Konrad Zieliński o przyszłości osób po amputacji krtani: „Dążę do tego, by elektroniczne wspomaganie mowy było postrzegane tak, jak noszenie okularów”

– To nie lekarz prowadzący, logopeda, żona, mąż czy dzieci decydują o tym, w jaki sposób mówimy. Każdy indywidualnie powinien móc wybrać, jak chce mówić i brzmieć – swoim „głosem z przeszłości” opowiada w rozmowie z Hello Zdrowie Konrad Zieliński, który przeszedł zabieg laryngektomii i stara się przywrócić głos wszystkim po amputacji krtani.

Ewa Wojciechowska: Jeszcze niedawno urządzenia wspomagające mowę dla osób po usunięciu krtani nie były tak zaawansowane, a wielu pacjentom pozostawał szept. Co pan musi zrobić, żeby mówić?

Konrad Zieliński: Wystarczy jeden przycisk. Po operacji laryngektomii, która jest wciąż najskuteczniejszą metodą leczenia raka krtani, nie oddycha się już przez usta i nos. Drogi oddechowa i pokarmowa są oddzielone od siebie, tchawicę przyszywa się do szyi i tworzy dziurkę. Powietrze więc przepływa bezpośrednio z tracheostomy do tchawicy i płuc. Cały górny aparat mowy u mnie działa, usunięto mi natomiast jego dolną część. Muszę więc przykładać elektroniczną krtań do szyi, by mówić. To urządzenie generuje podstawowe wibracje, które następnie są moderowane przez usta, nos i język.

Istnieją jednak różne metody wspomagania mowy. Wiele osób używa np. protezy głosowej, która działa w ten sposób, że wkłada się silikonową zastawkę do tchawicy, którą następnie trzeba naciskać, by mówić. Warto też zaznaczyć, że osoby po usunięciu krtani wciąż często posługują się szeptem, o czym rzadko się mówi. W medycynie nazywa się to pseudoszeptem, co jest krzywdzące.

W jakim wieku usłyszał pan diagnozę raka krtani?

Miałem 17 lat, ale pierwsze symptomy choroby zauważyłem rok wcześniej. Zmagałem się wtedy z utrzymującymi się przez dłuższy czas chrypką i bólem gardła.

Pojawiające się objawy raka krtani spowodowane są guzkiem w krtani, który blokuje oddychanie albo przełykanie, boli także gardło. To bardzo ważne, by o tym mówić, bo takie sygnały powinny skłaniać do wizyty u laryngologa. Niestety jako nastolatek chodziłem po różnych lekarzach – pierwszego kontaktu, laryngologa dziecięcego, alergologa – ale u nikogo nie wzbudziły one niepokoju. Odsyłano mnie do kolejnych specjalistów przez rok, do momentu, kiedy na obozie harcerskim odkaszlnąłem krwią.

Po diagnozie przeszedłem radio- i chemioterapię, a po pół roku wszystko było w porządku, mogłem mówić, jeść. Leczenie dało mi sześć lat spokoju, które były kluczowe dla mojego życia. To był cały okres liceum, matura, studia licencjackie.

Aż nastąpił nawrót…

Zacząłem wtedy odczuwać problemy z przełykaniem większych tabletek, co mnie zmotywowało do pójścia do lekarza. W 2018 r. w styczniu ponownie zdiagnozowano u mnie nowotwór i musiałem przejść zabieg laryngektomii. W tym roku świętowałem piątą rocznicę wycięcia krtani.

Jak pan ją spędził?

Spontanicznie ze znajomymi w berlińskim barze, ponieważ akurat jechaliśmy na targi Hello Tomorrow do Paryża, przez co nie miałem czasu na większą organizację. Zawsze jednak staram się miło spędzić ten dzień. Przed operacją zorganizowałem również imprezę pożegnalną, którą nazwałem „pożegnaniem z rakiem”. To było całonocne spotkanie, po którym następnego dnia pojechałem pociągiem do Poznania na usunięcie krtani. Chciałem spędzić ten czas z przyjaciółmi, cieszyć się ostatnimi chwilami mówienia, jedzenia i oswoić nie tylko bliskie mi osoby, ale również siebie z nadchodzącymi zmianami. Nie wiedziałem wtedy, czy i jak będę mógł mówić i jeść. Znajomi przynieśli moje ulubione dania – kopytka z restauracji „Kopytko” istniejącej jeszcze wtedy na warszawskiej Pradze, a także i kawę i donuty, które królowały w naszym ulubiony serialu „Miasteczko Twin Peaks”.

Zanim przeszedł pan laryngektomię, uwiecznił pan też swój głos. Nie jest to standardowa procedura. Kto panu podpowiedział ten krok?

Interesowałem się wtedy mową i chciałem napisać pracę dyplomową z mowy perswazyjnej. W trakcie poszukiwania materiałów do pracy natknąłem się na technologię kopiowania głosu, co mnie zainspirowało do działania. Niestety w roku 2017/18 ta technologa nie była jeszcze tak rozbudowana i popularna jak dzisiaj, dopiero wchodziła na rynek. Odezwałem się więc do firmy z Edynburga, która zajmuje się tym tematem, i napisałem, żeby pomogli mi utrwalić mój głos, bym mógł go wykorzystać w przyszłości.

Odpowiedzieli, że pracują właśnie nad modelem dla języka polskiego, ale on nie jest jeszcze gotowy. Zapytałem więc, na kiedy będzie gotowy, bo za dwa tygodnie mam operację. Odpisali, że dopracują system w ciągu tygodnia i wysłali mi mikrofon. Siedziałem po nocach, żeby nagrać korpus pięciuset zdań plus różne dialogi, rozmowy telefoniczne itp. W studiu nagrałem także „Alicję w Krainie Czarów”, więc miałem dość sporo materiału. Nie wiedziałem wtedy do końca, co będzie mi potrzebne, ale chciałem zabezpieczyć to brzmienie. Teraz, mając cały ten research za sobą, nagrałbym coś innego i w odmienny sposób.

W jaki sposób przydały się panu pliki?

Przede wszystkim są one zapiskami mojej historii, których po latach słucha się zupełnie inaczej. W szczególności ciekawe są moje rozmowy telefoniczne, podczas których mówiłem innym o laryngektomii, one wzbudzają wspomnienia. Poza tym przydają mi się do prezentacji publicznych, a technologicznie – w dwóch rodzajach technologii. Jedną z nich jest text to speech, czyli system zamiany tekstu pisanego na mowę, która brzmi trochę jak „stary” Konrad. Co prawda nie może być ona dynamicznie zmieniana, zawsze więc to będzie ten sam głos, który można delikatnie modyfikować, jednak jest to bardzo ograniczone. Natomiast ukraińsko-amerykański startup w ostatnim czasie stworzył voice conversion, czyli zamianę głosu na głos. Oznacza to, że mówię z elektroniczną krtanią jak teraz, a to urządzenie zamienia mój obecny głos na stary. Co ciekawe, wcale nie preferuję tego głosu wobec innych głosów. Równie dobrze czuję się z innym głosem.

Ile głosów ma pan do wyboru?

Około 30-40 w całym systemie, a w jednym projekcie można wybrać pięć – na przykład jeden damski, dwa głosy stworzone na podstawie różnych moich nagrań i dwa inne głosy męskie.

Mówi się, że wiele osób po latach mieszkania za granicą zaczyna myśleć w nowym języku, który nie jest ich ojczystym. W pana przypadku jest podobnie? Jakim głosem pan myśli?

Z biegiem czasu zaszła u mnie zmiana, której przyglądam się z zaciekawieniem. Przez pewien okres porozumiewałem się za pomocą gestów. Zdarzało mi się przed jakimś spotkaniem migać do siebie, zamiast formułować myśli w głowie. Teraz nie tylko w snach, ale też w starych wspomnieniach mówię tak, jak brzmię obecnie. Zdecydowanie myślę już z elektroniczną krtanią. Ona tak bardzo jest już ze mną scalona, że wręcz trudno mi myśleć, kiedy nie mam jej pod ręką.

A znalazł pan swój nowy sposób na śmiech?

Oswajanie śmiechu, płaczu i emocji związanych z krtanią było dla mnie niezwykle trudne, co z pewnością zrozumieją wszyscy po laryngektomii. Powietrze wychodzi z rurki, nie ma możliwości modelować odgłosu gardłem. Nie zdajemy sobie też często sprawy z tego, ile wykonujemy dodatkowych ruchów i dźwięków podczas rozmowy, które wpływają na interakcje z innymi. Osoby, które mnie znają, potrafią już odróżnić, kiedy się śmieję. Czasami jednak można pomylić śmiech z płaczem i zareagować nieadekwatnie, szczególnie w trakcie sprzeczek czy jakichś trudnych sytuacji przyjacielsko-towarzyskich. Bardzo trudno jest też oswoić oddech tak, by śmiać się wraz z innymi. Trzeba sobie oswoić ten śmiech w indywidualny sposób. Myślę, że mi się to udało, jednak nie mam na to złotej rady.

Co ciekawe, wycięcie krtani powoduje też, że nie można się zakrztusić i nikogo nie denerwuje się w nocy chrapaniem, bo nie ma takiej możliwości (śmiech). Nie odczuwa się również brzydkich zapachów, ponieważ po laryngektomii nie ma naturalnego przepływu powietrza w górnej części układu oddechowego.

Co było dla pana najtrudniejsze po operacji?

Dużo miejsca poświęca się na mowę, jednak to nie ona jest najważniejszym problemem po laryngektomii. Aspekt, z którym wciąż się borykam, to problemy z przełykaniem i normalnym jedzeniem. Po operacji często zwęża się przełyk i nie ma tego naturalnego odruchu połykania. Spędziłem sporo czasu na różnych terapiach przełykania. Trzeba włożyć pewien wysiłek w tę czynność, co nie jest łatwe.

Zdecydowanie za mało mówi się również o tym, że zmienia się droga pobierania powietrza i oddycha się przez dziurkę w szyi, a to jest dość nieintuicyjne. Trudno jest odzwyczaić się od pobierania powietrza nosem, co początkowo może być źródłem sporego stresu. Krtań jest niewielką strukturą w naszym ciele, jednak pogodzenie się z jej utratą może być dla niektórych długim procesem. Pacjenci cierpią nie tylko fizycznie, ale także psychicznie. Potrzeba wiele czasu, by zaadaptować się do nowej anatomii, trzeba też zrezygnować z niektórych aktywności, takich jak pływanie. Oddychanie w ten sposób wiąże się także z tym, że powietrze nie ociepla się i z tego otworu wydobywa się flegma. W sytuacjach społecznych czy intymnych jest to dość niekomfortowe. Oswojenie się z tym, że mam dziurkę w szyi, było dla mnie najtrudniejsze.

Odksztuszanie jest fizjologiczną reakcją na nowy sposób mówienia i oddychania. Jak pan poradził sobie z oskarżającymi spojrzeniami w czasie pandemii?

One wciąż mi się przydarzają. Wiele osób nie tylko krytycznie patrzy na tę dziurkę w szyi, ale też na odgłos kaszlnięcia, który często się wykonuje. To reakcja organizmu na dopływ suchego i nieoczyszczonego powietrza do płuc. Negatywna ocena społeczna i szerokie niezrozumienie tego tematu jest niestety pod tym względem bardzo odczuwalne, przez co nieprzewidywalne odchrząknięcia są często powodem wycofywania się z życia społecznego osób po laryngektomii.

W ostatnim czasie Fundacja Avalon stworzyła kampanię społeczną „Teraz mnie widzisz?”, która nagłaśnia ten problem. Zgadza się pan z głównym założeniem akcji, że osoby z niepełnosprawnościami wciąż czują się niewidoczne mimo wielu spojrzeń?

Tak, zgadzam się, i jest to bardzo widoczne również w temacie, o którym rozmawiamy. Osoby, które mówią w sposób nietypowy – czy to po usunięciu krtani jak ja, czy z ALS, mózgowym porażeniem dziecięcym, czy nawet z populacji osób transgender – są postrzegane przez pryzmat tego, w jaki sposób mówią. Mnie samemu często zdarzało się, że osoby postrzegały mnie jako osobę nieinteligentną lub zwracały się do osoby, z którą przyszedłem a nie do mnie bezpośrednio. Moja, i nasza praca w Uhura Bionics, nad „okularami dla głosu” ma pomóc rozwiązać ten problem – by można było głośno i wyraźnie, a co najważniejsze normalnie i samodzielnie, mówić w sytuacjach społecznych i tym samym pokreślić swoją podmiotowość.

Jakie ma pan rady dla osób, które są przed operacją lub zaraz po niej?

Ten proces jest złożony, więc polecam odezwać się do mnie. Nie tylko zaproponuję rozwiązania technologiczne, ale też mogę doradzić w innych kwestiach. Niestety specjalistów w tym temacie jest niewielu. Polecam też zgłoszenie się do stowarzyszeń laryngektomowanych, które prężnie działają. Warto przejść się nawet na jedno spotkanie, żeby zobaczyć, że po operacji można mówić i mieć aktywne życie, bo to nie zawsze jest dla wszystkich takie oczywiste.

Pamiętajmy też, że w Polsce każdy ośrodek leczenia ma swoje preferowane metody komunikacji – jedni uczą mowy przetokowej, drudzy protezy głosowej, mało kto ofertuje elektroniczną krtań. Każdy z nich prowadzi także odmienne techniki rehabilitacji oddychania i przełykania. Prawie nikt nie mówi o tym, że np. istnieje coś takiego jak mikrofon i wzmacniacz czy laryngofon, który jest bardzo ciekawą metodą komunikacji i dla mnie sprawdził się najlepiej, bo pozwala mi prowadzić aktywne życie. Trzeba też pamiętać, że to nie lekarz prowadzący, logopeda, żona, mąż czy dzieci decydują o tym, w jaki sposób mówimy. Każdy indywidualnie powinien sam wybrać, jak chce mówić i brzmieć.

Z pewnością dobrze jest po operacji zapewnić sobie wsparcie społeczne i psychologiczne, ponieważ nie zawsze samemu można sobie poradzić ze wszystkimi aspektami.

Pan też pracuje nad nowym urządzeniem dla osób po raku krtani – UHURA, które pozwoli pacjentom lepiej odnaleźć się w nowej rzeczywistości.

Moja historia doprowadziła mnie do doktoratu na Uniwersytecie Warszawskim realizowanego obecnie. Pracuję nad sprawdzeniem, jakie miary sukcesu nowoczesnych systemów wspomagających mowę musimy opracować, aby usprawnić pracę projektantom i w dalszym kroku życie pacjentom. Uważam, że nie tylko głos należy mierzyć i oceniać, w jakim stopniu jest zrozumiały, ale też satysfakcję z interakcji danej osoby czy rozmówców. Przykładowo naszą rozmowę moglibyśmy zarejestrować w formacie wideo i przeanalizować nie tylko brzmienie naszych głosów, ale także odruchy, drobne gesty i odczucia w tym czasie. To jest podstawa, żeby tworzyć innowację – rzetelne miary oceny sukcesu technologii w interakcjach międzyludzkich.

Moim następnym krokiem będzie wybranie najbardziej problematycznych sytuacji dla osób, z którymi będę pracował. Będzie to 10-15 osób po laryngektomii, które w naturalnych sytuacjach, np. podczas wyjścia do restauracji, będą testować nowoczesne systemy, takie jak konwersja mowy, o którym wspominałem, czy krtanie elektroniczne zakładane na szyje. Te badania mają też wspierać stworzenie nowoczesnego urządzenia wspomagającego naturalną mowę dla osób po laryngektomii.

Poza uczelnią w grudniu zeszłego roku wraz ze wspólnikiem założyłem UHURA Bionics, ale nad projektem pracowaliśmy wspólnie już od kilku lat. Dystrybuujemy m.in. mikrofony i wzmacniacze dla osób po laryngektomii, czyli coś, czego sam używam w restauracjach, na imprezach i wszelkich spotkaniach towarzyskich, by było mnie lepiej słychać. Nie muszę powtarzać tego, co mówię, dzięki czemu ludzie nie patrzą się na mnie dziwnie, bo nie rozumieją, co przed chwilą powiedziałem i są zakłopotani albo udają, że rozumieją, żeby nie zrobić mi przykrości. Jeśli ktoś mówi szeptem, z protezą czy z elektroniczną krtanią i obawia się, że zostanie źle zrozumiany, to może używać naszego zestawu, dzięki czemu będzie mówić głośniej. To jest bardzo proste rozwiązanie, które chcemy, by było eleganckie i małe. Pracujemy również nad urządzeniem, dzięki któremu głos osób po laryngektomii będzie brzmiał naturalniej, nie będzie brzęczący i nie trzeba będzie używać ręki, by mówić.

Jak pan myśli, za ile lat może wejść takie urządzenie na rynek?

Do stworzenia naturalnego brzmienia potrzebne jest jeszcze wiele badań i sztuczna inteligencja musi bardziej się rozwinąć, więc to może zająć kilka lat. Natomiast nam zależy, żeby już teraz wprowadzać coś, co przy obecnych możliwościach znacząco poprawi mowę osób po laryngektomii. Pracujemy, by ta elektryczna krtań była mała, elegancka i również tańsza, co jest jednym z głównym problemów z dostępem do niej. To urządzenie kosztuje tysiąc dolarów, na co nie wszyscy mogą sobie pozwolić. My opracowaliśmy taką technologię wprowadzania krtani do szyi, która jest tańsza w produkcji, a głos brzmi podobnie. Planujemy jeszcze zmniejszyć jej rozmiary, by była wielkości pudełka od Tic-Taców. Kluczowe jest dla nas również to, by nie wyglądało jak urządzenie medyczne. Chcemy, by nasza krtań to było coś, co zakłada się na szyję i zdalnie kontroluje.

Ludzie po usunięciu krtani pragną nie tylko mówić naturalnie, ale też czuć się jak kiedyś. Marzy mi się świat, w którym elektroniczne wspomaganie mowy będzie postrzegane tak samo, jak okulary czy aparaty słuchowe. To jest coś, co w kulturze już rozumiemy, nikogo to nie szokuje. Nikt nie patrzy się dziwnie na drugą osobę, która nosi okulary, bo źle widzi. Ktoś ma problem z głosem, więc nosi „okulary dla głosu”, czyli opaskę na szyję, i mówi w naturalny sposób. Wybiegam trochę w przyszłość, ale dążę do tego, by tak właśnie ona wyglądała dla osób po laryngektomii.