„Mastektomia to nie koniec życia ani kobiecości. Po niej można dalej funkcjonować, żyć i cieszyć się tym życiem” – mówią autorki niezwykłych zdjęć kobiet po raku piersi i akcji „Pomacaj się”

„Wiele osób, kiedy słyszy słowo „rak”, od razu myśli, że to koniec. A nasze dziewczyny są silne, szczęśliwe, pozmieniały życie na lepsze. Rak nie jest wyrokiem” – mówi fotografka Anna Szołucha, jedna ze współautorek akcji „Pomacaj się”. Wraz z fotografką Gosią Lakowską oraz Agnieszką Ford, która przeszła raka piersi, przypominają Polkom o regularnych badaniach niezwykłymi sesjami zdjęciowymi.

Ewa Wojciechowska: Tworzycie wyjątkową kampanię fotograficzną od 2019 roku, pokazując zdjęcia kobiet po mastektomii. W jaki sposób narodził się wasz pomysł?

Anna Szołucha: Wszystko zaczęło się od Agnieszki, z którą znam się z czasów liceum. Pewnego dnia przeczytałam jej wpis w mediach społecznościowych, że jest na konsultacji lekarskiej w sprawie rekonstrukcji piersi. Zaproponowałam jej wtedy, że kiedy będzie już po operacji, zrobimy jej z Gosią sesję zdjęciową. Odpisała: zróbmy ją teraz!

Agnieszka Ford: Kiedy napisała do mnie Ania, pomyślałam, że moje zdjęcia z blizną po mastektomii będziemy mogły wykorzystać jako część profilaktyki nowotworowej. Chciałam też pokazać kobietom, że mastektomia to nie koniec życia ani kobiecości. Po niej można dalej funkcjonować, żyć i cieszyć się tym życiem. Byłam więc bohaterką pierwszej sesji.

„Pomacaj się”/ Archiwum prywatne

Wiedziałyście już wtedy, że to nie będzie ostatnia taka sesja?

Gosia Lakowska: Zaczęło się od Agi, ale nie myślałyśmy o niej wtedy jak o pierwszej, która oznacza, że będą kolejne. Przed pierwszą sesją nie wiedziałyśmy też, jak do tego podejść. Szukałyśmy w internecie zdjęć kobiet po mastektomii i jedyne, co znalazłyśmy, to smutne obrazy. Takie, że jedyne o czym marzysz, to zamknąć komputer i nigdy nie wracać do nich myślą. Poszłyśmy więc na żywioł. I stanęła przed obiektywem Aga, która swoim uśmiechem zaczarowała wszystkich. To ona nadała ton tym zdjęciom. A to, co wydarzyło się po opublikowaniu zdjęć z jej sesji, przerosło nasze najśmielsze oczekiwania. W ciągu dwóch, trzech dni dostałyśmy kilkaset polubień i komentarzy w mediach społecznościowych. I tak narodził się pomysł, żeby zaprosić na sesje również inne kobiety, które przeszły raka piersi.

A.S.: Odzew był i wciąż jest ogromny. Liczyłyśmy początkowo na maksimum 10 zgłoszeń, a było ich ponad 30. W ten sposób powstała pierwsza edycja. Obecnie mamy za sobą już 70 sesji, kilka tysięcy zdjęć i kolejnych 40 w kolejce.

Liczby robią wrażenie. Co mówią kobiety, które przychodzą do was na sesję? Z pewnością jest to dla nich duży stres.

A.S.: Staramy się wprowadzić na sesji taką atmosferę, żeby kobiety mogły odprężyć się, poczuć pięknie i wyjątkowo. To jest indywidualna i bardzo intymna sesja, zazwyczaj poświęcona tylko jednej osobie. Do tej pory miałyśmy jedynie trzy sesje, na które przyjechały ze sobą koleżanki. Nasze bohaterki mówią, że pokazanie się przed obiektywem pozwala im dowartościować się i zaakceptować siebie. Niektóre twierdzą, że ta sesja jest dla nich takim zamknięciem etapu leczenia. Wyrzucenie z siebie historii, którą po sesji publikujemy wraz ze zdjęciami, jest dla nich powrotem kobiecości i odkrycia tej kobiecości na nowo, odkrycia życia na nowo.

G.L: Choć tego nie planowałyśmy, to jest dla nich taka forma fototerapii. To, że mają odwagę podzielić się swoją intymnością i pokazać swoje ciało, które jest piękne, ale czasami zmęczone chorobą, świadczy o tym, że są otwarte. Chcą do nas przyjechać i opowiedzieć swoją historię. Pragną pokazać, że po mastektomii można zaakceptować siebie i mimo braku piersi wciąż pięknie i kobieco wyglądać.

„Pomacaj się”/ Archiwum prywatne

Jakie emocje towarzyszą wam w czasie sesji?

A.S.: Trochę zajęło nam, żeby nauczyć się emocjonalnego dystansu, bo wszystkie historie są bardzo poruszające. Czasami potrzebujemy przerwy, dlatego sesje organizujemy przez ok. 3-4 miesiące, następnie robimy miesięczną przerwę, żeby trochę ochłonąć. To jest niesamowite doświadczenie, które poprzestawiało nasze priorytety życiowe. Kiedy się słucha historii naszych bohaterek, widać, co jest tak naprawdę ważne w życiu.

Jakie to są historie?

A.S.: One są bardzo różne, ale zazwyczaj kończą się pozytywnie. Do tej pory miałyśmy tylko jedną smutną historię. W grudniu odeszła jedna z naszych bohaterek, 38-letnia Kasia. Miałyśmy też sytuację, kiedy zgłosiła do nas kobieta, której rodzina nie wiedziała o chorobie. W ten sposób chciała pokazać i opowiedzieć bliskim o tym, co przeszła. Taką wybrała drogę. Dlatego też naszą kampanią chcemy odczarować raka i powiedzieć, że rak to nie wyrok. Osoby, które wykryły raka we wczesnym stadium, mogą z tego wyjść i te zdjęcia są na to dowodem.

A.F.: Dostajemy też mnóstwo miłych komentarzy i wiadomości. Osoby chore piszą nam, że pomaga im to przetrwać, bo widzą, że można wyzdrowieć. Ostatnio odezwała się do nas pani, która napisała, że nasze zdjęcia są takimi „oczkami w kolczudze”. Opowiedziała, że to, co robimy, bardzo dużo jej dało w trakcie choroby. Ta kobieta w zasadzie przez całą chorobę posiłkowała się historiami i zdjęciami kobiet, i to pomogło jej przetrwać proces leczenia.

To bardzo miłe. Patrzę na tę wiadomość i czytam: „(…) oddemonizowanie blizn po mastektomii, oddemonizowanie łysej głowy było niesłychanie istotne dla mnie. Już się nie chowam, jak przed chorobą. Ta akcja jest bardzo ważna. Poznanie historii innych kobiet, spojrzenie, jak dobrze radzą sobie w nowej rzeczywistości cielesnej, jakie są silne i odważne… To bardzo pomaga. Pokazuje, że się da, że może być jeszcze normalnie, choć już zupełnie inaczej (…)”.

A.S.: Jestem zachwycona tą wiadomością. Najczęściej temat raka pojawia się w okolicach października. Uważam jednak, że trzeba o nim mówić cały rok. My o naszej kampanii od lipca 2019 r. codziennie publikujemy w mediach społecznościowych hasło „pomacaj się”. Ostatnio mój syn zapytał się mnie, po co tak uporczywie publikuję te posty. Odpowiedziałam mu, że może akurat tego dnia jakaś kobieta zobaczy nasz wpis i pójdzie się zbadać albo poczuje się silniejsza.

A.F.: Dziewczyny nas wspierają, komplementy płyną z każdej strony, to jest coś niesamowitego, że nigdy nie dotknął nas hejt, nigdy nie usłyszałyśmy ani jednego komentarza typu „po co to pokazywać”.

Wasze zdjęcia mają dużą siłę przekazu. Kiedy zobaczy się fotografię 23-latki bez piersi, to daje do myślenia.

G.L.: Ważne, by podkreślać, że 20-, 30-, 40-latki też powinnyśmy się badać. Kierujemy swój przekaz także do osób zdrowych, do siebie, do ciebie, do reszty dziewczyn. W szczególności do młodych, bo pokutuje w naszym społeczeństwie taka wizja, że dopiero w wieku 50 lat należy wykonać pierwszą mammografię, co jest absolutną bzdurą. Widać to chociażby właśnie po naszych bohaterach. Rzadko która ma 50 lat. Dziewczyna, o której mówisz, była naszą najmłodszą modelką i już była po mastektomii.

A.F.: Warto też wspomnieć, że starsze panie, które zgłaszają się do nas na sesję, mają już za sobą kilkuletnią historię chorobową. One zachorowały około 40 roku życia lub wcześniej. Tak, jak powiedziała Gosia, mit badań przesiewowych po 50 r.ż. i namawianie kobiet do badań dopiero po ukończeniu tego wieku, jest mało zasadne. Zaczynają niestety chorować coraz młodsze kobiety.

G.L.: I to, co najważniejsze, mianownikiem łączącym wszystkie te historie i opowieści, które przynoszą nam dziewczyny, jest to, że w większości przypadków kobiety same sobie wymacały zmianę chorobową.

W swojej kampanii stawiacie przede wszystkim właśnie na promowanie samobadania piersi. Hasło „pomacaj się” jest więc bliskie waszym bohaterkom.

G.L: Samobadanie je uratowało, bo jest podstawą do dalszego szybkiego wdrożenia leczenia i rekonwalescencji. To też staramy się przez cały czas powiedzieć, nagłaśniać i powtarzać. Stąd też nasza najnowsza akcja z naklejkami z instrukcją samobadania piersi. Mamy różowe i niebieskie naklejki. Różowe wieszamy najczęściej w damskich toaletach i przebieralniach. Niebieskie natomiast skierowane są do panów i nawiązują do naszej drugiej akcji „Badaj jajka”. Te pokazują, jak przeprowadzić samobadanie jąder przez mężczyzn.

Agnieszko, ty też sama wyczułaś swoją zmianę?

A.F: Nie ukrywam, że byłam osobą, która regularnie uprawiała samobadanie, ponieważ mam historię nowotworu w rodzinie. Moja babcia miała raka piersi. Dzięki temu kąpiąc się, znalazłam zgrubienie w jednej piersi, którego nie było w drugiej. Następnie, od diagnozy do operacji i dalszego leczenia, wszystko bardzo szybko się potoczyło. Kładziemy nacisk na samobadanie, ponieważ badania obrazowe zalecane są raz w roku, jednak w międzyczasie coś może zacząć się już dziać. Samobadanie, które jest wykonywane regularnie raz w miesiącu, pozwoli nam na wykrycie choroby na tak wczesnym etapie, że może być ona całkowicie wyleczona. Dzięki temu też leczenie może być mniej uciążliwe.

A.S. Ważne, by pamiętać, że kiedy się badamy, wyrabiamy w sobie nawyk i poznajemy nasze piersi. Zmianą może być wklęsła brodawka, zaczerwienienie czy wyciek z sutka. Przez nasze hasło „pomacaj się” chcemy powiedzieć, że znając i obserwując własne piersi, możemy uratować sobie życie.

Odnoszę wrażenie, że bardzo mało kobiet wie, że w czasie ciąży i karmienia piersią także nie należy odkładać badań USG piersi.

A.S.: O tym prawie w ogóle się nie mówi. Sama byłam trzy razy w ciąży i nikt nie zlecił mi w tym czasie badania piersi. A jest to dosyć proste i może uratować życie. Jedna z naszych bohaterek miała wykrytego guza w czasie ciąży, ale jej przypadek został zbagatelizowany. Lekarze wyjaśniali jej, że w tym okresie występują różne zmiany w piersiach. Usłyszała, że ma się nie przejmować i przyjść po porodzie. Jej historia skończyła się tak, że trzy miesiące po urodzeniu dziecka zaczęła brać chemię.

G.L.: Sama o tym, że ciążą i karmienie piersią wcale nie chronią przed rakiem, dowiedziałam się dopiero podczas pierwszej edycji „Pomacaj się” od naszych bohaterek. Przez cały czas żywiłam się mitami, żeby zbadać się dopiero po ukończeniu karmienia dziecka piersią. Myślałam też, że dla mnie jest jeszcze za wcześnie na mammografię i wysyłałam na to badanie jedynie swoją mamę. To bardzo ważny temat.

Widziałam też, że zdjęcia kobiet po mastektomii wyszły poza media społecznościowe…

G.L.: Chcemy być wszędzie tam, gdzie są ludzie, na ogrodzeniach, budynkach itd. Nasze zdjęcia były już w metrze, a w październiku ubiegłego roku zorganizowałyśmy akcję billboardową w Warszawie. W listopadzie była kontynuacja z mężczyznami i akcją „Badaj jajka”. Najlepszym kanałem są jednak media społecznościowe. Marzy nam się ogólnopolska kampania, żeby wielu ludzi zainteresowało się tematem. I pomacało się po prostu. Wy też dziewczyny w redakcji macie się macać.

Przekażę koleżankom.

A.S.: Poza tym mam nadzieję, że jeśli ktoś na początku choroby zobaczy nasze zdjęcia i przeczyta historie dziewczyn, to da im to siłę oraz pozwoli zmienić  sposób myślenia. Staramy się naszą kampanią odczarować raka. Wiele osób, kiedy słyszy słowo „rak”, od razu myśli, że to koniec. A nasze dziewczyny są silne, szczęśliwe. Wiele zadań ma ta nasza kampania.

A.F.: Z akcji „Pomacaj się” została stworzona także fundacja. Jednym z jej projektów jest „Pacjentka pacjentkom”, który został stworzony z myślą o kobietach stających na początku drogi nowotworowej. W zespole jest siedem dziewczyn po nowotworze piersi, które wcześniej brały udział w kampanii „Pomacaj się”,  i razem staramy się dać wsparcie emocjonalne tym, które dopiero rozpoczynają leczenie. Mam sygnały od tych kobiet, że to im bardzo pomaga.

Kobiety najczęściej szukają wsparcia u innych chorych?

A.F.: Sama na początku choroby szukałam pocieszenia u kobiet, które już przeszły chorobę. Nie u lekarzy czy rodziny. Chciałam rozmawiać z dziewczynami, które są po chorobie już jakiś czas, żyją, pracują, mają się dobrze i wiodą normalny tryb życia. To mi dawało siłę do przejścia swojego leczenia. Rak rakowi nie równy, ale sama informacja o chorobie jest dużym psychicznym obciążeniem  szczególnie na samym początku choroby. Tak jak to mój onkolog powiedział, do raka trzema mieć szczęście. Wygląda na to, że ja póki co to szczęście mam, ale są dziewczyny, które przechodzą przez dużo bardziej skomplikowane i dłuższe leczenie z mnóstwem skutków ubocznych, które potrafią bardzo utrudnić życie. Bardzo dużo też zależy od tego, jakie mamy nastawienie do choroby w swojej głowie.

Po chorobie może być lepiej? Kiedyś usłyszałam od dziewczyny, która przeszła raka piersi, że teraz dla niej nawet niebo jest bardziej niebieskie.

A.F.: Oczywiście to już nie jest to, co było wcześniej, ale to nie znaczy, że „po raku” jest gorzej. Na oddział, na którym się leczyłam, przychodziły warszawskie amazonki, panie, które są po chorobie już 10, 15 lat. Pamiętam słowa jednej z nich – powiedziała, że życie po chorobie jest inne, ale ona uważa, że jest dużo lepsze. I ja się pod tym podpisuję w stu procentach, choć to wciąż nie koniec mojego leczenia.

To znaczy?

A.F.: Jestem w trakcie rekonstrukcji piersi i mam nadzieję, że w przyszłym tygodniu obudzę się już z kawałkiem nowego cycka. To będzie moja ósmą operacja w przeciągu dwóch lat, razem z operacją mastektomii.

A.S.: Wrócę jeszcze do pierwszego pytania o to, skąd wzięła się nasza kampania. Kiedy Agnieszka na Facebooku napisała, że jest na wizycie kontrolnej w sprawie rekonstrukcji piersi, naiwnie pomyślałam, że z pewnością najpóźniej za pół roku będzie miała już nową pierś. Kiedy zaczęłyśmy zgłębiać temat, dowiedziałyśmy się, jaki on jest trudny.

I jak długo to trwa…

A.F.: Metoda, którą wybrałam, jest rozciągnięta w czasie. Cały zeszły rok jeździłam na zabiegi przygotowujące mnie do wszczepienia ekspandera ze względu na to, że jestem po radioterapii. Pacjentki z odroczoną rekonstrukcją, które wybierają szybsze metody, też czekają w kolejce po nową pierś około dwa, trzy lata. Oczywiście niektóre szybko kończą temat, a inne walczą kilka lat, ponieważ nie wszystkie zabiegi są refundowane przez NFZ. Kobiety zbierają więc przykładowo fundusze na zrzutkach i muszą słuchać komentarzy obcych ludzi. A dlaczego kobieta nie może mieć ładnej piersi, bo po prostu chce?

G.L. Często słyszymy od naszych bohaterek, że dostają od lekarzy komunikaty typu: „ciesz się, że żyjesz”. Jedna usłyszała też, że szpital to nie jest piekarnia, tu się nie wybiera. A ona chciała po prostu mieć równe piersi. I to jest kolejny temat, którego chcemy się podjąć.

A.S.: Kiedy kobieta zachoruje powinna mieć podane wszystko na tacy i zapewniony komfort, żeby skupić jedynie na wyzdrowieniu. Tymczasem musi o wszystko walczyć sama. Musi martwić się, żeby znaleźć odpowiedniego lekarza, pieniądze na zabiegi i lekarstwa, i często jeździć po całej Polsce na leczenie. A na koniec musi jeszcze walczyć, żeby mieć równie piersi. Ale my to zmienimy.

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi

Temat raka piersi jest nam bardzo bliski. Starając się pomóc chorym kobietom, stworzyliśmy Krótką Instrukcję Obsługi Raka Piersi. Rak piersi jest nie tylko rzeczywistością, ale i przyszłością wielu z nas. Jeśli jesteś chora lub masz w otoczeniu kogoś, kto chorował lub walczy z nowotworem, ten poradnik jest dla ciebie.

Instrukcja była tworzona wraz z kobietami, które przeszły raka piersi, ich rodzinami, znajomymi, z chirurgami, onkologiem, psychoonkologiem, a także fundacjami – Rak’n’Roll, Onkocafe, Alivia, Omea Life i Pełną Piersią.

Instrukcja ma być jak przyjaciółka, która przeszła już „drogę” raka piersi, a którą dziewczyny mają przed sobą. Podzieliłyśmy ją na dwie części. W pierwszej znajdziesz porady pisane przez i dla kobiet, które chorują na raka piersi. W drugiej przeczytasz rady od i dla tych, którzy towarzyszą swoim bliskim w chorobie.

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi jest darmowym e-bookiem, z którym możesz się zapoznać. Wystarczy go pobrać z naszej strony.