„Panuje stereotyp, że chory na raka powinien być osłabiony, źle wyglądać i tylko czekać na najgorsze. A my mamy rodziny, robimy kariery, budujemy domy, podróżujemy, zdobywamy szczyty” – o swojej walce z rakiem piersi opowiada Beata Dąbrowska

– Każda z nas, oprócz historii choroby, ma również własną. Jesteśmy jak tysiące innych kobiet, tyle, że gdzieś tam mamy zapisane jedno doświadczenie więcej – mówi Beata Dąbrowska, założycielka fundacji OnkoTeam.

Jolanta Pawnik: Kiedy umawiałyśmy się telefonicznie na rozmowę,  czas izolacji wywołanej  koronawirusem trwał w najlepsze.  Powiedziałaś, że źle się czujesz w izolacji, bez kontaktów z bliskimi ci ludźmi, bez dotyku, przytulenia. 

Beata Dąbrowska: W czasie kwarantanny nie czuję się jak w swoim świecie, który znam i w którym żyłam dotychczas. Jako ekstrawertyk czerpię siłę i radość z przebywania z ludźmi. Lubię uściskać przyjaciół na powitanie, patrzeć w oczy podczas rozmowy, obserwować zachowania  i czuć, że jestem obok. W czasie kwarantanny takie zwyczajne ludzkie reakcje stały się „zabronione”. Powiem ci, że budzi to we mnie gniew. Coś zostało nam odebrane, nie możemy robić rzeczy, które nie są nielegalne w świetle prawa, a jednak niedozwolone, mimo że nie robią innym krzywdy, a wręcz przeciwnie – dają dużo dobrych emocji i budują więzi międzyludzkie. Mam nadzieję, że nie potrwa to już długo i wrócimy na właściwe tory.

Założyłaś fundację OnkoTeam, by  osoby zmagające się z chorobami onkologicznymi mogły otrzymać wsparcie. Prowadzicie akcję „Pokaż się z rakiem” prezentując historie dziewczyn doświadczonych chorobą nowotworową. Pierwszą beneficjentką  fundacji jesteś ty sama – młoda kobieta, matka sześcioletniego dziecka, dwa lata po zakończeniu leczenia onkologicznego. Jak to się zaczęło?

Pomysł powołania fundacji powstał zupełnie spontanicznie podczas jednego z wielu „amazonkowych” spotkań. Kto bardziej zrozumie człowieka, jak ten który przeżył podobne doświadczenia? Każda z nas, oprócz historii choroby, ma również własną. Jesteśmy jak tysiące innych kobiet, tyle, że gdzieś tam mamy zapisane jedno doświadczenie więcej.

Beata Dąbrowska. Zdj: archiwum prywatne

„Pokaż się z rakiem” jest swojego rodzaju manifestem. Wołaniem do społeczeństwa, że żyjemy obok. Nie chcemy się chować, ukrywać choroby ani  wstydzić się jej. Panuje stereotyp, że chory na raka powinien być osłabiony, źle wyglądać i tylko czekać na najgorsze. Tymczasem my mamy rodziny, robimy kariery, budujemy domy, podróżujemy, zdobywamy szczyty, biegamy, ćwiczymy, mamy swoje pasje i marzenia.

Rak jest z nami, dominuje nasze życie, czasem nawet je burzy, ale nie chcemy być za to piętnowani. Chcemy „normalności”. Nikt z nas nie choruje za karę, nikt sobie nie zasłużył na ten strach i to cierpienie. Dlaczego mamy ukrywać, że chorujemy? Mam nadzieje, że naszym projektem dotrzemy do społeczeństwa. Zarówno do chorych, którzy się wstydzą i ukrywają, jak i do zdrowych, którzy uważają, że chorzy na raka powinni siedzieć w domu i cierpieć w czterech ścianach.

Jesteś przykładem osoby, która nie ukrywała, że ma raka. Od początku choroby wszyscy twoi przyjaciele i znajomi wiedzieli, że jesteś chora. Jaka była u ciebie droga od diagnozy do operacji?

W kwietniu 2017 roku w lewej piersi wyczułam guz wielkości orzecha włoskiego. Spanikowałam na chwilę, bo nigdy wcześniej nie badałam piersi. Jeszcze tego samego dnia umówiłam badanie USG. Potem było już standardowo – wizyta u onkologa, biopsja, czekanie na wynik. Wszyscy mnie uspokajali – mama, że w rodzinie nie było raka, lekarz, że tak szybko rosną torbiele, więc to na pewno jest torbiel. A ja czułam, że to „on”, chociaż starałam się zagłuszyć intuicję.

Diagnozę usłyszałam w maju 2017. „Pani Beato, mam dwie wiadomości i zacznę od złej. To jest niestety rak. A dobra wiadomość jest taka, że ten typ nowotworu dobrze reaguje na chemię” – powiedział lekarz. O tym, że jest też najbardziej agresywny i przerzutowy dowiedziałam się znacznie później z grupy Amazonek na FB.

Naprawdę nie pamiętam, co mówił potem. Byłam odrętwiała, nie czułam żalu do losu, żadnej złości, wściekłości, nawet płakać nie umiałam… Wyszłam z gabinetu z terminem konsylium. W wyznaczonym na koniec maja dniu stawiłam się w Warszawskim Centrum Onkologii, gdzie lekarze przedstawili mi schemat leczenia. Chemioterapia przedoperacyjna, bo guz był duży  – 4 „czerwone” co dwa tygodnie, potem 12 „białych” co tydzień.

W listopadzie odbyła się operacja oszczędzająca a potem radioterapia. Zaproponowałam radykalną mastektomię, ale przewodniczący konsylium lekarz stwierdził, że jestem młoda (śmiech) i piersi mogą mi się jeszcze przydać. Zaufałam. Wtedy uważałam, że najlepsze, co mogę zrobić to zaufać medycynie i zmobilizować się, by jak najszybciej zakończyć leczenie. Dziś pewnie skonsultowałabym się jeszcze z innymi lekarzami.

Jak przez to wszystko przeszłaś? Myślę o podejściu, samopoczuciu, wsparciu ze strony otoczenia.

W trakcie całego procesu leczenia starałam się żyć na tyle „normalnie”, na ile pozwoliło mi moje samopoczucie. Wiadomo, że chemioterapia ma swoje skutki uboczne. Pomijając te zauważalne jak brak włosów, brwi i rzęs, jest też ogólne osłabienie, zmiany nastrojów, mdłości i wymioty, brak węchu i smaku, metaliczny posmak w ustach, owrzodzenia i nadżerki, bóle kości i mięśni a także obniżona odporność, która u mnie spowodowała zapalenie oskrzeli w środku lata.

To był krytyczny moment. Śmierć zajrzała mi w oczy, gdy łapiąc łapczywie powietrze bałam się, że każdy oddech może być ostatni. Nie umiałam wyobrazić sobie, że mnie nie ma… Co będzie z moimi dziećmi? Kto się nimi zajmie? Przytuli? Zrozumie? Mój najmłodszy syn miał wtedy zaledwie cztery lata, dwaj starsi przechodzili bunt nastolatka. Bałam się! Bałam tak bardzo, że to mnie mobilizowało, żeby się nie poddawać i jak najszybciej wyzdrowieć!

Co rak zmienił się w twoim życiu? Na ile je przewartościował?

Generalnie zawsze uważałam, że życie jest najcenniejszą wartością i trzeba je doceniać, celebrować i cieszyć się każdą najmniejszą przyjemnością i możliwością. Nie robić nikomu krzywdy i niczego nie żałować. Może łatwiej mówi się tak tym, którzy dużo w życiu przeszli i niewiele mają dóbr materialnych, ale myślę, że to cenny dar umieć być wdzięcznym.

Kiedyś przeczytałam takie zdanie: „Potrzeba wiele, by żyć uczciwie” i ja się z tym zgadzam.  Przy czym nie chodzi mi tylko o uczciwość w sensie łamania prawa, ale też uczciwość wobec siebie. Mam wrażenie, że trochę poodwracaliśmy kolejność w tym zapędzonym świecie. Zawładnął nami konsumpcjonizm i zepchnęliśmy drugiego człowieka na margines, a tym samym też swoje wewnętrzne „ja”, które zamiast karmić pozytywnymi emocjami i radością życia zatruwamy stresem i napięciem. A wystarczy nauczyć się cieszyć pięknem otaczającej nas przyrody nie niszcząc jej i doceniać obecność drugiego człowieka, czerpać z nich całe dobro i energię.

Umieć też dawać coś od siebie. Życzliwość, uprzejmość, szacunek, wsparcie…

Moim wsparciem była rodzina, kilkoro przyjaciół i Amazonki. Wiele relacji nie przetrwało próby czasu, ale nie żałuję, bo zostali ci najważniejsi. Podczas mojej choroby w moim domu rozgrywał się też inny dramat. Człowiek, który miał być podporą i wsparciem okazał się być niezrównoważonym psychopatą stosującym przemoc psychiczną i fizyczną wobec mnie i moich dzieci. Nie będę opisywać szczegółów, bo nie o tym miałyśmy rozmawiać . Na szczęście historia ma szczęśliwy finał, a ja i dzieci odzyskaliśmy spokój i równowagę.

To doświadczenie też było bodźcem do powstania fundacji. Pomyślałam o tym jak wielu ludzi przeżywa koszmar w czterech, gdy musi zmagać się ze śmiertelną chorobą i dodatkowo ludzką podłością lub innymi przykrymi sytuacjami, które dostarczają stresu i nie pomagają w zdrowieniu. Nie każdy ma w sobie tyle sił, by to znieść. Są ludzie, których to przerasta i nie widzą wyjścia, popadają w depresję, miewają myśli samobójcze a to już tylko krok do tragedii. Nikt nie powinien być sam!

Takie kobiety chciałaś wzmocnić zakładając fundację?  

Na korytarzu szpitalnym poznałam Kasię, która powiedziała mi o grupie dziewczyn z rakiem piersi na FB. Jeszcze tego samego wieczoru dołączyłam do kilku tysięcy podobnych mi kobiet i to było najlepsze co mnie spotkało w tej chorobie.

Członkinie fundacji OnkoTeam. Zdj: archiwum prywatne

Dzielimy się radościami i problemami, pomagamy sobie wzajemnie, wspieramy, trzymamy kciuki i modlimy się za najbardziej potrzebujące dziewczyny. Mamy „specjalistki” od interpretacji wyników badań, typów raka piersi. Wymieniamy się opiniami na temat lekarzy i ośrodków leczenia, dzielimy wiedzą w zakresie najnowszych badań , leków i terapii. Nasze hasło to „Zawsze Razem”. Żadna z dziewczyn nie jest sama ze swoimi problemami, mamy pomoc praktycznie w każdej dziedzinie. Część z nich tworzy ze mną OnkoTeam. Naszą przyjaźń przeniosłyśmy z wirtualnej grupy do realnego życia. Chcemy pomagać w codziennym funkcjonowaniu rodzinom dotkniętym nowotworem.

Chcemy docierać do takich ludzi, którzy stoją nad przepaścią, których skrzydła bezsilnie opadły. Chcemy pomóc im je podnieść. Czasami czyjeś spojrzenie z boku na nasz problem jest zupełnie inne niż nasze i nie tak dramatyczne jak by się mogło wydawać.

Jeśli jest problem to działamy, uruchamiamy znajomości, szukamy rozwiązań, organizujemy zbiórki. Nie ma rzeczy niemożliwych. W ludziach jest bardzo dużo dobra, tylko trzeba je z nich wydobyć.

Trzeba też pomóc im nabrać odwagi. Temu służy akcja „Pokaż się z rakiem”, organizujecie także spotkania w realu, prowadzicie akcje profilaktyczne i edukacyjne.

Nasze akcje fundacyjne są na razie „w powijakach”, niestety koronawirus nas  wyprzedził. Ale działamy zdalnie, zajmujemy się rehabilitacją. Wiele kobiet słyszy, że po mastektomii jest ona konieczna, ale nikt nie informuje jak i gdzie zgłosić się po fachową pomoc. Będziemy publikować krótkie filmy z rehabilitantami, by pokazywali pacjentom jak powinni dobrze to robić.

Mamy również w zamyśle edukować chorych, by nie dali się wciągnąć w pętlę zadłużenia. Choroba nowotworowa nie patrzy na status majątkowy, jesteśmy w stanie zrobić wiele, by uratować życie, ale to „wiele” to także pochopne decyzje finansowe, które mogą przynieść tragiczne konsekwencje. Przygotujemy projekt, który – mamy nadzieję – uspokoi chorych i ich rodziny i włączy u nich racjonalne myślenie.

Beata Dąbrowska. Zdj: archiwum prywatne

Mamy też projekt „przyjemny”. Otwieramy na naszym fanpage „małą galerię”. Koleżanka mojego syna postanowiła włączyć społeczność swojej szkoły w działalność naszej fundacji i tym sposobem otrzymaliśmy prace stworzone przez uczniów Liceum Plastycznego w Kaliszu, które będziemy licytować, a dochód przeznaczymy na nasze działania statutowe.

Jeśli chodzi o dalsze plany i działania marzą nam się punkty koordynacyjne w całym kraju, byśmy mogły dotrzeć do potrzebujących ze wsi i  małych  miejscowości. Tam też są chorzy na raka a możliwości mają dużo mniejsze niż osoby chorujące w wielkich miastach. Czasami ludzie nie proszą o pomoc, bo zwyczajnie nie wiedzą, gdzie i jak to zrobić, a pomoc jest im niezbędna, by mogli skupić się na leczeniu i zdrowieniu. W obliczu nowotworu nie powinno nic innego zaprzątać nam głowy oprócz terminów badań… takie jest nasze marzenie. Chcemy przejąć troski dnia codziennego, by rak był jedynym z czym chory mierzy się w tej walce! Mam nadzieję ,że jest wielu ludzi, którzy będą nas wspierać w działaniach i trzymać za nas kciuki.

Jak napisałam w jednym z postów: „Moja historia jutro może być Twoją”. Nie zapominajmy, że życie bywa przewrotne i może nas zaskoczyć w każdej chwili.

——————————-

Działalność OnkoTeam możecie wesprzeć wpłacając dowolną kwotę darowizny na konto Fundacji  – 77 1600 1417 1899 5359 6000 0001