„W dniu swoich urodzin dowiedziałam się, że mam cukrzycę. Dostałam przepiękny prezent w postaci skierowania do natychmiastowego stawienia się w szpitalu” – mówi Sandra Kaczmarska, młoda diabetyczka typu 1

Sandra Kaczmarska jest doradcą żywieniowym i dietetycznym w zakresie DDP (diety dobrych produktów) oraz trenerem personalnym. Jest też cukrzyczką typu 1. W rozmowie mówi o diagnozie, chwilach załamania i o tym, że nie może liczyć na pomoc innych. Powód jest prosty. Ludzie nadal nie wiedzą, co to jest cukrzyca. –  Czasem pada pytanie: Jak można pomóc? A na widok glukagonu widzę przerażenie w oczach rozmówcy. Nie wiem, czy bezpiecznie jest żyć nadzieją i liczyć, że ktoś będzie potrafił ci pomóc. Nie będę tego próbować. Zdecydowanie wolę liczyć na siebie – mówi Kaczmarska.

Magdalena Bury: Jesteś młoda, masz cukrzycę. Postrzegasz swoje życie jako gorsze od swoich rówieśników?

Sandra Kaczmarska: Staram się o tym tak nie myśleć. Patrząc na moich „zdrowych” rówieśników, na ich zachowania, spędzanie czasu wolnego, zainteresowania, co zamawiają w restauracjach i jakie robią zakupy, nie wiem czy można stwierdzić jednogłośnie, że moje życie jest gorsze. Przeraża mnie jednak to, jak bardzo ludzie są nieświadomi tego, co może na nich czekać. Ja czasu nie cofnę. Nie wrócę do pełnego zdrowia. Ale inni są w komfortowej sytuacji. Przy właściwym podejściu mogą je zachować przez długi czas.

Cukrzyca otworzyła ci oczy?

Tak – na to, co w życiu jest najważniejsze, na co zwracać uwagę, do czego dążyć i z czego się cieszyć. Jestem bardziej świadoma swojego organizmu, wiem co dobrze wpływa na moje cukry, a co wpływa na ich niekorzyść. Planuję swoje jadłospisy, treningi oraz godziny snu.

Unikam sytuacji stresowych. Przebywam wśród ludzi, których cenię za pozytywne podejście do życia. Marzę i dążę do realizacji wyznaczonych celów. Jeśli coś jest dla mnie niekomfortowe, obmyślam plan co zmienić, żeby było lepiej. Ja po prostu cały czas dążę do bycia szczęśliwym człowiekiem.

Sama mam cukrzycę. Dowiedziałam się o niej kilka lat temu. Płakałam. Jak było u ciebie?

W dniu swoich urodzin miałam umówioną wizytę do diabetologa, żeby odebrać wyniki szczegółowych badań. Dostałam „przepiękny” prezent w postaci skierowania do natychmiastowego stawienia się w szpitalu. Wyszłam z gabinetu i nie wiedziałam, co ze sobą zrobić. Byłam sama. Rodzice byli w innym mieście. To był deszczowy, listopadowy dzień. Powstrzymywałam się od płaczu, żeby wybuchnąć dopiero w pustym mieszkaniu. Nie miałam zbyt dużo sił. O dłuższego czasu miałam wysoki poziom cukru. Emocje dusiły mnie od środka.

Sandra Kaczmarska. Zdjęcie: archiwum prywatne

Czyli wcześniej nie łączyłaś zmęczenia z cukrzycą? Ja też…

Problem zaczął się dużo wcześniej, ale go nie zauważałam. Przez długi czas czułam się jak „Śpiąca Królewna”. Bałam się, że nie dojdę do domu i usnę na stojąco. Zasypiałam w kurtce na kanapie i budziłam się po 2-3 godzinach nieprzytomna, ledwo przebierając się do spania. Rano nie było lepiej. Ze wzmożonym pragnieniem piłam duże ilości wody, a tym samym zaczął się częstomocz.

Z czasem na twarzy pojawiły się łuszczące plamy, z którymi nie mogłam sobie poradzić. Trafiłam do dermatologa. Nie był w stanie określić, co to jest. Przepisał maści, które i tak nie pomagały oraz skierowanie na ogólne badania. Wyniki wskazały podwyższoną glikemię na czczo. Powtórne badanie? Wynik tak samo zły. W ten sposób trafiłam do diabetologa. Po zdiagnozowaniu, że jestem cukrzykiem typu 1, nie wiedziałam jeszcze z czym to się wiąże i co mnie czeka.

Wahania w poziomach cukru na porządku dziennym…

Tak, na początku były duże wahania. Jak u każdego, kto zaczyna przygodę z insuliną. Były wysokie cukry, ale były i spadki, których przeraźliwie się boję. Jeszcze nie zdarzyło mi się zemdleć. Mocno wyczuwam hipoglikemię i na szczęście do tej pory udaje mi się z niej wyjść o własnych siłach. Zazwyczaj jej przyczyn szukam w zbyt dużej porcji, w danym produkcie lub zmęczeniu, niedospaniu, sytuacji stresowej. Staram się przechytrzyć cukrzycę, ale czasem płata figle (śmiech).

Dzień z dobrymi wynikami jest jak wygrana w grze. Dzisiaj jestem na prowadzeniu. Spadków cukru w tej chwili nie mam, więc mogę spać spokojnie.

Jak opisałabyś stan hipoglikemii?

Trzeba przeżyć ją na własnej skórze, żeby w pełni zrozumieć. Przychodzi niespodziewanie i jest normą w życiu insulinozależnego człowieka. Dla mnie odczuwalna była dopiero przy 50 mg/dl. Najszybszym testem było sprawdzenie czy drżą mi dłonie. W jednej chwili oblewała mnie fala zimnego potu, robiłam się blada, traciłam równowagę, nie potrafiłam skupić wzroku na jednym punkcie. Miałam biało przed oczami, nogi i ręce jak z waty, a w dodatku odczuwałam dreszcze jak przy wysokiej gorączce. To była chwila, moment i czułam, że zaraz stracę przytomność. Zdezorientowana chwytałam za glukometr.

Nienawidziłam hipoglikemii. Nadal nienawidzę. Kiedy wszystko wracało do normy, zawsze finalizowałam sprawę płaczem. Wiecznie w tym wszystkim byłam sama. Najbardziej przerażało mnie zasypianie w pustym mieszkaniu i świadomość, że mogę się nie obudzić. Szanse na pomoc z zewnątrz były marne.

Niech zgadnę. Dla bezpieczeństwa chodziłaś z lekko podwyższonym cukrem…?

Tak, i też czułam się źle. Wydawało mi się wtedy, że problemy ze zdrowiem się nawarstwiają. Mimo, że starałam się jeść według zaleceń lekarzy, prócz niewyrównanych cukrów, pojawiły się problemy z układem pokarmowym, nowe łuszczące się plamy na twarzy, swędząca i sucha skóra, stan depresyjny, brak energii i chęci do życia. To wszystko trwało rok.

Co było dalej?

Dostałam olśnienia. Napisałam to na blogu: „Do choroby nie powinniśmy się przyzwyczajać. Trzeba najpierw powalczyć i przegonić diabła”. Słowa wypowiedziane na głos stają się prawdą! Moim marzeniem było wyzdrowieć i dawać przykład innym, że się da. Ale marzenia same nie przychodzą. Po marzenia się idzie!

Jak „przeganiasz diabła”, gdy spotykasz się ze znajomymi na mieście? Oni jedzą, a ty tylko patrzysz?

Cheat day u mnie nie istnieje i mówię to z ręką na sercu. Mimo wszystko – lubię jeść na mieście. Mam swoje ulubione, wypróbowane restauracje z przepysznymi daniami, na które mogę sobie pozwolić, nie narażając się na wysokie cukry. Najbardziej odnajduję się w kuchni izraelskiej i gruzińskiej. Lampka wina wytrawnego do obiadu lub kolacji jest mile widziana (śmiech).

Lubię też testować nowe miejsca. Przeglądam menu i sprawdzam, czy mam możliwość wybrania czegoś ciekawego, ale nie wykraczającego poza moją listę produktów dozwolonych. Jeśli nie mam pewności, z czego jest dane danie, dopytuję kelnera/kelnerki. Często pytam o możliwość modyfikacji (np. czy zamiast pieczywa dostanę więcej warzyw). Staram się robić to z uśmiechem na twarzy, żeby nie wypaść na grymaszącą i wredną.

Przykład? Kawa z mlekiem roślinnym już w tej chwili jest wszędzie dostępna. Tylko czasem jeszcze zdarza mi się poprosić o karton, żeby sprawdzić skład. Może wydawać się to „upierdliwe”, ale wolę taką wersję niż chodzenie do toalety, żeby móc podać sobie insulinę.

Sandra Kaczmarska. Zdjęcie: archiwum prywatne

Jak reagują ludzie, gdy robisz sobie zastrzyk w miejscach publicznych?

W tej chwili nie podaję insuliny, więc sprawę mam za sobą. Wcześniej zawsze się chowałam, żeby nikt nie widział. Świecenie igłą i kłucie wydawało mi się nie na miejscu. Ludzie mają różną wrażliwość na podobny widok, a ja nie lubię skupiać na sobie wzroku.

Wiedzieliby, co robić, gdybyś zasłabła?

Czy w ogóle można liczyć na jakąkolwiek pomoc, patrząc na zachowania ludzi w niektórych sytuacjach? Zastanawiam się. Najlepszym ratunkiem jest osoba, która sama ma do czynienia z cukrzycą – sama choruje lub ma kogoś bliskiego z cukrzycą. A trafić na taką osobę w danym momencie to jak wygrana w totolotka.

Na lekcjach z pomocy przedmedycznej, w szkole czy na uczelni nie ma bloku poświęconego tematyce niesienia pomocy cukrzykom. A myślę, że byłoby warto. Sytuacja niesienia pomocy nieco się komplikuje po utracie przytomności chorego.

Czyli uważasz, że jeszcze nie wszyscy wiedzą, co to jest cukrzyca?

Jeszcze nie spotkałam się z osobą, która nie zadawałaby podstawowych pytań typu: Co to jest cukrzyca? Na czym polega ta choroba? A to nie możesz jeść cukru, tak? Już nie wspomnę o wytłumaczeniu różnicy miedzy cukrzycą typu 1 a 2. Czasem pada pytanie: Jak można pomóc? A na widok glukagonu (hormon w zastrzyku – przyp. red.) widzę przerażenie w oczach rozmówcy. Nie wiem, czy bezpiecznie jest żyć nadzieją i liczyć, że ktoś będzie potrafił ci pomóc. Nie będę tego próbować. Zdecydowanie wolę liczyć na siebie.

Sporo od siebie wymagasz. Przed diagnozą wzięłaś udział w wyborach bikini fitness. Myślisz, że to miało wpływ na rozwój cukrzycy?

Bardzo często spotykam się z tym pytaniem. Uznaję, że nie ma jednej konkretnej przyczyny. Moja cukrzyca to składowa wielu rzeczy, które się nawarstwiały, były przemilczane, zaniedbane przez wiele, wiele lat. A zawody na pewno nie pomogły. Może był to gwóźdź do trumny…

Sandra Kaczmarska. Zdjęcie: archiwum prywatne

Tego nie wiem. Nie chcę żałować swoich decyzji z przeszłości, bo każde doświadczenie, czy dobre czy złe, postrzegam jako lekcję. Niczego nie zmieni stukanie się w głowę i pytanie siebie: Po co mi to było? Jestem tu i teraz i zderzam się z rzeczywistością.

Co zaniedbałaś?

Od dziecka trenowałam intensywnie, miałam też problemy z hormonami. Do tego jestem introwertykiem. W efekcie zaniedbałam sprawę zdrowia. Dostałam nową pracę, przeżywałam stres związany z końcem studiów i z mieszkaniem samej w Warszawie. Codziennie trenowałam, brałam udział w zawodach.

Nie spałam, później zaczęły się krwotoki z nosa. Nie dojadałam, co zmieniło się następnie w kompulsywne objadanie. Wszystko w jednym czasie.

I trafiło w trzustkę…

Przy tylu czynnikach nic dziwnego, że organizm zaczął atakować siebie.

Ale jestem dobrej myśli. Tak, jak przez wiele lat stopniowo niszczymy nasz organizm, tak samo cierpliwie musimy poczekać i pozwolić się mu zrehabilitować.

Jeszcze kilka lat temu brałaś insulinę w zastrzykach. Udało ci się z niej zrezygnować?

Zaczęłam szukać różnych rozwiązań – od terapii psychologicznych po medycynę chińską i akupunkturę. Podchodziłam do sprawy holistycznie. Medytacje, joga, zaczęłam dbać o odpowiednią ilość snu, ograniczyłam ilość treningów i czasu spędzonego na siłowni. Do tego suplementacja witaminami.

Gdyby to było takie proste, wiele osób nie brałoby zastrzyków… Zauważałaś efekty?

Wszystko miało zbawienny wpływ, ale nie dawało satysfakcjonujących efektów. Na szczęście skończyłam studium podyplomowe z poradnictwa żywieniowego i dietetycznego. Zaczęłam więc wnikliwie przeglądać notatki z dietoterapii przy cukrzycy.

Znalazłam tam listę wymienników węglowodanowych, nauczyłam się przeliczania ich na ilość podawanej insuliny. Zastanawiało mnie, co się stanie, jeśli wykluczę z diety węglowodany. Spróbowałam. Szukałam artykułów naukowych oraz metod leczenia cukrzycy typu 1 dietą. Zaczęłam uczyć się siebie od zera, wsłuchiwałam się w swój organizm. Pytałam siebie: Po czym się dobrze czuję? Po czym źle? Po jakich produktach i jakich ilościach mam wzorowe cukry? Zyskałam lepsze samopoczucie, więcej energii do życia.

To twoje nowatorskie podejście do cukrzycy typu 1?

Nie jestem jedyna. Znalazłam osoby z chorobami autoimmunologicznymi, które w podobny sposób dążą do tego co ja. Oni motywują mnie, ja mogę więc motywować innych. Mija 1,5 roku od kiedy reguluję swoje zdrowie odpowiednim żywieniem. Znam już siebie na pamięć, chyba, że próbuję nowych rzeczy.

Widzisz skutki uboczne?

Nie. Za to wyniki badań się poprawiają.  Badania naukowe mówią, że nie ma możliwości wyleczenia chorób autoimmunologicznych: cukrzycy typu 1, łuszczycy, Hashimoto, stwardnienia rozsianego, itp. Przeraża mnie to, kiedy lekarz mówi, że powinnam wrócić do domu, wypłakać się i zrozumieć, że jestem chora do końca życia, a swoimi działaniami doprowadzę się do kalectwa. Ale ja po prostu wiem, że się uda.