kiedy choruje nasze dziecko lub inna osoba bliska, nie możemy powiedzieć, że jest nam ciężko, że nie śpimy w nocy, że czasami paraliżuje nas lęk i w końcu, że potrzebujemy wsparcia oraz zrozumienia? Nie potrzebujemy wtedy poklepywania po ramieniu i utwierdzania nas w przekonaniu, jacy jesteśmy silni i że damy radę. Nie wiem, komu to pomaga, śmiem twierdzić, że bardziej osobie, która nas poklepuje.

Mądre wsparcie polega na wysłuchaniu, bez oceny, bez pouczania i mobilizowania na silę. Pozwólmy mówić, nie dokonujmy cenzury: „Tak nie myśl, to jest złe”. Po prostu bądźmy.

Nie bójmy się powiedzieć: „Widzę, że jest ci źle, że sobie nie radzisz. Zróbmy coś. Pogadajmy albo znajdźmy dla ciebie pomoc”. Chodzi o to, żeby nie przeoczyć sytuacji, kiedy rodzina osoby chorej potrzebuje pomocy, a sama o nią nie poprosi.

Tyle, że często rodzina nie wie, jak ma się zachować w tej nowej, trudnej sytuacji…

Pamiętam młodego człowieka, który zapytał mnie, co ma zrobić przed świętami, bo jego 28-letnia żona zachorowała na źle rokujący nowotwór piersi. Przyszedł do mnie i powiedział: „Kładę się do łóżka i myślę: Boże, jak ja sobie poradzę, jeśli ona umrze?”. Wyznał mi, że boi się tych myśli, że wymiotuje, mówiąc jej, że się zatruł. Odpowiedziałam mu, że nie wyobrażam sobie, żeby on mógł nie myśleć w ten sposób. Te myśli są naturalne. Pomagają nam zmierzyć się z czymś, co jest całkowicie odrealnione. Potem opowiedział mi, że zbliżają się święta, a jego mama powiedziała, żeby może nie przyjeżdżali. Bo wszyscy będą patrzeć na tę chorą dziewczynę, będą płakać. A on mówi: „Ale co ja mam swojej żonie powiedzieć? Że my nie przyjedziemy na święta, bo ona jest chora i mamy teraz tak tutaj siedzieć sami? Co mamy zrobić?”. Powiedziałam tak: „Niech pan zrobi inaczej. Jedźcie tam, ale kiedy przyjedziecie, proszę powiedzieć, że nie chcecie, żeby ktokolwiek udawał, że nic się nie stało. Żeby nie udawać, że to są normalne święta, bo nie są, bo pana żona ma raka i przechodzi przez bardzo trudne leczenie”. I oni to zrobili. Niektórzy uważają, że pomogą, gdy nie będą okazywać uczuć. Gdy będą udawać, że nic się nie dzieje. Może dlatego na początku choroby ludzie potrafią wspierać osobę chorą i jej rodzinę, ale im dłużej to trwa, tym mniej wsparcia i uważności.

A kiedy rodzina bez przerwy rozmawia tylko o chorobie – czy nie byłoby lepiej uwolnić od tego przestrzeń, zwrócić uwagę, że w życiu są też inne rzeczy?

To zależy, w jakim kontekście rozmawiamy o chorobie. Zupełnie inaczej rozmawia się o powrocie do aktywności życiowych z osobą po zakończonym leczeniu, a inaczej, kiedy jest ona w procesie aktywnego leczenia i przeżywa wiele dolegliwości. Jeszcze inaczej, kiedy wchodzi w fazę leczenia paliatywnego, kiedy odmawia współpracy, żegna się ze światem. Ważne, żeby nie wpaść w pułapkę postrzegania osoby chorej przez pryzmat samej choroby. Osoby chore mają swoje marzenia, potrzeby i warto o nie zadbać. Podobnie jest z osobami bliskimi, które również maja prawo do swoich potrzeb. Ważne, by zobaczyć coś więcej niż chorobę i nadać życiu sens, dzięki któremu możemy jeszcze coś razem przeżyć.

W jaki sposób obudzić w chorej osobie wolę walki z chorobą?

Nie lubię określeń militarnych. Myślę, że nie trzeba walczyć z chorobą, wystarczy świadomie podjąć działania, dzięki którym choroba nie wypełni naszego życia po brzegi. Przede wszystkim warto wiedzieć, co dla osoby chorej jest ważne, czego potrzebuje, z czym sobie nie radzi. Czasami potrzeba odwagi, żeby powiedzieć wprost, co nas boli w zachowaniu osoby chorej.

Pamiętam młodą kobietę, z którą rozmawiałam przed Bożym Narodzeniem. Jej mama była ciężko chora, jej stan był bardzo zaawansowany, ale nie chciała z nikim o tym dyskutować, odcięła się od bliskich. Zapytałam ją, czy czuje się na siłach, żeby jasno powiedzieć chorej mamie o swoich uczuciach. Młoda kobieta odparła, że chciałaby móc powiedzieć: „Co ty robisz, mamo? Jesteś chora, ale zapominasz, że jesteśmy obok. My też cierpimy, a jeśli uważasz, że nam pomagasz, bo z nami nie rozmawiasz, to jesteś w wielkim błędzie. Może my właśnie potrzebujemy być z tobą”. Tak też zrobiła. Dzięki temu spędziła z mamą ostatnią noc na rozmowach, wspólnych łzach. Rano mama zmarła.

Czasem trzeba powiedzieć: „Krzywdzisz nas”. Chora osoba musi wiedzieć, że nie wolno jej patrzeć na świat wyłącznie przez pryzmat choroby, ponieważ jako rodzina jesteśmy całym systemem powiązań i oddychamy jednym tlenem. Jeśli ktoś nas poddusza, to wszyscy zaczynamy się dusić. To, że ktoś jest chory, nie oznacza, że ma prawo niszczyć innych.

Co w takiej sytuacji przeżywają dzieci? One wszystko widzą i czują, a dorośli często są pogubieni.

To prawda. Dzieci widzą i czują więcej niż nam się wydaje.  Dlatego ostatnie, co powinniśmy robić, to udawać, że nic się nie stało. Już kilkulatkom możemy powiedzieć, że babcia jest chora. Dla nich to może być abstrakcja, ale chodzi o to, by niczego nie ukrywać. Powiedzieć, że babcia jeździ na leczenie, które powoduje, że wypadają włosy, ale później odrosną, że na razie będzie miała perukę. Dzieci boją się tylko wtedy, gdy je wystraszymy.

Są rodziny, które nie rozmawiają o chorobie. Pojawia się rak, a rodzina zachowuje się, jakby na środku salonu siedział hipopotam w różowej sukience baletnicy: wszyscy przechodzą obok i nikt nie ma odwagi powiedzieć: „Mamy problem, zróbmy coś z tym, pogadajmy”. W tych rodzinach panuje zmowa milczenia. Dzieci czują nasze emocje, słyszą skrawki rozmów. Są przerażone, widzą, że płaczemy, stają się agresywne. Starszemu dziecku tym bardziej należy wszystko wytłumaczyć: „Mama zachorowała, dlatego jest teraz w szpitalu, przejdzie operację, nie będzie miała piersi, bo tak się to leczy. Chcemy, żebyś od nas wiedział/a, że to jest rak i nie chcemy, żebyś słuchał/a tego od innych, ponieważ ludzie mogą przekazać ci różne informacje na temat raka, a każdy rak i każdy organizm jest inny. Będziemy z tobą rozmawiać uczciwie, dlatego nie czytaj niczego. Pytaj nas, a nie kolegów”.

Mówić szczerze w każdej sytuacji?

Jeszcze raz chcę podkreślić, że to my, dorośli przez swoje lęki, stereotypowe myślenie, np. na temat tego, że dziecko nie powinno wiedzieć o chorobie osoby bliskiej, pokazujemy naszym dzieciom świat pełen niedopowiedzeń, tajemnic i samotności. Zadzwonili do mnie kiedyś rodzice i powiedzieli, że zmarła ukochana babcia ich córki. Dziewczynka była na kolonii i oni właśnie po nią jechali, a babcię pochowali tydzień wcześniej. I nagle zdali sobie sprawę, że jakoś muszą jej o tym powiedzieć. W ten sposób pokazali dziecku, że dorośli kłamią, kręcą, oszukują. Podobna sytuacja była u chłopca, który nigdy już nie chciał wyjechać na wakacje, bo uważał, że jak wyjedzie, to ktoś umrze.

Parę lat temu, również latem, przyszedł do mnie ojciec dwóch córek w wieku 13 i 14 lat. Jego żona była umierająca, a on powiedział im, że mama jest na wyjeździe służbowym. Nagle sytuacja bardzo się pogorszyła. Ten mężczyzna przyjechał z córkami i oświadczył, że mama chciałaby się z nimi pożegnać. Usiedliśmy w gabinecie i on, patrząc na mnie, stwierdził, że mam im coś do powiedzenia. Dziewczynki były przerażone. Odpowiedziałam: „Zanim ja coś powiem, to myślę, że tata chce wam coś powiedzieć”. Gdy weszliśmy potem do sali, w której leżała ich konająca mama, rozpętał się prawdziwy dramat. Był wrzask, jedna z córek położyła się na podłodze, druga biegała po oddziale, ich ojciec krzyczał. Personel medyczny robił, co mógł, żeby uspokoić sytuację. Można zadać sobie pytanie, czy to było potrzebne, ale nie ma to sensu. Nikt nie chciał źle. Może zabrakło wyobraźni, odwagi, aby wcześniej oswoić dzieci z chorobą mamy.

Dlaczego więc dochodzi do takich sytuacji?

Zapewne powodów jest wiele. Myślę jednak, że w dzisiejszym świecie coraz bardziej odwracamy się od przemijania, cierpienia i przekazujemy to naszym dzieciom. W konsekwencji dzieci nie radzą sobie z problemami, nie wiedzą, jak o nich rozmawiać i gdzie szukać pomocy. Nieradko uciekają w wirtualny świat, gdzie wszystko wydaje się proste i można w tej iluzji pozostać.

Dr n.med. Mariola Kosowicz – psychoonkolog, psycholog kliniczny, psychoterapeuta. Kieruje Poradnią Psychoonkologii w Warszawskim Centrum Onkologii – Instytucie im. Marii Curie-Skłodowskiej. Specjalizuje się w pomocy psychologicznej osobom chorym przewlekle. Prowadzi autorskie spotkania edukacyjne dla pacjentów z chorobami nowotworowymi, stwardnieniem rozsianym, hemofilią, wirusowym zapaleniem wątroby typu C. Autorka wielu prac i poradników z zakresu radzenia sobie w chorobach przewlekłych. Wykładowca z zakresu komunikacji i przeciwdziałania wypaleniu zawodowemu. W  prywatnej praktyce specjalizuje się w terapii depresji i terapii par w kryzysie.