Konferencja online „O chorowaniu po ludzku” już 11 lutego! Hello Zdrowie objęło wydarzenie matronatem medialnym

Z okazji Światowego Dnia Chorego, który obchodzony jest 11 lutego, Fundacja Ludzie i Medycyna organizuje wyjątkowe wydarzenie. Wirtualna konferencja „O chorowaniu po ludzku” została przygotowana z myślą o osobach z chorobami przewlekłymi. Poprowadzą ją mówcy, którzy byli lub nadal są pacjentami żyjącymi z długotrwałymi schorzeniami.

Konferencja „O chorowaniu po ludzku”

Informacja o chorobie potrafi całkowicie odmienić życie człowieka, ale to nauka życia z chorobą weryfikuje to, jak wielu aspektów tak naprawdę dotyka. Z tego powodu Fundacja Ludzie i Medycyna organizuje wyjątkowe wydarzenie – konferencję „O chorowaniu po ludzku”. Spotkanie odbędzie się na platformie Gridaly, 11 lutego 2023 roku, w Światowy Dzień Chorego, a dostęp do niego będzie bezpłatny.

Konferencja skierowana jest do osób żyjących z różnymi chorobami przewlekłymi, między innymi z nowotworami, stwardnieniem rozsianym, chorobami tarczycy, astmą, niewydolnością nerek, cukrzycą czy po przeszczepach narządów.

– Jednym z tematów konferencji jest obraz choroby. Czym on jest? Indywidualnym podejściem osoby chorującej do własnej choroby, często budowanym na bazie powszechnych przekonań na temat chorób przewlekłych, posiadanej wiedzy, osobistych sądów i opinii na temat schorzenia. Postrzeganie chorób różni się w zależności od tego, o jakiej jednostce chorobowej mówimy. I tak np. chorób nowotworowych nie postrzega się jako chorób przewlekłych, a raczej jako choroby śmiertelne. Z kolei np. niepłodności najczęściej w ogóle nie postrzega się jako choroby.

Obraz choroby nie bez powodu jest jednym z czterech tematów konferencji. Te różnice w postrzeganiu chorób przez społeczeństwo bardzo wpływają na to, jaki obraz choroby ma osoba chorująca, a co za tym idzie – na jakość jej życia z chorobą i stan psychiczny, który w tej chorobie jej towarzyszy. W konsekwencji również na relacje w rodzinie osoby chorującej – mówi w rozmowie z Hello Zdrowie Alicja Sekret, członkini Zarządu Fundacji Ludzie i Medycyna, liderka projektu Pacjenci Pacjentom.

O obrazie choroby, głosie pacjentów, pracy zawodowej z chorobą przewlekłą czy rzetelnych źródłach informacji, które pacjent może znaleźć w internecie, opowie podczas konferencji aż 12 mówców, którzy zostali doświadczeni lub wciąż żyją z chorobami przewlekłymi. W wydarzeniu wezmą udział także eksperci z dziedzin psychologii, medycyny, nauki, którzy podzielą się swoją wiedzą o tym, w jaki sposób radzić sobie z chorobą przewlekłą w życiu codziennym.

– Innym poruszanym na konferencji tematem jest poszukiwanie informacji w internecie. Z jednej strony pacjenci często nie wiedzą, jakie pytania zadać lekarzom, żeby uzyskać pełnię wiedzy na temat swojego schorzenia i leczenia. Z drugiej strony, często nie uzyskują od specjalistów odpowiedzi na nurtujące ich pytania albo uzyskane odpowiedzi bywają zbywające lub mało konkretne. W obydwu przypadkach chorzy sięgają do najlepiej sobie znanego źródła informacji – „wujka Google”. Ale jak wiemy, znalezienie rzetelnych informacji w internecie jest niezwykle trudne. Dlatego też na konferencji ten temat opowiedziany zostanie z perspektywy pacjentki, naukowczyni i lekarki – dodaje Sekret.

Oprócz merytorycznego przygotowania konferencji, o prezentację wystąpień zadbają mentorki mające doświadczenie w przygotowywaniu mówców do konferencji  TEDx. Konferencję poprowadzi Anna Charko – założycielka fundacji Ludzie i Medycyna, psycholożka kliniczna i zdrowia, która żyje z genetyczną chorobą nerek.

Wszyscy uczestnicy opuszczą spotkanie także z wiedzą o nowej bezpiecznej przestrzeni do rozmowy o chorowaniu – aplikacji Pacjenci Pacjentom, tworzonej przez zespół fundacji w ramach realizacji projektu „Rozwijamy aplikację Pacjenci Pacjentom z Tobą”, realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy, finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach funduszy EOG.

– Widzowie konferencji wyjdą z niej bogatsi o sposoby na to, jak mogą poradzić sobie z różnymi trudnościami, także tymi dotykającymi codziennego życia, jak łączenie choroby przewlekłej z pracą czy przejmowanie kontroli nad narracją nt. naszej choroby w rodzinie. Każdy znajdzie coś dla siebie, bo każdy z prelegentów będzie wypowiadać się z innej perspektywy. Pacjenci i pacjentki podzielą się swoimi doświadczeniami, a eksperci opowiedzą o podejściu specjalistycznym – podsumowuje Alicja Sekret.

Aby wziąć udział w wydarzeniu, wystarczy uzupełnić formularz: https://o-chorowaniu-po-ludzku.gridaly.com/registration. Osoby, które chcą wziąć udział w warsztatach, muszą zapisać się na nie do dnia 6.02.2023.

Mówcy konferencji „O chorowaniu po ludzku”

W trakcie konferencji na wirtualnej scenie wystąpi 12 mówców i mówczyń — niezwykłych ekspertów, którym tematy pacjenckie są bardzo bliskie. Będą to m.in.:

Kamila Belczyk-Panków

5 lat temu przeszła operację rodzinnego przeszczepu nerki i zawdzięcza życie swojej mamie. 2,5 roku po przeszczepie sama została mamą Tosi.

Jest współautorką książki „Ku pokrzepieniu wątrób, trzustek, nerek i serc, czyli jak zachorować, przejść przez chorobę i wyzdrowieć, na ile się da”, która powstała dzięki inicjatywie Zbigniewa Pastuszaka, Romka Asyngiera oraz Artura Popka.

Na co dzień pracuje we współtworzonej z mężem agencji kreatywnej oraz zajmuje się PR-em lifestylowym i modowym, pracując każdego dnia na pełnych obrotach.

Aleksandra Wiederek-Barańska

Pacjentka onkologiczna, „Boska Mama”.  Od wielu lat relacjonuje swoje codzienne życie z rakiem na profilu na Instagramie @olawiederekbaranska. Ambasadorka wielu kampanii społecznych dotyczących profilaktyki antynowotworowej i raka piersi, w tym kampanii Novartis „Zaawansowany rak piersi. Wiem więcej”.

Współpracuje z wieloma fundacjami onkologicznymi, m.in. Fundacja Rak and Roll i Onkocafe.

Marta Banout

Psycholożka i psychoterapeutka na co dzień pracująca z pacjentami onkologicznymi w Centrum Terapeutycznym na Śląsku. Jest autorką artykułów popularnonaukowych, prowadzi warsztaty i szkolenia. Pasjonatka Terapii Simontonowskiej, książek i czarnej herbaty.

Paulina Łopatniuk

Lekarka, specjalistka patomorfologii, członkini Rady Upowszechniania Nauki Polskiej Akademii Nauk.

Autorka popularnonaukowego bloga „Patolodzy na klatce” i jego fanpage’a na Facebooku, autorka książek popularnonaukowych. W wolnym czasie czyta książki, ogląda seriale, jeździ na rowerze i opowiada o medycynie.

Agnieszka Matan

Komiczka stołeczna, improwizatorka i scenarzystka. Chociaż, cytując klasyka – „życie jest małą ściemniarą”, ona robi, co może. Gdyby pieniądze kochały ją tak, jak robią to choroby autoimmunologiczne, to na pewno trafiłaby do rankingu Forbes Top 10 najbogatszych ludzi w Polsce. W internecie występuje pod pseudonimem Halo Matan, który świadczy o jej zaawansowanych umiejętnościach z zakresu sztuki wywiadowczej.

Uczestnicy będą mogli również wziąć udział w warsztatach uzupełniających cztery bloki tematyczne: „Obraz choroby”, „Odzyskać głos”, „Praca a choroba przewlekła” oraz „Poszukiwanie informacji w Internecie”. Eksperci chętnie odpowiedzą także na wszelkie zadane pytania oraz porozmawiają o doświadczeniach choroby w specjalnych, wirtualnych pokojach.