Obiecują kobietom kontrolę nad zdrowiem, przejmując kontrolę nad ich danymi. Czym są femtechy i czy można im zaufać? Rozmowa z Sylwią Czubkowską

Aplikacje, które pomogą śledzić cykl, zadbać o kondycję, wspomogą w staraniach o dziecko czy przetrwaniu menopauzy. Femtech – rynek aplikacji dla kobiet – to dziś jeden z najszybciej rozwijających się sektorów, wart już ponad 60 miliardów dolarów. Czy rzeczywiście służy kobietom? A może to one służą aplikacjom, dostarczając im cennych danych? Sylwia Czubkowska, dziennikarka i ekspertka w dziedzinie usług cyfrowych, autorka głośnej książki „Bóg Techy”, ostrzega przed oddawaniem intymnych danych prywatnym firmom. Tłumaczy też, dlaczego sztuczna inteligencja może być bardziej empatyczna niż prawdziwy lekarz – ale wcale nie bezpieczniejsza.

Agata Źrałko, Hello Zdrowie: Przygotowując się do rozmowy z tobą, zrobiłam sondę wśród swoich koleżanek. Zapytałam łącznie 14 kobiet o to, czy używają jakichkolwiek femtechowych aplikacji. Osiem z nich używa tylko kalendarzyka miesiączkowego. Ja też mam tylko taką apkę w swoim smartfonie. A ty? Masz jakąś femtechową aplikację?

Sylwia Czubkowska: Nie. Nie mam nawet kalendarzyka menstruacyjnego.

Dlaczego?

Mam sporo obaw dotyczących polityki prywatności w tych aplikacjach.

Nasza aktywność internetowa jest bardzo pilnie śledzona przez kolejne platformy cyfrowe, usługi i aplikacje. Głównie po to, żeby tworzyć z nas coraz bardziej wydajnych konsumentów – jednostki, które można lepiej targetować, dopasować do nich produkt i sprzedać. A w przypadku femtechowych aplikacji, np. do śledzenia cyklu menstruacyjnego, wchodzimy w bardzo intymne kwestie związane ze zdrowiem. I czy naprawdę prywatne firmy powinny posiadać te informacje?

Co innego, gdyby podobne aplikacje zaczął publikować Narodowy Fundusz Zdrowia, np. w ramach Internetowego Konta Pacjenta. Informacje dotyczące mojego zdrowia, które mogłabym tam wpisywać jako pacjentka, posłużyłyby też ginekologowi, endokrynologowi czy interniście podczas wizyty na NFZ. Nie martwiłabym się wtedy też tak mocno o politykę prywatności, bo pewnie nie musiałabym się przekopywać przez skomplikowane regulaminy. Prywatne firmy specjalnie konstruują swoje dokumenty tak, by trudno je było zrozumieć.

Zbieranie informacji przez instytucje publiczne mogłoby mieć więc naprawdę świetne efekty. A niestety, do dzisiaj kobiece zdrowie jest znacznie słabiej przebadane niż zdrowie mężczyzn, przez co diagnostyka i leczenie są gorzej dopasowane do potrzeb kobiet. Świetnie pisze o tym Caroline Criado Perez w książce „Niewidzialne kobiety”. Przez setki lat badania medyczne były prowadzone częściej na mężczyznach, a przecież męski układ hormonalny jest prostszy niż ten kobiecy.

Wracając do twojego pytania: nie jestem przekonana do udostępniania swoich danych zdrowotnych prywatnym firmom. Bo nawet jeśli dzisiaj mam do tych firm jakiś poziom zaufania, to nie mogę mieć pewności, że za rok, pół roku czy choćby dwa miesiące nie dojdzie do akwizycji danych. I nie kupi tej aplikacji ktoś, dla kogo moja prywatność nie będzie miała wielkiego znaczenia.

Aż cztery z zapytanych przeze mnie dziewczyn nie posiadają w telefonie żadnej apki. Jedna z nich na pytanie o femtechowe aplikacje odpowiedziała jednym słowem: „gardzę”. Kobiety nie ufają aplikacjom zdrowotnym?

Myślę, że brak zaufania wynika ze zwiększającej się świadomości dotyczącej prywatności w sieci i… kobiecej ostrożności. My, kobiety, chcemy mieć pod większą kontrolą swoje zdrowie reprodukcyjne i hormonalne. Zwróć uwagę na to, jak wybieramy lekarzy związanych z tymi kwestiami. Bardzo rzadko z przypadku, prawda?

Bo jeśli u kobiety pojawiają się problemy ze zdrowiem, to zwykle nie widać tego na pierwszy rzut oka. Zdrowie kobiece wiąże się z kwestiami, o których głośno się nie mówi i nie dyskutuje. To nie ortopedia, która zadba o widoczne złamanie. Nie interna, która wyleczy zaraźliwą grypę. Nie okulistyka, która bada, czy trzeba nosić okulary na nosie.

Żeby lepiej zrozumieć te obawy i nieufność, o której mówimy, warto spojrzeć na femtech z szerszej, globalnej perspektywy. Ponad połowa femtechowych firm pochodzi z USA. Na świecie mamy już 9 jednorożców, czyli start-upów z wyceną ponad 1 miliard dolarów – i tylko jeden jest z Zachodu. Czy taka sytuacja niesie ryzyko eksportowania amerykańskich modeli zdrowia do Europy? Albo tych zachodnich modeli do krajów Globalnego Południa?

Jest to martwiące, ale bardziej z perspektywy ochrony konsumentów. Prawodawstwo dotyczące danych medycznych w Stanach Zjednoczonych jest zupełnie inne niż w Europie. Tam system ochrony zdrowia jest mocno sprywatyzowany, podczas gdy w UE właściwie we wszystkich państwach mamy publiczną służbę zdrowia. Europejczycy nie zgadzają się na to, żeby ich dane medyczne były oddawane w ręce prywatnych firm. Za to Amerykanie mają znacznie bardziej liberalne podejście do kwestii ochrony prywatności.

Problem polega więc nie na tym, że amerykańskie firmy narzucą nam swoje zasady działania. Fakt, oni mają zgoła inne zasady, ale zanim my je zrozumiemy, nasze dane zostaną już wchłonięte.

W tym roku odbyło się spotkanie prezesa Google z polskim premierem. Menadżerowie Googla mówili w wywiadach, że powinniśmy razem współpracować na poziomie przetwarzania danych dla sztucznej inteligencji. Że Google chętnie pomógłby w cyfryzacji danych medycznych Polaków. I tak, na pewno chętnie by pomógł – to przecież informacyjna kopalnia złota.

Faktem jest, że rynek femtechów rośnie w ogromnym tempie. Raport Femtech Analytics podał, że w 2021 roku branżę femtech tworzyło ponad 1,3 tys. firm. Szacuje się, że do 2029 roku wartość sektora podwoi się i przekroczy 100 miliardów dolarów. Czy duże pieniądze sprzyjają poczuciu misji, czy ją wypaczają?

Femtech jest rozwijającym się sektorem. I to widać gołym okiem. Jest coraz więcej usług cyfrowych kierowanych do kobiet. Tylko że rynek rośnie z ogromnym opóźnieniem – a to jest efektem niewłączania kobiet do procesu tworzenia technologii. Brakowało takiego impulsu, który zwróciłby uwagę: „Tu jest konsument, tu jest nasz target”.

Ale czy za tym wzrostem biznesowym rośnie też odpowiedzialność? Wątpię. Bo jaką mamy pewność, że dane zebrane z aplikacji zdrowotnych nie będą wykorzystane do reklamowania produktów, na które jesteśmy bardziej podatne?

Zrobiłam krótki research. Przejrzałam AppStore i poczytałam, co właściwie śledzą aplikacje femtechowe. Okazuje się, że apka do ćwiczenia mięśni Kegla zbiera identyfikatory i dane o sposobie użycia. Apka z afirmacjami śledzi zakupy i historię wyszukiwania. Kalendarz miesiączkowy zapisuje lokalizację i zakupy. Aplikacja do „drogi do macierzyństwa” śledzi informacje poufne. Czy twoim zdaniem my, użytkowniczki, wiemy wystarczająco dużo o tym, jakie dane są zbierane i po co?

Nie wiemy. Jak nam bardzo zależy na jakiejś aplikacji, zgodzimy się na dostęp do aparatu, listy kontaktów, lokalizacji… W rozmowach o ochronie prywatności nieraz słyszałam argument: „Ale ja nie mam nic do ukrycia”. A to nie o to chodzi, czy masz coś do ukrycia – to złe stawianie sprawy. Ważniejsze jest pytanie: po co tej drugiej stronie informacje na twój temat? Po co aplikacja do treningu face jogi potrzebuje znać twoją lokalizację?

Od razu zaznaczę: absolutnie nie oceniam niczyich wyborów, bo wiem, że wszystko zależy od celu i potrzeby. Powiedzmy, że chcę się mniej denerwować, być skuteczniejsza w pracy. Zainstaluję więc sobie aplikację do afirmacji, a z innej nauczę się medytować. Potrzeba jest? Jest. Cel spełniony? Spełniony. Dlatego jak patrzymy w przyszłość, chcemy zrealizować wizję lepszej siebie, to częściej akceptujemy, że trzeba ponieść jakieś koszty.

Bardzo ciekawy eksperyment zrobiła kiedyś Fundacja Panoptykon, pokazując, w jakim celu są targetowani użytkownicy platform społecznościowych: żeby zostawili o sobie jak najwięcej informacji i wydłużyli swoją obecność na platformie. Choć badanie dotyczyło Facebooka, jego efekt można przełożyć na większość mediów społecznościowych.

Przedmiotem badania była sytuacja młodej kobiety, która po urodzeniu dziecka przechodziła kryzys psychiczny i miała poważne obawy dotyczące zdrowia swojego i swojego dziecka. Facebook potrafił wyczytać, jaki ma stan psychofizyczny, i targetował ją jeszcze bardziej treściami dotyczącymi chorych dzieci. Stan kobiety z dnia na dzień się pogarszał.

To przerażające, jaką wiedzę na temat naszych lęków i marzeń mają władcy algorytmów. Wiedzą, czy ktoś stara się o dziecko, czy urodził dziecko, czy poronił, czy chce mieć dziecko w przyszłości… I pod to pokazują reklamy i treści. W taki sposób nie da się doprowadzić do dobrostanu. I żadne afirmacje tego nie wyrównają.

Ale czy te koszty nie są za duże? Mam poczucie, że nie wszystkie aplikacje rzeczywiście służą tym dalekim celom.

Nie uważam, że wszystkie aplikacje pomagające w zarządzaniu zdrowiem są złe. Bo nie są. Po prostu warto zadawać sobie to pytanie: jakie będę mieć korzyści i jakie muszę ponieść koszty, gdy zainstaluję daną aplikację.

Nasze społeczeństwo zaczyna powoli dorastać do takich refleksji. Nie traktujemy już każdej usługi internetowej jako darmowej. Niekoniecznie czujemy też obowiązek, żeby każdą aplikację pobrać, bo „inni ją pobierają”. I w tym widziałabym odpowiedź na twoje pytanie, dlaczego kobiety nie pobierają aplikacji zaprojektowanych dla kobiet. To po prostu kwestia zaufania.

W 2013 roku sama poprosiłaś Facebooka o to, aby wysłał ci zebrane na twój temat informacje – przypominasz tę historię w swojej najnowszej książce „Bóg Techy”. Danych było tyle, że służbowy komputer całkowicie ci się zawiesił. Czy były tam dane zdrowotne?

Były. Ale pamiętaj, że to były jeszcze pierwsze lata funkcjonowania Facebooka i wszyscy wtedy dosyć otwarcie dzieliliśmy się informacjami. Sami pisaliśmy o tym, że zachorowaliśmy, że nie czujemy się najlepiej, wrzucaliśmy zdjęcia naszych przygód… A i tak nie wrzucaliśmy tak zaawansowanych danych medycznych, jakie dzisiaj powszechnie udostępniamy dużym modelom językowym. To naprawdę fascynujący, ale niebezpieczny trend. Zamieniliśmy doktora Google na profesora GPT.

Jedna z moich rozmówczyń powiedziała, że najważniejszym narzędziem wspierającym ją zdrowotnie nie jest femtechowa aplikacja, ale ChatGPT. Czy AI może dziś realnie wspierać kobiety lepiej niż femtechowe startupy?

Wielu ludzi opisuje ChatowiGPT swoje objawy i wrzuca mu wyniki badań, co jest wysoce ryzykowne. Dopytuje się o składy leków, objawy chorób… Nie ma niestety jeszcze badań naukowych pod kątem jakości takich diagnoz.

Ale jest za to badanie, które przeprowadził w czerwcu ubiegłego roku Uniwersytet w San Diego. Na 190 najpopularniejszych zagadnień wrzucanych przez pacjentów na różne fora medyczne odpowiedzieli prawdziwi lekarze i ChatGPT. Odpowiedzi poddano analizie – oceniano je pod kątem profesjonalizmu, zgodności z prawdą, jasności i empatii. Dla mnie najbardziej wstrząsającym elementem tego badania jest właśnie kwestia empatii. Badani uznali, że tylko 4 proc. odpowiedzi lekarzy było empatycznych. A w przypadku odpowiedzi GPT – ponad 40 proc.

Zapewne właśnie dlatego tak wiele osób, w tym kobiet, skłania się ku usługom internetowym związanym ze zdrowiem. Bo jest milej. Bo nikt cię nie ocenia. Bo dostajesz szybko odpowiedź, na którą u lekarza musiałabyś czekać.

To zadam pytanie inaczej. Czy rozwój AI i femtechowych apek, które w okamgnieniu odpowiadają na twoją potrzebę i rozwiązują problem, spowoduje, że zatracimy umiejętność komunikacji z lekarzem?

To na pewno ogromne wyzwanie. Kontakt z technologią staje się dla nas łatwiejszy, a w efekcie przestajemy zwyczajnie ze sobą rozmawiać. W relacjach międzyludzkich nic nie jest czarno-białe. Liczy się cały proces odczytywania sygnałów – nie tylko treść odpowiedzi, ale też mimika, ton głosu. To wszystko mózg musi przepracowywać. Tymczasem AI daje nam gładkie i miłe odpowiedzi, które możemy błędnie interpretować jako empatyczne.

Nie jestem neurolingwistką, ale mam poczucie, że nasze mózgi mogą zacząć się same oszukiwać. W końcu wyobrażamy sobie sztuczną inteligencję w humanistyczny sposób – jako postaci udające człowieka. W kontakcie z nimi używamy zwrotów grzecznościowych, które są w promptowaniu (dawanie poleceń lub zadawanie pytań sztucznej inteligencji – przyp.red.) niepotrzebne. Algorytmowi nie trzeba pisać „proszę” czy „dziękuję”, ale i tak podświadomie go humanizujemy, bo tak funkcjonujemy w normalnych relacjach. Na tym właśnie polegają duże modele językowe. Dostajemy odpowiedzi maksymalnie dopasowane do nas, markujące ludzki język. Skoro my jesteśmy uprzejmi i grzeczni, wydaje nam się, że po drugiej stronie też jest ktoś miły.

Jest też coraz więcej aplikacji, które stają się alternatywami do prawdziwych relacji. Jedna z popularnych obecnie aplikacji dla dzieci tworzy wirtualnych przyjaciół do rozmów. To przerażające, bo zdolność do nawiązywania trudnych, ale autentycznych więzi międzyludzkich może się zmniejszać. Prawdziwe relacje wymagają wysiłku, a człowiek z natury jest leniwy.

Zresztą technologia zawsze przekonywała nas, że po to powstała, abyśmy się nie męczyli. Dzięki samochodowi podróżujemy szybciej i nie bolą nas nogi, a dzięki kalkulatorowi procesy obliczeniowe stały się prostsze i nie musimy się głowić. Tyle że do tej pory chodziło głównie o zmniejszenie wysiłku fizycznego czy intelektualnego. A teraz nadchodzi era zmniejszania wysiłków emocjonalnych. To bardzo poważne wyzwanie dla ludzi.

Myślisz, że zmniejszy się też samo zaufanie do lekarzy?

Nie wiem, czy duże modele językowe spowodują mniejsze zaufanie do lekarzy. Może będzie odwrotnie? Może przez to, że modele językowe są często tak niedoskonałe, zaufanie do lekarza wzrośnie?

Ludzie korzystający z dużych modeli językowych, z ChatemGPT na czele, odkrywają, że wciąż istnieje problem z halucynacjami (podawanie przez AI fałszywych lub zmyślonych informacji, które wydają się prawdziwe – przyp.red.). To kwestia danych, na których one pracują i tego, jak dane przetwarzają. W końcu „garbage in, garbage out”. Mimo że za niedługo miną trzy lata od premiery ChataGPT, to poziom halucynacji nadal jest ogromny.

Dlatego nie możemy mieć stuprocentowego zaufania do tego, co odpowiada model językowy. I tutaj widzę przewagę ludzi względem technologii. Pytanie tylko, czy lekarze będą potrafili komunikować tę przewagę.

I tu pojawia się kwestia odpowiedzialności. Czy naprawdę możemy ufać, że aplikacje zdrowotne, również te koncentrujące się wyłącznie na kobiecym zdrowiu, są odpowiedzialne?

Nie możemy. Ale chciałabym w tym miejscu podkreślić: kobiety, które decydują się na korzystanie z aplikacji zdrowotnych, nie są naiwne czy winne same sobie. Absolutnie nie! To dostawcy aplikacji i usług powinni być odpowiedzialni za to, czy ich oferta jest bezpieczna i skuteczna. Szkoda, że mamy dosyć słabe mechanizmy kontrolno-regulacyjne po stronie państwa.

Czyli regulacje wokół femtechów powinny być surowe?

Usługi femtechowe niosą ze sobą spore ryzyko związane z przechowywaniem i przetwarzaniem wrażliwych danych medycznych, złym doradztwem, opóźnioną albo nietrafioną diagnostyką… To rynek jak każdy inny, ale dodatkowo operujący na danych wrażliwych. Więc powinien być pod ścisłym nadzorem.

Ale nie chodzi o to, żeby zarzucać firmy sztucznymi regulacjami, które polegają na raportowaniu, wypełnianiu kwitków i zanoszeniu ich do kolejnego urzędu. Chodzi o przemyślane regulacje, rozumiane jako proces ochrony użytkownika. Czyli mówiąc prościej: takie uregulowanie sposobu dostarczania usług, by konsument w razie problemów miał wskazaną pomoc, wiedział, gdzie się odwołać.

W Polsce odczarowywanie tabu związanego z menstruacją, menopauzą, libido ciągle trwa. Technologia pomaga czy przeszkadza w przełamywaniu tych barier?

Technologia pomaga na poziomie komunikacyjnym. Edukatorki i aktywistki korzystają z platform społecznościowych, by wprowadzić temat kobiecego zdrowia do mainstreamowej komunikacji. Spójrz np. na Basię Pietruszczak, która prowadzi kanał „Pani Miesiączka”. Mówi o zdrowiu wprost, bez oceniania, czy coś wypada, czy nie. Pisze książki dla nastolatków, promuje wiedzę związaną ze zdrowiem seksualnym.

Zobacz, co się stało z dyskusją na temat endometriozy w ostatnich latach. Jest o niej o wiele głośniej. I w moim poczuciu to po części efekt prowadzenia działań na platformach społecznościowych.

Oczywiście to nie jest tak, że same platformy wystarczą. Ważni są konkretni ludzie, którzy potrafią mówić o zdrowotnych tematach i zbudować grono odbiorców. Ale faktycznie, tematyka zdrowia kobiecego staje się coraz bardziej słyszana.

Na koniec muszę więc zapytać: czy twoim zdaniem femtech faktycznie zmienił sposób, w jaki mówi się o zdrowiu kobiet?

Możliwość otwartego mówienia o potrzebach zdrowotnych blisko połowy społeczności światowej to bardzo ważna kwestia. Bo femtech to szeroka dziedzina, która ma wspierać zdrowie i dobrostan kobiet w różnych fazach życia. Znajdziemy tu nie tylko usługi cyfrowe, ale i urządzenia do domowej diagnostyki, na przykład badania piersi, czy edukację online tworzoną przez ruch społecznościowy.

Technologie wykorzystuje się teraz do badań farmaceutycznych, diagnostyki medycznej, tworzenia produktów dla kobiet, które są naprawdę dopasowane do ich potrzeb. Zobacz, jak mocno rozwija się sektor produktów związanych z menstruacją. Jeszcze niedawno były tylko podpaski i tampony, a dzisiaj mamy też kubeczki, dyski czy majtki menstruacyjne.

To wszystko pokazuje, że wreszcie po setkach lat rozwoju technologii kobiety zostały dostrzeżone jako konsumentki. I bardzo dobrze! Chciałabym tylko, żeby za tym poszła jeszcze odpowiedzialność firm…

Sylwia Czubkowska – dziennikarka technologiczna, współprowadząca podcast „Techstorie” w radiu TOK FM i twórczyni magazynu Spider’sWeb+. Publikowała w takich tytułach jak „Gazeta Wyborcza”, „Dziennik Gazeta Prawna”, tygodnik „Newsweek” czy magazyn „Pismo”. Czterokrotna laureatka nagrody Specjalnej Prezesa Urzędu Patentowego RP za teksty na temat innowacji i wynalazków. Jej książki „Chińczycy trzymają nas mocno” oraz „Bóg Techy” spotkały się ze świetnym przyjęciem zarówno ze strony dziennikarzy, jak i czytelników.