Niewidzialne mamy uwięzione za kratami. Rozmowa z Agatą Zimnoch

– Rodzice chorych dzieci wstydzą się wyjść z domu i funkcjonować w społeczeństwie. Przytoczę historię mamy z małej miejscowości. Jeśli raz w tygodniu nie pojawi się w kościele, jest z tego powodu krytykowana. Za to nie może iść do fryzjera, ponieważ wszyscy na nią od razu krzywo patrzą. Mam znajomą, która organizuje zbiórki na leczenie córki. Zdarza się, że znajomi zaglądają jej do koszyka w Biedronce, aby sprawdzić, na co wydaje pieniądze – mówi Agata Zimnoch, która na Facebooku prowadzi profil „Niewidzialna matka”.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Kiedy stała się pani niewidzialną mamą?

Agata Zimnoch: Około 10 lat temu. Wprawdzie mój syn Ignacy ma 12 lat, ale padaczkę zdiagnozowano u niego, gdy był 2,5-latkiem. Nagle z osoby bardzo aktywnej, która pracowała w mediach przy produkcji programów telewizyjnych, stałam się niewidzialna. Dla systemu, dla znajomych, dla rodziny, dla męża i również dla siebie. Wcześniej nie było dla mnie spraw niemożliwych do załatwienia. Pracowałam na ciągłym speedzie. Trzeba było w godzinę zorganizować spotkanie ze znanym aktorem czy wybudować dżunglę na planie filmowym? Nie było problemu. Rzeczy niemożliwe załatwiałam od razu, a na cuda potrzebowałam dodatkowej godziny. I nagle wszystko się zmieniło – okazało się, że nie mogę pomóc mojemu synowi, dzwoniąc po receptę na magiczny lek, który go uzdrowi. Że na wizytę u lekarza trzeba poczekać kilka miesięcy, a na efekty działania leków jeszcze dłużej. Ta sytuacja była ciężką lekcją pokory i cierpliwości. Jakby ktoś pokiwał mi palcem, mówiąc: „Wcale nie jesteś taką wojowniczką, za jaką się uważasz”.

Czasem kobiety, które rodzą zdrowe dzieci, twierdzą, że po porodzie stały się niewidzialne dla świata. Ta „niewidzialność” w przypadku mam dzieci z niepełnosprawnościami zapewne ma zupełnie inny wymiar?

Sytuację, gdy na świecie pojawia się niepełnosprawne dziecko, można porównać do pogrzebu w rodzinie. Umiera nasze dotychczasowe życie, plany i marzenia. Na coś takiego nie da się przygotować psychicznie, nawet jeśli z badań prenatalnych wynika, że może urodzić się dziecko z niepełnosprawnością. Nagle życie rodziców całkowicie się przewartościowuje, muszą zrezygnować z pracy, życia towarzyskiego, przyszłość widzą w ciemnych kolorach. Rodzicom towarzyszy nieustanny lęk o życie ich pociechy, a przed oczami pojawia się wizja, że już na zawsze przyszłość całej rodziny związana będzie ze szpitalami. Jednocześnie życie znajomych toczy się normalnie. W mediach społecznościowych pokazują zdjęcia szczęśliwych rodzin. A nas omijają sesje fotograficzne po porodzie, odlewy nóżek i radość z macierzyństwa. My w tym czasie skupiamy się na leczeniu, diagnozie, rehabilitacji czy zbiórkach na leczenie dziecka. To dwa odrębne światy. Diagnoza to trauma życiowa. Rodzice zastanawiają się, dlaczego ich to spotkało i jak dalej mają żyć.

W jakim sensie system was nie widzi?

Po zapoznaniu się z diagnozą i pierwszej rozpaczy, rodzice zaczynają walczyć, szukać możliwości leczenia. Najpierw w Polsce, później poza granicami kraju. I mocno odbijają się od ściany. Okazuje się, że trzeba walczyć o każdą wizytę, każdy sprzęt, o każdą rehabilitację. Większość lekarzy rozkłada ręce. Rodzice słyszą: „To taka choroba, proszę się przyzwyczaić”. A matka się buntuje. Intuicja jej podpowiada, że może być lepiej. Wie, że zrobi wszystko, aby pomóc swojemu dziecku. Poruszy niebo i ziemię, aby dotrzeć do najlepszych specjalistów i znaleźć środki na leczenie. Musi ich szukać, ponieważ zwykle okazuje się też, że mama jest niewidzialna dla składek, które opłacała całe życie. Jest niewidzialna dla systemu, który notabene jest powołany do leczenia, niesienia pomocy w przypadku każdej choroby.

Dla kogo jeszcze jest niewidzialna?

Dla pracodawcy, kolegów i koleżanek z pracy – uświadamia sobie, że tam już jej nie potrzebują, ponieważ przestała być dyspozycyjna i atrakcyjna pod względem towarzyskim. Kobieta rezygnuje z pracy, z miejsca, w którym czuła się niezależna i potrzebna społeczeństwu. Mąż też jej nie dostrzega  – w związku nie ma czasu na intymność, na randki – życie toczy się wokół leczenia dziecka. Związek zaczyna funkcjonować pod zegarek – teraz rehabilitacja, potem leki… Wieczorem przychodzi zmęczenie, oboje są wykończeni. Bardzo często małżeństwa się rozpadają, dochodzi do rozwodu, bo nie tak „wyobrażali sobie swoją przyszłość”.

W którym momencie uświadomiła sobie pani, że tak faktycznie wygląda i jej życie?

Miałam kilka takich momentów. Najczęściej wtedy, gdy w mediach społecznościowych z nutką zazdrości oglądałam zdjęcia znajomych i widziałam, że prowadzą normalne życie, rozwijają się. Mnie już nikt nie pytał, co słychać – to z jednej strony zrozumiałe, w końcu ile można słuchać, jak mi ciężko. Oni mieli swoją codzienność, kredyty do spłacenia i lekcje do odrobienia ze swoimi dziećmi. A ja przeżywałam horror, ponieważ każdy napad padaczki mógł skończyć się dla Ignacego śmiercią spowodowaną nagłym upadkiem. Uświadomiłam sobie tę niewidzialność także wtedy, gdy przestały dzwonić telefony od pracodawców. Gdy znajomi przestali zapraszać nas na imprezy urodzinowe – krępujące było patrzenie, jak Ignacemu leci ślinka z buzi lub jak biega w pieluszce, podczas gdy jego rówieśnicy byli już na innym etapie rozwoju.

Najtrudniej jest zawalczyć o siebie. Skąd pani wzięła tę siłę?

Stan mojego syna był poważny, każdy napad mógł mi go zabrać. Sytuacja wymagała ode mnie natychmiastowej interwencji. Nasza kondycja finansowa była dość trudna, ponieważ przed diagnozą kupiliśmy mieszkanie na kredyt. Tymczasem na każdym kroku czekały nas wydatki – samo wykonanie badania genetycznego kosztowało ponad 7 tysięcy. Pomyślałam o tym, aby założyć zbiórkę w internecie. Mąż był sceptyczny, wyszedł z założenia, że nikt nas nie wspomoże, ponieważ mamy mieszkanie. Ale nie jest łatwo sprzedać je z dnia na dzień i się wyprowadzić. Czułam, że muszę ratować syna, więc dopięłam swego. Oczywiście, w mieście pojawiły się głosy krytyki, że pewnie wydam te pieniądze na siebie – na ciuchy, na kosmetyczkę. Ale okazało się też, że dużo osób chciało nam pomóc, ale nie wiedzieli jak, a zbiórka była dla nich odpowiednim sposobem.

Dużo panią kosztowało proszenie o pomoc?

Musiałam się ukorzyć, to nie było proste. Uważam, że trzeba mieć odwagę, aby prosić o pomoc. Jednak jeśli ktoś walczy o dziecko, nie ma rzeczy nie do zrobienia. Przy okazji okazało się, że wokół nas jest mnóstwo osób, które współcierpiały również z powodu naszej sytuacji, a nie potrafiły nam tego okazać.

A jak to się stało, że zaczęła pani podnosić z kolan innych niewidzialnych rodziców?

Gdy w internecie zaczęłam szukać informacji na temat możliwości leczenia Ignacego, poznałam kobiety w podobnej sytuacji do mojej. Choć każda z nas miała inną historię, czułyśmy podobnie. Dotarło do mnie, że one również nie mają pracy, wsparcia partnera i znajomych. Że jednego dnia straciły wszystko, co budowały przez całe życie. Zobaczyłam, że moje rozmowy dają im siłę.

W jednym z wpisów zwraca pani uwagę na to, że wiele mam dzieci z niepełnosprawnościami żyje w domowym areszcie, za kratami. Czym są te „kraty”? To myśli, opinie innych czy raczej opinie i wyobrażenia samych mam?

To są kraty bardziej mentalne. Rodzice chorych dzieci wstydzą się wyjść z domu i funkcjonować w społeczeństwie. Przytoczę historię mamy z małej miejscowości. Jeśli raz w tygodniu nie pojawi się w kościele, jest z tego powodu krytykowana. Za to nie może iść do fryzjera, ponieważ wszyscy na nią od razu krzywo patrzą. Nawet nie pomyśli o tym, aby pomalować paznokcie czy ładnie się ubrać. Mam znajomą, która organizuje zbiórki na leczenie córki. Zdarza się, że znajomi zaglądają jej do koszyka w Biedronce, aby sprawdzić, na co wydaje pieniądze. Nie dopuszczają do siebie myśli, że może kupić sobie szminkę czy perfumy. Wychodzą z założenia, że powinna siedzieć w domu z tym chorym dzieckiem, skoro już los ją tak ukarał. To kolejny przykład stygmatyzacji matki, podkopywanie jej poczucia wartości jako kobiety.

W końcu mamy same stwierdzają, że wolą zostać za kratami?

Niektóre faktycznie myślą, że powinny siedzieć za kratami swojego domu i nie pokazywać chorego dziecka, które nie pasuje do idealnego obrazu wykreowanego przez media. Bo to dziecko hałasuje, wydaje dźwięki. Nikt nie chce na to patrzeć. Zamykają się więc w domu i odbywają karę. Pytanie – za co?

A jak wyglądało pani życie za tymi kratami?

Całodniowa opieka nad dzieckiem rodzi zmęczenie i frustrację. To jest naturalna kolej rzeczy. W moim związku podział był jasny – mąż wyjeżdżał do pracy, aby zarobić, a ja opiekowałam się synem. Gdy mąż wracał do domu, mieliśmy siebie dosyć. W ciągu dnia funkcjonowałam od napadu do napadu. Ignacy szedł spać o godz. 20, a ja razem z nim. Jeśli wystarczało mi sił, w nocy szukałam dla niego pomocy na forach polskich i zagranicznych. Mój związek się sypał. Dotarło do nas, że nasze wspólne marzenia, plany wszystko legło w gruzach, a rzeczywistość jest koszmarem nie do udźwignięcia. Nie tak to sobie wyobrażaliśmy. W tamtym czasie luksusem dla mnie było wyjście na kawę, kiedy mogłam pobyć sama ze sobą. Przez godzinę obserwowałam ludzi, patrzyłam, jak normalnie funkcjonują. Zazdrościłam im, jednocześnie ciesząc się chwilą samotności.

Jak to bycie za kratami wpływa na relację z dzieckiem i na samo dziecko? W końcu „szczęśliwa mama, to szczęśliwe dziecko”…

Byłam wycieńczona. Nawet nie piłam wody, aby nie chodzić do toalety. Wyobrażałam sobie, że gdy w końcu będę musiała z niej skorzystać, wówczas syn dostanie napadu, a ja nie zdążę mu pomóc. Zdarzało się, że zapominałam, że Ignacy po prostu jest dzieckiem. Brakowało nam zwykłych chwil spędzonych na beztroskiej zabawie. Teraz jest inaczej. Syn dużo lepiej funkcjonuje, ale ciężko jest nadrobić te 6 lat totalnie wyjętych z życiorysu. Nadal mamy kilka terapii, ale już choroba nie dyktuje nam swoich warunków i wierzę, że tak już będzie.  Cieszymy się z każdego momentu, np. kiedy jedziemy do szkoły autem i przekomarzamy się, że ja chcę słuchać Beyonce a Ignaś disco polo. Proste czynności traktujemy z dużą wdzięcznością i pokorą. Kiedyś nawet tego nie mieliśmy.

Myśli pani czasem o tym, co by było, gdyby Ignacy nie zachorował?

Często. Gdyby nie choroba Ignacego, pewnie rozkręcałabym karierę i zarabiała duże pieniądze, a synem opiekowałaby się niania. Nie wiem, czy dalej byłabym z mężem i jak wyglądałaby moja rodzina. Doceniam to, że moje małżeństwo przetrwało.

Z jakimi problemami zdrowotnymi zwykle zmagają się niewidzialne mamy, które do pani piszą?

Przed chorobą dziecka większość z nas była w dobrej formie – zdrowo się odżywiałyśmy, miałyśmy czas na przygotowanie posiłku, na sport. Jednak gdy choruje dziecko, matka dopiero na końcu myśli o sobie. W dzień funkcjonuje na adrenalinie, ma wysoki poziom kortyzolu. Nie ma czasu, aby regularnie jeść, zdarza się, że dopiero wieczorem sięgnie np. po bułkę z wędliną. Wiele z mam ma nadwagę. To tylko kwestia czasu, kiedy ujawni się cukrzyca lub insulinooporność. Z czasem zaczynają chorować jelita, jajniki, nerki, wątroba. Główną przyczyną chorób cywilizacyjnych jest stres. A jak niewidzialna mama ma się nie stresować? Stres to permanentny stan, z którym się zmaga. System całkowicie nie dba o rodziców chorych dzieci. A gdy one podrosną, skończą 18 lat, zwykle nie mają się gdzie podziać. Ośrodków dla dorosłych osób z niepełnosprawnościami jest jak na lekarstwo.

Depresja to też częsty problem, z którym się zmagacie?

Tak, ja chorobę syna okupiłam silną depresją. Gdy wychodziłam z domu, uśmiechałam się szeroko. Maskowałam się tak bardzo, że nikt nie zauważył, jak bardzo cierpię. Na początku rzuciłam się na pomoc dziecku. Ale w pewnym momencie zauważyłam, że moje baterie są na wyczerpaniu. Że doświadczam stanów, których nie znałam, takich jak lament, obojętność, ataki paniki. Znalazłam się pod ścianą. Poczułam, że ktoś musi mi pomóc.

Zdecydowała się pani na skorzystanie z terapii. W czym okazała się wsparciem, z jakimi emocjami pomogła się uporać?

Czasem trzeba sięgnąć totalnego dna, aby się od niego odbić. Ja też tego doświadczyłam. Zaczęłam przychodzić do terapeuty na sesje i rozmowy. Nie był to przyjemny czas, bo samo usłyszenie o tym, co należy zrobić, aby było lepiej, nie jest jednoznaczne z tym, że coś samo się naprawi. Po przepracowaniu moich problemów ze specjalistą poczułam odwagę, aby uświadamiać społeczeństwu, że my – mamy dzieci z niepełnosprawnościami, mamy prawo do życia.

Fundacja „Jesteśmy ważni” zaprosiła mnie do pięknej akcji  „Ważni i widoczni”. Jej celem jest dostrzeżenie rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Nawet gdy zbiera się 1,5 procenta na leczenie dzieci, nigdy nie zauważa się osób, które za nim stoją. A jeśli rodzic nie będzie miał siły na leczenie, nie będzie w stanie pomóc swojej córce czy swojemu synowi. Poklepywanie po plecach i mówienie, jacy to jesteśmy dzielni, też nam nie pomaga. Dlatego ważna jest edukacja mówiąca o tym, jak wspierać i traktować rodziców chorych dzieci.

Choroba syna wyznaczyła u pani nowy kierunek działania?

Słyszymy o sytuacjach, kiedy mamy niepełnosprawnych dzieci nie poradziły sobie z sytuacją. Dochodzi do prób samobójczych, tragedii. Rok temu głośno było o tym, jak mama wypchnęła syna ze statku i sama za nim skoczyła. Najpierw media obiegła informacja, że matka skoczyła za dzieckiem, aby je ratować. Prawda okazała się dużo smutniejsza. Oboje nie żyją. Takich sytuacji jest więcej, o tej jednej akurat było głośno. W związku z tym nie chcę być obojętna. Uświadamiam mamom, żeby nie czekały, gdy czują się bezsilne. Warto prosić o pomoc, można szukać jej w sieci – w grupie siła. Wierzę mocno, że wstaniemy z kolan, wyjdziemy z mentalnego więzienia i wyjdziemy z domu. Mam nadzieję, pokażemy, że choć jesteśmy mamami dzieci niepełnosprawnych, mamy prawo być szczęśliwe i takie jesteśmy. Wartościowe, mądre, piękne. I nasze dzieci, mając szczęśliwe mamy, też są szczęśliwe.

A jaki jest pani syn?

Ignacy jest cudem, dla którego nie było rokowań, że będzie mówić, chodzić, funkcjonować. A obecnie jest indywidualistą z dużym poczuciem humoru. Z każdej rzeczy potrafi się cieszyć. Jest bardzo silnym empatą. Myślę, że przez to, że tyle czasu spędziliśmy w szpitalach, jest bardzo wyczulony na krzywdę – zwierząt czy innych dzieci. Dużo przeszedł, ale cieszy się życiem. Ma wyjęte z niego 6 lat, można powiedzieć, że niedawno rozpoczął je na nowo. Lubi jeździć rowerem, pływać skuterem z moim mężem, grać w gry jak każdy nastolatek w jego wieku. Uwielbia spacerować z psem Reksiem i jest wielkim fanem motoryzacji, tak jak jego tata.